Volgens de jongens ben ik toch echt wel weer bijna beter en is er geen excuus meer om sommige dingen te doen. Zoals zwemmen. Wat hun betreft ga ik in het bubbelbad zitten, lekker warm mam, en kom ik er weer uit als we naar huis gaan. Ik kan ze niet lastig vallen met het feit dat ik er tegenop zie om in bikini te verschijnen. Ook mijn – niet meer zo hele – kale hoofd zien ze als geen probleem. Daar zijn badmutsen voor. Fijn dat oplossingsgericht denken. En die badmuts brengt meteen een herinnering naar boven, ook bij Alfred.

Toen Alfred en ik nog niet zo heel lang bij elkaar waren, zouden we gaan zwemmen in het Bosbad van Putten. Daar was Alfred nog nooit geweest. Ik vroeg hem of hij wel een badmuts had. Alfred schrok en ik wist hem er van te overtuigen dat je die op moest als je daar ging zwemmen. Maar hij hoefde hem niet te kopen, daar lenen kon ook. Met lood in zijn schoenen ging hij mee. Zijn opluchting was groot toen bleek dat het een grote grap was. Meestal kwam er na zoiets wel een grap terug, maar hier heb ik nooit een directe reactie op gehad. Tot nu dus… hahaha! Ik geloof niet in karma maar dit is toch wel grappig! Gelukkig zijn er enorm leuke badmutsen, heb ik de uitbundig gebloemde kunnen weerstaan, en heb ik nu twee exemplaren die me nog best wel staan. Ook handig als we ooit nog eens een Frans zwembad met badmuts-verplichting tegen komen. Alfred mag mijn paarse lenen….

En verder. Ik vind het nog best een enerverende tijd. Juist nu het rustiger wordt doordat er geen chemobehandelingen meer zijn, komt er meer ruimte voor emoties. Ook de intensieve fysiotherapie maakt weer een hoop los. Mijn rug doet door de oefeningen meer pijn. Omdat ik daardoor onzeker werd (voor de diagnose zei de arts ook dat het alleen mijn spieren waren), mocht ik foto’s laten maken. Gelukkig is er, behalve de inzakking in de bovenrug, niks ernstigs aan de hand. Donderdag ben ik ingetaped met medicinale tape en dat geeft weer iets verlichting. De afgelopen week stond bol van de herstel geralateerde afspraken. En daardoor is er voor mij geen ruimte om iets anders te doen. Ik heb nu dan ook echt het gevoel dat ik weekend heb! Revalideren is intensief, nooit gedacht dat het zo hard werken zou zijn.

Een eerste bezoek aan de psycholoog heeft ook wat opgebracht. De bevestiging dat ik het inderdaad allemaal nog wel op een rijtje heb. We een fijn vangnet om ons heen hebben. We de jongens op een goede manier hebben kunen opvangen. En de conclusie dat de heftige, pijnlijke tijd voor de diagnose en de opname in Utrecht er toch behoorlijk hebben ingehakt. Om ervoor te zorgen dat een nieuwe emotionele gebeurtenis niet hierop gaat stapelen, ga ik een emdr behandeling krijgen. Zie emdr.nl.

Wat is het nodig om in een tijd als deze, begripvolle professionals én vrienden en familie om ons heen te hebben!

(foto: Italië 2002, ook toen een badmuts momentje bij de ontdekking van de douchemutsen)

Een dag na de uitslag van vorige week ben ik bij de sreeningsconsulente geweest. Zij helpt mensen die klaar zijn met de behandelingen verder. N.a.v. het gesprek ga ik nu naar fysiotherapie. Het wordt een intensieve periode maar wel fijn opbouwend. Twee keer per week naar de praktijk en drie keer per dag oefeningen doen. Ik ben blij dat ik ergens mijn tanden in kan zetten. Verder ga ik een aantal gesprekken krijgen met een psycholoog. Ik sta nog overeind maar wil dat ook blijven. De tijd die nu volgt is gek. Ik ben herstellende maar blijf toch ziek. En dan nog de spanning -angst-; wanneer komt het weer terug?

Om het herstel zo vlot en goed mogelijk te laten verlopen is een vaste structuur belangrijk. Ik blijf vermoeid en merk dat regelmaat zorgt voor een goede energie verdeling. Best gek dat je dagen gevuld kunnen zijn terwijl je voor je gevoel niks doet. Gelukkig kan ik wel steeds meer aan. Bezoek ontvangen, mee naar de stad, zelf naar fysio, samen de jongens naar bed brengen etc. En wat een fantastisch moment dat de jongens na de eerste keer weer voorlezen, de volgende avond hoopvol vragen: ‘Mama, kom jij weer voorlezen?’ En dat ik nu gewoon kan zeggen: ‘Ja, leuk!’ 

Het nadeel van positief blijven is, dat als je nieuws krijgt wat anders is dan je had gehoopt, het bericht wat harder binnenkomt dan wanneer je het had ‘verwacht’. Vandaag de eerste m-proteïne (kwade cellen) uitslag na de transplantatie. Het goede nieuws is dat het getal is verlaagd. Helaas met maar één punt. Het is nu 5. En ik had verwacht maximaal 3. Volgens de arts moet ik me geen zorgen maken want de chemo werkt nog door en het is nog kort na de transplantie. Maar ik weet dat 0 nu heel ver weg is en waarschijnlijk niet haalbaar. En als het niet weg is, blijft het onrustig in mijn lijf. Uiteraard kan het járen onrustig maar stabiel blijven. 

Dit ‘even’ een plek geven, kop in het zand, revalideren en over 2 maanden weer de uitslag afwachten. Afname is goed.

Tegenstrijdig. Dat is hoe ik me nu voel. Ik kan er weer wat op uit, vind het gezellig en fijn als er mensen langskomen, heb gefietst, loop met de hond en ben een keer meegeweest om de jongens naar school te brengen. Dit alles kost veel energie en kracht. Ik moet echt doseren. Veel rusten voor mijn rug en tussen de middag slapen. Mijn maag is nog niet in orde en concentratie blijft ook nog een dingetje. Tijdens de behandelingen kon ik hier nog wel aan toe geven maar nu word ik er onrustig van. Ik verwacht van mezelf dat ik méér kan dan dit. Ik wíl meer, alleen is dat nog niet echt realistisch. 

Afgelopen vrijdag bij de arts geweest. En ook zij zegt, net als anderen om mij heen, dat ik mijn herstel de tijd moet geven. Helemaal in mijn situatie. De kanker heeft behoorlijk huisgehouden in mijn botten en die zijn nog gevoelig. Ik ben 4 cm korter geworden door ingezakte wervels en mijn ribben staan vreemd naar voren. Dit zal zo blijven. Ik heb dat steeds een beetje naar de achtergrond geschoven, maar nu vind ik het toch vervelend dat ik hierdoor bijvoorbeeld veel kleding niet meer pas. En een raar lijf heb. Tegelijkertijd vind ik het vervelend dat ik dat vervelend vind. Het belangrijkste is natuurlijk dat ik voor heel lang beter word. Dan maar een raar lijf. Tegenstrijdig.

Er is toch bloed geprikt maar woensdag hoor ik pas hoe het staat met de kanker waardes. Dat blijft toch spannend en ik hoop zó dat hij nu al op nul staat! Daar is niks tegenstrijdigs over te zeggen.

En verder? Verder geníet ik! Van mijn mannen om me heen die opleven nu ik ook opleef. Van alle lieve mensen die regelmatig wat van zich laten horen. Van bloemen in huis. Van nat regenen tijdens het uitlaten van de hond (nog wel). Van trouwjurk passen met mijn zus. Van de eerste verjaardagsvisite sinds het verlaten van het ziekenhuis. En zoveel meer! Af en toe dit laatste maar eens lezen als ik weer onrustig ben.