Vrijdag was de laatste medische afspraak van augustus. Ik ben er wel weer een beetje klaar mee. Laten we dit maar even afhandelen en dóór. Een gek contrast met de twee onrustige dagen en nachten daarvoor. Bij het openen van de eerste uitslagen die al in mijn medische dossier stonden, zag ik dat de ontstekingswaarden wat hoger waren. Even klopte mijn hart wat harder. Ook de nierwaardes waren wat verhoogd. Aha. Sinds de 2e sct heb ik een wat gevoelige blaas. Regelmatig lijkt het alsof ik tegen een blaasontsteking aanzit. En soms heb ik een blaasontsteking. En op dat moment was het weer zover. Al anderhalve week kamp ik weer met een geïrriteerde blaas. Ik hoop maar dat mijn eigen diagnose klopt.
En dat doet het. Het m-proteïne staat nog steeds op 3! En over die iets verhoogde waardes haalt de arts haar schouders op. Knikt na mijn verhaal over de geïrriteerde blaas, en geeft aan dat het warme weer ook kan zorgen voor iets verhoogde nierwaardes.

Vervolgens hebben we het over ons bezoek aan Utrecht. Ze is verbaasd dat we al geweest zijn, heeft geen verslag gekregen. We vertellen de uitkomst en in overleg ga ik inderdaad stoppen met de Lenalidomine. Yeah! Dat gaat per direct in. Anders had ik diezelfde avond met een nieuwe kuur moeten beginnen. Over de rest neemt mijn arts zelf contact op met de arts in het UMCU. Kunnen ze babbelen over de medische i.p.v. de menselijke kant.

Die menselijke kant is ook belangrijk. Omdat ik gestopt ben met de kankerremmende medicatie, gaan we over 6 weken kijken of dat schrikbarend effect heeft of niet. Een indicatie over verwachting is er niet. Het kan drie, zes of negen maanden duren voordat ik weer behandeld moet worden. Aldus de arts. Eigenlijk hetzelfde verhaal wat we al 6 jaar horen. Vriezen of dooien. Geluk of pech. Nu voelt het toch weer als geluk!

Die avond kijk ik met de jongens naar de finale van de Slimste mens. De eerste vragenronde heet 3-6-9. Een vragenronde waarbij het neerkomt op kennis en geluk. Hoewel we de quiz volgen, vind ik het toch frappant hoe dit ineens overlapt met vandaag. Willekeur, inzicht, kennis, voorbereiding (zelfzorg) en een portie geluk dat alles op het juiste moment samenkomt.
Achter 3-6-9 hoort natuurlijk nog een etc. Dat begrijpen jullie wel. En ik ga voor die etc. Uiteraard.

Vorige week donderdag melden we ons bij het UMCU. Bij de poli kregen we een mondkapje, en op de televisieschermen in de wachtkamer werden de hygiëne regels getoond. ‘Bescherm u zelf en onze patiënten’. In de spreekkamer stond nog altijd het plexiglas midden op het bureau. We waren weer in de wereld van alertheid.

De vriendelijke arts nam de tijd, ook al was ze al een half uur uitgelopen bij een eerdere afspraak. Bewonderingswaardig vind ik dat. Ze legde heel mooi uit welke behandeling voor mij straks het beste zou zijn en waarom. Tekende een schemaatje op papier om haar uitleg duidelijker te maken. Dat verhaal kan ik nu natuurlijk niet meer herhalen. Het komt erop neer dat er twee categorieën middelen zijn. En daarin zijn op het moment verschillende opties die voor mij zouden kunnen gaan werken. De ene keer vissen ze in de ene poel, de andere keer in de andere. Het beste voor mij zou nu daratumumab zijn. Een soort immuuntherapie die nog niet zo heel lang per injectie gegeven kan worden i.p.v. door een infuus. De eerste maand of maanden krijg ik dat wekelijks, en daarna kan het maandelijks. Voor de duur van ongeveer 18 maanden. Dat hangt weer af van hoe ik het verdraag en hoe het werkt. Tot zover het goede nieuws.

De daratumumab heeft het beste effect als het gegeven wordt met lenalidomine en dexamethason. Bij het horen van het laatste middel, opperde Alfred meteen om dan toch echt maar een vakantiehuisje te regelen. Au. De moed zonk me even in de schoenen. Ik wil dit niet.
Omdat ik dusdanig last heb van neuropathie, vind ook deze arts het verstandig om nu te stoppen met de lenalidomine. Dan heeft mijn lijf even rust en kan het eventueel een beetje herstellen en op krachten komen voor de volgende behandeling. Als ik het middel blijf gebruiken totdat ik weer behandeld moet worden, kunnen ze het niet meer inzetten want dan werkt het blijkbaar niet meer genoeg. Maar als ik nu stop met de lena, is de verwachting wel dat de kanker actiever wordt, en daardoor zal ik eerder behandeld moeten worden dan wanneer ik het blijf slikken. Moeilijk vind ik dat. Volgende week vrijdag bespreek ik dit met mijn behandelend arts en dan weten we ook de bloeduitslag. Als de waarde is gestegen, dan is de werking van de betreffende pil sowieso al verminderd. Is hij stabiel, dan heeft het nog wel zijn werk gedaan. Nu is dit op zich allemaal geen slecht nieuws natuurlijk. De arts vertelde alles ook met een heel blij hoofd. Medisch gezien is er nog ‘genoeg’ om aan mij te geven de komende jaren. Ze vertelde ook heel hoopvol over de ontwikkeling van de Car-T celtherapie voor myeloompatiënten. Het was bijna alsof ik een vakantie had gewonnen. ‘Je reageert ook echt goed op alle middelen die je tot nu hebt gekregen’, zie ze vrolijk. ‘Het kan slechter’. Waarop Alfred zei dat het ook beter had gekund en ik een middenmoter ben. Natuurlijk zijn we héél blij met de werking tot nu toe. Dit hoopvolle gesprek heeft ook weer wat moed gegeven om straks de schouders er weer onder te zetten. Wanneer dat is, dat kan niemand ons vertellen en gaan we gewoon maar zien. Ik zet in op minimaal over een half jaar.

En hoewel ik het erg spannend vind, kijk ik er ook naar uit dat mijn vriendin Lena en ik even een time-out nemen. Ik maak het goed met haar tijdens onze eventuele vakanties, samen met ex-vriend Dexa. Gaan we staren naar bovenstaande foto. Worden we vast rustig van. Kijk, ik krijg al vakantievoorpret!

Zo. Dat waren drie fijne weken weg. Letterlijk en figuurlijk de boel achterlaten. Ik was heel benieuwd of het te lang zou zijn. Maar dat was het niet. Misschien zelfs iets te kort. De eerste twee weken door Italië gereden. Zóveel indrukken, zoveel moois. De warmte een weldaad voor mijn lijf. Er was even geen ziekte. Maar gewoon zijn. In het nu. En ik ben zo blij dat dat lukte! In het nu leven. Ik kan het nog. Hoera!

De derde week op één plek in het ondertussen vertrouwde Oostenrijk. In de regio waar ik in mijn jeugd ook een aantal keer geweest ben. En toch raak ik daar niet uitgekeken. Op het balkon. Koffie. Uitzicht op de bergen. Mooie plekken bezocht. Mijn lijf werd weer wat strammer. Door meer vocht in de lucht. Ook al was de temperatuur goed. Daardoor ging het luikje van de ziekte wel weer wat meer open. Even zuchten. De berg op en het luikje ging weer dicht. Ik kan het nog. Ik kan het weer!

En nu thuis. Het voelt een beetje als een kater. Een verwende kater hoor. Ik moet echt even acclimatiseren. Wat is het goed geweest. We hebben hier goed aan gedaan. Een prachtige reis. Mooie herinneringen. Even niks anders aan ons hoofd.

Volgende week naar het UMCU. Horen welke fantastische behandelingen er zijn. Maar hopelijk kan die reis nog even uitgesteld worden.
Nu eerst genieten van vandaag. Even lekker rustig aarden. Nog even met mijn mannen leven in de roes die vakantie heet!

(Oja, en weer even onpersoonlijk het algemene contactformulier van de gemeente ingevuld. Dat ik graag verlenging van de huishoudelijke hulp wil. Direct bellen met de consulent kan nog steeds niet. Bleek na een aantal keer doorverbonden te zijn. Het is tenslotte alweer twee jaar geleden dat ik dit moest doen. Even inkomen weer hoor.)