Elke keer als we bij de arts zijn vragen we naar de laatste ontwikkelingen. Of ze vertelt er zelf al over. En nu is het zo dat er voor de 2e keer in mijn ‘wait and see’ fase toestemming is gegeven om een middel te vergoeden voor elke MM patiënt. Dit middel heet daratumumab (ik heb het niet verzonnen) en is een vorm van immuuntherapie. Mocht ik weer behandeld moeten worden dan is dit een van de vier opties! Poeh, straks krijgt de arts nog last van keuzestress….

Het eventuele middel van de toekomst, wat misschien wel de MM voor altijd kan onderdrukken, is echter CarT-Cel therapie. In Amerika al eens succesvol toegepast. Maar de eventuele gevolgen en langetermijnverwachting zijn nog niet bekend. Wat logisch is met een nieuw middel. Ook is het een behoorlijke intensieve en risicovolle behandeling. Volgens de laatste berichten wordt er ook in Nederland een kliniek opgezet om deze behandeling verder te ontwikkelen en onderzoeken. Gericht op meedere ziektebeelden, niet alleen MM.

Hematon heeft een fimpje laten maken waarin uitgelegd wordt hoe het werkt:

Na bijna twee weken griep, toch stug naar feestjes gaan, een controle afspraak en een feestend kind in aanloop naar zijn verjaardag, is het tijd om mezelf weer even te resetten en op te laden. Maar ja…..
Om maar even in niet chronologische volgorde te gaan vertellen; de bloeduitslagen waren wederom stabiel!!! Wauw, ben best trots op mijn lijf . Wat een opkikker weer!

De dag voordat ik ging bloedprikken voelde ik me niet lekker. Nu heb ik wel vaker zo’n off-day maar aan het einde van die dag merkte ik dat er misschien meer aan de hand was. En ja hoor, de dag erna had ik de eerste griepverschijnselen. Toch maar gaan bloedprikken en nog even dat ene ding doen in de stad en daarna mijn bed in. Met twee verjaardsfeestjes in het weekend en een strakke planning voor de voorbereidingen voor Stijns verjaardag, zat ik niet echt te wachten op die griep. Het feit dat het de derde keer was in dit kalenderjaar en met de aankomde bloeduitslag in het verschiet, maakte mij bloedchagrijnig. De mannen hebben het moeten ontgelden zeg maar. 
Op de zonnige zondag voelde ik mij eindelijk een stuk beter en na het gesprek met de arts op maandag, klaarde niet alleen de lucht op maar mijn hoofd ook. Dus hup, in de versnelling en lekker doen wat ik allemaal had willen doen. Niet dus. Zo werkt dat niet. Er moet weer ópgebouwd worden. Dat ongenoegen kan ik lekker kwijt bij de fysiotherapeut en zij helpt me daar lachend lichamelijk en mentaal doorheen. Hoe positief ook, af en toe even van je af mopperen lucht gewoon op.

Nu staat de eerste taart in de oven. De traktatie is mee naar school. De cadeautjes voor morgen liggen klaar (o, nee, bijna!) Alfred staat morgen tot mijn beschikking voor de boodschappen en het rollen van de marsepein… Morgen is ‘ie jarig. Nog even de Koningsspelen en zaterdag groot feest.Tot zover weer op schema. Volgende week doe ik wat aan de rest-vermoeidheid. Stijn ook denk ik. En Alfred. Maar o wat fijn dat dit allemaal gewoon onbezorgd kan!