Even iets tussendoor. Begin dit jaar schreef ik over de declaratie van de reiskosten via de zorgverzekering. Vandaag, zaterdag 26 juni krijg ik deze brief. Donderdag is het 1 juli. We hebben dus nog drie dagen om het te regelen. Gaat lukken hoor. En misschien is het nieuwe systeem inderdaad wel beter. Daar heb ik nu nog niet naar gekeken. Maar toch. Ik vrees dat veel mensen door de korte deadline, en door de chaos waar ze misschien inzitten, hun recht op vergoeding gaan mislopen. Ook al kies je ervoor om even niet aan je medische leven te denken, er komt altijd wel weer iets om de hoek kijken. Ik trek een wenkbrauw op, zucht, en parkeer het op het lijstje voor maandag.

Was ik eerst nog erg blij met mijn nieuwe mutsen en droeg ik ze met plezier, op een gegeven moment was ik het spuugzat. Zodra mijn haar begon te groeien, begon ook de daarbij horende jeuk. En zo’n muts of doekje helpt dan niet echt. Dus zodra iedereen uit het zicht was, trok ik thuis al snel de hoofdbedekking eraf. Propte het in mijn broekzak of vestzak, en als er een huisgenoot in de buurt kwam, deed ik ‘m snel weer op. Gelukkig vond op een gegeven moment ook de laatste inwoner van ons huis mijn lichtbedekte schedel te doen, en ging de muts thuis al niet meer op.
Tegen Alfred zei ik dat hij maar moest aangeven wanneer mijn haar weer goed genoeg was aangegroeid om aan de buitenwereld te laten zien, want mij kon het niks meer schelen. Maar je wilt ook niet choqueren natuurlijk. Desondanks besloot ik op een maandagochtend de proef op de som te nemen. Een vriendin kwam op de koffie en zonder het mede te delen, werd zij mijn testpersoon. Ze reageerde niet op mijn ultra korte kapsel. Toen ik ernaar vroeg, liep ze keurend om mij heen. Op afstand. Heerlijk vond ik dat. Ik houd van een oprechte mening.  Daarna volgden mijn ouders en toen was het voor mij helder. (Alfred had ondertussen ook zijn mening gegeven hoor) Eenmaal in het openbaar vergat ik mijn korte kapsel. Alleen bij een opgetrokken wenkbrauw, een net iets te lang staren, werd ik me er weer bewust van.

Aan het ‘kapsel’ zelf, kan ik niet echt wennen. De krul komt er weer in, maar het haar is nog niet lang genoeg voor een hele krul waardoor het piekt. En sommige plekken zijn stijl. Hoewel dat hele korte wel erg handig is, kan ik niet wachten tot ik weer mijn eigen ‘ik’ in de spiegel zie. Gelukkig groeit het hard. En die mutsen? Die heb ik aan de wilgen gehangen. Nou ja, de waslijn dan. Weer een onderdeel afgesloten!

Bijna rijkhalzend keek ik er naar uit. Bijna hoor. De controle bij mijn eigen hematoloog. Die had ik nog niet gezien na de SCT. Bovendien was de laatste bloedcontrole begin februari geweest, en was ik wel weer toe aan een update. Het duurt lang voordat de uitslag in mijn digitale dossier staat, waardoor ik meestal de uitslag hoor bij de arts. Een week voor de controle moest ik echter ook weer aan de zometa, botversterker infuus, en dat was een gelukje. De uitslagen staan namelijk al wel direct in het dossier van het ziekenhuis. Dinsdag prikken en vrijdag aan het infuus. Uiteraard wilde de verpleegkundige wel even een uitdraai maken. En daardoor wist ik dat mijn m-proteïne nog onder 1 was! Die had ik nog niet aan zien komen, want meestal duurt die uitslag minimaal een week. De overige waardes waren ook weer binnen de norm, een enkele nog wel aan de lage kant.

‘Een prachtig resultaat’, zei de hematoloog, een week later, erover. Tja, dat konden we alleen maar beamen natuurlijk. De waarde die wat laag was, en nog niet binnen de norm, vond zij niet zo schokkend. Een onderdeel van het immuunsysteem, maar het totale plaatje daarvan was keurig. (IgA, IgM, IgG… Ik zal eens een lijst van uitslagen hier plaatsen) En dat geloven we dan maar. Ik had een lijstje gemaakt met de lichte bijwerkingen die ik nog heb, maar die heb ik niet eens allemaal kunnen benoemen. Een kwartiertje vliegt om. Het belangrijkste is; goede nierfunctie, geen neuropathie. Tot slot het recept voor lenalidomine mee. Een onderhoudsmedicatie, maar ik hem ‘m ook gehad als onderdeel van de voorbereidende chemokuur. De bijwerkingenlijst wil je niet lezen, de negatieve ervaringsverhalen van lotgenoten niet horen. Maar gelukkig zijn die ervaringen wel gedeeld, waardoor ik de pil bijvoorbeeld ’s avonds neem (i.v.m. de bijwerking vermoeidheid en sufheid (ben ik al genoeg overdag) ). Want een advies erover kreeg ik niet. Niet van de arts, en niet van de apotheker. Wel belt de arts over drie weken hoe ik die pil verdraag. Drie weken, want het is namelijk een kuur van drie weken slikken en een rustweek. Dat geeft de intensiteit van de inhoud van die onschuldig lijkende capsule wel aan denk ik. Máár ik hóef geen last te krijgen van bijwerkingen. Of nauwelijks. En het is de bedoeling dat dat pilletje de kanker wat langer koest houdt dan de gemiddelde 2 jaar die er nu voor staat, na de 2e SCT.
Dus ik kan weer terug naar de normale routine van de driemaandelijkse controle. Nu corona nog de wereld uit, en we kunnen weer terug naar de routine van alledag! Daar verlang ik wel naar, na zo’n intensief behandeltraject van bijna een jaar.