Ondanks de goede uitslag van vorige week, was ik wederom niet de leukste thuis dit weekend. Hoewel ik de kuur goed verdraag, valt het me toch zwaar. En dan met name de mentale klachten. Het trillen, de spierzwakte, de vermoeidheid, het is best te doen als ik mijn eigen optimistische hersenpan heb. Maar onder invloed van, is het zwaar. Het duurt ook steeds langer voor ik opknap en dan blijft er nu toch ook op de goede dagen een staartje chagrijn en depressiviteit hangen. Ik voel het, ik weet het maar kan er niks aan doen. Ik probeer het te verbergen maar hoe meer ik mijn best doe, hoe meer energie het kost en hoe erger het soms wordt. 

Vanmiddag belde de arts. Zij was enorm te spreken over het ‘fantastische resultaat’ van de lage m-proteïne. Ook de overige bloedwaardes zijn heel goed. Voor iemand die een chemokuur ondergaat dan. Daarnaast hebben we vooral gesproken over de effecten van de dexamethason. En dat de halve dosering in de rustweek mentaal beter te handelen is, maar wel meer lichamelijke klachten geeft. Deze week is de laatste chemoweek maar ik stond nog niet te juichen. Want volgende week ‘rustweek’, met een halve dosering dexa die me tot wanhoop kan drijven. 
‘Weet je wat’, zei m’n dokter, ‘je doet het zo goed, je bloedwaardes zijn prima, ik geef je die laatste dexamethason cadeau. Die hoef je niet te nemen.’ Whoehoe!!!! Dat is nog eens een verrassing! Volgende week gewoon géén chemo en géén dexamethason! Nu ben ik wel heel benieuwd of er sprake zal zijn van afkickverschijnselen. Maar dat laat ik maar weer gewoon over me heen komen. Woensdag eerst gezellig Sinterklaas vieren, omdat dat mijn beste dag van de week is. Het eerste Sinterklaascadeau is al binnen, dat belooft wat…😉

Ondanks mijn sterke voornemen om niet te schrijven op de dexadagen, ga ik dat nu toch even kort doen. 

Tijdens het krijgen van de chemo vandaag, vroeg ik aan de verpleegkundige of de uitslag van mijn m-proteïne al binnen was. En dat was zo. Hij staat op 2 !!! Dat was bij de vorige behandeling de laagste gemeten stand ná de SCT. En die moet ik nog gaan krijgen. Ik moest even huilen. Het is wel duidelijk dat de chemo goed aanslaat. Nu weet ik dat een eventuele totale remissie (niet meetbare m-proteïne), geen garantie hoeft te geven op het langer wegblijven van de ziekte. Maar het is wel een beter startpunt natuurlijk!!!

Door de dexa zit ik al in een hyper en dankzij deze uitslag stuitert mijn hoofd helemaal alle kanten op. Ik neem even lekker mijn Disney-momentje vandaag!

Vorige week donderdag was het begin van de derde rustweek. Ik mocht de helft van de dosis dexamethason nemen die ik normaal gesproken neem op donderdag. Verwachtingen had ik niet, ondertussen wel geleerd dat ik het maar over me heen moet laten komen. Hoewel ik wederom verandere in een draak, was een eventuele crisisopname bij de GGZ van de baan. Wat een opluchting. Ook voor de mannen. In de hyper begon ik aan een opruimprojectje. Ik hoefde tenslotte twee dagen geen chemo en had daardoor meer tijd. Dacht ik. Want ondertussen worden er op school en sport lootjes getrokken en lijken de toetsen en opdrachten zich ineens op te stapelen. En trap ik er door de dexa nog wel eens in dat mijn lijf niet kan wat het zou moeten kunnen. Vrijdag en zaterdag sloeg de klad er weer wat in bij mij. Ik vernam wel dat ik geen chemo had gehad maar evengoed voelde ik me moe. Zondag is ‘bijkomdag’ maar o,o….. Trillen, zweetbuien en misselijk. Desondanks met de heren een half uurtje naar het bos om vervolgens een paar uur op bed te liggen. ’s Middags was het niet veel beter.
Maandagochtend was de heftigheid van de klachten eraf en bleef er een grote vermoeidheid over. De oncologieverpleegkundige belde en concludeerde dat ik nu de effecten van de chemo meer vernam, omdat ik minder dexamethason had genomen. Dat paardenmiddel onderdrukt ook de misselijkheid e.d. Wist ik wel, niet aan gedacht. En ja, ik had die week geen chemo gehad maar dat werkt nog gewoon een tijdje door. Dat is algemeen bekend bij chemopatiënten, wat minder bij de ‘leken’. Je kan sowieso nog jarenlang last hebben van chemomoeheid.

Die chemomoeheid is zo overheersend dat bijvoorbeeld het openen van de luxaflex in de keuken al teveel is. Omhoog halen moet ik nu nog doen. Niet voor te stellen, vind ik zelf, laat staan om uit te leggen dat je het echt niet doet. Er zit overigens wel een was in de wasmachine. En ik heb me aangekleed. En de ontbijtboel opgeruimd. Applaus voor mezelf 🙂

Zolang het bij vermoeidheid blijft is er geen reden tot treuren. Ik moet er gewoon weer aan toe geven. Ondertussen maalt mijn hoofd door over cadeautjes, surprises en gedichten. De lijst met ‘dingen te doen’ wordt langer en langer maar het opschrijven helpt wel om rust te vinden. Zo kan ik er steeds een passend klusje voor een bepaald moment uitvissen. En dingen lóslaten schijnt ook te helpen. Piet gluurt namelijk óók gewoon door de luxaflex heen. 

Een week na de ingreep werd de port-a-cath voor het eerst aangeprikt. Ik vond het spannend want uiteraard was de boel nog flink aan het genezen. Ik sliep nog op mijn rug en kon net weer zelf mijn haar in een staart doen. Voor het aanprikken werden er eerst allerlei steriele materialen neergelegd. Meer dan bij het aanbrengen van het infuus. Wat gaan ze doen?! Angsthaas die ik was. Ik kan namelijk best tegen naalden en bloed, maar niet tegen bijvoorbeeld beursheid waar een handeling verricht gaat worden. Terwijl ik dit schrijf vertrekt mijn gezicht al automatisch. En ja hoor, daar ging ze. Eerst werd er eens stevig om en op de port-a-cath gedrukt om vervolgens een pin door mijn huid te drukken. En dat op 20 cm van mijn hoofd. Het deed zeer. Het drukken, het prikken. Maar het was goed gegaan. Het infuus liep. De verpleegkundige sprak de magische woorden ‘hij werkt’. Ja, dacht ik, dat lijkt mij ook! Hij zou maar niet werken, die optie is er blijkbaar ook nog. 
Met een naaldje er nog in, vertrok ik weer naar huis. Met een beurse, stekende linkerkant. En toch beter dan een stekende naald in mijn arm. Maar ik voelde me wel even zielig. 
In de loop van de week ging de genezing gestaag vooruit en werd mijn geduld danig op de proef gesteld. Minimaal bewegen, een schrijnend gevoel aan de binnenkant van mijn huid. Moeilijk op mijn zij kunnen slapen. Oh, wat een geklaag…..

Afgelopen donderdag had ik een verdovingspleister op de plek. Die hadden ze me de eerste keer wel mee mogen geven. Ondertussen was ik over de schrik heen (die pín), de beursheid is bijna weg, en het aanprikken was gebeurd voor ik er erg in had. Nu geen stekende aders meer voor mij, geen blauwe plekken, niet meer nadenken of het lukt.
Deze week is een rustweek en daarna ga ik eens ervaren hoe het aanprikken gaat zonder verdovingspleister. Ik ga er vanuit dat de ‘na de operatie klachten’ dan wel verdwenen zijn.

Nu ben ik dus trotse bezitster van een knobbel onder mijn huid. Die straks elke 6 weken moet worden doorgespoten. Regulier onderhoud. Daarnaast draag ik twee prachtige kaartjes bij me. Met informatie over de port-a-cath. Zodat, mocht ik onverwacht medische hulp nodig hebben, er niet per ongeluk teveel druk op wordt gezet. En de juiste naald wordt gebruikt. Knappe hulpverlener die ze uit mijn tas weet te vissen!

Dat ik degene ben met de diagnose, betekent niet dat het alleen mij aangaat. Ik ben namelijk ook nog vrouw van, moeder, dochter etc. Dat er praktisch veel op het bordje van Alfred komt zal niemand verbazen. Er is echter ook nog een mentaal stukje. Ik ben bezig met een tweede behandeling om wat levenstijd te krijgen. Met kwaliteit. Het liefst. En dat doet wat met een partner. Gelukkig zijn we beide positief ingesteld en lukt het om elkaar de ruimte te geven. Zíen we wat de ander nodig heeft (hoop ik 😉) en zorgen we zo goed mogelijk voor elkaar. 

Als moeder vind ik het nog altijd moeilijk om toe te geven aan het ziek zijn. Ik houd me vaak groot omdat ik er voor de jongens wil zijn. Terwijl dat nu enorm veel energie kost. Want tussen mijn energielevel en die van hen, zit een enorm gat. Dat ik soms nee moet verkopen, vind ik verdrietig, maar ik kan de situatie niet veranderen. Voor hen is het ook lastig om met deze hele situatie om te gaan. Als ik me niet lekker voel, zie ik ze balanceren tussen rustig doen en contact zoeken, vragen ze of ze iets voor me kunnen doen. Een zorgrol waar ze op deze leeftijd helemaal niet mee bezig zouden moeten zijn. Gelukkig hebben zij hun eigen ding op school en sport. Even geen zieke moeder om je heen. Maar dan kom je weer thuis. De vorige behandelperiode was er veel afleiding door uitjes, logeerpartijtjes en we gingen zelfs een weekendje weg. Nu zitten en blijven veel mensen toch thuis. Uiteraard nemen wij ze mee naar buiten, gaan ze een keer zwemmen en spelen we een pot monopoly, waar ik nu overigens van bijkom. 

Wat helemaal onnatuurlijk – en tegelijk juist weer niet – voelt, is de omgang met mijn ouders. In plaats van dat ik hen help (wij hebben ook geen hulp nodig, zeggen ze dan), komen ze nog altijd elke week hier. Voor de koffie, voor klusjes in huis en tuin. Voor mij. Voor de kinderen. Ze hebben genoeg gezorgd, en zorgen gehad in hun leven. Het was wel leuk geweest als ze dit niet ook nog op hun bordje hadden gekregen. En juist zij zijn een belangrijke spil in ons gezin in deze tijd. Als zij er zijn vangen ze de kinderen op en koken eten. Hoef ik me minder groot te houden en zoek ik wat vaker de rust op. Kunnen de kinderen hun verhaal bij hen kwijt. En weet Alfred dat ik ontzorgd wordt die dag. 
In de herftstvakantie kreeg ik mijn port-a-cath en mijn moeder stond vooraan om aan te geven dat de jongens bij hen konden logeren. Ze zijn daar ’thuis’, wat voor iedereen fijn is. Alfred en ik genoten van de stilte in huis. Dat konden we wel even gebruiken. Maar de jongens hebben er meeste aan gehad. Even weg van huis, geen zieke moeder, niet stil hoeven zijn omdat zij slaapt. Ze hadden best wat langer willen blijven…

Kanker heb je niet alleen. Wij houden samen de benen eronder. Met die benen liep ik vorige week met mijn moeder door de wijk. Als moeder en dochter. Niemand zou vermoeden in wat voor situatie we zitten. Hoeft ook niet. Juist niet. Want ondanks alle zorgen en druk, is het vaak ook weer gewoon gewoon. Juist omdat we samen zijn.