Mijn blogs kunnen wat eenzijdig zijn omdat ik vooral over mezelf schrijf. Het is nou eenmaal zoals het is. Maar ik mijd het om te vertellen over situaties waar anderen bij betrokken zijn. Dat ík veel deel, wil nog niet zeggen dat anderen zitten te wachten om hier genoemd te worden. Daarmee maak ik het mezelf heel moeilijk want ik ben altijd bang iemand voor het hoofd te stoten. Wat als iemand zich gepasseerd voelt omdat ik diegene níet noem? Als ik die belemmeringen niet zou voelen, was er elke week een nieuwe blog. Met ook meer positieve verhalen. Ik vind het namelijk heerlijk om te schrijven. Maar misschien is het ook wel tijd om hiermee te stoppen. De behandelingen zijn achter de rug, het herstel is in volle gang. En in plaats hiervan kan ik ook in een dagboek gaan schrijven. Dus.

De afgelopen weken waren vol en hectisch maar bruisend van de gezelligheid. We waren 7 april 12 jaar getrouwd en Stijn is 7 jaar geworden. Dit jaar wilde ik weer zelf zijn taart maken en zijn kinderfeestje doen. Alfred heeft veel geholpen met de taart want alleen lukt me echt niet maar dat mocht de pret niet drukken. En het kinderfeestje was de kers op de taart want wat was het gezellig! Dat het familiefeest buiten in de zon kon, voelde als een cadeautje.

Het paasweekend hebben we doorgebracht op de camping, het testweekend voor onze ‘nieuwe’ caravan. Met de tent op vakantie gaan is op het moment geen optie met mijn lijf. Nu viel het me tegen dat ik daar meer rugpijn had dan thuis. De kou in de douchehokjes en het kille weer zijn niet echt bevorderlijk voor het welzijn van mijn spieren en botten. Ondanks dat hebben we genoten!

En tot slot – tromgeroffel – Nice! Zon, zee en palmbomen! Hotelkamer, warmte en rust. Een weldaad, zowel lichamelijk als mentaal. Omdat ik wist dat ik tot het uiterste zou gaan, en erover heen, heeft de fysiotherapeut mijn rug ingetaped. Dat geeft toch wat meer ondersteuning. Veel zitten, liggen in een park (doen de Fransen ook dus dat valt niet op) en een middagdutje in de hotelkamer, hebben ervoor gezorgd dat ik mezelf overtroffen heb. Het is heerlijk om even weg te zijn van alles en uit de sleur te komen van doseren, fysiotherapie en het vechten tegen de belemmeringen. De kleuren, de geur, de sfeer…. ik kan er weer even op teren!

Afgelopen maandag was er weer een controle. Het blijft mega spannend zo’n arts bezoek. Op de een of andere manier probeer ik me toch alvast te wapenen voor als het slecht nieuws is. Maar dat was deze keer niet nodig want de waarde is stabiel gebleven op 2. Mijn hb is zelfs gestegen, wat een teken is dat mijn lijf nog steeds bezig is met herstel. Alle overige uitslagen waren ook goed. Dus we kunnen er weer twee maanden tegen. Omdat ik die rug nu toch echt een beetje zat begin te worden, heb ik weer gevraagd of er nog verbetering in kan zitten. En of die pijn kenmerkend is voor Kahler patiënten. Glimlachend vertelde ze dat de inzakkingen in mijn rug altijd voor pijn zullen zorgen. Alleen kan het nog wel afnemen. Ze zei dat de meeste patiënten senioren waren die al een wat rustiger leven leiden en niet voor kinderen hoeven te zorgen. Dat scheelt ook in lichamelijke belasting en de daarbij behorende pijn. Ik heb het even moeten laten bezinken.

De hele ziekte periode heb ik het eigenlijk vermeden om ‘lotgenoten’ contact te zoeken. Ik wilde, en wil, zoveel mogelijk bezig zijn met leven, beter worden en mijn ‘eigen wereld’. Toch heb ik me deze week aangemeld bij een groep met multipel myeloom patiënten. En daar zijn nog een aantal mensen tussen de 35 en 40 met deze ziekte. Een enkeling heeft meer botschade dan ik maar de meesten hebben weinig tot geen pijn. Doordat de diagnose veel eerder is gesteld. Of omdat het gewoon anders is verlopen. Wat een grillige ziekte!

Vandaag kreeg ik van Stijn een palmpasen stok. De kinderen in zijn klas mochten iemand voordragen en vervolgens gingen ze stemmen. Bijna iedereen had op Stijn gestemd. “Voor mijn moeder die kanker heeft”, zei hij lachend toen hij thuis kwam. En vanmiddag zijn we begonnen aan zijn verjaardagstaart. Zo luchtig kan het soms ook zijn.