Hoera voor Alfred! Vandaag 35 jaar geworden .Vanmiddag vieren we het met ouders, broer, zus en aanhang. Voor ons even genoeg op dit moment.

Gisteren op het nippertje de derde chemoinjectie gehad. Mijn immuunsysyteem is zo laag geworden dat er overleg is geweest met de arts of ik de chemo wel mocht. De leefregels werden nog even streng doorgenomen. Geen lichamelijk contact met anderen, strenge hygiëne in huis. Maandag krijg ik de vierde en laatste van deze serie, mits het weer iets beter gaat. Dus pilletjes tegen de misselijkheid gekregen waardoor ik weer wat beter kan eten.

Alfred is mede hierdoor, de hele vrijdag aan het poetsen en wassen geweest. Heeft veel lekkere dingen voor me gemaakt en tussendoor nog even het grote legopakket van Stijn inelkaar gezet.

Deze chemo valt wat beter dan die van maandag maar toen had ik waarschijnlijk een virus onder de leden én hij zit kort op de 2e injectie. Tussen de maandag en vrijdaginjectie zit net wat meer hersteltijd. Wel krijg ik wat meer pijn bij mijn linkerribben. Ik hoop dat dat niet erger wordt, want zo rol ik van het een in het ander. En het wordt tijd dat ik wat beter kan bewegen!

Over het algemeen genomen lijkt het wel weer wat beter te gaan, dat geeft moed!

Gisteren de tweede chemoinjectie gehad en helaas krijg ik steeds meer bijwerkingen. Naast duizelig ben ik ook enorm misselijk en neemt de pijn in mijn botten toe. Er was verteld dat mijn smaak zou veranderen en dat gebeurt nu ook. Dat, in combinatie met de misselijkheid, maakt het extra lastig om te blijven eten en drinken. 

Op goede dagen ben ik zo’n twee keer anderhalf uur uit bed, probeer ik wat te doen en gaat het beetje energie wat ik dan heb, vooral naar de kinderen. Nu heb ik totaal geen energie om iets te doen en al helemaal geen behoefte aan contact met mensen. 

En dan is dit nog maar de eerste ‘lichte’ kuur.

De eerste dag van de tweede sessie chemo is een feit. Vanmorgen gestart met de vier-wekelijkse botversterker. Deze krijg ik gedurende twee jaar elke vier weken. Hiervoor moet ik anderhalf uur aan een infuus.

De bloeduitslagen van woensdag waren goed, dus ook weer gestart met een chemoinjectie. Deze gaat in mijn buik. Is licht gevoelig, duurt ongeveer een halve minuut. Onvoorstelbaar dat zo’n klein spuitje zoveel teweeg kan brengen. Voordat de injectie gezet wordt, wordt hij in mijn bijzijn gecontroleerd door twee verpleegkundigen. Zij vragen mijn geboortedatum en hardop benoemen ze de gegevens op het papier en op de injectie. Als alles klopt, gaat de ene verpleegster weer weg en de andere spuit met handschoenen aan de vloeistof langzaam in mijn buik. En als het niet klopt? Dan zal ik waarschijnlijk moeten wachten totdat ze een nieuw goedje gemixt hebben…

Omdat ik nu een botversterker krijg, lig ik in een speciale chemokamer op bed. Met nog drie andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten. We praten wat en ondanks dat we elkaar niet kennen, hebben we in deze situatie meer gemeen dan dat we zouden willen.

Ik voel het onvermijdelijke effect van de chemo. Moe en duizelig. Gelukkig kan ik mijn hoofd achterover leggen. Thuis kruip ik mijn bed in, wat erg fijn is. Ik kom eruit voor het eten maar verder houd ik het voor gezien. Rowan verleidt me tot een potje dammen op de ipad. Hij past zich moeiteloos aan. Ipad op mijn schoot en hij languit op bed om erbij te kunnen. Tot mijn verbazing kom ik, ondanks de morfine én de chemo, op een dikke voorsprong met drie dammen. Dat hij alsnog wint, kan ik deze keer mooi op bovenstaande bijwerkingen schuiven 😉 

Door deze nieuwe situatie komen we opeens in de wereld van de zorg terecht. We verbazen ons erover wat er wel en wat er niet goed geregeld is. Een van de goede dingen is de zorgtaxi. Na aftrek van een eigen bijdrage, mag ik me door een taxi laten vervoeren als ik moet bloedprikken en als ik voor de chemoinjectie naar het ziekenhuis moet. Dit scheelt toch veel geregel met allerlei anderen mensen. En op de dagen dat Alfred thuis is, heeft hij zijn handen vrij en hoeven we minder rekening te houden met de schooltijden van de jongens.

Vanmorgen werd ik voor de tweede keer opgehaald. Het voelt als een enorme luxe. De chauffeur helpt me in mijn jas (dat kan ik niet zelf door het gebroken borstbeen), houdt de portier voor me open en doet mijn gordel om. Bij het ziekenhuis word ik pal voor de ingang afgezet. Het maakt de taxichauffeur niet uit dat hij daarvoor even dubbel geparkeerd staat. In alle rust doet hij het portier van de auto weer voor me open en terwijl ik naar binnen wandel, parkeert hij de auto.

Bij de bloedafnamepoli mag ik op de voorrangsknop drukken. Ondanks de volle wachtkamer ben ik direct aan de beurt. Het bloed afnemen is zo gebeurd en als ik terug loop word ik bij de wachtkamer alweer opgewacht. De man die me vandaag begeleidt, heeft een zonnebril op en een oortje van zijn carkit in. Het is dat ik me bewust ben van mijn joggingbroek en foute gympen, anders zou ik bijna ster-allures krijgen ☺️

Uiteindelijk duurt dit uitstapje ruim een half uur. En dankzij deze mogelijkheid, kost het me niet heel veel energie.

Vrijdag 15 april hebben we de eerste uitslag gekregen van het bloedonderzoek na de eerste reeks van chemo. De chemo slaat aan! De slechte waardes zijn wat gezakt en de goede zijn nog prima. Ook de vorm van mijn Kahler is bekend. Type 1, de gunstigste variant. Het chromosomen onderzoek is ook binnen. Er is een afwijking in mijn chromosomen gevonden, zoals bij alle Kahler patiënten, waardoor deze ziekte zich is gaan ontwikkelen. De kans hierop was bij mij 1 op 3. We gaan voorlopig door met deze chemokuur. Ik word aangemeld bij het UMC voor een intake. Zij zijn gespecialiseerd in deze ziekte en er zullen ook daar behandelingen plaats gaan vinden. We staan nog maar aan het begin. De arts hoopt dat ik, na alle behandelingen, een jaar of vijf kan leven zonder klachten. ‘En dan zien we weer verder’.

We zijn opgelucht door deze uitslag. Het meest positieve wat we binnen het kader van de ziekte kunnen horen.

Bij mij komen de emoties hierna los. We praten over vijf jaar leven. Niet over negentig worden. Ik krijg moeite om in slaap te komen. De ene keer ben ik positief, zie ik mezelf volgend jaar gezond op de bruiloft van mijn zus staan. Misschien met pruik, maar ach, als dat alles is! De andere keer zie ik mijn begrafenis voor me, ontwerp ik in gedachten mijn rouwkaart. De jongens zonder hun moeder. Het vreet aan me dat ik de kinderen, waar ik zo van houd, misschien niet lang zal zien opgroeien. Frustraties komen opzetten door vermoeidheid en de afhankelijkheid van anderen. Daarnaast weer de hoop, als ik hoor dat mensen al twintig jaar met deze ziekte leven. Twintig jaar verder. Nieuwe ontwikkelingen en medicijnen?

Nu worstel ik met de, nog lichte, bijwerkingen van de chemotherapie en medicijnen. De slijmvliezen in mijn mond en neus drogen uit, gaan kapot. Slecht werkende darmen, pijn van het gebroken bot. Als het bot genezen is, ben ik hopelijk weer wat zelfstandiger. Maar wie weet wat er dan om de hoek komt kijken. 

De reis naar Disneyland is uitgesteld. Tot ik me beter voel, dan gáán we!

Op de vraag hoe het met me gaat kan ik elke moment van de dag een ander antwoord geven. Goed, redelijk en slecht. De arts was tevreden met redelijk. Ik ook.

Zondag 17 april 2016

We zijn een goede week verder na mijn laatste thuiskomst uit het ziekenhuis. Thuis heb ik minder tijd om te appen. De berichtjes, kaartjes en bloemen blijven komen. Ik ben dankbaar voor al jullie medeleven. Het idee om een blog te beginnen was al eerder ontstaan. Nu ben ik gaan kijken naar de mogelijkheden. Op deze manier hoop ik iedereen een beetje op de hoogte te kunnen houden van de gang van zaken rondom mijn ziekte. 

De afgelopen week thuis was roerig. We moeten allemaal wennen aan de aanpassingen die mijn ziekte met zich meebrengt. Ik heb veel rust nodig en kan eigenlijk niks omdat mijn borstbeen moet genezen. De verjaardag van Stijn was fantastisch maar ik heb het twee dagen moeten bezuren. Toch te lang erbij gebleven achteraf. Woensdag voor het eerst met de zorgtaxi bloed wezen prikken in het ziekenhuis. De thuiszorg komt elke dag. Even wennen maar de hulp is fijn. Alfred is weer begonnen met werken. Hij mag nog een tijdje de jongens naar school brengen wat een hoop rust geeft voor hen en ons. Fijn!

Onze ouders helpen twee dagen in de week in en om het huis. Anderen koken een keer of laten de  hond uit. Voor ons is het zoeken naar een balans van rust in huis en hulp. Er komen veel zaken tussendoor. Arbozaken die geregeld moeten worden, een tablet die onverwachts geïnstalleerd wordt voor de thuiszorg, telefoontjes van artsen en instanties. Elke dag zal anders zijn en we zullen steeds andere praktische zaken tegenkomen waar we een oplossing voor moeten vinden. Rust zal voorlopig het grootste doel zijn. 

Zaterdagavond 2 april vertrek ik naar het ziekenhuis voor, denken we, een tweede klisma. Na een aantal uur doorgebracht te hebben op de eerste hulp, word ik om half één ’s nachts opgenomen. Ik ben gefrustreerd en word gelukkig alleen op een kamer gelegd.

Er volgen onderzoeken en behandelingen om mijn darmen weer op gang te krijgen. Ze zijn lamgelegd door de morfine.

Ik ben er behoorlijk klaar mee nu en wil naar huis. Gelukkig komt Alfred elke morgen langs en hij neemt mij mee naar buiten voor een wandeling. Heen loop ik, terug in de rolstoel. De buitenlucht doet me goed. Ik vermaak me verder met de televisie, tijdschriften, appen en bezoekjes. De jongens willen nauwelijks komen, ze zijn er wel klaar mee. Er blijven kaarten en bloemen komen, wat lief!

Onze elfde trouwdag vieren we met taart en bloemen in het ziekenhuis. Alfred houdt de moed erin. 

Omdat ik pijn blijf houden op mijn borstbeen, ondanks de ophoging van de morfine, wordt er weer een foto gemaakt. Het is toch gebroken door de kanker. Helaas kan een borstbeen niet in het gips gezet worden. Ik moet mijn armen zo min mogelijk bewegen. Er wordt thuiszorg geregeld die mij elke morgen gaan helpen met douchen en aankleden. Vrijdag 8 april mag ik naar huis. Op tijd om zondag de verjaardag van Stijn te vieren!

Er is veel gebeurd in een week tijd. Er is een diagnose, een behandelplan en ik mag naar huis. Alfred heeft een verstelbare lattenbodem geregeld, dat ziekenhuisbed beviel wel goed. Het is heerlijk om thuis te zijn maar ook confronterend. In het ziekenhuis ben ik patiënt, hoor ik ziek te zijn. Maar thuis niet. Daar hoor ik weer gewoon Evelien te zijn. De stroom kaartjes, berichtjes en bloemen houdt aan. Er worden me treffende cadeautjes toegestuurd. Het houdt me op de been en ik probeer positief te blijven. Ook een enorm aanbod aan hulp. We hebben tijd nodig om te kijken hoe verder. 

Voor de jongens willen we dat alles zoveel mogelijk doorgaat maar uitgerekend nu staat hun agenda bomvol met afspraken. Kapper, tandarts, kinderarts, longfunctietest, activiteiten op en na school, zwemles, turnles en wedstrijden. En over twee weken is Stijn jarig. Alfred kan gelukkig nog een weekje vrij krijgen, hij moet nu alles opvangen. En daarbij de zorg voor mij.

De dagen thuis verlopen stroef. Ik ben moe, suf en ongeconcentreerd van de morfine. De spierkrampen komen terug en ik krijg last van obstipatie. Toch proberen we er het beste van te maken. Op de goede momenten gaan we naar buiten, het lukt zelfs om met de rolstoel cadeautjes voor Stijn te kopen in de stad. ’s Avonds na het eten loop ik een kort rondje met Alfred en Figo. Daarna kruip ik in bed.