Het is zeven jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Met een gemiddelde levensverwachting van zeven jaar. En kijk nou toch eens, hier zit ik dan. Nog maar twee behandelingen verder. Met in het vooruitzicht een derde behandeling. Die toch maar mooi even op de plank ligt te wachten op mij. Het is niet voor niks, dat die levensverwachting is opgerekt naar tien jaar. Met dank aan de vele onderzoeken! Ik heb vol overtuiging gezegd dat ik het gemiddelde wel even zou oprekken. En vol angst. Want zeggen en doen, zijn wel echt twee andere dingen.
Een vriendin wees me erop dat één van mijn doelen was, om Rowan naar het voorgezet onderwijs te zien gaan. En dat ik dat eerste schooljaar van hem niet in behandeling zou zijn. Dat is gelukt. Volgend doel was dezelfde wens voor Stijn. Ook dat is gelukt! Hoewel je niet moet willen weten hoe de toekomst eruit ziet, had ik het toch wel fijn gevonden als ik het verloop van de afgelopen zeven jaar erbij had gekregen. De onzekerheid is namelijk toch wel een groot hangijzer.
In het Hematonmagazine staan regelmatig boekentips. Waar ik niks mee doe. Eén titel bleef echter hangen. Tussenland. Toen mijn coach ermee aan kwam zetten, wilde ik hem dan ook wel lenen. Halverwege het lezen van het boek heb ik hem zelf gekocht. Om erin te kunnen onderstrepen. Wat ik hier al die jaren probeer uit te leggen, staat daar heel beknopt in. Het verhaal van iemand die ook ongeneeslijk ziek is. Maar wel nog wat jaren heeft te gaan. Ze komt zelf uit de zorg. Heel fijn. Wat ik wel eens probeerde te omschrijven, was dat ik in een soort niemandsland leef. Zij noemt het Tussenland. De spijker op zijn kop wat mij betreft. Een paar citaten, of delen, uit het boek wil ik ter ere van mijn jubileum graag delen:
‘Als je erg ziek bent, kom je in een nieuw land. Een land waarin je de weg niet weet en waarvan je de taal niet spreekt. Een land waarin je veel nieuwe dingen moet leren. Een land ook waarin je oude dingen af moet leren. Alles is anders.’
~
‘Mensen om me heen willen niet dat ik doodga en daarom bemoeien ze zich met mij. Ze weten wat goed voor me is. Ik ben niet boos genoeg. Of ik moet op veganistisch dieet. Als ik de goedbedoelde adviezen niet overneem, valt er een ongemakkelijke stilte. Het is fijner als mensen vragen aan je stellen over wat je bezighoudt. Als kankerpatiënt heb je immers een heel proces te doorlopen, niet alleen lijfelijk maar ook met je hart, hoofd en geest. De thema’s uit verschillende categorieën poppen op in hun eigen tempo en volgorde. Je kunt niet anders dan daarin je eigen route kiezen, een route die past bij jou als persoon en bij jouw leven.’
~
‘In het ziekenhuis wordt de ziekte behandeld, thuis wordt de ziekte beleefd.’
~
‘Doodziek, word ik van die ziekte. Ik ben het zat, ik wil die ziekte niet hebben. Daar word je heel moe van. Je staat er elke dag mee op. Hoewel ik heel veel leuke dingen doe, hangt de guillotine steeds boven mijn nek. Ik weet dat ik een keer echt ziek ga worden. Tot nu toe rol ik erdoorheen, al heb ik zo mijn beperkingen. Maar daar kun je oud mee worden.’
~
Natuurlijk heeft iedereen zo zijn eigen ervaringen. En ik weet eindelijk hoe ik dat unheimische gevoel van mezelf kan omschrijven. Wat ik af en toe heb. Het is maar één woord. Heimwee. Hoewel ik nu ook prima gelukkig ben, heb ik heimwee naar mijn leven van hiervoor. Naar mijn gezonde lijf. Naar pijnloos. Naar onbezorgd. Naar vanzelfsprekend functioneren. Na al die jaren, met een beetje hulp van anderen, weet ik nu ook dat ik daar af en toe gewoon aan toe mag geven. Zo denken, en vooral voelen, maakt je niet meteen negatief. Of dat je het opgeeft. Nee, het houdt je juist op de been. Want ik leef nou eenmaal in Tussenland. Daar is het leven toch echt nét een tikje anders.
Een van mijn volgende doelen is Rowan volgend jaar richting de universiteit zien gaan. Of wat ‘ie ook gaat doen na zijn examen. Ervan uitgaande dat hij het haalt. En heel voorzichtig heb ik zelfs het vertrouwen dat ik ook Stijn na zijn middelbareschooltijd zie uitvliegen. Over minimaal vijf jaar. Hoe fantastisch zou dat zijn?!
Maar eerst de héél nabije toekomst…
Ik heb hier wel eens genoemd dat ik toe ben aan all-inclusive onder een palmboom. Als je in Tussenland leeft, word je uit je comfortzone getrokken. Op allerlei gebieden. Daar doe je dingen die je anders niet had gedaan. Nou, volgende week gaan Alfred en ik die palmboom opzoeken. Hij (Alfred, niet die palmboom) staat tenslotte ook met één been in Tussenland. Omdat hij met mij samenleeft. Vieren we daar onze trouwdag. Gewoon omdat het kan.