De rustweek viel toch een beetje tegen. ‘Die is er niet voor niks’, zei verschillend zorgpersoneel al licht waarschuwend tegen me. Natuurlijk was het heel fijn om even geen chemo te krijgen. Dat merkte ik heus wel. Maar dankzij de dexa voelde ik me de eerste dagen evengoed knap chagrijnig. Bovendien trilden mijn handen en benen continue en voelden mijn spieren zwak. Daardoor kon ik niet uit de voeten zoals ik had gehoopt. En gewild. Desondanks probeerden we, toen het chagrijn wat minder werd, wel het beste eruit te halen en te genieten van het nazomerweer. Ik had het weekend dan ook geblokt voor onszelf. Geen vaste plannen maar kijken wat de dag zou brengen en doen waar we zelf zin in hadden. 

Zaterdagmiddag ben ik met Alfred wezen varen. Even eruit, even rust om me heen, maar ook even een andere omgeving. Heeft ons goed gedaan, die paar uurtjes met zijn tweeën. Want die zijn er nu bijna niet. Zondagmiddag wilde ik wat doen met de kinderen. Ergens naar binnen durf ik niet aan, en ergens wandelen kennen ze nu wel 😉. Daarom een ijsje buiten op een terras. Een eindje verderop. Hadden ze wel verdiend. En ik ook. We zijn alleen wéér vergeten een bak suikervrije mee naar huis te nemen….

Op dinsdag waren de trillingen en spierzwakte weg waardoor ik beter kon trainen bij de fysio. Om moedeloos van te worden, trainen terwijl je weet dat het weer minder wordt. Maar het gaat uiteindelijk om het effect voor láter, voor de revalidatie na alle behandelingen. Dat maar goed voor ogen houden.

Woensdag was de dag dat ik me weer mezelf voelde. En dat resulteerde in wat enthousiast gedrag. Daardoor was ik óp aan het einde van de dag. Op met een tevreden glimlach.

Nu zit er weer een nieuwe ronde chemo in. Ik vind het pittig, deze dagen. Maar morgen, morgen voel ik me waarschijnlijk weer wat beter.

Vandaag geen chemo, geen lenalidomine maar wel dexamethason! Het begin van mijn vrije week. En zo voelt het eigenlijk ook. Toevallig heb ik ook geen bloedprik-, arts-, fysio-, apotheek-, tandarts-, verpleegkundige-, afspraken deze twee dagen en dat is wel even fijn. (Oké, Alfred is voor me naar de apotheek, hij heeft nog geen vrij)

Vorige week zijn we naar het UMCU gegaan voor de voorbereidende gesprekken voor de stamceltransplantatie. Daar werd ook weer bloedgeprikt, waaronder het m-proteïne….
De sct gaat nog hetzelfde als vier jaar geleden en we hebben die procedure weer even doorgenomen. Met de arts en later met de sctverpleegkundige. Afhankelijk van wat er in de planning past, word ik in december of januari opgenomen. Thuis de informatie doorgebladerd en opgeborgen. Die periode blok ik nog even. Eerst de komende maanden zo goed mogelijk doorbrengen.
Gisteren naar mijn eigen arts geweest en die was tevreden. We hebben gesproken over hoe ik de kuur verdraag, welke bijwerkingen er zijn en…. dat de m-proteïne is gekelderd van 36 naar 20! Opluchting om te weten dat de kuur niet alleen maar bijwerkingen veroorzaakt, maar ook doet wat ‘ie moet doen!

Hoe voel je je/valt het mee of valt het tegen/ben je erg beroerd/gaat het goed etc.

Veel van dit soort vragen de afgelopen week en ik vond het soms moeilijk om te beantwoorden. Omdat het allemaal net weer begon. En die achtbaan toch wel heel snel ineens naar beneden dook. Máár, gelukkig kwamen die vragen wel. Ik heb mij de afgelopen week gerealiseerd dat het wel heel erg eenzaam zou zijn als je die vragen niet meer zou krijgen. Het toch als ‘gewoon’ ofzoiets gezien zou worden. Maar goed, voordat ik hierover doordraaf, ik denk dat ik nu wel voorzichtig een eerste balans kan opmaken.

Nou, ben je erg beroerd? Bij de eerste chemo werd ik toch wel overvallen door de hoeveelheid extra’s die erbij kwamen. Infuusje tegen nierfalen, botversterkertje, hartfilmpje… Niks ernstigs maar ik was mentaal nog niet helemaal bij door de snelle start. Vervolgens voel je je lijf werken, word je moe en realiseer je je dat je je de komende tijd weer niet fit gaat voelen. Op zijn minst. Terwijl je twee dagen ervoor nog lekker aan het trainen was bij de fysio. En drie dagen ervoor…. Dan thuis komen van de eerste chemo. Onderzoekende blikken van de kinderen, een snelle blik op het verband om mijn hand waar de infuusnaald nog in zit (Alfred had ze dat al verteld). Eerst maar eens mijn bed in. Daar even tot rust gekomen om vervolgens tot de ontdekking te komen dat de dexa zijn werk doet. Ik ga naar beneden en spring in op de muziek die de jongens ophebben. Ze liggen in een deuk en roepen dat ik hyper ben 🤪. Aan de koffie. Die smaakt niet zoals die hoort te smaken. Bijwerking smaakverandering: check.

Nou, valt het mee of valt het tegen? En om wat korter van stof te zijn; ik heb een grieperig gevoel (lenalidomine), snel moe (alles bij elkaar), last van obstipatie (later in de week trouwens niet meer, alleen na de dexa), voelde vlammende pijn in aangestaste botten (Zometa), en ben duizelig (lenalidomine). Om in beweging te blijven heb ik mijn dagelijkse taken opgeëist. Want als je je grieperig voelt, lig je het liefst te hangen op de bank. En dat wil ik voorkomen. En die dagelijkse taken lukken! Ik ga wel extra liggen na het avondeten. En tussendemiddag is het ook wat eerder op.

Nou, hoe gaat het nu? De chemo van vandaag was een rustige. Alleen chemo en spoelen. Wel extra chemo, dat dan weer wel. Om de kortademigheid onder de dexa te kunnen schuiven (vergeten te noemen bij de bijwerkingen), krijg ik morgen misschien een hartfilmpje. Die kortademigheid lijkt nu overigens wel minder erg te zijn.

Nou, hoe voel je je? Trots. Trots als een pauw. Op mijn mannen. Die rustig de balans proberen te zoeken tussen mij ondersteunen en zichzelf niet vergeten. Alfred die gepast mijn eerste onredelijkheid negeert. En zoveel meer doet. En ook gewoon werkt. Rowan die toch echt zijn pubertijd inrolt, een pittig schooljaar krijgt. Die zijn humor erin durft te houden en evengoed af en toe de spot drijft met mij. Over mij. Stijn die lekker in de overgang zit van kind naar prépuber. Die opgelucht verzuchte dat het hem nog allemaal meeviel. Die koffie voor me wil zetten uit zichzelf, en me toch extra naar boven laat lopen omdat hij het zo fijn vindt om ’s ochtends uit bed geplukt te worden. En ja, ook trots op mezelf. Want we doen het maar mooi. Zonder de impact te bagataliseren. Uiteraard helpt de warme deken van familie en vrienden daar heel hard aan mee. Daarom bij deze voor jullie een dikke pluim. Of pauwenveer.

NB. Het is nu 01.12 uur. Ik was iemand met wat minder energie dan sommige anderen. En nu héb ik voor het eerst in mijn leven minstens zoveel energie om ook eens een nachtje flink door te halen, zijn de nachtclubs en discotheken gesloten….