Vandaag weer op drie maandelsijkse controle geweest en dan word je weer even met je neus op de feiten gedrukt. De m-proteïne is gestegen van 3 naar 4. Een lichte stijging volgens de arts. Of een afronding in de meting naar boven. Een lichte stijging is niet meer stabiel. En dat ligt in de lijn der verwachting. Gelukkig waren mijn overige bloedwaardes goed. Ergens houd je valse hoop dat je de eerste patiënt wordt waarbij het nooit meer stijgt. Maar dat is natuurlijk niet realistisch. Bij een enkeling blijft het járen rustig. Maar niet als het nooit helemaal weg is geweest zoals bij mij. Dat het zo langzaam gaat is al heel fijn.
We bespreken weer even alle mogelijkheden die op de plank liggen voor een vervolgbehandeling. Er wordt veel ontwikkeld maar de beste combinatie van medicatie op dit moment wordt niet vergoed, want dat vindt de overheid te duur. Er zijn dus patiënten die op dit moment niet krijgen wat het beste is voor hen. Lijkt me afschuwelijk.
Hoe ik me voel, wat ik ervan vind, wordt veel gevraagd. Ik voel me een beetje in niemandsland. Even terug bij de diagnose, kop uit het zand. We gaan weer verder waar we gebleven waren maar toch weer wat bewuster. Morgen gaat die kop weer terug in het zand denk ik.
’Volgende keer ga ik weer voor vier’, zei Alfred tegen de arts. ’En ik voor drie’, antwoordde de arts adrem. Ik zet in op haar.
