Hoewel het m-proteïne gelijk is gebleven op 19, gaan we toch in januari starten met behandelen. Acht januari om precies te zijn. De ontstekingswaarden zijn gestegen en mijn hb begint te zakken. In combinatie met de toenemende vermoeidheid, de stramheid en het wattenhoofd is het gewoon tijd. Het lijf takelt langzaam aan af, of eigenlijk ineens best snel. Moet hard werken. De kanker begint zijn podium te pakken.

Het kwartiertje in de spreekkamer was een beetje rommelig. Ik kreeg de indruk dat de arts veel aan haar hoofd had. We kwamen erachter dat ik niet twee keer in de week naar het ziekenhuis moet, maar één keer. Meevaller. De dexamethason gaat gehalveerd worden. Of twee dagen 10 mg per keer, of één keer 20 mg. Dat ging ze nog even navragen. In ieder geval de helft minder dan de vorige keer. De standaard dosering van de lenalidomine gaat van 25 mg naar 10 mg. In verband met mijn neuropathie. Beter een iets lagere dosering en langer kunnen gebruiken dan een hogere dosering kort gebruiken. We waren het direct eens, de dokter en ik. Lekker gewerkt samen. Over de eventuele dagopname bij de eerste toediening kon ze nog niks zeggen. Blijkbaar zit ik net in de overgang van verandering van protocol. Ze laat de details over aan de chemo unit. Enkele weken geleden, bij het doorspoelen van de pac, zag ik weer een van de vertrouwde verpleegkundigen daar. Zeer kundig en bij de tijd. Gelukkig werken er nog veel bekende en betrouwbare mensen. Dus dat komt goed. Ondertussen staan de eerste vier afspraken in mijn medische dossier. Nog geen tijd erbij. Die krijg ik blijkbaar een dag van te voren te horen. Via dat dossier. Geen post meer met een uitgebreide brief over het behandelschema? Wacht het wel af.
Twee formulieren mee om bloed te prikken. Eén voor een paar dagen voor de eerste behandeling. Zo hebben we een laatste meting voor de start. En mijn bloedgroep wordt nog een keer bepaald. Door de behandeling kan die niet goed zichtbaar zijn, en dat is niet handig als ik ineens bloed nodig heb. Het andere formulier is voor februari. Dan gaan we kijken of we al dan niet resultaat zien van de behandeling. Daarvoor moet ik een dag voor die afspraak prikken. Hebben we echt de meest actuele uitslagen. Behalve het m-proteïne. Maar uit de andere uitslagen kan de arts wel haar conclusies trekken. Ik schrijf op de labformulieren wanneer ik moet prikken. Want als ik thuis ben, weet ik dat niet meer. Mijn hoofd werkt niet meer zo goed.
Hoewel we wisten dat het ging gebeuren, wát er ging gebeuren, zijn we toch weer ontdaan. Hoewel het allemaal best mee kan vallen, en we er goede hoop op hebben dat het helpend is, hebben we er gewoon geen zin in om er mee bezig te zijn. Maar ja, geen keus hè?

Waar we wel een keus in hebben is hoe we de komende weken invullen. Ik kies ervoor om afspraken af te zeggen. Merk dat het daardoor wat beter met me gaat. Zien wat de dag brengt en lekker aanrommelen met wat lukt. De kerstboom staat. We hebben traditioneel lootje getrokken voor een kleinigheidje onder de boom. Een verrassing voor de jongens is dat we nog uiteten gaan. Het restaurant is gereserveerd. Beide kerstdagen mogen we fijn elders doorbrengen. Zijn we daarin ontzorgt. Of ik het volhou zie ik dan wel weer. Nog een nachtje weg met Alfred. Een vriendje dat komt logeren.
We zijn er beter in geworden, lekker het leven leven zoals het past! Hoewel dat ook hard werken is soms.

En soms gewoon even stilstaan. Kan helemaal geen kwaad. Voor niemand.

Fijne feestdagen voor iedereen, maak er moois van!

De laatste paar weken takel ik af. Eerst wilde ik er natuurlijk niet aan. Probeerde de vermoeidheid weg te beredeneren. De gezonde excuses werden alweer voor me ingevuld. Het weer, de donkere dagen, drukke tijden. Maar ik wist dat dat het niet was. Ben inschikkelijk wat het weer betreft. En de donkere dagen. Drukke dagen. Druk is een breed begrip natuurlijk. Waar de één het al te druk vindt, heeft de ander nog energie genoeg. Niet iedereen is hetzelfde. We oordelen makkelijk, maar uiteindelijk zijn we zelf onze grootste vijand. Ben ik tenminste zélf mijn eigen grootste vijand.

Het besef van de realiteit kwam afgelopen vrijdag. Pas. Of nou ja besef, meer het erkennen van. Na de kapper ging ik in de ochtend naar een verjaardag. Een half uur heen, half uur terug. Met de auto. Geen drukke verjaardag. Gezellig een uurtje koffie drinken. In de middag zou ik misschien met Alfred gaan oriënteren op een nieuwe fiets. Als ik genoeg energie had. Die had ik niet. Behoorlijk op reed ik terug naar huis. Waar Alfred met zijn jas aan klaarstond. We gaan lekker ergens lunchen, voordat we gaan. Verrassing. Nee zeggen kon ik niet. Waarschijnlijk zou het na wat eten wel weer beter gaan. Valse hoop. De fiets die we gezien hadden is (nog) niet overal verkrijgbaar. Tijdens de rit naar de fietsenmaker elders, kon ik even slapen. Dan zou het vast wel beter gaan. Valse hoop. Ik werd nog vermoeider wakker en het duurde even voordat ik bij mijn positieven was. Gelukkig was het koud en kon ik tijdens de wandeling van de parkeerplaats naar de fietsenwinkel even wakker worden. De proefrit ging goed en tegen alle verwachtingen in bestelden we direct de fiets. Nu afwachten of ik genoeg bij was om die fiets goed te kunnen beoordelen. Eenmaal thuis dook ik mijn bed in, het idee om nog wat te gaan winkelen was zonder discussie van de baan. Viel als een blok in slaap, maar bleef moe.

De volgende dag ook. Zwaar lijf. Een beetje beurs overal. We hadden die ochtend een kinderverjaardag. Hooguit twee uurtjes. Eén stemmetje zei ‘blijf thuis’. Het andere stemmetje zei ‘even doorzetten, kom op’. ‘Kun je écht niet even….?’ Nee. Eerlijk zijn. Het gaat niet. Wat een ander ook vindt. Nee, wat mijn eigen vijand vindt. Luisteren naar je lijf Evelien. Ik ging niet. De rest van de dag rustig aan gedaan. De volgende dag ook. Thuis aangerommeld. Een wandeling met de hond. Lekker die ene mooie film gekeken. Midden op de dag. Als ik dan toe moet geven, dan lukt het vaak ook wel. En maak ik er wat van. Al blijft het ontzettend lastig. Mede mogelijk gemaakt door social media. En deze gezellige tijd. Alle mooie kerst- en winterevenementen waar ik zo van houd moet ik voorbij laten gaan. Terwijl de sfeer van mijn schermpje afspat. Gedeeld door al die mensen die daar wel zomaar naartoe kunnen.
Op maandagochtend komt een vriendin op de koffie. Lekker ontspannen zitten praten. En daarna is het…. op. Stom gedoe. Na een heel weekend rust. Zo’n twee maanden geleden banjerde ik nog door Parijs. Dat zou nu echt geen optie meer zijn.

Morgen controle. Aan de hand van de uitslag wordt de startdatum voor de behandeling bepaald. Op zijn laatst de tweede week van januari. Ik ben toch niet zelf mijn eigen grootste vijand. Dat is de kanker. Die neemt het nu weer over. En ik kan niks anders doen dan even meebewegen. Omdat ik het anders verlies. Het tegenoffensief ligt klaar. Tot die tijd geniet ik stiekem toch nog even. Kerstboom aan. Kop maar even in het zand. Dit is het. Dit hoort erbij. Het is zoals het is. Iemand nog een goede filmtip?