Kankerreis

Nog altijd zijn we aan het rommelen om een mooie site op te zetten. We verdrinken een beetje in alle opties, en wat we willen veranderen, lijkt dan weer geen optie. Maar we komen er wel. Het belangrijkste is dat ik blogs kan plaatsen en het archief kan vullen met wat ik al geschreven heb. Helaas is dat laatste veel knip en plakwerk. Elke blogtekst moet apart gekopiëerd en geplakt worden, de foto’s moet ik weer opzoeken in mijn eigen fotoarchief. En van sommige foto’s heb ik het originele bestand niet meer.

Het kan zijn dat de site de komende tijd gaat veranderen. Meerdere keren. Heb geduld! Dat heb ik namelijk niet hiervoor. En heb je tips, ben je bekend met het bouwen van een website via WordPress? Ik zeg geen nee tegen hulp 😉

Vorige week maandagavond kregen we telefoon. Eén van de beste vrienden van Stijn had een positieve zelftest. Stijn lag al op bed en in mijn hoofd ratelde meteen wat hij die dag verteld had. Hij was vooral bezig geweest met een ander vriendje. De volgende ochtend bevestigde Stijn dat, toevallig weinig of niet in contact geweest met de besmette jongen. Een negatieve zelftest verder, en Stijn ging naar school. Woensdag om 12.00 uur bericht van school. Er was nog een leerling besmet met het coronavirus. Hoewel het niet hoefde volgens de regels van de RIVM, besloot school toch om twee dagen thuisonderwijs te geven. En het verzoek om alle kinderen te laten testen bij de GGD. Dit om een eventuele haard voor te zijn. Zaterdagavond de uitslag van Stijn zijn test. Van alle testen die we ondertussen hebben gedaan, vond ik deze het minst spannend. Mijn verbazing was dan ook groot toen bleek dat Stijn positief was!

Terug naar vorige week woensdag. Als Alfred en ik terug komen van onze avondwandeling, zien we een rouwauto bij de buren voor de deur staan. Het zal toch niet? Onze lieve buurvrouw had kanker, de levensverlengende chemo verdroeg ze niet. Ik speelde dagelijks wordfeud met haar, en ondertussen deelden we via de chat onze zorgen, verdriet en vooral veerkracht. De herkenning die ik bij haar vond was fijn. Die maandag stuurde ze me nog; ‘De bloeduistlagen zijn goed, ik heb weer een bonusmaand!’ Een paar dagen later zou ze naar Spanje gaan.
Die woensdagavond komt de buurman zelf vertellen dat ze dinsdag overleden is. Totaal onverwacht. Heel schrijnend heeft hij twee uur op een ambulance moeten wachten voor zorg, die waren druk met patiënten verplaatsen naar andere ziekenhuizen i.v.m. covid. De rouwauto heeft haar thuisgebracht.
Op vrijdag mogen we even kijken. Ik ben heel blij dat ik op die manier haar nog gedag heb kunnen zeggen.
Vanwege de covidbesmetting van Stijn, hebben we de uitvaart via een livestream bijgewoond.

Ondertussen waren wij drieën zondag negatief getest. Hoefden we niet te doen, maar wilden we wel. Gisteren, na 5 dagen incubatietijd, moesten we weer testen. Alle drie negatief! Stijn heeft anderhalve dag iets een verstopte neus gehad, verder zo fit als maar zijn kan. Hij mag vandaag uit quarantaine maar moet nog wel afstand houden van ouderen en kwetsbare mensen. We stellen het knuffelen dus nog maar even uit.

Het beddengoed van de kinderen draait nu, de woonkamer is weer gelucht, de handdoeken allemaal vervangen en alle klinken, afstandsbedieningen, trapleuningen etc. zijn weer afgenomen. Dat houd ik toch nog maar even een paar dagen vol. Maar wat ben ik moe! Dat stapje harder hakt erin, en hoewel ik niet heel bang was, maakte ik me toch zorgen om Stijn, was er lichte spanning bij de overige testuitslagen en ben ik nog wat ontdaan door het overlijden van de buurvrouw.

Mijn derde coronavaccinatie is uitgesteld. De hematoloog vond dat verstandiger. Ze vond de vraag of dat beter was ‘een moeilijke’. ‘Houd maar twee weken aan, dan weet je zeker dat je goed zit.’ Gezien de vele besmettingen vind ik dat erg lang. En heb ik besloten het advies van de arts voor de eerste keer niet helemaal op te volgen. Ik ga woensdag. Over een kleine twee weken moet ik tenslotte weer bloedprikken voor een controle en aan het infuus. Dan lijkt het me toch wel fijn dat mijn lijf die inenting al een beetje verwerkt heeft.

De halve klas van Stijn bleek overigens postitief te testen. Toch een haard geworden. Wij waren al vrij strak wat betreft testen, nu blijkt maar weer hoe belangrijk dat is. Niet om onszelf op de borst te kloppen, ook wij doen niet altijd alles goed. Maar wel om te laten weten dat we dit echt sámen moeten doen!

En nu? Nu is het tijd voor koffie.

Het nieuwe adres waar ik mijn blogs ga plaatsen is bekend, maar nog altijd werk in uitvoering hoor! Ik moet er echt even voor gaan zitten en dat heb ik nog niet gedaan. Mijn focus is ook niet om over naar huis te schrijven, dus het duurt allemaal even voor ik het nieuwe systeem eigen gemaakt heb.

Maar…. over twee en een halve week kan je mijn geschrijf vinden onder www.evelienvanbeek.nl

Super spannend om zo’n duidelijk webadres te hebben!

Met smart zat ik te wachten op de uitnodiging voor de griepprik. En die voor de 3e covidvaccinatie. De berichten van lotgenoten druppelden binnen. De één na de ander had de uitnodiging voor de covidprik binnen en de meesten konden ‘m meteen de volgende dag halen. Over het algemeen hoef ik niet zo nodig bij de massa te horen, maar deze keer hoor ik daar graag bij. Beetje getikt, dat je zo graag geprikt wil worden.
Tien dagen geleden kwam de brief voor de griepprik binnen. 30 oktober ben ik aan de beurt. Dat is één. Begin vorige week kwam ook de uitnodiging voor de 3e covidvaccinatie. Hoera! Alleen ben ik op dat moment verkouden en mag ‘m daarom niet. En nu komt de truc. De prik tegen corona mag 14 dagen vóór de griepprik gegeven worden of 7 dagen daarna. Dat komt slecht uit. Want eigenlijk wil ik eerst die tegen covid, vind ik net iets spannender dan griep. Helaas ben ik al dik twee weken aan het rommelen met een verkoudheid. Met een diepe zucht besloot ik vorige week, heel verstandig van mezelf, het verloop daarvan maar eens af te wachten. Want voor de coronaprik kan ik het beste zo fit mogelijk zijn.

Vanmorgen, nog altijd verkouden, belde ik de huisarts om de afspraak voor de griepprik te verzetten. In de hoop dat ik zo snel mogelijk die andere naald voorrang kon geven. Geluk moet je soms ook een beetje afdwingen. Helaas is er een terugkomdag voor de griepprik en prikken ze niet individueel. Snap ik ook wel weer. Alleen is die terugkomdag anderhalve week later dan de 30e. Ga ik die 14 dagen wachttijd evengoed niet redden. Volgen jullie het nog? Ik kan natuurlijk ook een lang verhaal kort maken. Die verhoudheid kost al energie genoeg. Een jasje uit.

Dus kortom: 30 oktober ga ik toch die griepprik halen. Mag als ik nog verkouden ben. Kan ik dat loslaten. 8 november staat nu de covidvaccinatie ingepland. Dat laatste viel trouwens nog niet mee, vele priklocaties zijn gesloten. Nu mag ik een half uur rijden verderop. Duimen dat ik dan enorm fit ben. Misschien ga ik in het weekend daarvoor naar een prikbus wat dichter in de buurt. In de rij met anderen die na lang twijfelen toch gevaccineerd willen worden. ‘Volledig anoniem!’ Staat op de betreffende site. Fijn, niemand die dan weet hoe getikt ik ben dat ik in de rij sta voor een dérde prik!

Sinds een paar maanden heb ik een nieuwe vriendin. Een vrolijk gekleurde, onschuldig lijkende capsule genaamd Lenalidomine. Merknaam Revlimid. Ik mag haar drie weken lang elke dag doorslikken en daarna een weekje niet. In de hoop dat hierdoor de kanker wat langer stil blijft. Ondertussen ben ik bijna klaar met mijn vijfde kuur. In de tweede week sinds haar komst in huis, kreeg ik de bijwerking diarree. Een half uur voordat mijn afspraak zou komen. Maar de buikkramp had sch*t (kon het niet laten deze in te koppen) aan dat half uur. Dus toen de deurbel ging zat ik nog op het toilet. De trampoline springende puber hoorde uiteraard niks. De bel ging voor de tweede keer. En zowaar leken mijn darmen in ruststand te gaan. Mijn afspraak stond buiten met de puber te praten. Ze was maar achterom gelopen omdat ze hem zag. Is ‘ie toch nog nuttig geweest. Ik noemde dat ik nog even boven bezig was en dacht dat hij de deur wel open zou doen. Niks aan gelogen.

Gelukkig bleef deze zeer vervelende bijwerking weg. De obstipatie kwam er voor terug. Vervelend, zo’n zwangere buik, maar daar kan ik tenminste wel fatsoenlijk mee weg. En ondertussen daarvoor ook maar magnesium gaan gebruiken. 
Toen kwam de lang gevreesde neuropathie. Zenuwbeschadigingen aan de uiteinden van de zenuwen in handen en voeten. Alsof het bloed weer gaat stromen nadat een lichaamsdeel even heeft ‘geslapen’. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Gevoelloze en toch pijnlijke vingers en voeten. Aangepaste schoenen. Maar zover wil ik het niet laten komen. Ik wil wel gewoon kunnen blijven lopen. Om niet nog een chemisch middel te hoeven gebruiken, heb ik zelf PEA aangeschaft. PEA is een afkorting van Palmitoylethanolamide, een lichaamseigen vetzuuramide. En het werkt! Na twee weken 1 capsule per dag, vlamt de neuropathie toch op. Ook ’s nachts. Een tweede capsule per dag heeft gelukkig effect. Desondanks voel ik regelmatig getintel in mijn voeten en soms in mijn handen. Een pen vasthouden wordt al snel vermoeiend. Nemen we maar op de koop toe.

De bijwerking waar geen pilletje voor is, is vermoeidheid. Blijkbaar helpt PEA daar ook bij. Stapelen maar! Die vermoeidheid zorgt ervoor dat ik niet alleen het gevoel heb dat ik overal maar zo in slaap kan vallen, maar ook dat ik héél veel vergeet. Ongeconcentreert ben. Denk dat ik appjes heb verstuurd maar dat nooit heb gedaan. Drie keer hetzelfde vraag aan de mannen. ‘Weet ik niet’ antwoord op de meest eenvoudige vragen. Mijn brein soms compleet blanco is. En dat net op het moment dat ik dacht dat het beter ging daarmee. 
Na mijn klus als wijkhoofd (nu ik dit schrijf bedenk ik dus wat ik nog vergeten ben te doen daarvoor), werd ik snipverkouden. Een beetje grieperig. Helpt ook niet mee. Daar knap ik nu iets van op. Lenalidomide is ook weerstandverlagend. Wáár blijft mijn oproep voor de griepprik?!

Ondanks alles doe ik toch mijn best om vriendinnen te blijven met Lena. Je weet namelijk niet hoeveel ze nog voor mij kan betekenen. Ik kan haar ook makkelijk de schuld geven van alles wat ik vergeet. Onze vriendschap eindigt pas als ik dat wil. Of als de dokter het zegt. Tot die tijd graag een beetje coulance. Voor Lena.

Een handje vol mensen checkt zo’n beetje wekelijks of ik wat nieuws heb geschreven. Het andere handje vol leest zichzelf af en toe bij. En voor de rest heb ik geen idee wie dit allemaal nog bekijkt. De hoofdletters van de titel zijn dan ook niet voor niks, want over ruim een maand stopt voor mij de gratis dienstverlening van deze site. En het is wel zo handig dat geïnteresseerden dat weten.

Nu ben ik geneigd om klakkeloos het gevraagde abonnementsgeld te gaan betalen, maar Alfred had al snel opties die een fractie kosten van wat hier gevraagd wordt. En dan ook nog van mogelijkheden die wat praktischer zijn. De functies die ik hier erbij ga krijgen, ga ik namelijk niks mee doen. Ik zou niet weten wat ik moet verkopen bijvoorbeeld. 

Maar…. kan ik dit hele archief één op één overzetten? En wat wil ik dan? Iets om rustig uit te gaan zoeken. Uiteraard ga ik het hier noemen waar je in de toekomst mijn verhaaltjes kan vinden. Mocht je zeker willen weten dat je het niet mist, stuur dan even via dit medium een bericht met je emailadres. Dan krijg je het nieuwe webadres t.z.t. in je mailbox.

Na al het gejubel hier de afgelopen maanden, is het weer tijd voor het serieuze werk. Soms kijk ik rond of er één of ander klusje voor me is, wat ik tijdelijk kan doen. Maar veel is toch fysiek of gekoppeld aan zorg. En die zorg, ‘iets’ met mensen en kinderen, vind ik toch wel het leukste om te doen. Pleegzorg, maatjesproject, ik kan het niet doen. Mensen gaan op je rekenen. Ik wil en kan ze niet belasten en confronteren met mijn rugzak. Kan ook geen continuïteit bieden. Aangezien ik nog altijd gevulde dagen heb, we het financieel prima hebben, is de noodzaak er ook niet. Toch is het ook eens fijn om wat anders te doen dan voor de zoveelste keer je eigen gemaakte rotzooi op te ruimen. Of die van een ander.

Net wanneer ik weer over een project nadenk, komt er een oproep van stichting Hematon. Een arts wil onderzoek gaan doen naar kanker en werk. Het afkeuringsproces kan té moeilijk gaan, net als de reïntegratie naar werk. Werkgevers zitten niet te wachten op een kwakkelende kankerpatiënt. Want dat blijf je toch. Hoewel er een aantal patiënten zijn die gelukkig weer prima aan de slag kunnen en willen. Het UWV vindt al snel dat je wat kan. De maatschappij ook. In de tekst van de stichting staat echter ‘je hoort er weer bij’, ‘iets bijdragen aan de maatschappij’. Die zinnen stuiten me tegen de borst en ik ben niet de enige. Hematon erkent de verkeerde formulering en past het aan. Een klein gesprek op de betreffende pagina volgt. Een van de opmerkingen wil ik graag delen:
‘Ik was vroeger ook zo’n mannetje gedreven door ego. Met werk als stip op 1, als het om belangrijke dingen gaat. Had twee bedrijven, stuk of 10 mensen in dienst. Man, wat was ik belangrijk…. Totdat ik besefte dat status, geld enzo, tot veel leidt maar zeker niet tot geluk. Geluk is wie je bent, en niet wat je doet.’

Een week later staat er iemand aan de deur die collectanten werft voro HandicapNL. Hoe toepasselijk.  Als ik nee zeg, laat ik vallen dat ik het fysiek niet kan. (yep, nog altijd onbewust aan het verdedigen). Ze vraagt of ik dan misschien wijkhoofd wil zijn. Ik luister naar haar verhaal en besluit dat het een poging waard is. Heb direct weer een Linkdinn account aangemaakt en de Engelse term opgezocht, want dan klinkt het belangrijker: 

District head of collectors HandicapNL (volgens google translate

 🤪)

Ik ga aan de slag en bel op een avond een rondje naar de 11 mij opgegeven collectanten. Drie nemen op. Eén heeft nooit op de lijst willen staan, of ik haar eraf wil halen. Met de andere twee maak ik een afspraak voor het halen of brengen van de collectebus. De volgende ochtend een appje van één van de twee, of de afspraak verzet kan worden. Welkom terug in de maatschappij! Een week later heb ik iedereen kunnen bereiken, op één na. Drie collectebussen op een dag uitdelen blijkt teveel voor me. Ondertussen verzaak ik mijn functie als privésecretaresse voor de heren hier in huis. Als ik op een middag nog even bezig ben op het moment dat Stijn uit school komt, vraagt hij 5 minuten later of ik tijd heb om naar zijn verhaal te luisteren. Alfred komt na een half uur ‘werken’ op zolder vragen of ik wat wil drinken. Mijn nieuwe functie veroorzaakt duidelijk onrust in huis. Desondanks vind ik het leuk om te doen. Even de focus op wat anders. En het geeft ook inzicht. Dit project is meer dan genoeg.

P.S. Ik zoek nog collectanten voor een paar straten in de buurt, hooguit een uurtje werk. Je hoeft alleen een rondje te lopen, maakt het doel zichtbaar. Ik tel de opbrengst. Wie heeft het niet te druk? De collecteweek is van 26 september t/m 2 oktober.

‘Als ik 40 word, geef ik een feest’, de afgelopen jaren heb ik mijn echtgenoot dit vaak horen zeggen. Dankzij corona wisten we niet of we het waar konden maken en daarom vierden we onze verjaardagen rondom de datum zelf. Aangepast. Maar dat feest bleef kriebelen. We hadden na een jaar van zorgen, echt zin om even ontspannen samen te zijn met familie en vrienden. We huurden een locatie, gooiden een jaren 80 en jaren 90 thema over de uitnodiging en regelden de nodige versnaperingen. Vrienden en ouders werden ingevlogen om te helpen met opbouwen en ik kwam later om de puntjes op de i, en de laatste dingen naar mijn hand te zetten 🤪.

Toen we de datum prikten, had ik die ochtend al de afspraak staan bij de hematoloog. Gingen we dus ook nog even doen. De week ervoor had ik weer een zometa infuus en ik vraag dan of de bloeduitslagen al in het systeem staan. Helaas was dat deze keer niet het geval, dus ik moest echt wachten tot de afspraak zelf. De woorden van de hematoloog dekken de lading; ‘prachtige uitslagen!’ Wat een opluchting. Al had ik geen ernstige dingen verwacht, het blijft toch altijd een beetje spannend. In een uitgelaten stemming konden we weer naar huis.

We hadden bedacht om donderdagavond vast spullen naar de locatie te brengen en vrijdagochtend daar het e.e.a. te doen. Helaas konden we vrijdag pas om 12.00 uur terecht. Geen probleem, zei Alfred, maar voor mij betekende dat toch wat aanpassingen in mijn schema. Want als je na het snijden van de augurken weer moet liggen, schiet dat niet echt op. Wat ben ik dan ook blij (dankbaar), dat ondertussen iedereen weet hoe het zit en er vele helpende handen waren. 
Toen we de locatie aan het water regelden, hadden we een perfect plaatje met mooi weer voor ogen. Ruimte genoeg voor iedereen, voor afstand, voor spelende kinderen. En wat kwam alles mooi samen! Euforisch door de goede uitslag, het mooie weer, het gezelschap, de hulp zweefde ik rond. 

Vieren wat je vieren kan, ik ben nog altijd vóór!

Och, wat heb ik eigenlijk een hekel aan het woord ‘dankbaar’. Waarschijnlijk omdat het óf heel zwaarmoedig gebruikt wordt ,óf ontzettend lichtzinnig. Dankbaar omdat je de perfecte kleur nagellak hebt gevonden ofzo. Maar goed, nu ontkom ik er niet aan en kan ik stoppen met me irriteren. Ik weet namelijk geen ander woord om de afgelopen weken te beschrijven. Bij deze hoor ik dus bij de dankbare club! En of dat de zwaarmoedige, lichtzinnige of melancholische is, mag een ander nu beoordelen😉.

We vertrokken naar Zeeland, een uur nadat Stijn uit school kwam. Gelukkig geen Limburg, zeiden we nog. Dankbaar nr.1. (op dat moment kampte Limburg met de overstromingen)
We waren ongeveer een uur op de camping toen we het bericht kregen dat een leerling uit Stijn zijn klas besmet was met het coronavirus. De hele klas moest in quarantaine. Geplande uitjes werden uitgesteld en Stijn bivakkeerde dagenlang bij de caravan. Zijn testuitslag was negatief, dus we konden opgelucht verder vakantie vieren. Dankbaar nr. 2.
Van mijn ouders had ik, begin dit jaar, een tijdschrift gekregen waarin een artikel stond over een tentoonstelling in Veere. Toen wij onze vakantie hadden geboekt, reserveerden zij een hotel in de buurt om een paar dagen samen te zijn. Ik gaf ze het tijdschrift terug, met een memoblaadje bij het betreffende artikel. Het zou toch mooi zijn als we dat weer samen kunnen doen! Het was februari, ik was nog zwak van de sct en dan lijkt zoiets bijna onmogelijk. Maar het lukte. Daar liepen we dan, in het museum in Veere. Dankbaar nr. 3.
De volgende dag belde mijn zus. Ze was ruim vier weken te vroeg bevallen van haar dochter Maar alles was goed. Dankbaar nr. 4.
We hebben al met al een heerlijke ontspannen vakantie gehad, met het overgrote deel echt zomers weer. Dankbaar nr. 5.

Omdat Alfred ging motorrijden met Stijn, zou ik met Rowan wat gaan doen. Hij koos een dierentuin die eigenlijk te ver rijden is voor mij. Nou is alles langer dan een half uur al bijna te ver, maar het hangt ook van de activiteit daarna af. Na wikken en wegen en de praktische, bemoedigende woorden van Alfred, zijn we gegaan. Scootmobiel mee, hotel om de hoek. Want terugrijden was sowieso geen optie. Een overwinning op mezelf, maar bovenal een fantastische tijd met de oudste. Dankbaar nr. 6.
Deze vakantie kwamen mijn neefjes weer eens logeren. Oud genoeg om me niet uit mijn broodnodige slaap te houden, oud genoeg om mij fysiek niet nodig te hebben. Wat een plezier heb ik ervan gehad dat dit weer kon! En wat was het leuk! Dankbaar nr. 7.

En nu stop ik ermee. Want ik begin me toch weer te irriteren aan dat woord. Haha! Al met al lijkt het tij nu toch echt gekeerd en ligt de focus, ook onbewust, weer op het gewone leven. En daarvoor ben ik…..

Vorig jaar ging ik de zomervakantie in met de wetenschap dat de behandeling voor de deur stond. De pijn in mijn zij belemmerde mijn bewegingsvrijheid en gaf mentaal een tik, omdat ik wist dat de kanker daar lekker bezig was. De angst voor corona zorgde ook niet echt voor een stabiele gemoedstoestand. Desondanks liet ik me meeslepen naar een camping en dat was absoluut de moeite waard. Toen de behandeling begon, eind augustus, richten we onze blik op deze zomer. Volgend jaar is het allemaal achter de rug. Maar zo’n jaar duurt lang. Dat hoef ik niet uit te leggen, door de wereldwijde situatie duurde het voor iedereen lang. En nog. 

Het herstellen ging, achteraf, goed. Maar het koste me wel wat moeite. Fysiek en mentaal. Gelukkig waren we in de gelegenheid om afleiding te zoeken. Een weekendje Ameland, verjaardagsfeestjes, vele bakjes koffie op anderhalve meter, afronding op school. En elke ongedwongen activiteit kwam mijn humeur ten goede. Mijn verjaardag was echt een feestje. Vieren wat je vieren kan, de leuke dingen opzoeken, het helpt écht. En nu staan we dan eindelijk voor die vakantie! Ik heb het gehaald, en hóe. Met hulp van iedereen om me heen. Zonder dat, was het een stuk lastiger geweest.

De finish is bereikt en we gaan maar weer eens gewoon vakantie vieren, zonder zorgen! Het toegestuurde cadeautje zonder afzender gaat mee. De tekst is me op het lijf geschreven. Mijn mondkapje gaat weer op, maar de lach gaat niet meer af. Nou ja….