Zo, de eerste chemo zit erin! Een rommelige start maar wel een goed begin….

Tijdens het laatste gesprek met de arts waren we het er over eens, dat we deze week zouden moeten starten. Ik krijg namelijk steeds meer pijn aan mijn ribben en de aanhechting van de spieren die daaraan vast zitten. Ook voel ik mijn sleutelbeen zitten. Heel gek gevoel. En om botbreuken te voorkomen, eventuele nieuwe blijvende schade, is een snelle start zeer gewenst. Helaas werd door de corona- en vakantietijd de eerste chemo op 3 september gezet. Mentaal vond ik dat eigenlijk wel prettig. Nog even bewust genieten van wat rustige dagen. Voorbereidingen treffen, pillendoos uit het stof halen, een keertje extra naar de fysio…
Dinsdagochtend ging de telefoon. Je kan aankomende donderdag starten. Tjee, dat hakte erin. Nu wilde ik niet meer. Maar ik wist dat het verstandig zou zijn. Want als ik een week zou wachten en in die week zou er toch wat breken… Dan was ik heel boos geweest. Op mezelf. Nu was ik boos op de verpleegkundige. Ze gooide mijn hele hoofd in de war. Ik zei dat ik terug zou bellen. Overleggen met Alfred, hoewel ik wist dat we ervoor moesten gaan. Hij reageerde bijna enthousiast. Van opluchting. Vandaar dat het circus nu echt begonnen is;
meteen bloedprikken die dag. Volgende dag twijfelachtige informatie van de oncologie-verpleegkundige. Gelukkig zijn we ervaren en bewaarde ik de twijfelantwoorden voor de verpleegkundigen op de chemo-unit. Nog even snel een tas medicijnen ophalen, want donderdagochtend met dat ontbijt starten. Pillendoos schoonmaken. Blijkbaar was ik daar zo klaar mee dat ik die met medicatiekruimels en al heb opgeruimd.

Op de chemo-unit kreeg ik inderdaad de meer ervaren antwoorden die ik had gewild. (niks ten nadele van de oncologie-verpleegkundige overigens, ik snap dat veel informatie ook ervaring is met de kuur, en deze wordt niet zoveel gegeven in ons streekziekenhuis).
Even zoveel mogelijk feiten op een rijtje, de informatievoorziening is zo groot, het is soms zoveel tegelijk, dat ik vast e.e.a. ga vergeten te melden.

– 3 weken op donderdag en vrijdag een chemokuur. Totale duur per kuur 5 uur. (dus 2 uur meer dan de oncologie-verpleegkundige dacht)
– Eerste twee giften (deze week) een lagere dosering chemo om te kijken hoe ik reageer.
– Er is een hartfilmpje gemaakt om bij eventuele latere klachten vergelijkingsmateriaal te hebben. (was van te voren niet gemeld of geregeld)
– Een keer in de 3 maanden een botversterker. Een andere dan de vorige keer. Zometa. De eerste zit er in.
– Extra infuus tegen nierfalen. Morgen bloedprikken om die stand te bekijken. Bij goed gedrag hoeft dat later niet meer. (was niet gemeld)
– De diëtiste stond aan mijn bed. Maar die dacht dat ik alles nog wel wist, mijn voedingspatroon van toen zag er goed uit, mijn gewicht was redelijk stabiel de afgelopen jaren. Ik had vast geen vragen. Ha, toch nog wel. Voor de zekerheid. Andere chemo hè?
– De vierde week is een rustweek. Dan mag ik ook stoppen met de chemopil die ik dagelijks (met steeds een rustweek) zal blijven slikken tot ik er niet meer tegen kan of tot de kanker weer actief wordt. Voor de geïnteresseerden; lenalidomine of revlimid.
– Mijn infuus mag een nachtje blijven zitten dus ik hoef maar één keer in de week aangeprikt te worden. Hoera!
– De volgende cyclus van drie weken zal plaatsvinden op de andere locatie van het ziekenhuis vanwege corona.
– Volgens mij krijg ik in de rustweek een gesprek met mijn arts en een bloedcontrole om te kijken of de chemo al iets gedaan heeft. Misschien zie ik haar morgen nog even.
– De dexamethason hoef ik alleen op donderdagochtend in te nemen. Hopelijk is de hyperactiviteit daardoor uitgewerkt als ik ga slapen. Het is nu zo’n 12 uur na inname en ik kan vertellen dat mijn hoofd nog flink aan staat. Maar dat kan ook komen van de adrenaline van alles, de vele informatie, de opluchting dat het vrij goed gaat.
– De kinderen hebben in alle rust kunnen ervaren hoe ik thuis kom, hoe ik ben. Dankzij de vakantie. Dat leek me eerst een nadeel. Nu ervaar ik het als voordeel. Ze vinden het erg grappig dat ik zo actief ben. Geeft veel lucht. Lachen is gezond.

Kortom; ik ben bekaf maar zo blij dat ik mij niet heel ziek voel. En ja, dat kan zeker komen maar een goed begin…. Óp naar dag 2!

Oja, de foto. Dat is mijn ‘zorgmap’ en informatiefolders/bijwerkingenmap (16 pagina’s voor één middel, die ga ik maar als naslagwerk gebruiken) Niet alles hoeft saai en taai te zijn, we maken er wat van 😎

‘Eens kijken of ik in een kwartier een blogje kan schrijven’, zei ik hardop. In de wetenschap dat dat ‘m niet gaat worden. De foto uitzoeken kost me soms al een kwartier. Te kritisch. Maar ik ga er nu toch voor. Even kort een update, later meer.

We hebben kunnen genieten van een hele ontspannen vakantie in Friesland. Prachtig weer, prachtige luchten, en mooie momenten samen. De dag na terugkomst de bloeduitslag. Die was minder mooi; m-proteïne op 36. 15 punten gestegen in 8 weken tijd, dat was even schrikken.

Gisteren naar het VU, vanmorgen naar mijn eigen arts. Het advies is unaniem. Wederom een sct. Of ik dat zie zitten. Of ik dat wil. Nee, dat wil ik niet, zie ik niet zitten. Maar ik ga het wel doen. Wat moet dat moet en als dit de beste optie is, dan gaan we ervoor. Volgende week een afspraak met de oncologie-verpleegkundige voor uitleg en informatie over de kuur, volgende week of die week erop starten met de eerste chemo’s. De aanvraag voor het inplannen van de sct in Utrecht is de deur uit. Deze week per post de eerste info over het chemotraject zodat ik me vast kan inlezen.

De jongens weten het nu ook. Het hoge woord is eruit. Het moeilijkste van de hele situatie is niet de chemo, niet de sct, maar de kinderen. De klap kwam aan bij ze, maar ik denk dat we hem goed hebben kunnen opvangen. Een goed begin van een hobbelige weg.

Nog één minuut. Het is me gelukt! Later meer.