Normaal gesproken app ik de uitslag van het m-proteïne rond. Als een week later een betrokken vriendin op de koffie is, realiseer ik me dat ze het niet eens weet! Ik ben ook zo ontzettend ingekakt door die kwakkelende weken. Zo klaar met dat hele niet fit zijn, in die vermoeidheid blijven hangen. Al dat gezeur kan ik fijn bij haar kwijt en ik concludeer dat ik gewoon kankermoe ben. Wat is dat lekker om toe te geven! Sommige mensen zijn er net op het goede moment. Deze conclusie lucht me op. Even niet proberen sterk te zijn. Het wordt de hoogste tijd voor een paar normale weken!
Ik was een beetje argwanend na de eerste injectie van cyclus 5. Zou mijn weerstand dit al aankunnen? Het antwoord is ja! Ondertussen zit de tweede erin en ik ben nog altijd niet verkouden. Heel langzaam neemt de energie en de kracht ook weer toe. Deze week geen tavegyl en wat merk ik dat! Ik was daar erg futloos van maar het hielp me wel met slapen. De dexa zegeviert nu optimaal zonder dat anti-allergie middel, wat blijkbaar sterker was dan de dexa. Jammer. Slaap doet toch een hoop goed. Nog 6 weken en dan neem ik een zomerstop van de ondersteunde medicatie. Dat heb ik bij deze besloten.

Mijn ouders opperden om in de meivakantie weer wat samen te ondernemen. Of zij alleen met de jongens. Ik wilde het even rustig aankijken. Het lijkt aan de buitenkant alsof ik heel wat aankan, maar dat valt wel mee. Mijn spieren blijven wat aan de slappe kant. Ik gok, maar hoop vooral, dat dat door de dexamethason komt. Een paar uurtjes de deur uit gaat prima. Aan een hele dag weg zitten wel wat haken en ogen.
Alfred besloot om een dagje vrij te nemen en dat gaf net wat meer mogelijkheden. Het Airborne Museum in Arnhem stond nog op de wensenlijst van mijn vader en moeder om te bezichtigen met de jongens. De dag voor Hemelvaart gaan we op pad. Het is een uurtje rijden, wat mij sowieso niet lukt, dus dat kon Alfred nu doen. Alleen maar zitten en naar buiten kijken scheelt weer energie. Scootmobiel mee. Het museum is niet zo groot maar op woensdag, de dag dat we gingen, ben ik nog wat slapper dan later in de week. Er moest wel even een knop om, normaal gesproken zou ik dit op mijn krukken doen. Een stapje terug. Maar hé, graag of niet Evelien!
Na het indrukwekkende museumbezoek bekijken we het herdenkingsmonument en wandelen (rijden) we nog een rondje door het park. Alles in een rustig tempo. Dankzij de scootmobiel lukt dat park gewoon. Het is prachtig aangelegd. We hebben koffie gedronken en geluncht. Om half tien vertrokken en om drie uur weer thuis. Het leek mee te vallen met hoe moe ik ervan was. Ik had van te voren bedacht om in de middag niet meer naar bed te gaan. Moet ten slotte ’s avonds ook weer gewoon kunnen slapen. Toch lig ik even na half vier in bed. Om een uur later wakker te worden van de wekker. Het liefst slaap ik verder maar dat is natuurlijk niet verstandig. De nacht die volgt slaap ik als een roos. Wat een heerlijkheid om weer op pad te zijn geweest. Om iets samen te doen. Andere omgeving. Niet op de bank te hangen. Het was ‘ouderwets gezellig’, zoals ik een dag als dit graag omschrijf. Ondanks de serieuze ondertoon van het oorlogsmuseum. Als je al die dappere, moedige en intens verdrietige verhalen hoort, de wetenschap hebt dat het nu gewoon ook aan de orde is voor veel mensen, dan ben je blij dat je in je scootmobiel er even tussenuit kan. En ’s middags in je veilige bed ligt. Waar maak je je dan eigenlijk druk om hè?

Twee dagen later hang ik met Alfred in de sauna. Daar zijn we goed in. Het is mooi weer en ik verbrand snel, vooral in mijn gezicht. Dus ik neem mijn hoed mee. Met badjas aan en hoed op gaat nog wel. Maar naakt in het bubbelbad met die hoed zal hopelijk voor veel opgetrokken wenkbrauwen en gelach hebben gezorgd. Ik had er in ieder geval veel lol in! Doodop ben ik van deze dag. Dat had ik niet zien aankomen. Hindert niet. Intens tevreden dat dit weer kan, kruip ik heerlijk vroeg mijn bed in.

Waar ik nog meer plezier in heb, is het feit dat Rowan examen doet dit jaar. En dat was mijn volgende ‘doel’ om bij te kunnen zijn. Omdat ik op een gegeven moment wist dat ik in behandeling zou zijn in zijn laatste half jaar middelbare school, kon ik alleen maar duimen dat dat niet teveel negatieve invloed op zijn leren zou hebben. En wat ben ik dankbaar dat het nu gewoon even om hem kan draaien! Een lieve anonieme persoon 😉 appt me om me succes te wensen met deze examenzenuwen. Zij heeft het vorig jaar allemaal meegemaakt. Tot afgelopen zondag was ik nog relaxed. Maar gisteren begon het toch wat onrustig te worden in mijn hoofd. Examenspanning. Ik app terug dat ik onder invloed ben van de dexa en wat wiebelig ben omdat ik ooit hoopte hierbij te kunnen zijn. Waarop ze adrem reageert dat zij zónder dexa ook wiebelig was en dat dat niks geeft. Oké, ik kan de dexa niet overal de schuld van geven. Ik moet er erg om lachen en om huilen. Ze laat namelijk ook weten dat er geen woorden voor zijn hoe fijn het is dat ik er bij kan zijn. Zelf genoeg klappen van het leven gehad, ik weet dat ze oprecht meevoelt. Sommige mensen zijn er net op het goede moment.
En dat is toch wel wat ik af en toe nodig heb. De mensen. De humor. Het begrip. Geen oordeel. De luchtige of serieuze verhalen van de ander. Wordfeud. De appjes met gekke quotes, rake opmerkingen. De foto van de pimpelmees bij het nestkastje. Het kaartje met de jonge boeren zwaluwen, terwijl ik de dag ervoor heb zitten genieten van de koolmezen die al fluitend naar elkaar een plek in onze tuin zochten om een nest te maken. Helaas vlogen ze uiteindelijk een deurtje verder. Maar het prachtige schouwspel nemen ze me niet meer af.

Afgelopen nacht ging ik naar beneden om een slaappil te nemen. Die heb ik nu voor even, voor écht slapeloze nachten door de dexa. Het werkt overigens niet zoals ik had gehoopt. Maar wel een beetje. Toen ik beneden kwam, viel mijn oog op de zwarte plek op het plafond. Eerst dacht ik aan een forse bromvlieg. Helaas. Een spin. Zo’n eentje die mega groot gaat worden. Geen mensen in de buurt om hem voor me weg te vangen. Als ik op de bank zit te wachten tot die pil wat doet, kruipt hij langzaam verder over het plafond. Ik hoop dat ‘ie langs de muur naar beneden komt zodat ik hem zelf kan vangen. Dit formaat durf ik nog wel aan. Helaas. De volgende dag is ‘ie weg. Dát zijn pas problemen mensen….

Vandaag was er weer een serieuze controle bij de dokter. Het m-proteïne is wederom gezakt, van 8 naar 2! De kuur doet wat ‘ie moet doen. Helaas ook een beetje meer dan dat. Ik krijg last van mijn ogen, droog en wat slechter zicht. Bijwerking van de dexamethason en een beetje de leeftijd waarschijnlijk. Hier heb ik ondertussen al oogdruppels voor en dat helpt wel wat. Een bril aanmeten is zonde, want als ik stop met de dexa kan het zijn dat mijn zicht weer verbetert. Dus we doen het er maar even mee. Daarnaast neemt de neuropathie flink toe. In de nacht het gevoel van opgezwollen handen en voeten. Het gevoel. Want ze zijn niet opgezwollen. Met lopen zere voetzolen, evenwichtsverlies en in mijn handen krachtverlies. Zo liet ik op Alfreds verjaardag een bord kapot vallen. Ik heb niet gevoeld dat ik hem vast had. En ja, ik zeg er bewust bij op Alfreds verjaardag want scherven brengen geluk. En dat op zijn verjaardag!
Droge mond, smaakverlies, moe, héle lage weerstandswaarden. Een daarvan zit al bijna op nul. Niks bij te zetten. Als een andere waarde onder de twee komt krijg ik een infuus die mijn weerstand wat opkrikt. Twee wekelijks, drie wekelijks of maandelijks, dat bleef nog een beetje vaag.
De ontstekingswaarden waren nog wat verhoogd, mijn lijf is nog steeds niet herstelt van de voorhoofdholte ontsteking. De arts erkende dat het best kon zijn dat er nog ergens anders een bacterie bezig was geweest. En óók dat ik last had van bijwerkingen van de antibiotica. Ze gaf zelf meestal meteen bij multipel myeloom patiënten de antibiotica die ik later kreeg voorgeschreven.
Ze dacht even na over alle bijwerkingen en kwam met een plan van aanpak waar ik helemaal achter sta. We kijken het liefst cyclus 5, waar ik nu net mee begonnen ben, en cyclus 6 nog even aan. Om hopelijk bij de volgende controle te concluderen dat het m-proteïne nog verder is gezakt. Cyclus 7 is de start van het maandelijks onderhoud. En dan zouden de dexamethason en de lenalidomide verminderd dan wel gestopt kunnen worden. Waarschijnlijk zelfs kijken of alleen de daratumumab voldoende is om de kanker eronder te houden. Als dat niet zo is, kunnen we altijd weer mijn vrienden inzetten of de dosering daarvan verhogen.

Hoewel ik het feestje van het gezakte m-proteïne van te voren al wist, zag ik toch op tegen deze controle. Wat zou de arts zeggen van de nog verhoogde ontstekingswaarden en de verlaagde weerstandswaarde? En de bijwerkingen die er in korte tijd bij zijn gekomen. Zou ik verder onderzocht moeten worden? Maar het is voor haar gesneden koek, valt allemaal binnen de normale reacties van deze kuur. Dat zorgde dat ik opgelucht en bijna huppelend het ziekenhuis uit ging. En ook dat ondanks alle opsommingen van de bijwerkingen dit dan toch voelt als het huppelblogje waar ik het pas over had.
Gisteren ging het bij de fysio weer wat beter, de warmte zorgt voor minder rugpijn. De soort van acceptatie dat dit het nou eenmaal is voor nu, helpt om het rustig aan te blijven doen. Heel rustig. Te rustig. Voor mijn 42 jaar. Dat blijft toch een beetje wringen hoor.
Zitten en koffie drinken gaat me goed af. Het beloofde samen nog taart eten voor Stijns verjaardag is gelukt. Fysiek huppel ik niet zo hard, moet veel uit handen geven. Maar mentaal huppel ik weer door de dag.
Je zal maar de hele dag op kantoor zitten, schiet er door me heen als ik buiten op de tuinbank zit met mijn boek….