Zo, we kunnen weer wat afstrepen van de behandeling. Gisteren zijn er meer dan voldoende stamcellen geoogst. Dat ging echter niet zonder slag of stoot. Een infuus aanleggen bij mij blijkt nogal lastig te zijn. Nu had ik vaker gehoord en ervaren dat ik dunne aders heb. Als die wegrollen of als er doorheen geprikt wordt, is dat geen pretje. Ik had dit van te voren aagegeven omdat er nu een dikkere naald dan gebruikelijk gebruikt zou worden. Daarom kwam ik eventueel in aanmerking voor een lieskatheter. Nu heb ik neiging om een uitgebreid verslag te geven van wat er die dag allemaal gebeurde, maar dat is meer zodat ik het zelf van me af kan schrijven. Kortom; na bijna twee uur, een arts, vier verpleegkundigen, veel pijn door rollende aders en geraakte zenuwen, en een bloeding in mijn rechterbovenarm kon ik aangesloten worden op de machine. We waren om kwart voor 8 in Utrecht en konden om kwart over 4 weer naar huis. Ik was kapot van deze dag.

Gelukkig een goede nacht gehad! Dit is de laatste week van Alfreds vakantie en daar gaan we nog even van genieten. Geen chemo, geen spuitjes, geen ziekenhuisbezoek. Tot mijn opname alleen 3 augustus naar Utrecht voor controle (tot zover bekend) en 10 augustus APD in Harderwijk.

Oja, mijn haar is nog blijven zitten!

Vorige week woensdag zijn we in Harderwijk voor controle geweest. Gelukkig weer goede uitslagen. De kanker neemt af en mijn nieren blijven het goed doen. 

Donderdag 14 juli meld ik me om negen uur voor de chemo in Utrecht. Daar blijkt dat de chemo zelf twee uur duurt. De rest van de behandeling via het infuus is om mijn blaas te beschermen. Er is een strak tijdschema opgesteld van spoelen, naar het toilet gaan en het toedienen van het medicijn. Ook moet ik twee liter drinken. Van de chemo word ik, zoals altijd, duizelig. Maar verder lijkt het vrij goed te gaan. Ik kom de dag prima door met lezen, muziek luisteren en de mensen die om de haverklap aan het bed staan om het infuus te vervangen, vragen wat ik wil eten of drinken, zeggen dat ik naar het toilet moet of vragen hoe het gaat. Rond kwart over vijf ga ik weer naar huis, opgelucht dat ik me niet heel ziek voel.

Ook de volgende dag kom ik goed door. Ik voel me niet heel fit en blijf een beetje duizelig maar ik heb me veel slechter gevoeld bij eerder chemo’s. Omdat de tweede dag normaal de ergste dag is, denk ik dat ik erdoor ben. Helaas. Zaterdag word ik wakker met een verschrikkelijke hoofdpijn en voel ik me echt ziek. Zondag is de hoofdpijn wat minder maar daar is alles mee gezegd. Beeldschermen zijn niet fijn om naar te kijken en ook lezen wil niet. Geluid om me heen kan ik niet verdragen, praten is zelfs niet fijn. Vandaag begon moeizaam. In de loop van de middag lijkt het iets beter te gaan maar de duizeligheid blijft. Dit stukje schrijven is nu erg vermoeiend. Woensdag start ik met de injecties. Deze kunnen ook de nodige bijwerkingen geven. Ik hoop zó dat ik daar geen last van heb! Want ziek zijn in de vakantie is toch echt niet leuk.

Afgelopen zaterdag was mijn verjaardag. Een geluk dat deze dag aan het einde van de rustweken viel zodat ik het ook kon vieren. En ik heb me de laatste jaren niet zo jarig gevoeld als dit jaar. Wat een aandacht door kaartjes, berichtjes, bloemen en cadeautjes die gestuurd of gebracht werden! ’s Middags kwam onze familie langs en we hebben samen een gezellige middag gehad. Daarna was de energie echt op maar wat heb ik genoten van deze dag. Zondag was een dag om bij te komen. Dat is voor mezelf iets om rekening mee te houden. Leuke dingen kunnen, één dagdeel, maar ik moet de dag erna vrij houden om op te laden. 

Alfred heeft nu ook vakantie en mede omdat ik in deze periode veel naar het ziekenhuis moet en ziek zal zijn, zijn we gisteren gaan eten bij Hans en Grietje. Wat heerlijk om weer ongedwongen ergens naar toe te gaan. Als gewoon gezin, waar niemand weet dat ik ziek ben. De jongens hoeven geen rekening met mij te houden en kunnen lekker hun gang gaan. Dat ik bij thuiskomst meteen ga liggen hoort er nu gewoon bij.

Nu bouw ik op, krijg ik energie van dat ik weer dingen kan doen, maar ik weet dat dat snel weer teniet gedaan wordt door nieuwe chemotherapie. Ondanks dat ik geniet van alles, blijft dat toch in mijn achterhoofd zitten. Morgen wordt al een dagje ziekenhuis in Harderwijk. Eerst een voortgangsgesprek met de arts en daarna aan het infuus voor de botversterker (APD). Helaas bleek vandaag dat die afspraak niet was genoteerd door de verpleegkundige dus ik blijf wat langer daar dan gepland. En ’s middags weer terug om een nieuw kapsel te passen en mee te nemen. Ik kan me nog steeds niet voorstellen dat één dag chemo zoveel effect gaat hebben dat mijn haar volledig gaat uitvallen. Volgens mij hebben ze het gewoon mis. Maar ik ben in ieder geval voorbereid.

Het vervolgtraject is bekend. Omdat de overgang tussen twee ziekenhuizen toch niet helemaal soepel verloopt, moet ik nog wel zelf regelen dat ik de maandelijkse botversterker krijg. 

Even alle feiten op een rij:

13 juli voortgangsgesprek met de arts in Harderwijk

14 juli hele dag een chemo in Utrecht. Hier ga ik een paar dagen ziek van worden.

vanaf 20 juli 2 keer per dag injecteren om witte bloedcellen te kweken. De botpijnen komen hiervan weer terug/worden erger. 

25 juli worden in Utrecht de witte bloedcellen geoogst, als er voldoende is. Dit duurt ongeveer 6 uur. Is er niet genoeg dan moet ik de volgende dag terugkomen. 

23 augustus opname voor gemiddeld vier weken in Utrecht. Hoe dit traject eruit gaat zien, wordt t.z.t. verteld. 

Tussendoor moet ik nog twee afspraken plannen voor de botversterker die ik voorlopig (2 jaar!) maandelijks moet krijgen via een infuus. En komen er controle afspraken in Utrecht. Wat een gedoe! Daarnaast moet ik nog weer extra medicijnen gaan slikken. Mijn haar gaat uitvallen dus is het nu uitzoeken hoe het zit met pruiken en hoofddoekjes. 

Het is veel wat er allemaal gaat gebeuren. Ik heb zin om even een paar weken niks te hebben en me weer een beetje goed te gaan voelen. Dingen doen waar ik zin in heb, geen verplichtingen hebben. Tijd en energie hebben voor de jongens. Misschien vallen de behandelingen mee en wals ik er redelijk doorheen. Het vooruitzicht is in ieder geval dat ik in oktober klaar ben. Dan kan ik gaan opbouwen naar herstel!