Voordat ik ga schrijven, lees ik altijd eerst het vorige stukje tekst. Om te zorgen dat ik niet teveel hetzelfde schrijf. Nu moet ik haast lachten om de ‘luchtbel’. Dankzij de chemo zit ik er namelijk weer middenin, misschien nog wel meer dan anders. Ik word erg moe en lamlendig van deze kuur, wil het liefst de hele dag slapen. Nog twee injecties te gaan en dan hoop ik weer uit die luchtbel te komen tot de volgende kuur.

Gisteren zijn we naar het UMC gegaan. Een indrukwekkend groot ziekenhuis als je nooit ergens anders geweest bent dan het Sint Jansdal. Na het laten afnemen van bloed, hadden we een afspraak met de arts. Ik was ondertussen al moe van de autorit en het lopen door de lange gangen. Het gesprek was mede om te kijken of ik geschikt zou zijn voor een stamceltransplantatie. Officieel word ik nog besproken door het team van artsen daar en horen we volgende week of het doorgaat. Maar de arts zei dat dat een formaliteit was, ik heb die transplantatie nodig. Het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent dat ik na de kuren in Harderwijk, een kuur krijg in Utrecht. Daarna mag ik naar huis en moet ik mijzelf twee keer per dag injecteren om zoveel mogelijk witte bloedlichaampjes aan te maken. Na ruim een week wordt er gekeken of het er genoeg zijn om te oogsten. Dat oogsten gebeurt door een soort bloeddialise van 6 uur. Na het aansterken hiervan, zal ik voor vier weken opgenomen worden in Utrecht. Ik krijg dan namelijk dusdanige heftige chemotherapie, dat er niet veel meer van mijn afweersysteem over blijft. Ook is er grote risico op verschillende bijwerkingen. Aan het einde van deze chemotherapie moeten de kankercellen die er nu zitten weg zijn en moet de ontwikkeling van nieuwe kankercellen stil liggen. Dan krijg ik de stamceltransplantatie waarbij de geoogste witte bloedcellen weer teruggeplaatst worden.

Als dit allemaal zonder complicaties verloopt, kan ik weer naar huis voor herstel. Met heel veel medicatie en voorschriften om te zorgen dat dat herstel zo goed mogelijk gaat want ik zal dan erg zwak zijn. En dan is het hopen dat de ziekte zich heel veel jaren stil houdt….

De komende weken zal ik, naast de chemo in Harderwijk, regelmatig naar Utrecht moeten voor gesprekken en onderzoeken. De opname staat voorlopig gepland voor eind augustus. Het zal een enerverende zomer worden.

Morgen start ik weer met chemo. Dat worden weer twee grillige weken. Maar ik kijk ook uit naar het resultaat. Hoewel de chemo meer kapot maakt dan alleen de kanker, ga ik toch nog steeds vooruit. Dat komt natuurlijk mede doordat de kanker minder op mijn botten drukt en de genezing daarvan doorgaat. Ik kan nu af met minder morfine en daardoor kom ik meer uit mijn luchtbel. Nadeel is dat ik dan ook meer wil en ik moet het juist heel rustig aan doen. Ik ben al heel blij dat ik eindelijk, sinds maanden, weer op mijn zij kan slapen. De botten blijven gevoelig en vooral mijn ribben zijn nog zeker niet genezen. Het zal fijn zijn als ik binnenkort weer zelf kan douchen en aankleden.

Nu de luchtbel uit mijn hoofd is, kan ik me ook weer meer richten op andere dingen. Daardoor komt de ziekte ook wat vaker op de achtergrond. Vermoeidheid speelt wel een grote rol en daarom moet ik heel verstandig mijn grenzen aangeven. We hebben nog een lange en onvoorspelbare weg te gaan, maar af en toe de touwtjes weer in handen kunnen nemen is wel heel fijn!

Vanmorgen zijn we weer bij de behandelend arts geweest om te horen wat de vorige chemosessie gedaan heeft.

Mijn slechte waardes zijn weer goed afgenomen en mijn goede waardes blijven in stand. De arts is zeer tevreden over deze resultaten en volgens haar ga ik als een speer! De kankercellen worden dus steeds minder. De morfine mag ik naar eigen inzicht verder afbouwen. Ik ben al van 2 keer 30 mg naar 2 keer 20 mg gegaan en dit gaan we proberen langzaam terug te brengen. Helaas heeft mijn lijf wel schade opgelopen door de kanker en is het nu niet te zeggen of en hoe dat gaat opknappen. Dat zal blijken na alle behandelingen. Pijnlijke botten zal ik voorlopig blijven houden.

Op het moment ben ik wat mobieler en het is aan mezelf om goed naar mijn lijf te luisteren. Dat wordt steeds moeilijker omdat ik natuurlijk steeds meer wil. Door de vermindering van de morfine word ik ook wat alerter. Best handig 

Aanstaande vrijdag start ik weer met de derde chemosessie en een botversterker. Ik lig dan twee uurtjes in het ziekenhuis aan een infuus. Daarna maandag weer chemo, vrijdag en maandag. Bijna 3 weken rust en dan dezelfde chemosessie voor de laatste keer.

Woensdag 25 mei gaan we naar het UMC voor een intakegesprek. Daar wordt verteld wat de vervolgstappen zijn in mijn behandeling en misschien ook wanneer deze gaan plaatsvinden. Ondanks de goede berichten, toch ook weer een spannende tijd.

Vanmorgen na het douchen zo duizelig dat ik moest gaan liggen en even later net op tijd in de badkamer was… Na drie kwartier in bed toch meegegaan naar de stad om schoenen te kopen voor de jongens.

Genoten van de aankoop, het bezoek aan wat winkels, het ijsje bij Everto, de zon, koffie in de tuin, nog even naar de Karwei, (lang leve de rolstoel!), nieuw kleed in de kamer, blije kinderen, blije man, de foto’s van onze nieuwe aanwinst in de familie (sinds 1 mei), de snelle verkoop van de slippers op marktplaats  

Confronterend: De uitnodoging van het UMC voor een intake gesprek, de geschokte reactie van de kassamedewerkster die ik eerlijk vertelde wat er aan de hand was, na haar belangstellende vraag (dit gebeurt regelmatig), de afspraak met de kapster die -altijd vol- heel snel tijd maakt om mij bij uitzondering thuis te knippen. (De laatste hoort dinsdag bij de leuke dingen)

 mindset:

Het was een geweldige dag maar ik ben ernstig ziek

of

Ik ben ernstig ziek maar ik had een geweldige dag

Ik ga voor de laatste!

Soms denk ik wel eens dat het niet meer interessant is om mijn verhaal op te schrijven. Het wordt een beetje saai. In de uren dat ik ’s nachts wakker lig, kom ik op de leukste verhalen. Want naast de chemo, de zorgen en het verdriet, houden we de humor er wel in en gebeuren er ook leuke dingen. Helaas heb ik door die gebroken nachten geen energie meer om zo’n verhaal op te schrijven. Wie weet lukt het de komende weken, nu ik even geen chemo krijg.

Vandaag dus de vierde en laatste injectie van deze sessie gehad. Mijn immuunsysyteem was weer genoeg opgekrikt. Na het bloedprikken is er een foto van mijn linkerribben gemaakt en van mijn longen. Die ribben zeuren al wat langer en zaterdag kreeg ik dusdanige stekende pijn daar, dat ik me nauwelijks kon bewegen. Gelukkig blijkt er niks gebroken, wel een klein scheurtje. Ik denk zelf dat die kant overbelast is door het ontzien van mijn borstbeen. Alfred heeft mijn matras weer verhuisd naar de andere kant van het bed zodat ik nu over de rechterribben eruit kan rollen. Eens kijken of die ook nog gaan protesteren. De longen waren overigens schoon.

Gisteren hadden we een fijne zondag met elkaar. ’s Morgens rustig aan en tijdens mijn middagslaap is Alfred gaan zwemmen met de jongens. Daarna had ik best wat energie en heb ik penaltygeschoten met de kinderen in de tuin. Na het eten zelfs nog een stukje gewandeld. 

Op de een of andere manier dacht ik dat dat vandaag ook wel zou moeten lukken. Maar dat was dom. Na een ochtend ziekenhuis en een chemoinjectie is de energie wel op. Ik heb nog mijn beste beentje voorgezet ’s middags maar na het eten werd ik duizelig en misselijk. De woorden van de arts schieten door me heen: op de dag van de chemo moet je absolute rust nemen. Oja…..