Onwillekeurig word ik in de maand maart altijd teruggeworpen in de tijd. De tijd van de vreselijke pijnklachten en de overweldigende diagnose. Nu acht jaar geleden. Acht jaar. Acht jaar leven met een kankerdiagnose. Acht jaar met een fysieke beperking. Acht jaar met onzekerheid. Met vreugde. Met opgroeiende kinderen. Met uitdagingen. Uitdagingen in hoe om te gaan met. Met de diagnose. Met de fysieke klachten. Met een nieuwe modus vinden in het gezin. In relaties. Ups en downs. Twee kankerbehandelingen verder. Bezig met de derde. De achtbaan blijft doorgaan. De uitdagingen om daarmee te leven ook. Al staat die achtbaan gelukkig af en toe ook stil. En in die stille tijd konden we ademhalen. Zolang het gewone leven zijn burgerlijke gangetje ging tenminste. Even resetten. Normaal leven.

Bij de diagnose kregen we ook de levensverwachting van gemiddeld zeven jaar te horen. En dát was echt een mokerslag. Want met de feiten die op tafel lagen had ik zeker niet de slechtste prognose, maar ook niet de beste. Hoe positief we ook in het leven bleven staan, het zwaard van Damocles werd onderdeel van ons leven. En daar komt nu mijn punt. Sinds ik dit jaar weer in behandeling ben, en de weg ernaar toe, merk ik dat ik vaker over mijn klachten vertel. Dat is onderdeel van dat ik meer uit mijn schulp moet kruipen. Het doet goed, maakt het voor de omgeving soms wat overzichtelijker, maar ik ben mezelf dan ook wel zat op een gegeven moment. Het voelt nog altijd als (teveel) klagen. Terwijl ik nog altijd niet alles vertel. Toch merk ik dat het helpend is. Niet alles te snel weglachen. Bagatelliseren. Want de laatste tijd, misschien al wel het laatste jaar, merk ik dat dat zwaard steeds verder weg gaat hangen. Het hangt niet meer zo dreigend boven me. Komt uiteraard ook door de vele vele (ja, bewust twee keer vele) ontwikkelingen die de laatste tijd plaatsvinden. Ik ben nog láng niet uitbehandeld!

Na twee weken dikke verkoudheid knapte ik weer wat op. Ik keek uit naar het weekend. De 75e verjaardag van mijn moeder vieren met een etentje. Maar ik kreeg een nacht koorts. Hoestte slijm. Holtes stroomden weer vol. Ik had niks meer bij te zetten. Kon niet naar de verjaardag. Een breekpunt. Het was even klaar met het sterk zijn. We zijn weer bijna een week verder en vandaag ging het dan eindelijk eindelijk (ja, bewust twee keer) beter. Goede Vrijdag. Het meteen waargenomen en met de jongens erop uit getrokken. De pubers wilden wel een potje midgetgolfen. Alleen dat al maakt mijn dag. Ze willen gewoon midgetgolfen. Moeder heeft alle bankjes waargenomen. De jongens de meeste ballen voor die moeder uit de putjes gehaald. En de bosjes. En…. Daarna het terras op. Want het was tenslotte droog. En prima temperatuur. Die paar uurtjes doen me serieus al die kwakkelende weken vergeten. Ik krijg er weer veerkracht van. Ga hoopvol verder het paasweekend in. Met een toepasselijk bloemetje die ik vanavond kreeg. Soms is er geen toeval.

Ik was overigens tweede met midgetgolf. Met maar twéé punten achter Rowan. Maar twee! Hij wint altijd. Voor mij voelt deze uitslag ook als winnen. De verliezer zou het terrasje betalen. Was mijn idee. Stijn heeft betaald. Met mijn pinpas. Hebben we toch allemaal wat gewonnen vandaag 😉

Het rommelde een beetje hier met van alles en nog wat. Belangrijke zaken en onbelangrijke zaken. Onbelangrijk is dat dit blog achter de schermen problemen geeft. Het is me nog niet gelukt om dat op de rit te krijgen. Iets met slecht zijn in de digitale wereld en concentratieproblemen. Niet belangrijk. Wel irritant. Mocht mijn blog crashen, dan is dit dus de reden.
Irritant was ook dat ik afgelopen maandag naast de injectie zometa kreeg. Zometa is een botversterker. En eigenlijk had ik voor de toediening mijn gebit moeten laten controleren. Al vanaf de start van de behandeling was de vraag vanuit de verpleegkundigen of ik met de arts wilde overleggen of ik dat wel of niet moest krijgen. Kats vergeten natuurlijk. Uiteindelijk maar een berichtje gestuurd en daarop kwam een korte bevestiging. Twee keer per jaar volgens het advies. Op mijn verdere vragen hierover kwam geen antwoord. Het viel me op dat de tavegyl, anti-allergie middel tegen de daratumumab, verlaagd was van 2 mg naar 1 mg. Volgens de verpleegkundige op de afdeling kon die tavegyl er op den duur er wel helemaal vanaf. Dat zou mooi zijn. Hoe minder hoe beter is nog altijd mijn motto. Ik zit nu in cyclus 3 van de behandeling. Elke zondag zet ik mijn medicatie voor de hele week uit. Vind ik handig. Omdat ik mijn eigen brein niet vertrouw doe ik dat nog altijd met het medicatieschema wat ik heb gekregen. Toen ik de bladzijde van cyclus 1 en 2 omsloeg, viel me op dat de volgende bladzijde voor cyclus 3 t/m 6 was. Naar mijn idee was cyclus 3 en 4 om de week daratumumab en cyclus 5 en 6 om de twee weken. Nu ben ik niet voor de poes dus hoogste tijd om alle vragen, onduidelijkheden en bedenkingen eens op papier te zetten en naar de oncologieverpleegkundige te sturen. Wat een gerommel toch. Deze keer werd ik gebeld door een voor mij nieuwe verpleegkundige. Zij erkende dat er een hoop onduidelijk was, een aantal dingen mis was gegaan in de communicatie. Daarom maar even een telefoontje. Die eigenlijk veel eerder had moeten plaatsvinden. Helaas is het inderdaad zo dat ik nu zo’n vier maanden om de week daratumumab krijg. En ik had me erop ingesteld dat ik na twee maanden om de twee weken die injectie zou krijgen. Mispoes. Even een domper. Het gesprek doet me goed. Alles is uitgesproken en de lijnen lijken nu duidelijk. Nog even bevestiging en bemoediging omtrent de bijwerkingen. Vind ik fijn, die erkenning.

Vorige week was ik weer vrij van de daratumumab. En dat heb ik gemerkt! Minder futloos, minder spierzwakte. Ik kon weer beter trainen bij de fysio, voelde zowaar wat kracht in mijn spieren. Wel een halve nacht wakker van de dexamethason omdat er nu geen tegenwerking was van het kankermiddel. Maar je moet toch ergens moe van zijn hè? De verkoudheid nam van het weekend eindelijk af en ondanks dat ik maandag dus weer een injectie kreeg, voel ik mij beter dan de weken hiervoor. En dus vult mijn to do lijstje zich weer met allerlei kleine klusjes die ik voor me uit heb geschoven omdat ik de focus niet had. Fysiek gaat het beter met de spier, of eigenlijk was het een hele rib en de aanhechtingen hiervan die zat te zeuren, waardoor ik ook lichamelijk weer wat meer kan ondernemen.
Als ik na al die activiteit weer moet rusten, lig ik nu tevreden te spinnen omdat ik toch wat productiever ben geweest voor mijn idee.
Vanmiddag mag ik mij bij het inloophuis lekker laten verwennen door de schoonheidsspecialiste. ‘Goed dat je jezelf dit gunt’ zegt de vrijwilligster die me uitnodigde hiervoor. Ze kent me langer dan vandaag. Niet alles hoeft productief te zijn. Even lekker ontspannen poezelen is ook belangrijk!

De afgelopen twee weken spatte de energie er niet echt vanaf. Fysiek sowieso niet, maar mentaal ook niet. Uiteraard waren er wel pogingen tot en bleef ik op de been. Maar daar ligt meteen mijn valkuil. Even eraan toegeven is soms ook niet zo gek. Dus werd ik dan ook weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Vorige week vrijdag was ik op visite bij de arts. Het is te kort op de vorige keer voor een m-proteïne uitslag maar een andere waarde liet ook nu alweer een daling zien. En verder is alles ook nog oké qua bloed. Het is tijd om te starten met de nieuwe cyclus, om de twee weken daratumumab in plaats van elke week! De dexa, lena en de rest mogen wel elke week blijven. Omdat de bijwerkingen toch wel bepalend zijn mag de dexa in de weken dat ik geen injectie krijg naar één keer 10 mg. Daar ben ik blij mee. Het effect van deze pil begint namelijk te stapelen. Het lontje wordt korter en ik ben nu twee nachten in de week ’s nachts eruit in plaats van één. Sfeerbepalend wel, vermoeidheid. De trillenden handen van de uitwerking waren nu zichtbaar voor de arts en ik vertelde dat mijn benen hetzelfde doen maar dat je dat niet ziet. Doel van de aanpassingen in de mg is dat ik de combinatie zo lang mogelijk blijf gebruiken.

Het mooie weer in het weekend is aanstekelijk, wat doet zo’n zonnetje veel met mensen! Zondagochtend ga ik naar het bos en loop iets verder dan gepland. Zondagmiddag fiets ik langs het water naar de stad. Het is een gezellige drukte met wandelaars, fietsers en spelende kinderen. De terrassen zitten vol en de sfeer is ontspannen. Als ik thuis kom is de tuin vol met kinderen (tieners) die genieten van de trampoline. Wat een gezellig sfeertje zo! Ik geniet, maar voel me niet zo fit. ’s Avonds blijkt dat ik te actief ben geweest. Ik stort in en merk dat ik verkouden word. De volgende ochtend zitten mijn holtes vol. Gelukkig mag ik evengoed de injectie en ik besluit dat het even genoeg is geweest zo. Húp op de bank en niks willen. De overbelaste spier door de vakantie speelt weer gezellig op en die laat ik intapen door de fysio. Rust houden. Toevallig belde gisteren de huisarts. Zomaar om even te vragen hoe het nu gaat. Of toch niet zo toevallig. Ze wijst me er namelijk op ik wel in behándeling ben hè. Dat dat niet ineens over is omdat ik het wil. De bijwerkingen niet mijn keus zijn. Ook al heeft ‘een ander’ misschien minder last van bijwerkingen dan ik. Ik wilde zo graag bij die groep horen natuurlijk!
’s Middags heb ik bezoek en het gesprek doet me goed. De acceptatie komt weer terug. De rust ook. En de goede sfeer. In mijn hoofd. Even stilstaan is zo gek nog niet!