Alfred raakte dusdanig enthousiast van de verhalen van zijn collega’s, dat we vorig jaar januari een wintersportvakantie hebben geboekt voor de voorjaarsvakantie van dit jaar. Ik heb het appartement geregeld en mij er verder niet zo mee bezig gehouden. Hoewel ik gewoon plan en boek, vond ik deze vakantie toch wel wat spannend. Gezien de termijn na mijn tweede sct. Toen duidelijk werd dat ik weer behandeld moest worden, had ik er een hard hoofd in dat ik mee kon gaan. Maar aangezien ik in het weekend wel weer wat opknap begon het toch te kriebelen. Eerst maar even aan de arts gevraagd of het misschien een optie zou zijn een injectie over te slaan, mits de eerste uitslagen goed waren. Ik kreeg groen licht. Toen verlof aangevraagd voor de jongens zodat we vrijdagochtend konden vertrekken. Voor mij de beste optie. Goedgekeurd. Onbetaalbare flexibele vriendin voor zei ’tuurlijk’, op de last-minute oppas vraag voor de hond. En na die geweldige uitslag was het duidelijk. Ik ga mee! Als bonus kreeg ik voor de vakantie nog even het m-proteïne door. Gezakt van 22 naar 8! Wonderbaarlijk!

Natuurlijk gaat zo’n reis en vakantie niet zonder slag of stoot. Mijn lichaam is moe en beurs van het in de auto zitten. En ook al zijn we weg, dat zieke lijf is wel mee. “Zet mij op het balkon met een boek en ik ben gelukkig” was dan ook mijn motto. Alles wat extra zou lukken is bonus. Gewoon een andere omgeving, even geen ziekenhuis, is al een enorm cadeau! Dexa, Lena en de anderen gingen uiteraard mee. Wel had ik bij de arts 10 mg dexamethason bedongen in plaats van de voorgeschreven 20 mg. Hopende op wat minder bijwerkingen.
Appartement ‘panorama’ deed zijn naam eer aan. Wat een fantastisch uitzicht! En een prachtig raam waardoor binnen met dat boek zeker geen vervelende optie was. Dankzij de skibus, die achter de accommodatie stopte, naar de sklift ging en een rondje door het plaatsje maakte, kon ik beter uit de voeten dan verwacht. Maar ik heb voornamelijk genoten van het samen zijn. Iedereen heeft thuis zijn eigen programma en nu ik het ritme van mijn lijf volg, zijn er steeds minder momenten dat we met zijn vieren samen zijn of eten. Met deze behandelpauze merkte ik eigenlijk pas hoe ik dat mis. Ik kan ook niet meekomen met drie fitte kerels natuurlijk. Trek me vaak even terug in het dagelijks leven.
Drie keer ben ik met de lift naar de piste gegaan. Om te kijken naar mijn mannen, samen wat te drinken en te genieten van de sneeuw. Wonderbaarlijk hoe je langs de groene helling naar boven getrokken wordt en langzaamaan in de sneeuw komt. Ik hou van die witte wereld! De glunderende gezichten van de jongens waren onbetaalbaar. Het was 5 jaar geleden dat ze voor het laatst (en toen de tweede keer) geskied hadden. Twee boeken zijn uit. Eén echte fysieke offday gehad. Gelukkig op de meest grijze dag van de week. En toen begon het op de laatste dag dan toch echt te sneeuwen. Niet zo fijn voor de skiërs, ik vond het leuk. Zó zit je in de zon, zó zie je alleen maar sneeuwluchten. Het meest wonderbaarlijke was de dag van vertrek. Bij het wakker worden was ook het groene dal één witte wereld. Prachtig! Wat een geluk!

Bij thuiskomst ligt er een kaartje op de mat. Een zonnige groet voor de doordeweekse dag in de vakantie. Wat goed aangevoeld. Op de late zaterdagavond dat ik hem open, na de vermoeiende reis, is het een opkikker. Maandag mag ik weer op voor de injectie. Donderdag bloedprikken. Vrijdag controle bij de arts. Vandaag ben ik niet mee geweest naar de verjaardag van mijn nichtjes. Niet alles kan nog. Bovendien heb ik wel een paar dagen hersteltijd nodig van de spijbelweek. En ondanks dat ik mij een enorme bofkont voel met zo’n uitje, word ik daar wel even treurig van. Dat ik mij moet aanpassen aan mijn lichaam. Dat laat ik toe als ik alleen ben. Mijn blik valt op de kaart met de zonnige groet. Een zonnebloemveld. Vorig jaar stond ik in zo’n veld in Hongarije. Vorige maand startte ik wéér met behandelen. Vorige week stond ik in de sneeuw.
Het leven is wonderbaarlijk! (mooi)

De behandeling slaat aan!!! Wat een opluchting! Ik ging ervan uit dat hij zou werken, deze daratumumab. Maar je kan er eigenlijk ook niet zomaar vanuit gaan. Vrij rustig ging ik naar de afspraak van de arts. Ik liet het maar over me heen komen. Wat komt dat komt. Toch zat er natuurlijk ook onrust. Want o, stel dat de behandeling niks zou doen. Die optie was er zeker. Diep weggestopt. Ik heb nog geen waarde van de m-proteïne, die staat nog op kweek. De ontstekingswaarden waren echter goed gekelderd, en de grafiek van de IGG was héél duidelijk. Er stond nog net geen verkeersbord bij met een waarschuwing voor de stijl aflopende helling. De IGG is ook een meetwaarde voor mijn kankersoort. Geen twijfel. Geen net niet. Geen mwa. Gewoon een duidelijke afname van kankeractiviteit. Pfff….. Wat een geluk!
We zijn een beetje sprakeloos en de arts brengt lachend het gesprek op gang. Ze vraagt naar mijn bijwerkingen. Ze stopt met lachen. Denkt dat veel toch gerelateerd is aan de dexamethason. Alleen is dat lastig inschatten als je alles tegelijk krijgt. Bijwerkingen overlappen of zijn juist tegenstrijdig. Ze wil me graag over vier weken weer zien. Gaan we doen. Ik geef aan dat ik van plan ben deze kuur gewoon door te zetten tot het een maandelijks onderhoud wordt. En dan maak ik wel de balans op of ik doorga met de dexa en de lena. Ik zie iets van opluchting in haar ogen. Ze beaamt dat het goed is om deze combinatie wel door te zetten. Het is nou eenmaal het best werkend zo. Voorlopig blijf ik dus overgeleverd aan de kuren van de pillen. Ik heb het er voor over. Helemaal met deze resultaten! En je weet niet wat je krijgt als je aan andere medicatie moet. Nu weet ik waar ik aan toe ben en is het leefbaar.

Opgetogen lopen we door de hal van het ziekenhuis. Daar nemen we meestal afscheid. Alfred slaat af naar zijn kantoor en ik naar de uitgang. Vandaag loopt Alfred mee naar de uitgang. Hij slingert heen en weer tussen het afronden van een groot project op zijn werk en mijn behandeling. Ik heb al een vermoeden dat onze neuzen voor de verandering dezelfde kant op staan. En ja hoor, Alfred stelt voor om ergens koffie te gaan drinken. Ik weet al waar, daar waar ze een lekker suikervrij taartje hebben. “Ik wil nu gewoon nog even bij jou zijn”, zegt ‘ie bijna verontschuldigend waarom hij niet weer meteen aan het werk gaat. En daar zitten we dan. Zomaar op een woensdagochtend in de stad. Te vieren dat het leven doorgaat! Meer dan elkaar en die wetenschap hebben we even niet nodig. Oké, en goede koffie dan. Met taart.