Een poosje geleden las ik het boek ‘Al het blauw van de hemel’. Over een twintiger die de diagnose jong-alzheimer krijgt. Levensverwachting hooguit twee jaar. Hij besluit vrij impulsief een camper te kopen en een rondreis te maken. Een onbekende reisgenoot gaat mee, omdat hij zorg nodig gaat hebben. Het verhaal beschrijft prachtig de karakters van mensen, het mooie en het minder mooie. Hoe rauw afscheid nemen van het leven is, in verschillende vormen. Hoe mooi het ook kan zijn. Veel is herkenbaar of in ieder geval invoelbaar. En toch is het geen zwaar boek. Toen ik het las kwam ineens de titel ‘Een streepje blauw’ bij me op. Over een tiener die haar vader verliest. Gelezen in mijn eigen tienerjaren en nu ben ik nieuwsgierig naar hoe dat ook alweer ging. Mocht iemand dat boek hebben liggen… 😉 Onbewust ontweek ik boeken over ziektes die je leven ontnemen. Maar na dit gelezen te hebben is die soort van angst weg. Het komt dichtbij maar niet benauwend.

Wat wel benauwend is is dat we anderhalve week geleden te horen kregen dat onze goede vriend uitbehandeld is. We wisten dat hij niet meer zou genezen maar hij knapte aanzienlijk op. En voelde zich eigenlijk steeds beter. Na een controle kwam dit bericht als donderslag bij heldere hemel.

Vorige week kreeg ik zelf de uitslag van de controle. Het m-proteïne is gestegen naar 2. Niet veel maar wel genoeg om te concluderen dat de daratumumab niet meer doet wat hij moet doen. In de spreekkamer van de arts kregen we twee opties voorgeschoteld. Stoppen of nog even doorgaan in combinatie met lenalidomide. Dat had ik niet aan zien komen. We hebben gekozen voor mijn eigen optie. Nog twee maanden doorgaan zonder lena en dan kijken wat het m-proteïne doet. Misschien een beetje placebo effect, maar wat als het nog wel wat doet? Ondertussen gaan de arts en ik onderzoeken wat de beste volgende behandeling zou kunnen zijn. Zij in contact met het UMCU en ik in contact met internet.
Als ik naar huis fiets voel ik me zwaar. De vrolijke blauwe lucht doet me nu even niet zo veel. Had zo gehoopt in ieder geval nog een jaar zo door te kunnen. In eerste instantie wil ik de teleurstelling niet toelaten. Er ís tenminste nog iets! Voor mij wel. Maar dat helpt nu even niet en ik besluit, heel bewust, om het er toch maar gewoon even te laten zijn. En dat helpt. Ik bel mijn moeder over het gesprek met de dokter, rommel een beetje aan, kijk een serie. De volgende dag voel ik me weer opgeruimd. Gelukkig.

Een paar dagen later barbecueën we met de bewuste vriend en zijn vrouw bij ons in de tuin. Onder de mooie lichtblauwe hemel. Het samenzijn is ook licht. En open. We begrijpen elkaar. Emoties hoeven niet uitgelegd te worden. Gesprekken gaan ook ergens anders over. Een fijne avond waarbij ik me de geluksvogel van het hele stel voel.

Gisteren speelde ik met Stijn een potje Hitster. Op onze eigen manier. Ik heb niet zo’n goed muzikaal gehoor, ben slecht in het onthouden van namen van muzikanten en nummers. Met dit brein al helemaal. Toch wilde ik dit spel graag omdat ik wel van muziek houd. Dat Stijn meteen ‘Let it be’ roept en ik een fractie te laat de Beatles vind ik dan wel weer grappig. Even later gil ik ‘Barbie girl’ met vrijwel direct erachteraan ‘Aqua’. Waarop Stijn zijn wenkbrauwen optrekt en schamper zegt: “Dat je hiervan zelfs de naam van de gróep weet”. Hilarisch vind ik het. Hoe mijn brein werkt. Water. Blauw. Het zal de associatie wel zijn. Heerlijk spel om even alles te vergeten. Heerlijk om weer gewoon door te kunnen gaan met het leven van alledag. En laat die lucht nog maar even helder blauw blijven.

Op een mooie voorjaarsdag fiets ik in mijn zomerjurkje naar het ziekenhuis. Joggingbroek en sokken in de tas. Doelgericht loop ik naar wachtkamer vier en ga op één van de stoelen in de gang zitten. Want dat zijn de wachtkamers. Een rij stoelen in de gang. Voor me de bekende grote schuifdeur. Het onderzoek zou zo’n 20 minuten duren. Links van me komt een vrouw een beetje verdwaasd en op kousenvoeten uit een gewone deur lopen. Jas en tas in de ene hand, schoenen in de andere. Ik let er verder niet op en buig me weer over mijn potje wordfeud heen. Al snel hoor ik mijn naam. Ik kijk op maar de stem komt niet achter de schuifdeur vandaan maar vanuit de gewone deuropening iets verderop. De vrouw die mijn naam noemde houdt de deur voor me open en zegt dat ik mijn spullen op de betreffende stoel kan leggen. Sommeert me mijn bh uit te doen. Ik vertel dat ik een sport bh aan heb, zonder metaal. Ze is niet onvriendelijk maar stelt zich niet voor, zegt geen gedag. Voordat ik verder met haar meeloop zeg ik dat ik eerst even mijn joggingbroek en sokken aan ga doen. “Waarom?” zegt ze, terwijl ze haar wenkbrauwen optrekt en me verbaasd aankijkt. “Nou, ik dacht dat ik door de ‘donut’ zou gaan maar zo te zien is dat niet zo.” Antwoord ik. Ik had natuurlijk al snel door dat ik in een andere ruimte was dan de vorige keer. Met andere apparatuur. “O, antwoordt de vrouw, nee dat is niet zo. Je krijgt het hier niet koud, loop maar door. Je mag daar gaan liggen, het onderzoek duurt 15 minuten.” Vijf minuten minder dan in de informatiefolder stond blijkbaar. Ik neem plaats op de behandeltafel, onder een soort rechthoekige arm met afgeronde hoeken. De vrouw verteld dat ik een botdichtheidsmeting krijg en vraagt me mijn benen op te tillen waarna ze een groot vierkant blok eronder schuift. Ben ik even blij dat ik mijn oncharmante katoenen fietsbroek onder mijn jurkje aan heb. Anders was die joggingbroek zo gek nog niet. Niet omdat ik mij schaam, ben die onderzoeks-schaamte wel voorbij, maar omdat dat gewoon net even lekkerder aanvoelt. Ik zie haar blik naar die broek trekken en er komt zowaar een kleine grimas om haar mond. Het wordt een klucht mensen. Deze vrouw doet haar werk, maar heeft niet zo’n zin in deze routine klus lijkt het. Ik zie de humor er wel van in en ben benieuwd wat er verder gaat komen. Tussen neus en lippen door wordt nog snel naar mijn geboortedatum gevraagd. Duidelijk een formaliteit voor haar, ze weet heus wel dat ze de goede persoon voor zich heeft? Kort wordt er uitgelegd wat er gaat gebeuren. Ze zet de scanner aan en ik doe mijn ogen dicht. Moet zo stil mogelijk blijven liggen en ik ontspan het best met mijn ogen dicht. Heel even gluur ik naar de scanner omdat ik nieuwsgierig ben hoe dat gaat. Maar die zweeft saai heel langzaam ter hoogte van mijn onderbuik. Net als ik mijn ogen weer dicht doe hoor ik dat ik mijn armen boven mijn hoofd mag leggen. Als ik opkijk zie ik de vrouw bij mijn voeten staan terwijl ze haar armen boven haar hoofd houdt als voorbeeld. Ze kijkt me een beetje onderzoekend aan. Zou ze het vreemd vinden dat ik met mijn ogen dicht lag? Ondertussen zit ze weer op haar stoel en zegt dat de scanner nu om me heen gaat bewegen en dat ik adem instructies krijg. Niet meer en niet minder. Gelukkig heb ik daar ook ervaring mee want in rap tempo klinken de commando’s ‘adem uit’, ‘adem dóór’ en ‘adem vást!’ Ondertussen gaat de scanner langzaam in een hoek om me heen en lijkt ook de behandeltafel iets opzij te manoeuvreren. Vervolgens wordt het blok onder mijn benen vandaan gehaald. De vrouw geeft aan dat er nu een scan gemaakt wordt van mijn heup. Terwijl ze dit zegt pakt ze mijn onderbeen en draait die in een kleine hoek wat ik wonderbaarlijk genoeg in mijn heup voel. Ik doe mijn ogen weer dicht maar al snel hoor ik naast me: “Klaar!” Ik kijk haar aan en geamuseerd zegt ze dat ik op mag staan. Waar is die verborgen camera? Terwijl ik mijn tas pak denk ik aan de vrouw die ik eerder wat verdwaasd deze ruimte zag verlaten en schiet nog net niet in de lach. Ik snap dat nu wel. Wat een bijzondere ervaring weer. Met die arts, verpleegkundige, radioloog of was het deze keer toch de secretaresse die op een paar knoppen mocht drukken? Als ik in de gang mijn horloge weer omdoe zie ik dat ik welgeteld 5 minuten binnen ben geweest. Opgetogen dat ik zoveel eerder thuis ben dan verwacht, bedenk ik meteen dat ik dan nu wel fijn met de vakantievierende tiener een ijsje kan gaan eten in het dorp verderop. En zo zit ik een half uur later op het terras te genieten van mijn kind en een lekker suikervrij ijsje. Je zou met dit weer maar de hele dag binnen mensen moeten scannen….. Adem dóór!