Op veler verzoek stuur ik een berichtje rond via de app als ik een uitslag heb gehad. Sinds vorig najaar zijn de controles wat korter opelkaar en is er dus vaker een update. Dan krijg je als belangstellende veel informatie. De vorige keer kreeg ik als reactie van iemand, dat ze eigenlijk niet zo goed wist wat ze met die tussen-informatie moest. Begrijpelijk. Het leverde een mooie appwisseling op. Geen bericht, goed bericht, is normaal gesproken ook mijn motto. Voor ons persoonlijk is dat in deze situatie echter niet zo. We willen heel graag weten hoe het ervoor staat. Tenminste, op het moment dat er een controle is geweest. Dat zo’n uitslag spannend is, weet je pas echt als je het meemaakt. En een vriendin maakte het per ongeluk mee.
We zaten donderdag aan de koffie en begonnen over de aankomende uitslag. Op het moment dat we zeiden dat de online uitslag de laatste keren pas ná de afspraak met de arts was, gaf mijn telefoon het beruchte piepje. De uitslagen staan online. Zonder nadenken begon ik in te loggen, niet beseffend dat het hart van mijn vriending in haar keel zat. Ze kreeg zomaar een inkijkje hoe het eraan toegaat als dit gebeurt. Hoe onze primaire reactie is. We hebben afgesproken dat we de volgende keer toch écht over ditjes en datjes gaan praten😉.

Gisteren had ik de telefonische afspraak met de arts en de daarbij behorende plannen. Daarna bel ik mijn ouders en vervolgens maak ik een berichtje. Dat was deze keer het volgende:

Vandaag weer een uitslag. De m-proteïne blijven stijgen en staan nu op 21.Binnenkort krijg ik weer scan en naar aanleiding van die resultaten gaan we een stappenplan maken richting een behandeling. De overige bloeduitslagen zijn nog goed!

Een greep uit de reacties:

–Hmmm, balen!
-Getverdemme wat een shitnieuws!
-Dank je voor je berichtje 😘
-Wat naar dat ze blijven stijgen
–😘
– niks. geen reactie

Onze reactie? Heftig dat het zover is. Aan de andere kant ook fijn dat er nu duidelijkheid is. Het gaat onderhand gebeuren. Punt. Waar is dat feestje? Dáár is dat feestje! Stijns verjaardag werd afgelopen weekend gevierd op de camping. Met zijn vrienden. Mooi dat we dat nog ‘onbezorgd’ konden waarmaken!

Eigenlijk had ik, volgens de officiële tweemaandelijkse telling, vorige week al een uitslag over de huidige stand van zaken moeten hebben. Maar dankzij een overvolle agenda van de hematoloog en het feit dat mijn afspraakaanvraag onderop de stapel is blijven liggen, mag ik nu nóg een week wachten. Tel daar corona bij op, een onverwacht hoge uitslag van de vorige keer, bijna nergens komen, een stijve nek, het zwaard van Damocles en ik begrijp mijn huidige toestand beter. Net iets te hysterisch over het virus (zie mijn vorige blog), onzinnig geratel wanneer ik wél weer eens iemand spreek, te lang doorgaan op een grapje en ach… dit is wel even genoeg.
Vlak voor de slimme lockdown had ik mij voorgenomen om toch eens naar het inloophuis te gaan. In al die jaren had ik er weinig behoefte aan maar ik merk nu dat het toch eens fijn zou zijn om een beetje herkenning te vinden. Gewoon het delen van je gevoelens zonder je te verontschuldigen, zonder voorzichtig daarin te zijn, zonder het gevoel te hebben dat je er wéér over begint, zonder snel te zeggen ‘maar we maken er het beste van.’ Zonder te horen ‘maar het is nu toch goed.’ Want het is nu ook goed. En ik maak er ook het beste van. En geniet ook echt van alle kleine dingen. Ben er ook niet de hele dag mee bezig. Hoef niet zielig gevonden te worden. Ondanks dat lijkt het mij fijn om elders even mijn ei kwijt te kunnen. Bij iemand die het écht snapt. Herkent. Voorlopig zit zo’n bezoekje er nog even niet in en tot die tijd zal ik mijn best doen wat minder neurotisch te zijn. 

Om het afleiden eens over een andere boeg te gooien, besloot ik mezelf te verwennen met een nieuw jurkje. Ik heb genoeg in de kast maar wat voelt het toch fijn om in deze verspillende wereld een onnodige grote doos vol met jurkjes te bestellen. Passen gebeurt in een paar dagen, want dat dat lichamelijk niet in één keer lukt heb ik ondertussen wel geaccepteerd. Helaas blijken de stukken stof om mijn ingezakte peervorm wat anders uit te vallen dan op de rechte modellen van de foto’s, bij wie waarschijnlijk ook nog wat knijpers op de rug zitten. Het bestellen en passen was echter bevredigend genoeg. En anders zijn hiervoor waarschijnlijk praatgroepjes te over. Weer eens iets anders.

Je krijgt echt nog wel een feestje, beloofde ik Stijn toen hij jarig was in april. Binnenkort is Rowan jarig, de maatregelen worden versoepeld en dat leek mij een goed moment om mijn belofte waar te maken. Dat het minder ‘groot’ werd dan in eerste instantie mijn bedoeling was, begrepen de jongens wel. En dat we meteen de verjaardagen van onszelf er ook maar bij vierden ook. Aankomend weekend zou de ene dag mijn ouders met zus en aanhang komen en de andere dag Alfreds moeder met broer en aanhang. Door de weersvoorspellingen besloten we het echter een week te vervroegen. Want binnen vieren is nog geen optie. Dus alle voorbereidingen in de stroomversnelling en knallen!
Wat waren ze jarig, met zijn tweeën. Er moest evengoed een marsepeintaart komen. Deze keer door henzelf gedecoreerd. En ze mochten zelf versiering kopen. Daar kwamen ze hoor, heel bescheiden met cijferballonnen en cijferkaarsjes. Er werd gezongen, de kaarsjes uitgeblazen, cadeautjes uitgepakt. Keurig op afstand. Heerlijk vond ik het, om iedereen weer even ouderwets om ons heen te hebben. De neefjes weer te zien, die opgetogen door de tuin zwierven.
Maar ja, die afstand. Die vervaagde gaandeweg de middag. Ik werd er naar van, dat ik de controle over de situatie verloor . Alfred had me van te voren gewaarschuwd dat ik niet te paranoïde moest doen. En omdat ik er zelf maar niet over uit kom hoe ik me moet gedragen in privégezelschappen, hield ik maar mijn mond. Op één opmerking na. Die schoot even in het verkeerde keelgat bij Alfred en toen wist ik helemaal niet meer. Alle frustratie en onzekerheid borrelde bij me op. Lekkere timing. Ik uitte het door ook maar lak te hebben aan de afstand. Zo. Lekker pûh. Lekker kinderachtig vooral.

Dus lag ik ’s avonds in bed te huilen. Ik vond mezelf zo stom. Waarom? Ik kreeg het allemaal niet op een rijtje. Alfred wel. Die zei ‘je denkt teveel na, ontspan een beetje.’

Na een slechte nacht was het tijd voor verjaardagsfeest deel 2. De andere kant van de familie. Een feestje met een klein rouwrandje. Het randje van gemis. Van een jaar verder zijn. Voor de kinderen een ontspannen feestje. Nichtjes die niet weg te slaan waren bij het zwembad. Twee jarigen die lachend de kaarsjes uitbliezen op de overgebleven taart. Gaandeweg de middag vervaagde de afstand. Maar ook voor mij bleef het een ontspannen feestje. Het was goed zo. En de dag ervoor ook. Ik slaap beter en loop in gedachten de polonaise, omdat de kinderen lekker kind konden zijn.
Als ik de volgende ochtend voor de tweede keer in twee dagen alles sop en alle handdoeken in de was doe (ja, ja, een beetje loslaten is goed maar teveel niet 🤪) vragen de jongens of de rest van de familie en vrienden toch ook nog een keer kunnen komen. Want het was zo leuk om iedereen weer te zien. Ik kreeg er een warm gevoel van, daar doen we het voor! Dus het kan. Buiten. Eén gezin tegelijk. Op de koffie. Vind ik toch wat overzichtelijker op het moment. Die polonaise loop ik liever nog even alleen.