Na het schrijven van het vorige blog, of eigenlijk tijdens al, ging het bergafwaarts. Alfred belde dat hij richting huis kwam en stelde voor om te koken. Normaal wimpel ik dat af, maar nu nam ik het aanbod gretig aan. Na het eten ging ik weer naar bed. Daar lag ik die middag al met de laptop, iets wat ik alleen doe als ik echt niet fit ben.
Donderdag word ik hondsberoerd wakker. Ik sleep mezelf naar beneden voor m’n medicatie. Stop een pakje crackers en wat maiswafels in de zakken van mijn badjas en sjor weer naar boven. De hele dag lig ik in bed, nauwelijks in staat om me om te draaien. Eten en drinken lukt bijna niet. Misselijk. Veel zweten. Als Alfred die avond na overgewerkt te hebben thuis komt schrikt hij. Waarom ik niet gebeld heb. Maar ja, wat had hij willen doen? Soms moet je gewoon even uitzieken toch? Hij schud zijn hoofd, verschoond mijn bed en helpt met douchen. Uitgeput ga ik weer liggen. We bespreken of de verjaardag van Stijn wel door moet gaan. Ik vind van wel. Alfred is bang dat ik dan toch erbij ga zitten. Ik beloof dat niet te doen. We kijken morgen aan. Vrijdag gaat het iets beter en het traditionele zingen op bed kan doorgaan. Als iedereen de slaapkamer uit is ga ik weer plat. Stuur de oncologieverpleegkundige een verslag van hoe het ging en gaat. En of ik niet ernstig last heb van bijwerkingen van de antibiotica. De aanhoudende diarree vergeet ik te benoemen. In de middag belt ze. Of ik over 20 minuten kan komen bloedprikken. Dit keer gewoon bij de poli. Ik bel Alfred die direct terug komt van zijn overleg op het werk. Om vervolgens diezelfde kant weer op te rijden met mij.
De ontstekingswaarden zijn niet goed genoeg gedaald. Acuut stoppen met de huidige antibiotica en morgen starten met nieuwe. Die nacht slaap ik goed en word helder wakker. Geen verhoging of koorts meer! En eetlust! Ik ga naar beneden en geniet voor het eerst in dagen op de bank van een boterham, maiswafel, appel, glas melk en een kop koffie. Die laatste smaakt nog niet helemaal zoals anders maar genieten is het wel. Daarna neem ik de nieuwe antibiotica. Mocht ik daar ook niet goed van worden, dan heb ik dit in ieder geval binnen.
’s Middags komen de feestgangers en dankzij het prachtige weer hoor ik vanuit mijn bed de gezellige geluiden van spelende kinderen en vrolijke volwassenen die buiten zitten. Het is een rare gewaarwording. Maar ik ben alleen maar blij dat ik me al veel beter voel. Erbij zitten is geen optie. Ik heb behoorlijk ingeleverd. Dat blijkt wel in de dagen erna. Heel langzaam bouw ik op. Heel langzaam. Alfred is streng voor me. Zitten blijven.
Maandagochtend kuier ik met een vriendin mijn eerste rondje met de hond. Ik ben buiten adem van het rondje maar zalig om dit weer zelf te doen. Gelukkig valt dit niet onder het huisarrest. De oncologieverpleegkundige belt. We overleggen over de injectie daratumumab die ik vandaag had moeten hebben. Je zou bijna vergeten dat ik bezig ben met een kankerbehandeling. Ik geef aan dat ik het wel zie zitten om hem deze week nog te krijgen. Het lijkt me goed om in het ritme te blijven wat dat betreft. De arts denkt er echter anders over. Deze injectie komt te vervallen. Het lijf moet even de ruimte krijgen om goed te herstellen. De dexamethason en lenalidomide moet ik wel blijven gebruiken. Ik vind het logisch en bovendien ben ik die laatste ook gewoon blijven gebruiken tijdens het ziek zijn.

Ondertussen is iedereen in huis verkouden. Zelfs Alfred. Hij besluit woensdag thuis te werken. Mijn ouders zouden komen maar die ontwijken de bacillen hier liever even. Ik moet bloedprikken voor de reguliere controle over twee weken en besluit spontaan daarna de trein te nemen om koffie te drinken bij mijn vader en moeder. Alfred knikt bemoedigend als ik dat vertel en daarmee is het huisarrest opgeheven. Helaas loopt natuurlijk net vandaag het bloedprikken uit waardoor ik de eerst voorgenomen trein mis. Daardoor heb ik wel tijd om een bloemetje te halen, hoef ik ook niet op het station te hangen. Ik neem moe plaats op het bankje van het perron. Het is al een hele activiteit zo. Als ik de NS app open om een kaartje te kopen zie ik dat de trein vertraging heeft. Serieus? Acht minuten. Nee, geen acht minuten vertraging. Maar de rit naar mijn ouders duurt maar acht minuten. De vertraging uiteindelijk twintig. Eigenlijk kan dit niet. Is het teveel. Toch blijf ik wachten. Ik zit goed op het bankje. Kijk uit over het park. Zit uit de wind. En ik ben koppig.
Natuurlijk staat mijn vader op het perron te wachten. Het is gelukt, ik ben er! Als we naar het huis lopen moet ik hem afremmen. Ik kan nog niet zo hard. En dan zit ik eindelijk bij mijn ouders op de bank. Drie maanden na hun verhuizing ben ik voor het eerst alleen zomaar op de koffie. Het zijn de kleine dingen hè? De trein terug gaat vlekkeloos en eenmaal thuis ga ik uitgeput maar innig tevreden naar bed.

Vandaag heb ik weer huisarrest. Opgelegd door mezelf. De holtes lopen weer iets voller. Dat probeer ik maar te negeren. Want ik krijg wel steeds meer energie. En daar gaan we maar eens rustig van genieten!

Al een tijdje heb ik écht zin om gewoon een lekker huppelblogje te schrijven. En daarmee bedoel ik gewoon over niks. Over hoe het leven rustig door hobbelt. Beetje humor en zelfspot erin. Ik kan dan ook niet wachten tot het zover is. Over het algemeen hobbelt het nu allemaal ook wel door hoor. Het hobbelt zelfs behoorlijk. En ondertussen schijnt de zon lekker naar binnen.

Bij aanvang van de behandeling kreeg ik weer een informatiemapje met voorin het rode papier. Op dat papier staat het protocol met wat je bij welke klachten moet doen. Voor de hypochonders en de laksen. En iedereen er tussenin. Grofweg zijn er drie categorieën. Aankijken, naar de huisarts, en de oncologiepoli bellen. Eén van die klachten is een lichaamstemperatuur van 38,5 C. Dan moet je de poli bellen. Als ik verkouden ben, me niet lekker voel of twijfel temperatuur ik mezelf. Maar ik heb nooit hoeven bellen.
Ruim twee weken geleden had ik ’s nachts 39 C. Ik voelde me goed beroerd en ben weer mijn in bed gedoken. Bel morgen wel. De volgende dag was de koorts weg en voelde ik me al veel beter. Niet beter. Wel een stuk. Dus besloot ik niet te bellen. Bang dat ik naar het ziekenhuis moest. Geen zin in. Bovendien zou het vast voor niks zijn. Laks? Ik knapte weer op dus was gerustgesteld.
Vorige week donderdag werd ik wéér niet lekker. Mijn gezichtsholtes begonnen zich weer te vullen met slijm. Die avond rillend in bed. Zo erg, dat ik het niet eens kon opbrengen om eruit te komen om me te temperaturen. Een beroerde nacht volgde, hoofdpijn en verstopte bijholtes. Temperatuur tegen de 39 C midden in de nacht. De volgende ochtend zit mijn hoofd nog vol, temperatuur is weer normaal, maar ik besluit de poli te bellen. Na al die weken kwakkelen wordt het tijd voor actie. En die komt er. De verpleegkundige zou gaan overleggen met een arts en na een uur terug bellen. Dat worden vier uur. Ze heeft me aangemeld bij de SEH. Voor bloedonderzoek en een longfoto. Om nare dingen uit te sluiten. Hier was ik al bang voor. De spoedeisende hulp klinkt dramatisch en dat is het ook. Alleen niet omdat het meteen ernstig hoeft te zijn. Het duurt lang. En ja hoor, als we aankomen staat er een rij bij de balie. Met, blijkt later, allemaal mensen die in dezelfde voorrangspositie komen als ik. Dat wordt een gezellige vrijdagmiddagbesteding voor Alfred en mij. Hoewel ik geen verhoging heb, voel ik me wel ziek. Gelukkig hebben we profijt van een ander soort voorrang. Er staat een wachtkamer leeg en Alfred vindt dat we daar wel lekker rustig kunnen zitten. De assistente vindt het prima. Met zijn pasje opent Alfred de deur, beent naar een volgende deur en komt terug met een ietwat comfortabele stoel voor mij. Na ruim een uur ben ik aan de beurt. Over wat er in het spreekkamertje gebeurt kan ik een apart blog schrijven. Chaos. Overwerkte mensen. Daar komt het in het kort op neer. Vrijdag is blijkbaar een drukke dag. Er wordt bloed afgenomen, een corona- en influenzatest gedaan en nog eens gevraagd wat mijn klachten zijn. Dan mag ik doorlopen voor de longfoto. Om vervolgens weer in de stille wachtkamer plaats te nemen. Mijn hoofd tolt en ik heb neiging om op de grond te gaan liggen. Gelukkig komt al vrij snel de verpleegkundige me ophalen omdat er een bed vrij is. Toch wat beter dan de grond.

De vrolijke arts die binnenkomt heeft geen last van de chaos op de afdeling. Ze noemt nog wel lachend dat vrijdag geen handige dag is voor mij voor op de spoed. Maandag trouwens ook niet. Is ook druk. Ik had ook niet gedacht dat als ik de oncologiepoli zou bellen, ik naar de spoed moest, zeg ik. Ze vertelt dat ze een vriendin heeft in een soortgelijke situatie als ik en dat zij terughoudend is met bellen omdat ze ondertussen ervaring heeft met deze gang van zaken. Ik kan het me voorstellen. De neiging om even aan te kijken zal alleen maar groter zijn. Niet dat ik slecht behandeld ben of dat de zorg niet goed is. Integendeel. Maar als je je zwak en ziek voelt is twee uur op een stoel niet fijn. Een knorrige verpleegkundige ook niet. En dan heb ik nog geluk dat we in alle rust konden zitten.
Goed, na wat vragen stellen en het beluisteren van mijn longen komt de arts tot de conclusie dat ik een voorhoofdholte ontsteking heb. Op de longfoto was niks te zien. Bloed is goed, alleen enorm verhoogde ontstekingswaarden. Ik krijg een flinke antibiotica kuur mee. Dinsdag een controle gesprek met de oncologieverpleegkundige. Als het na de kuur niet beter gaat, meteen bellen. Komt het snel terug dan krijg ik een doorverwijzing naar de KNO arts. Aangezien ik hier al weken af en aan mee rond sjouw.

Thuis duik ik lekker mijn bed in en begin meteen weer te rillen. De koorts is terug. Van de inspanning waarschijnlijk. In de dagen daarna gaat het heel langzaam steeds iets beter. Maar op dinsdag klapt het allemaal weer in. Die middag belt ook de verpleegkundige en zij zegt dat zo’n dip heel normaal is. Alleen als ik weer ga rillen moet ik bellen. Eventuele koorts pakt de antibiotica wel aan. Op mijn vraag wat ik zelf kan doen antwoord ze heel kort: Denk aan hygiëne en verder rust-reinheid (hygiëne haha)-regelmaat. Nou, dat zit er na al die kankerjaren wel in. ’s Avonds krijg ik weer koorts maar ik ril niet. ’s Nachts hoest ik de longen uit mijn lijf en het hele gezin wakker. En dan is het vandaag. Veel geslapen. Slap. Moe. Hoesten. Morgen is mijn reserve dag om voor Stijns verjaardag wat te gaan halen. Dat zou ik vorig weekend doen. Ik heb altijd een reserve dag omdat ik niet op mijn gezondheid kan vertrouwen. Hij is vrijdag jarig. De lijstjes voor de hulptroepen liggen klaar, mocht het mij morgen niet lukken. Mijn vader heeft vorige week de bloemetjes al voor me buiten gezet. Daar word ik blij van. Gelukkig heb ik deze ‘protocollen’. Daardoor lukt het mij beter om in bed te blijven liggen. Alles om maar zo snel mogelijk weer een huppelblogje te kunnen schrijven!