Hoera! 5 jaar de diagnose Multipel Myeloom! Vieren wat je vieren kan, zeg ik altijd. Maar deze viering sla ik toch even over. Desondanks stond ik er onlangs toch bij stil dat ik 5 jaar verder ben. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en een aantal van mijn eerste stukjes teruggelezen. Ik doe dat eigenlijk nooit, om niet geconfronteerd te worden met mijn eigen geschiedenis of genânte stukjes. Eén van de stukjes tekst was het volgende:

We lichten onze familie in, hoewel we hen de vorige dag al verteld hadden van het bezoek van de arts. En dan het ergste. We gaan het de kinderen vertellen. Ze schrikken. ‘Kanker is toch die ziekte waar je dood van gaat?’ zegt Stijn. Inderdaad. Maar voorlopig niet. Mama krijgt medicijnen die gaan vechten om de kankercellen weg te halen. Daarvan wordt mama moe en een beetje ziek. Maar als dat helpt om de kankercellen weg te krijgen is dat goed. Dan ga ik voorlopig nog niet dood. Een hoop om te verwerken.

Ik weet dit nog als de dag van gisteren. Zie ons zitten, in dat kamertje in het ziekenhuis. Die hummeltjes, nog net geen 6 en 9 jaar. De verschrikkelijke onzekere toekomst van toen heeft best goed uitgepakt. 
Nu zijn het grote knullen maar even kwetsbaar. We hebben vorig jaar weer een ‘slecht nieuws gesprek’ met ze gevoerd. Slecht nieuws met een goede boodschap. En gelukkig hebben we die goede boodschap weer waar kunnen maken.

Het weekend Ameland was de afsluiting, de reset, het cadeau, de beloning. We doen het maar mooi, met zijn allen. Dat het volgende ‘slecht nieuws gesprek’ waarschijnlijk sneller zal volgen, en de behandeling dan (voor wat er nu op de plank ligt) een meer blijvend karakter in ons leven zal hebben, hebben we een beetje vaag gehouden. 
Over 5 jaar gaan we maar weer eens terugkijken, hoe de toekomst dan heeft uitgepakt. Ik ga er gewoon vanuit dat we dan weer wat te vieren hebben!

De basisconditie voor het rommelen in huis is wel opgebouwd en de tijd was daar om, zoals al eerder aangegeven, weer naar fysio te gaan.
Vorige week was mijn eerste afspraak en wat was het fijn om de therapeute weer te zien! Naast de fysieke ondersteuning zorgt zij ook voor een stukje mentale begeleiding. Die professionele en toch persoonlijke betrokkenheid is, voor mij in ieder geval, een belangrijk onderdeel van het revalidatieproces. Ik vind het dan ook nog steeds gek, dat deze begeleiding bevochten moet worden bij de verzekeraars en dat er ooit op bezuinigd is. Terwijl er wel, terecht, binnen de korste keren een nabehandelingstraject voor covidpatiënten is opgezet.
Mede dankzij mijn beschadigde rug, de chronische vorm van kanker en het feit dat de praktijk waar ik loop een ‘plus-praktijk’ is, krijg ik de behandelingen overigens wel vergoed. 

Vorige week hebben we vooral bijgepraat en kreeg ik oefeningen mee voor thuis. Twee keer per dag. Hele simpele oefeningen (Nederland in beweging is er topsport bij) maar voor mij al intensief. Wat voel ik de spieren branden! En ja, zodra dat begint moet ik stoppen natuurlijk. De discipline van twee keer per dag oefenen moet er nog even inkomen. Dat weerhoudt de fysiotherapeut er niet van om me vandaag wat meer aan het werk te zetten. Ik wil weer gaan vlammen maar zij stuurt aan tot rustig opbouwen. Een paar van dezelfde oefeningen die ik de laatste jaren regelmatig doe, maar dan met een veel lagere weerstand. Wat zwakt een lijf toch af na een paar weken ‘rust’! 
Zoals ik altijd deed, sluit ik vandaag voor het eerst weer af met een stukje roeien. Ik zet in op 5 minuten. Dat is de helft van anders. Wel met een lagere weerstand natuurlijk. Er speelt een licht lachje om de mondhoeken van mijn begeleidster. En ze heeft gelijk. Na 3 minuten haak ik af. Het is mooi geweest.

Ieder zijn eigen lat heb ik daar geleerd. Mijn spieren voel ik nu nog navlammen in ieder geval. Dus die lat heb ik wel aangetikt.

Tromgeroffel…… Nee, ik ben nog niet gevaccineerd tegen covid. Hoewel een deel van mijn doelgroep al een jaar binnen zit, kinderen niet naar school laat gaan, geen enkel bezoek ontvangt of ergens naar toe gaat, zijn we in eerste instantie pas als 5e of 6e groep aan de beurt. Na de mierenhoop van alle lobby’s van verschillende werkvelden over de urgentie van hun gezondheid, leek het allemaal nog langer te gaan duren. Inclusief vertraagde leveringen etc.

Bij de eerste controle na de sct, heb ik de hematoloog gevraagd of ik überhaubt ingeënt kon worden. Dit was ook de vraag van de huisarts. Hoewel niemand weet wat de effecten zijn van de vaccinatie bij hematologiepatiënten, wordt er toch geadviseerd om een vaccinatie aan te nemen zodra die aangeboden wordt. De voorkeur gaat uit naar de middelen met de hoogste dekkingsgraad. Omdat mijn immuunsysteem al zwak is, zal ik minder antistoffen aanmaken dan een gezond persoon met dezelfde vaccinatie. Dat is een vrij logische aanname n.a.v. resultaten van bijvoorbeeld de griepprik. Desondanks zou ik evengoed voor een minder goed werkend vaccin moeten gaan als die eerder wordt aangeboden. Lekker dan.
Ondertussen was de vereniging van hematologen óók bezig met een lobby om haar patiënten voorrang te geven. En dat is er nu, een aantal weken, door! Terwijjl ik rustig afwachtte wanneer ik mijn oproep zou krijgen, hoorde ik vanuit mijn omgeving dat huisartsen mensen benaderden om een vaccin te gaan halen op plekken waar een overschot was. Die mensen, met een vermindere weerstand overigens, zijn op die manier gevaccineerd bij een verzorgingstehuis en een instelling voor verstandelijke beperkten in onze gemeente. Die oproep had ik ook wel willen krijgen. En omdat ook binnen de hematologiegroep onderscheid wordt gemaakt wie er voorrang gaat krijgen, heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en mijn hematoloog benaderd wat nou wijsheid was. Zij gaf aan dat ik al op haar lijstje stond, het wachten is nu op de levering van de vaccinaties. Dat is nu een week geleden. Welke vaccin het wordt en wanneer is nog altijd onduidelijk. Ondertussen is er het nieuws dat heel Nederland in juli ingeënt kan zijn. Het gros krijgt dan één keer een vaccin toegediend i.p.v. twee. Dat zou met grote georganiseerde en gestroomlijnde mierenhopen moeten gebeuren. Als die optimistische voorspellingen kloppen, en de vaccins doen en blijven doen wat ze beloven, kunnen we van de zomer weer met zijn allen over elkaar heen kruipen. 
Scheelt een hoop gelobby.

(fotografie: R. van Beek 🤪)

Stilte na de storm. Vijf weken uit het ziekenhuis en het leven rommelt weer zijn gewone gang. Ik rommel mee, met de nadruk op rommel. De huiselijke conditie is wel weer opgebouwd en ik denk dat ik onderhand de fysiotherapeut maar weer eens op ga zoeken. Zó geen zin in. Wel zin om de therapeute zelf weer te zien, maar geen zin om wéér te moeten opbouwen. Ik word alleen al moe, als ik eraan denk hoe moe ik word van die krachttraining. Uiteraard weet ik ook hoe fijn het is als ik weer meer kracht heb, en daar moet je iets voor doen. Mijn hoofd werkt ook nog niet echt mee. De concentratie is soms nog ver te zoeken en dat kost veel energie. Hoeveel, dat merkte ik vorige week. De kinderen waren er een dag niet en Alfred zat op zijn werk. De eerste dag sinds ik uit het ziekenhuis ben geen mensen om me heen. Die rust, de stilte, deed me zo goed! Voor het herstel zou meer van die dagen toch wel ideaal zijn, maar dat lukt nou eenmaal niet met een gezin. En covid. Aan de andere kant word ik zo ook bezig gehouden en dat is ook wel weer goed. En gezellig natuurlijk. Dit bovenstaande is geen klagen, het is zuchten. Gewoon even zuchten. Dat lucht op.

Vrijdag mocht ik me weer melden in het streekziekenhuis voor Zometa. Een botversterker die via het infuus gegeven wordt. Na de eerste sct, kreeg ik twee jaar lang maandelijks APD. Ook een botversterker. Daar heb ik de maximale dosis van gehad, vandaar nu een andere. Meer opties zijn er ook niet geloof ik. Hoe lang ik deze ga krijgen is nog niet bekend, wel is het zo dat het maar één keer in de drie maanden hoeft. Ik had hem al twee keer eerder gehad, na een chemosessie en dacht dat ik met een uur wel klaar zou zijn. Dat liep even anders. Blijkbaar had ik een dag van te voren bloed moeten prikken, maar dat was niet doorgegeven. Dus werd dat nu gedaan en moesten we wachten op de uitslag. Met de bevestiging van een uitstekende nierfunctie, werd het infuus aangesloten. Niet voor een half uur, zoals tijdens de chemo, maar voor een uur. Dat schijnt beter te zijn tegen de bijwerkingen. Of ik die de vorige keer had? Ik heb geen idee. De eventuele bijwerkingen zijn toen door mij gewoon onder de chemo en alle medicatie geschoven. Ik krijg een uitdraai met wat zometa eigenlijk is en wat het doet, en de mogelijke bijwerkingen. Nu had ik van lotgenoten al wel gelezen dat het vreselijke pijnen kan geven, griepgevoel en vermoeidheid. Sommigen hebben weer nergens last van. Volgens de uitdraai worden de bijwerkingen vooral bij de eerste toeding gezien en is het antwoord, zoals op zowat alles altijd, paracetamol. Nou goed, ik zal er niet te lang op in gaan maar ik heb wel wat last van mijn spieren en ben vermoeider dan anders. Maar ik weet ook dat dat toeval kan zijn. In ieder geval geen dingen die me al te erg belemmeren. Gelukkig sukkel ik  overal aardig doorheen.

Doordat alles in het ziekenhuis een beetje vertraging opliep, waren we niet om half 1 thuis, zoals verwacht, maar om half 3. Zonde van mijn dag vond ik, maar nog meer van die van Alfred. Een half uur rijden zie ik namelijk nog niet zitten dus hij was mijn taxichauffeur. En in plaats van samen lunchen met de lekkere dingen die Alfred, in het uurtje dat ik bezig zou zijn, had gehaald, zat ik aan de ziekenhuisboterhammen. Wat overigens prima verzorgd is hoor. Maar jammer was het wel.

’s Avonds hadden we een drive-thru feestje, een klein half uur verderop. Om de gemiste lunch te compenseren had ik koffie meegenomen in de auto. Een beetje cafeïne was ook geen overbodige luxe, we waren beide moe van deze dag. Net of we op vakantie gingen. En wat was het leuk om op deze manier onze vrienden weer te zien! Voor mij echt een welkom verzetje! Eenmaal thuis ging het feestje nog even door, met het tasje lekkers wat we mee hadden gekregen. Kneuterig met zijn vieren voor de tv, een mooie afsluiter van een vermoeiende dag!