We beginnen een beetje een modus te krijgen. Of eigenlijk moet ik voor mezelf spreken natuurlijk. Ik weet nu wat ik kan verwachten en hoe het ritme van de week er ongeveer uitziet. En dat geeft rust.

Wat door de week niet lukt, verschuif ik naar het weekend. Valkuil is dat ik dan teveel doe. Maar ja, dat is menselijk hè? Ik geniet ook echt intens van wat er dan wel kan. Vorig weekend een uurtje ‘geholpen’ met de verhuizing van mijn ouders. En de volgende dag ‘gewoon’ naar een turnwedstrijd van Rowan. Afgelopen vrijdagmiddag naar het dorp verderop gefietst. Mijn benen gaven aan dat twee winkels wel genoeg was, maar prima. Lekker even buiten geweest en mijn ding kunnen doen. Gisteren naar de markt met Alfred en ’s avonds samen naar de film. Vanmorgen alleen een half uurtje op de hei gewandeld met de hond en omdat ik dit weer heerlijk vind, vanmiddag nog even gefietst. Alleen wist ik na 10 minuten dat het wel mooi geweest was met die actie-zin van me. Hond losgelaten op het hondenstrand van het park en ik ben er bij gaan zitten. Zo kan het ook. Want mensen, de ZON schijnt ;). En dat moeten we waarnemen toch?! Ik vind het zo fijn om te ervaren dat ik die levenslust in het weekend weer terug heb. Het is net alsof ik een latrelatie met mezelf heb. Doordeweeks word ik beïnvloed door de medicatie, in het weekend kom ik mijn eigen ik weer tegen.

Doet me denken aan Jambers. Voor de mensen die het niet kennen. Laat maar. Voor de mensen die het wel kennen, vergeet het.

“Zo, ben je lekker met je drugs aan het spelen?” Rowan komt zondagavond de kamer in terwijl ik mijn pillen voor de hele week uitzet. “Ja, is mijn nieuwe zondagavond hobby”, antwoord ik.
“Hé, acetylsalicylzuur, dat heb ik met scheikunde moeten maken voor een opdracht. Ging niet om het middel zelf hoor, maar om hoe je zoiets documenteert als je het maakt.” Ik kijk hem verbaasd aan. Rowan gooit het woord er vloeiend uit. Als ik zeg dat ik er nog op oefen, krijg ik meteen spraakles. En ja, hij weet ook dat het een bloedverdunner is, maar daar ging het niet om. Vrolijk babbelt hij verder. Acht jaar geleden was hij zwaar onder de indruk van alle pillen die ik moest nemen. Nu lijkt het bijzaak. Sommige dingen wennen uiteindelijk toch.

Waar ik zelf weer aan moet wennen zijn alle bijwerkingen. En niet schrijven als ik onder invloed ben van dexamethason, zoals ik vorige week deed. Geen spullen bestellen tijdens die hyper, zoals ik vorige week deed. En niet ergens vanuit emotie op reageren, zoals ik vorige week deed.

Maandagochtend bracht een vriendin me door de gladheid naar het ziekenhuis. Ze bleef gezellig een poosje zitten. Vindt medische handelingen net zo interessant als ik en dat vind ik leuk, die nieuwsgierigheid. En fijn om te kunnen delen waar ik ben en wat er gebeurt. Ik leek minder last te hebben van alle toegediende middelen dan de vorige keer. Alfred was rond het middaguur weer op locatie en wilde me graag naar huis brengen. Kon hij ook even peilen hoe de vlag erbij hing vermoed ik. En toen begon de tegenstrijdigheid in mijn lijf weer voor de duur van zo’n 5 dagen. Smaakverlies, geen trek, heel veel trek, weeïg, opgeblazen buik, darmen die geremd én gestimuleerd worden, moe en hyper, focus en impulsiviteit. Van vrolijk naar bloed, en bloedchagrijnig. Daarnaast ben ik slap. Elastieken armen en benen. Futloos. Ben één keer in de week ’s nachts een paar uur klaarwakker. Desondanks blijf ik wel op de been. Doe een boodschapje. De was. Ruim wat op. Ben naar fysio geweest. Regel een autotheorie-examen. Kook. Wandel met de hond. Ontvang bezoek. Slaap, droom, zweet veel. ’s Nachts en overdag. Op vrijdag lijkt het voorzichtig wat beter te gaan. Voorzichtig. En vandaag, zaterdag, voel ik me echt weer wat sterker. Vanmorgen mezelf ertoe gezet om wat krachtoefeningen te doen. Wat gaan spieren toch hard achteruit!

Nou, dat was denk ik wel de bijwerkingen riedel. Oja, trillingen in mijn handen. En vannacht de eerste neuropathieklachten. Wat vlakker in mijn opgewektheid. Veel bijwerkingen overlappen elkaar. Komt het niet van het ene middel, dan komt het wel van het andere middel. Of beide. Het went niet, het is niet fijn, maar ook niet ernstig. Als ik dit aan de medici zou voorleggen dan zouden ze concluderen dat ik de kuur goed verdraag. En dat klopt. Het kan flink beroerder. Ik kijk dan ook maar gewoon een eind vooruit, naar de tijd dat dit alleen een maandelijks terugkerend iets wordt. Voor nu leef ik bij de dag en dat gaat goed, vermaak me wel.

Van Rowan kreeg ik vorige week vrijdagavond een berichtje dat hij later thuis kwam na zijn werk, want hij ging nog op side quest. Ik lag in bed en mijn hersens kraakten. Stijn die liep op de overloop dus die riep ik er maar bij voor uitleg. Na wat omslachtig gepraat kwam ik tot een conclusie; “Hij is gewoon de hort op!” Grote ogen, nog net niet rollend, een grijns. Sindsdien ginnegappen ze samen steeds dat ze op side quest gaan. En heb ik binnenpret. Deze twee pubers wennen wél, brengen een hoop gezelligheid en afleiding met zich mee. Laten zich niet kisten door een zwakkere moeder, klagen om het hardst tegen mij wie er de meeste spierpijn heeft, het het zwaarst heeft op school en dat ze nog hélemaal naar school moeten fietsen door de kou (3 km), terwijl ik net terug ben (om half 10) van de fysio (met de fiets) met mijn elastieken benen. Blijkbaar went zo’n moeder met kanker ook.

Zo. Behandeldag nummer één van de derdelijns behandeling tegen de multipel myeloom is een feit.
Om half 9 ’s ochtends mocht ik me gisteren melden bij de chemo-unit. In de nieuwe vleugel van het ziekenhuis. Vertrouwd en toch heel anders. Het geduld, de rust en het luisterend oor van de oncologie verpleegkundige is niet veranderd. Nog altijd petje af voor deze hardwerkende mensen hoor!

Mijn pac werd aangeprikt en via het infuus kreeg ik de dexamethason en tavegyl toegediend. De volgende keer moet ik die medicatie thuis vast in tabletvorm innemen. Een uur voordat ik de daratumumab krijg. De tavegyl is ter voorkoming van eventuele allergische reacties op de daratumumab. Een zakje met de lenalidomine, dexamethoson en tavegyl werd op mijn tafeltje gelegd. Dit gif wordt deze keer nog alleen gedoseerd door de chemo afdeling verstrekt. Al zal ik dat later zelf bij de apotheek mogen afhalen. Alfred kreeg een medicijnlijst mee om alle antibiotica, bloedverdunners, maagbeschermers, anti-misselijkheidpillen etc. voor de komende weken op te halen bij de apotheek. Niet veel later kwam hij met dat pretpakket weer boven om vervolgens aan het werk te gaan.
Rond kwart voor 10 werd de daratumumab geïnjecteerd. Een drapperige vloeistof opgezogen in zo’n grote witte spuit. De verpleegkundige waarschuwde me daarvoor, voor de grote spuit, maar gelukkig word ik daar niet warm of koud van. Hij moet in de buik, naast de navel, rustig worden ingespoten. Dat voel je wel, maar is niet heel pijnlijk. En toen kon het grote wachten beginnen. Van de tavegyl werd ik suf en slaperig, al snel zakte ik een half uurtje weg. Beetje lezen maar de letters begonnen voor mijn ogen te dansen. Wordfeud, appen en scrollen op mijn telefoon lukte dan nog weer wel even. Toen kwam de hongerklap. Van de dexamethason. Gelukkig waren de voedingsassistentes lekker vroeg en zat ik om 12 uur aan de lunch. Mijn mond was wat plakkerig, ik heb smaakverlies blijkbaar. Daarna een uurtje geslapen. Verhoging, 38 graden. Een paar uur later was die weer weggezakt. En toen ervaarde ik de hyperactiviteit van de dexa en ging lezen weer goed. De verhoging zakte weer en om kwart voor 4 mocht ik fijn met Alfred weer naar huis, waar de gezellige kaartjes en leuke cadeau mand op me staan te wachten. Een beetje aandacht, ook de appjes, doet me goed. Zo’n kankerbehandeling wordt namelijk nooit iets vanzelfsprekends of gewoons. Vorige week woensdag had ik nog bloedgeprikt. In zes weken tijd is het m-proteïne gestegen van 19 naar 23. Precies op het goede moment de behandeling ingezet dus! Het bloed laat niet altijd alles zien, ik voelde mijn sleutelbenen al een beetje kraken, dus ben extra opgelucht dat we dit goed hebben ingeschat.

Ik voelde me niet fit, maar ook niet ziek. Vannacht wonder boven wonder redelijk geslapen. Nu nog steeds smaakverlies, wat kortademig, moe en hyper tegelijk (elke dag na de dara, vandaag dus, mag ik nog een dexa). Een beetje grieperig. Zware benen, zwaar lijf. Straks eens even een rondje buiten doen, in de heerlijke frisse vrieslucht en de zon. Verder lekker thuis aanrommelen. Fijn is het niet, het verschil met hoe ik me zondag nog voelde is groot, maar als dit het is, teken ik ervoor.

De laatste blogs waren wat serieus van aard. Niet zo gek, kanker is een serieuze ziekte. En de aankomende behandeling drukt toch wat op ons gemoed. Maar dat betekent niet dat we niet de slingers blijven ophangen. Het leven gaat, zoals ik de vorige keer al aangaf, ook gewoon lekker door. Alleen soms iets minder gewoon. De feestdagen ervaren we wat intenser. Bewuster. Koesteren dat het kan, waarderen dat het kan. Wetend dat het zomaar anders kan zijn. Het lukt me om keuzes te maken. Rust te pakken. Nieuwjaarsdag zijn we thuis gebleven. Ik heb, in tegenstelling tot andere jaren, de kerstboom vast opgeruimd. Zodat ik de andere dagen van deze week wat gezamenlijks kan doen. De nieuwjaarsborrel bij vrienden aan het einde van de week sla ik over. Dat soort avondactiviteiten zit er gewoon niet meer in. Heel jammer vind ik dat, nagenoeg iedereen komt en dat vind ik nou juist zo gezellig. Maar het is niet anders. Volgend jaar weer ;).

Aankomend jaar wordt een aaneenschakeling van veranderingen. Eerst de vrije val van de behandeling en daarna roetsjen we al heel snel door naar verhuizingen en verbouwingen die plaatsvinden binnen beide kanten van de familie. Dat zijn dingen waar we indirect bij betrokken zijn, en als het niet lukt, is nee zeggen iets waar we steeds beter in worden. Of eigenlijk Alfred. Als handige kerel zijn dit zaken die op zijn bordje komen. Vindt hij ook leuk, maar het moet wel te combineren zijn. Nog altijd wordt er vaak niet bij stilgestaan hoeveel zorg hij heeft. En verder staat het komende half jaar eigenlijk ook in het teken van Rowan. Rijlessen, schoolexamen, studiekeuze en op kamers! Dat dit samenvalt met mijn behandeling vind ik niet zo leuk. We gaan ons best doen dat hij ruimte voelt om zich daarop te concentreren. En niet teveel hinder ondervindt van mijn welzijn.
Heel belangrijk daarbij is Stijn niet uit het oog te verliezen. Daarom ga ik deze week nog even met hem naar Utrecht een paar uurtjes winkelen. Ook Alfred mag niet vergeten worden. Het is niet vanzelfsprekend dat hij maar doorgaat. En toch doet hij dat. Kunnen we als gezin altijd op hem terugvallen. Als ik de loftrompet ga opsteken, rolt ‘ie met zijn ogen, maar toch doe ik het. Want het valt hem allemaal zwaar. Het is echt niet makkelijk. Daarom duik ik aan het einde van de week met hem de sauna in. Tijd samen in goede doen. Het is niet zo dat ik denk dat ik straks niks meer kan, in tegendeel. Maar nu is nu.

Het goede voornemen voor 2024 is op zomervakantie gaan! Dan zit ik op het maandelijkse onderhoud, weten we hoe ik op de behandeling heb gereageerd en of het werkt. Heeft Rowan alles achter de rug en is al dan niet geslaagd voor school en zijn rijbewijs. Zijn de mensen klaar met verbouwen en (bijna) met verhuizen. Dan kijken we terug, terwijl we lekker in de Zuid-Franse warmte zitten, en zeggen we: “Dat hebben we allemaal weer mooi gedaan.” En proosten dan gewoon nog een keer op 2024!

Ik wens dan ook iedereen een vrolijk, zonnig en liefdevol nieuwjaar! Geniet en waardeer!