Vorige week belde een assistente van het UMCU om de ingeplande afspraak door te geven. Ik was vergeten dat ze van daar eerst bellen. Vind ik fijn want dan kan ik meteen vragen stellen als ik die heb. Ze zou de bevestiging van de afspraak opsturen.

Als ik vrijdagmiddag thuis kom, zegt Alfred dat de bevestiging binnen is. Ik kijk naar de tafel en daar ligt een dikke A5 enveloppe. Op zijn kop zodat de afzender niet te zien is. Een díkke enveloppe. En dat voor een afspraakbevestiging. Ik laat hem liggen omdat de kinderen elk moment binnen kunnen vallen. Als de kinderen op bed liggen zou ik hem open kunnen maken. Zou kunnen. Maar hé, het is vrijdagavond. 
Zaterdagochtend ligt de enveloppe er nog. Hij heeft zich die nacht niet bewogen. Eerst maar boodschappen doen. En het e.e.a. klaarmaken voor die middag. Want dan zijn we er niet. ’s Avonds ook niet.
Zondagochtend. Mooi weer. Lekker met de hond naar het bos. Daarna koffie. De enveloppe ligt er nog steeds. Alfred zegt niks. Zal ik hem in de kast leggen? Nee, dan vergeet ik hem misschien. Maandag, maandagochtend maak ik hem open. Dan ben ik alleen en kan ik er rustig naar kijken. Tevreden met deze beslissing gaat de dag rustig voorbij.
Maandagochtend pak ik eerst mijn gewone routine op. Wassen, boodschappen doen, koffie. Oké oké, zeg ik tegen de enveloppe, ik maak je nu open. Eén bevestiging, twee formulieren en drie folders. Routebeschrijving. Die hebben we niet meer nodig. In welke winkel/restaurant kan je pinnen en welke niet. Interesseert me even niet. Afdeling Hematologie. Neh, nu even niet. De formulieren. Huisarts, apotheek en zorgverzekering gegevens invullen. Pfff…. Moet ik dat állemaal weer opzoeken. Ik gooi de boel weer op tafel en vind dat ik hoognodig de skipakken van de jongens op marktplaats moet zetten. Veel belangrijker. Als ik beneden kom ligt de zooi er nog. Zometeen komt Stijn thuis voor de lunch dus hup, alles weer in de enveloppe. Op zijn kop op tafel. Lekker. 

Dinsdagochtend. De hulp komt zo en dan wil ik de tafel leeg hebben. Nog altijd die enveloppe. Ik pak de formulieren, verbeter mijn emailadres, vul de gevraagde gegevens in en 5 minuten later ben ik klaar. Macht en controle. Niet over mijn ziekte maar op deze manier toch wel. Als ik de enveloppe in de kast leg valt mijn blik op een andere enveloppe. Ik grijns van oor tot oor. De kerstkaarten voor dit jaar. Die zijn allang klaar. Die wel.

’s Avonds zeg ik tegen Alfred dat ik eindelijk de formulieren heb ingevuld. ‘Rot is dat hè’, zegt ‘ie. ‘Ik snap wel dat je daar helemaal niet mee bezig wilt zijn.’ De lieverd. Snapt meteen dat die enveloppe meer was dan alleen wat simpele formulieren.
Dat van die kerstkaarten snapt ‘ie dan weer niet. Maar daar kan ik wel mee leven 😉

Vorige week woensdagavond stond de uitslag van het bloedprikken al online. Omdat ik de m-proteïne nog niet verwachtte, scrolde ik er rustig doorheen. Alles zag er goed uit. Maar onderaan aangekomen zag ik dat de m-proteïne er al bij stond. Mijn hart begon meteen te bonken, gek hoe dat werkt. Het getalletje is gestegen van 7 naar 10. Shit. Ik open de grafiek in de hoop dat ik het cijfer niet goed gelezen heb (typisch natuurlijk). Helaas gaat de lijn genadeloos de lucht in. Shit. Het is een stijging maar nog geen reden tot paniek. Het kan veel beroerder. Relativeer.

Na een week van zo rustig mogelijk blijven, samen met Alfred gissen wat de arts gaat zeggen, hebben we op woensdagochtend (gisteren dus) de afspraak. Er is gemeten met nieuwe apparatuur waardoor de waardes bij bijna elke patiënt wat hoger uit kunnen vallen. Kunnen. Maar de activiteit is een feit. En daarom is het tijd voor actie. Ik hoef nog geen behandeling en wanneer dat punt precies gaat komen is onvoorspelbaar. Mijn arts wil echter voorbereid zijn. Omdat er veel behandelmogelijkheden zijn wil ze niet in haar eentje in haar kantoortje besluiten wat we gaan doen. Zo zei ze het zelf. We krijgen een oproep voor een gesprek met een hematoloog in het UMCU. Er zijn veel opties wat natuurlijk gunstig is. Het nadeel is dat er nog niet veel bekend is wat nu handig is om eerst in te zetten. Iedereen reageert anders en bovendien ben ik nog erg jong, benadrukt de arts. Met andere woorden; welke traject houdt mij zo lang en goed mogelijk op de been?

Over 2 maanden weer een bloedcontrole. In plaats van 3 maanden. Gisteren, na het bezoek, werd ik overvallen door een zware vermoeidheid. Vannacht goed geslapen maar de onrust gierde vanmorgen door mijn lijf. Beetje chagrijnig en boos op de wereld. Ik heb gewoon geen zin in gedoe. Druk in mijn hoofd om dat tegen te gaan. Er is nog niks aan de hand, mijn agenda staat bomvol gezellige uitjes, de behandeling kan meevallen etc.

Een half uur geleden opende ik mijn mail en kreeg bijgaande afbeelding te zien. ‘Wees niet ongerust.’ Wijze woorden, of je nu gelooft of niet. Zo sta ik er ook in hoor. Het heeft geen zin om nu te gaan sikkeneuren terwijl er niks aan de hand is. Nou ja, niks. Geef me een dagje, misschien twee. Mag best toch?

30 september 2019 loopt onze indicatie voor huishoudelijke hulp af. We moeten weer een aanvraag indienen voor verlenging;

14 augustus 2019: Schriftelijke bevestiging aanvraag verlenging huishoudelijke hulp. Er wordt binnen twee weken contact opgenomen.

Twee weken later: Er is geen contact met ons opgenomen

3 september 2019: Ik bel de gemeente. De telefoniste kijkt naar mijn gegevens. Terwijl  ze kijkt praat ze hardop in zichzelf. Spannend. Ze moppelt dat we een nieuwe klantmanager hebben als contactpersoon. Ze verbindt me door met de woorden; ‘Even kijken of ze de telefoon opneemt…’ Nee, helaas. Maar uw aanvraag is in behandeling. Dat staat in de computer. Ze schrijft mijn telefoonnummer op. Ik word teruggebeld. Ik vraag naar de termijn. ‘Als u eind volgende week nog niks gehoord heeft, belt u dan nog eens.’

‘Eind volgende week’: Geen telefoontje gehad.

17 september 2019: Ik bel de gemeente. De telefoniste kijkt naar mijn gegevens. Terwijl ze kijkt praat ze hardop in zichzelf. Ze mompelt de naam van de bij ons bekende klantmanager. Dus toch. Ze verbindt me door met de woorden; ‘Even kijken of ze de telefoon opneemt…’ Nee helaas. Ik vraag of ze u terugbelt. ‘Kunt u mij niet doorverbinden met een andere klantmanager?’, vraag ik. Dat kan. ‘Ik ben uw klantmanager niet, ik zal kijken of zij haar telefoon opneemt. Nee, helaas. Ik vraag of ze u terugbelt. Wat is het nummer waarop u te bereiken bent?……’

18 september 2019: Geen telefoontje, geen mailtje, niks. Ik overleg met Alfred. Misschien heeft ze contact gelegd met hem omdat hij dit eerder regelde? Nee. Hij adviseert een mailtje, dan staat het in ieder geval zwart op wit dat we een poging tot contact hebben genomen.

19 september 2019: Beste mevrouw X, 30 september loopt onze indicatie af. Dat is op een maandag. Op dinsdag komt de hulp. Dat betekent aankomende dinsdag voor het laatst. De thuiszorg plant zonder opdracht niet door. We willen weten waar we aan toe zijn.
(De beknopte onprofessionele versie van de bewuste mail.)

Half uur later. Mail. Zo snel is ze nog nooit geweest. Beste Evelien, ik begrijp dat je 14 augustus een aanvraag hebt ingediend voor verlenging. Maar ik werk niet meer voor het Wmo. Je nieuwe klantmanager heb ik meegenomen in een CC van deze mail. Het beste.

Die middag: Beste mevrouw X, van de telefoniste heb ik begrepen dat u nog onze belangen behartigde. Het beste met uw nieuwe werkzaamheden.

Direct antwoord: Evelien,ik zie dat ik toch niet je nieuwe klantmanager heb meegenomen in mijn antwoord. Bij deze alsnog.

Beeldfragment: De klantmanagers en telefoniste zitten in ëën ruimte. De klantmanagers met de bureau’s gezellig tegen elkaar. Ieder achter hun eigen computer. Mailtjes naar elkaar doorsturen. Dat is jouw cliënt. Niet mijn verantwoording. De telefoniste zit achter de balie. Kijkt achterom of bewuste medewerker achter haar bureau zit. Verbindt door. Medewerker negeert rinkelende telefoon. Telefoniste meldt cliënt dat medewerker niet opneemt.
(Dit beeldfragment is ontsproten aan mijn brein en ik neem geen verantwoordelijkheid voor de waarheid hiervan)

20 september 2019, 14.30 uur: Ik bel de gemeente. Vraag direct om mevrouw Y. Onze nieuwe klantmanager. ‘Ik verbind u door’. ‘Met mevrouw Y, allereerst excuses dat ik niet eerder contact heb opgenomen. Maar ik zit nu in overleg, kan ik u maandag terugbellen?’
NEE NEE NEE!!!!!! (Oké, dat heb ik niet geroepen, alleen gedacht) Ik zei:‘Dinsdag is mijn hulp voor het laatst omdat niet bekend is of de indicatie verlengd wordt. Zij, de thuiszorg en ik willen weten waar we aan toe zijn.’
– Stilte-
‘Komt het uit als ik tussen 16.00 uur en 17.00 uur terugbel?’

20 september 2019, 16.26 uur: Telefoon. ‘Met mevrouw Y. Nogmaals excuses voor deze late reactie. Ik wil u graag een korte uitleg geven hoe dat komt.(…) Ik heb uw dossier gelezen. Wanneer klanten bekend zijn en de situatie wijzigt niet, hoeft er geen nieuw consult en verslag te komen. Hoe gaat het met u? En uw man? En uw kinderen? Heeft u gedacht aan hulp uit uw omgeving? 
Ik: ‘Nou, in het beging hebben we hulp gehad van…’
Mevrouw Y:’Nee, nee, nee, (zij zei dat wel) dat bedoel ik niet. Maar weet u dat er instanties zijn waar u terecht kunt als u dat zou willen?’ En zo gaat het nog even gemoedelijk door.

Ik zit bijna met een mond vol tanden. Er is begrip, empathie, medeleven. Ik blijf wat argwanend. Heb me zo ontzettend moeten verdedigen steeds. Word ik in de maling genomen? Nee. Het kan dus wel. Een ander beeld van ‘Wmo’.

‘Als u het goed vindt maak ik maandag een beschikking, deze stuur ik naar u op en ik informeer tegelijk uw thuiszorginstantie dat uw indicatie verlengd wordt met een jaar.’

Aldus geschiedde. En anders had ik vast wel wat tractors kunnen regelen.