Kankerreis

Dat ik nu mijn officiële intrede heb gemaakt in de kankerwereld, betekent niet dat ik daar nu vooral te vinden ben. Hoewel ik heel toevallig vorig week ook voor het eerst een ontmoeting heb gehad met andere multipel myelomers. Erover uitweiden heeft niet zoveel zin, ik heb in de vorige blogs al genoeg gezegd over lotgenoten contact, en ook ik ben er wel eens klaar mee om erover te praten of te schrijven. Toch wil ik noemen dat het enorm gezellig was, we veel gelachen hebben en ik duidelijk niet de enige ben met de nodige zelfspot! Ik vond het bijzonder dat zo’n stelletje onbekenden, met alleen maar dezelfde diagnose (en heel andere ervaringen), zomaar een paar uur samen koffie drinken en lunchen zonder dat het ongemakkelijk wordt.

Al word ik nog altijd onrustig van het rondgaande coronavirus, het doet me goed om weer meer te ondernemen. In eerste instantie voelde het drukke schoolvoetbalveld wat ongemakkelijk, maar wat wás het fijn om Stijn aan te kunnen moedigen en er gewoon te zijn. Ondanks de drukte nodigde ik de coach uit voor een koffie in de kantine, een mentale overwinning (niet het koffie drinken met die man, maar in zo’n ruimte zitten 😉 ). Iets heel normaals, voelde nu speciaal omdat het zo lang geleden was om zoiets vanzelfsprekends te doen. Gelukkig zijn we bevriend met de coach, en kon ik gelijk gaan zitten, terwijl hij heel galant de rij voor mij trotseerde.
Met het mooie weer was ook ik in het tuincentrum te vinden om de tuin wat op te fleuren. Alfred tilde tijdens het uitvoeren van zijn eigen hobby’s een bloempot of de zak potgrond voor me op tafel en deed gezellig mee met de koffie als ik weer eens moest zitten. Al duren zijn koffiemomentjes 3 minuten en die van mij 30, we vinden het fijn om zo samen aan te rommelen.

Heel wat afspraken waren steeds doorgeschoven dankzij vele positief geteste mensen, waardoor er de laatste weken een gezellige afsprakenmarathon is ontstaan. Koffie (alweer koffie) bij de ene vriendin, uit eten met de andere. Winkelen met Stijn, en vorige week zelfs met Rowan. Die laatste omdat het van mij moest, de eerste omdat hij het zo leuk vindt. Maar die kerels zijn beide heerlijk gemoedelijk en genieten ervan.

Met dit soort dagelijkse dingen, groot of klein, voel ik me rijk. Het lijkt allemaal vanzelfsprekend maar dat is het niet. Dat ik het toch voor elkaar boks om een gewoon leven te leiden, daar ben ik soms best wel een beetje trots op. Het kaartje op de foto kreeg ik vorige week zomaar binnen. Of juist niet zomaar. Want stiekem kwam hij precies op het goede moment, ik doe het toch allemaal maar mooi!

Na de diagnose en behandeling wilde ik maar één ding. Beter worden en weer doorgaan. De kankerwereld achter me laten, al droeg ik de gevolgen van die wereld met mij mee. En werd ik fysiek totaal niet de oude. Toch na een jaar de lotgenotengroep op internet opgezocht, geïnformeerd blijven over de ontwikkelingen van medicatie, bijwerkingen en middelen daartegen delen, leek mij wel praktisch. De herkenning van de typische lichamelijke consequenties was fijn.
De pilot van de fysiotherapeut, om groepscoaching te geven, heeft mij ook steun gegeven. Al was die bedoeld voor mensen die hersteld, of herstellende waren. Inzicht in het rouwproces gaf ruimte in mijn hoofd. De jaren daarna kon ik mede daardoor er weer even tegen. Al bleef ik me regelmatig een buitenstaander voelen.

Op het moment dat de kanker zich weer liet zien, kreeg ik behoefte om contact te zoeken met de mensen in de kankerwereld. Corona en mijn behandeling gooiden roet in het eten. Online en telefonisch had ik waarschijnlijk genoeg kunnen vinden, maar daar stond mijn hoofd niet naar. Bovendien loop je tijdens de chemo’s letterlijk de kankerwereld binnen. Waar niemand opkijkt van een kaal hoofd, gesmoorde pijnkreten omdat het aanleggen van een infuus pijnlijk wordt, de vraag om een rustige plek, de hyper van dexamethason. Het stilvallen van je chemobrein. Geen uitleg, geen sorry, geen waarom. Gewoon zijn zoals je bent. Kankerpatiënt én je eigen ik.

Toen ik weer redelijk op de been was na de 2e sct, ging het gewone leven ook weer door. Maar ik paste er niet helemaal in. Kon ook niet meekomen. Alsof ik vanuit een glazen bol toekeek en meedeed. Samen maar toch alleen. De vinger erop leggen kon ik niet. Want hoe leg je dit uit? Corona was natuurlijk een heet hangijzer. Nu wordt ‘ie lauw. De regels gaven mij een bepaalde vrijheid. Maar die vrijheid werd door anderen steeds meer gezien als een beperking. En mijn beperking is juist het fysieke. Lastig allemaal, want ik stond al buiten die gezonde medemens. Wie begrijpt je daarin? En dan echt? Met de sociaal wenselijke antwoorden kon ik niet zoveel meer. Het werd me duidelijk. Ik pas er niet meer tussen. Het voelde als een soort niemandsland. Niet bij de reguliere wereld horen, niet bij de kankerwereld. Alsof je mee mag doen met de voorbereidingen maar het uiteindelijke feestje mist.

Via een activiteit die op niets uit liep, en later de koffie inloop waar ik het niet vond, dirigeerde de vrijwilligster van het inloophuis mij naar een gespreksgroepje met leeftijdsgenoten. En dat was het. Twee andere vrouwen en een coach. Praten over wat er op tafel komt. De chemobreinen die ineens blanco zijn. De vertwijfeling in de ogen. Het zoeken. Het weten. Maar toch zoeken. Zoeken naar jezelf, naar je oude ik. Naar je nieuwe ik. Naar een vorm. Het niet uit hoeven leggen. Niks. Niet horen ‘oh, maar dat heb ik ook wel eens’, als je eens wél wil vertellen wat er nu minder goed gaat dan eerder. Het erbij horen. Gewoon erbij horen. Hetzelfde zijn. Niet horen ‘kijk naar wat er nog wel kan’, maar juist een bevestigend ‘vervelend is dat’. Zijn het dan zeurvrouwen? Willen ze zielig gevonden worden? Willen ze negatieve aandacht? Is het zwaarmoedig? Nee! Ze willen gewoon lekker leven, gehoord worden. Begeleid worden in de weg. Herkenning vinden. Zichzelf weer terug vinden. In een ander jasje. Eén die goed past.
Helaas ben ik wel weer het heftigst met mijn ongeneeslijk ziek zijn. De één is ‘al’ ruim 4 jaar kankervrij. Maar na al die jaren van sterk zijn voor haarzelf, haar kinderen en de omgeving, komt nu de wezenlijke verandering in haar naar boven. De werkende, sterke, ondernemende vrouw van vóór de kanker, is veranderd. Een beetje. Maar wel een essentieel beetje. De andere vrouw, stevig staand in het leven, kreeg na haar genezing een nieuwe diagnose. Met binnen 5 jaar een groot risico op een vervolg daarvan. Van die 5 jaar zijn er 4 om. Spannende controles op het menu. Wel genezen maar toch ook niet. Kwetsbaar. Er komen nieuwe inzichten, nieuwe behoeften. Verder op de oude voet maar toch niet helemaal. De energie is ook minder dan voorheen. Maar de buitenwereld verwacht hetzelfde niveau als van voor de behandeling. Je bent tenslotte toch beter?! Klaar met behandelen? Aangesterkt? Herkenning en steun vinden bij elkaar. Aan een half woord genoeg. Heb jij dat ook?! Zie, ik ben niet gek! Het is normaal om toch een beetje anders te worden. Maar nog wel jezelf. Woensdag ga ik weer naar mijn kankerclubje. Ik kijk er weer naar uit. De samenstelling zal vast eens veranderen, en ergens zal het ook gaan ophouden. Maar ik houd er niet meer mee op. De kankerwereld is onderdeel van mijn bestaan geworden. En dat is oké. Net zoals dat de reguliere wereld, gelukkig!, onderdeel van mijn bestaan is. En Disneyland. Die wereld is ook onderdeel van mijn zijn. Gelukkig.

Voorjaarsvakantie. Met het mooie weer in het verschiet, begon die veelbelovend. Op de eerste dag de twee springers losgelaten in een trampolinepark. Genieten we samen van. Als geboren stijve hark, ben ik nog altijd verwonderd over wat de jongens kunnen met hun lijf. En durven. Woensdagochtend breng ik ze naar mijn ouders. Ze gaan daar een aantal nachten logeren. Dat is ook genieten. Je tieners die graag naar hun opa en oma gaan. En je ouders die graag je kinderen om zich heen hebben. Wat de heren niet weten, is dat het ook functioneel is. Vrijdagmiddag heb ik controle en dat willen we toch nog stil houden voor ze. Zolang ze onbevangen kunnen zijn, gunnen we ze dat. Omdat ik me goed voel, de controles tot nu toe uitstekend verlopen en ik zin heb om wat leuks te doen, reserveer ik voor die avond een tafeltje in een restaurant. Kunnen Alfred en ik na de afspraak bij de arts even lekker samen de stad in en daarna gezellig eten. Werd ook weer eens tijd, wat samen doen zonder coronazorgen.

Gelukkig loopt de arts niet uit met haar afspraken en ben ik vrijwel direct aan de beurt. Daar hoopte ik al op, hebben we meer tijd om nog even rond te sjouwen voor we gaan eten. Zoals altijd begint de arts meteen met de uitslag van de m-proteïne. Ik houd mijn adem in als ik het zie. Het m-proteïne is niet meer onder één maar is gestegen naar 2. Boem. Die had ik niet aan zien komen. Was ik de vorige controles wat terughoudend (het moet ergens beginnen met stijgen), deze keer ging ik er vol zelfvertrouwen en met goede moed naar toe. Ook de arts is ontdaan. En dat is de eerste keer dat ik haar zo zie. Ze baalt. Dat zegt ze ook. Had verwacht, of misschien meer gehoopt, dat die stijging nog even op zich zou laten wachten. Het goede nieuws is dat de rest van mijn bloedwaardes goed zijn. Verder geen tekenen van medisch onrust in mijn lijf. Alleen een onrustige kanker. Dat is alles……
Ik word al snel praktisch en besef dat dit ook gebeurde na de 1e sct. Na een jaar had ik toen ook een stijging. Het kan dus ook weer stabiliseren, weet ik uit ervaring. Gretig gaat de arts hier op in, haalt de grafiek erbij van de jaren na de 1e sct. Maar ik weet het wel. En zij ook. Dit gaat nu geen jaren duren. Hopelijk een jaar. Dat spreken we echter niet uit. Alfred zit met rode ogen te kijken en te luisteren. We hebben het nog even over de mogelijk volgende behandeling. Daratumumab. In combinatie met mijn vriendin Lena en mijn ex-vriend Dexa. Een blijvende behandeling is dat voor de duur van anderhalf á twee jaar. Geen chemo maar immunotherapie. Geeft evengoed bijwerkingen hoor, daar maak ik me geen illusies over.

En nu? Voorzichtig blijven met corona. Ja ja. Over 2 maanden weer controle. Eens kijken of de kanker agressief is of voortkabbelt. Voor nu dan. En ik ga het alternatieve circuit in. Ik lees van lotgenoten dat zij baat hebben bij het slikken van een hoge dosis curcumine. Werkt niet bij iedereen hoor. Hangt misschien ook weer van de genafwijking af. De dokter vind het goed. Nu eens uitvogelen welke dosis ik het beste kan nemen en wat dat gaat kosten. En nog een overnachting boeken voor de terugreis van onze zomervakantie. En Stijns 12e verjaardag langzaam voorbereiden. En…. Nee, die kop in het zand lukt nog niet. Zoals de jongens ondersteboven in de lucht zweven, zo zweeft mijn hoofd ondersteboven terwijl ik rechtop sta. Maar ik moet door. Kan en wil niet blijven hangen.

We zijn nog wel de stad in gegaan. Na het bericht gedeeld te hebben met familie en vrienden. Internet daarna uitgezet. Kleren gekocht die ik niet nodig heb. En een zonnebril met de te lichte glazen. Toch wel teleurgesteld in mezelf dat ik me zo laat meeslepen. Ook zijn we gaan eten. In goed overleg. Maar de glans was er wel vanaf. Misschien is die zonnebril dan toch geen miskoop, komt genoeg zonneschijn doorheen en dat kan ik wel even gebruiken!

Hoe ziet jouw dag eruit? Wat doe je eigenlijk op een dag? Zomaar wat vragen die de laatste tijd gesteld zijn. Belangstelling, interesse, nieuwsgierigheid en onwetendheid. Want wat dóe je nou eigenlijk als je niet werkt? Niet voor te stellen voor veel mensen. Gelukkig kon ik mij er altijd al wel wat bij voorstellen. Als ik in goede gezondheid niet zou werken. Genoeg andere dingen die ik leuk vind om te doen. En dat heeft er misschien ook wel voor gezorgd dat ik mij nu heus wel vermaak. Tijd tekort zelfs. Want ik zit niet in goede gezondheid thuis te zitten. Kromme zin, ik weet het, maar ik vind ‘m wel lekker klinken.
In eerste instantie wilde ik de hele routine van vroeger en nu hier naast elkaar zetten. Maar de riedel boodschappen doen, wassen, huishouden, kinderen verzorgen etc. kent iedereen wel. En een ieder doet dat op zijn eigen manier.

Van de ene op de andere dag veranderde mijn leven met drie dagen werken, geen huishoudelijke hulp, en een natuurlijk gegroeide taakverdeling tussen Alfred en mij, naar niet meer werken, wel huishoudelijke hulp, een kapot lijf en een traag werkend brein. Dat vergeet ik soms zelf ook nog wel eens. Wat eerder vanzelfsprekend was om te doen, om te kunnen, is nu niet meer vanzelfsprekend. En wat ik nu doe en kan, is opgebouwd. Daar heb ik voor gewerkt, voor getraind zelfs.

Mijn doel was om er zoveel mogelijk voor de kinderen te zijn en Alfred te ontlasten. In de ochtend heb ik de meeste energie en kracht. Dan doe ik de was, eventueel een boodschap en bereid ik soms een deel van het eten voor. Tussendoor is er altijd wel wat administratie, iets regelen voor school, een verjaardagscadeautje kopen, bloemen die weg kunnen, vaas afwassen enz. Na elke activiteit moet ik even, gemiddeld zo’n 20 minuten, liggen of zitten. En ja, aangezien ik niet kan handwerken, gaat dan wel eens de tv aan, scrol doelloos op mijn telefoon, lees wat, maak een puzzel (legpuzzel of puzzelboek), kleur een kleurplaat, beantwoord een mail, shop online, bel een half uur met de 80 plussers in de familie. Rond 11.00 uur wandel ik met de hond, bewegen en frisse lucht blijft belangrijk voor mijn gestel en daarom is dat meteen een fysieke training. Om kwart over 12 is Stijn thuis voor de lunch en om 13.00 uur ga ik naar bed. Tegen half 3 kom ik daar weer uit en vaak is Rowan er dan al. We drinken samen wat, praten even over school of iets anders. Rond kwart over drie ga ik dan het eten voorbereiden en daarna moet ik weer even zitten. Mijn krachten nemen in de loop van de dag af. Koken is een grote inspanning voor mijn rug, daarom doe ik voor die tijd weinig fysieks. ’s Avonds is het restje energie voor Alfred en de kinderen. Samen met de hond wandelen, een serietje kijken, kinderen overhoren of een spelletje doen. Om half 10 ga ik over het algemeen naar bed.

Ik heb drie van deze standaard dagen in de week. Met vaste routines, want ik heb met vallen en opstaan geleerd over hoe ik zoveel mogelijk zelfstandig kan doen. Op minimaal één van die dagen ga ik in de ochtend op de koffie bij een vriendin of ik krijg iemand over de vloer. Dinsdag heb ik fysiotherapie en dat is meer dan genoeg voor die dag. Op woensdag komen mijn ouders gezellig langs. ’s Ochtends koffie en samen een klusje doen, ’s middags wat langer op bed omdat zij de kinderen dan opvangen (de fysio zit dan nog in mijn lijf) en daarna een wandeling met mijn moeder. Zij koken eten, echt een verwendagje. Dan heb je tussendoor nog vakanties die gepland en geregeld worden door mij (heel vervelend), een blog die geschreven wordt, naar de winkel met één van de jongens omdat het sportshirt ineens erg krap zit, de verkoop van spullen via facebook voor het goede doel, kasten die wel weer eens uitgezocht moeten worden, de hond die uitgelaten wil worden, dokters-, kapper,- ziekenhuis-, tandartsafspraken. Tien minuten gesprekken, ouderpanels en onverwachte gebeurtenissen. Voor dat laatste is ruimte. Dat heb ik geleerd, niet tot de max mijn dagen vullen met ‘klusjes’ om vervolgens geen ruimte te hebben voor spontane zaken. Daarbij komt dat ik veel moet plannen. Ga ik een dagje weg, dan moet ik de dag ervoor en de dag erna niet veel doen. Even iets inhalen of snel tussendoor doen is er niet bij, waar ik niet aan toe kom schuift op. En dat vraagt om discipline en routines. Bovendien zijn er nog de off-days. Dan wil het die dag gewoon niet. Mijn lijf is zwaar. Of mijn hoofd is één vage wattenbol. Of ik ben gewoon ontzettend moe (naweeën van de chemo). Of een combinatie van één van deze, of alles tegelijk. En dan haal ik de planning van die dag niet zomaar even in. Dat schuift dan weer op….

Wat een saaie dagen hè? Maar zo is het voor mij niet. Mijn dagen zijn gevuld binnen mijn vermogen. Voor mijn gevoel ben ik net zo bezig als voordat ik ziek werd. Ook toen kon ik gelukkig gewoon eens gaan zitten om te lezen. Of een half uur bellen. Maar dan haalde ik de gemiste klussen wel even in. Hoefde ik minder te plannen. Nu gun ik mezelf die rustmomenten ook. Dat deed ik eerst niet want ‘ik deed al zo weinig.’ Heb overigens nooit gehouden van een gehaast leven, dat scheelt.
Hoewel ik regelmatig heimwee heb naar de vanzelfsprekendheid van een gezond lijf, koester ik nu de rust en tijd die ik heb voor mijn gezin en andere mensen. Mocht ik ooit de behoefte hebben om te laten zien dat ik heus wel iets anders nuttigs doe in deze prestatiegerichte maatschappij, kan ik altijd mijn kleurplaten nog exposeren.

Een vriendin vertelde mij dat haar zoon was uitgescholden met ‘kk’. Hij had zich niks bedacht en de pester een knal verkocht. Terwijl ze verder vertelt, blijf ik nog even hangen bij ‘kk’. Wat bedoeld ze daarmee? Gezien de getinte huidskleur van haar zoon, denk ik in eerste instantie aan de Ku Klux Klan. Maar dat zal het niet zijn, dan had ze wel feller en emotioneler haar verhaal gedaan. Het kwartje valt, en ik ga er vanuit dat ze kanker bedoeld. Er zijn meer kinderen in mijn omgeving die het moeilijk vinden als daarmee gescholden wordt. Lief vind ik dat. Maar zelf doet het me niet zoveel.

Wat me wel wat doet, is dat normale woorden te pas en te onpas worden gebruikt. Schelden, vloeken en krachtwoorden lijken heel normaal te worden. Waardoor ze niet meer in een normaal gesprek opgenomen kunnen worden, en er alternatieven worden bedacht. Niet dat ik nu de moraalridder uit wil hangen, ook bij mij komt er wel eens wat grofs uit de mond. Zo vroeg een vriendje van Stijn, die heel lief een reep chocola kwam brengen toen hij corona had, of Stijn mij wel geloofde toen ik zei dat de uitslag positief was. ‘Ja, meteen’, zei Stijn. ‘Toen mijn moeder het bericht opende zei ze ‘kut’, en dat zegt ze eigenlijk nooit.’ Ik moest hier erg om lachen. Fijn dat er ergens nog íets goed gaat in de opvoeding ;).
Toen ik op de zmlk-school ging werken, gebruikte ik nog de term ‘mongool’ voor iemand met het syndroom van down. Ik kwam er gelukkig snel achter dat dat niet meer geaccepteerd werd. En waarom? Omdat het een scheldwoord is geworden. Vooral met de woorden ‘stomme’ en ‘achterlijke’ ervoor. Nou, geloof me, als die mensen iets níet zijn, is dat het wel.

Het allervervelendste vind ik vloeken. Dat is zo normaal geworden, dat je geen programma, serie of film kan kijken zonder dat erin gevloekt wordt. Nederland is van oorsprong een christelijk land notabene, maar een beetje respect voor je eigen culturele afkomst, ho maar. Vloeken met een andere godsdienst is overigens uit den boze. En terecht natuurlijk. Maar wat zou het mooi zijn als de Nederlanders daar eens een voorbeeld aan nemen.

Terug naar de kanker. Ik weiger om daar een ander woord voor te bedenken. Het is nou eenmaal de verzamelnaam van een ziekte die mensen over de hele wereld kunnen krijgen. Net als het woord ms. Of een aandoening als adhd. Of ass. Maar dat bekt minder lekker natuurlijk. Alhoewel ass nu het woord is voor mensen met een vorm van autisme. Omdat ‘autist’ ook een scheldwoord is geworden?
Oké, nog een keer terug naar de kanker. Thuis noem ik het gewoon. Niet te pas en te onpas natuurlijk. Maar onlangs ging ik ergens heen, en ter verduidelijking voor de kinderen noemde ik het een kankerclubje. ‘Zo is het net alsof je scheldt’, werd er gezegd. En dat is nou precies waarom ik het woord gewoon gebruik. Waarvoor het bedoeld is. Om mensen met kanker aan te duiden. Een ziekte. Geen kk, niet het ‘c-word’ maar gewoon kanker.

Ik heb een hekel aan fysiek geweld. Maar schelden doet net zo zeer. Misschien nog wel zeerder. De zoon van mijn vriendin werd flink aangesproken op zijn uithaal. Terecht. De uitlokker nauwelijks. Onterecht. Want ondanks dat kanker een normaal woord is, geeft je dat niet het recht om iemand anders daarmee om de oren te slaan. En dáár mag wel eens wat meer aandacht aan worden besteed. Verbaal geweld lijkt steeds gewoner te worden. Ten koste van.

Toch brengt het gescheld ook wat goeds, dit blog heet niet voor niks ‘kankerreis’!

Ai, ai, ai, ik heb mijn eigen bedachte deadline gemist. Het goede voornemen om op een vaste dag te gaan plaatsen is nu al mislukt. Niet dat ik niks te vertellen heb, er hangen nog een aantal blogs in mijn hoofd, maar de rust en tijd is er nog niet geweest. Hoe kan dat als je de hele dag thuis bent? Tja, dat vraag ik me ook wel eens af. Als de dag om is en mijn ’te doen’ lijstje nog nagenoeg vol is. Of zelfs langer is geworden. Waarschijnlijk herkenbaar voor iedereen, toch zal ik daar weer eens wat uitgebreider op in gaan. Maar niet nu.

Nu is namelijk iedereen weer naar werk en school. En is er meer ruimte om mijn tijd zelf in te vullen. Zou je denken. Niets is echter minder waar. Rowan heeft facultatieve lesweek. Dat betekent dat hij, ter voorbereiding op de toetsweek, mag kiezen of hij een les volgt of niet. Nou, vooral niet dus. En in de toetsweek heeft hij één of twee toetsen per dag. Leren moet ook gebeuren, maar hé, dat doe je natuurlijk ook niet de hele dag. Vooral niet als je moeder thuis is. En je de twee stuiterballen in huis erg waardeert, maar het ook fijn vindt als die er even niet zijn. Dan pak je je kans. Vertel je eens wat meer. Vind je de rust om even samen wat te doen, ongestoord.

Afgekeurd zijn heeft zo zijn voordelen.

De jongens gamen graag (heel bijzonder tegenwoordig), en ik probeer wel eens mee te doen. Met de nadruk op probeer. Wat ik leuk vind is Mario. Mijn buurjongen van vroeger had een spelcomputer en soms speelde ik wel eens een spelletje met hem. Super Mario. Een aantal jaar geleden kwam er Mario Kart voor op de telefoon. Daar werd ik op gewezen door de kinderen. Ik speel het nog steeds. Elke dag. Nee, dat staat niet op mijn lijstje. Ja, daar heb ik blijkbaar wel tijd voor. Nee, ik ben er nog steeds niet goed in. Nu heeft Rowan vorig jaar een spelcomputer gekocht waarop je dit samen kan spelen. Hoe leuk is dat? En als geïnteresseerde moeder zijnde, wil ik natuurlijk zijn hobby meebeleven. Daar leent zo’n facultatieve lesweek zich uitstekend voor. Er moet tenslotte ook tijd zijn voor ontspanning.

Vandaar dat ik nu, omdat mijn hoofd tolt van wat anders, veel te laat dit stukje schrijf. Want morgen moet ik mijn 5e plek weer gaan verdedigen. En het (uit)gelach van Rowan aanhoren. Die momenten zijn super herinneringen. Gamen doet geen pijn, kost weinig energie. Hoef daarvoor dus niet te stoppen. De ziekte speelt geen rol. Superpower. Nou ja, dat is wat overdreven. Als ik Rowan ooit eens versla, dan ben ik een supermoeder denk ik. Met superpower. Maar goed, van hem winnen gaat niet gebeuren. Hoeft ook niet. De mooiste winst heb ik namelijk al; mijn blije ontspannen superpuber!

Zo, de afgelopen weken het er volop van genomen. In de aanloop naar kerst fijn met de jongens aangerommeld. ’s Ochtends lekker rustig opstarten. Kerstdagen vol gezelligheid en eten. Bijkomen en door naar een bijna ouderwets oud&nieuw. Als Alfred vrij is op oudejaarsdag bakt hij oliebollen. Onder de overkapping. En we konden weer wat mensen vragen om langs te komen. Stijn was samen met wat vrienden druk in de weer met vuurwerk. Wat je allemaal wel niet kan doen met knetterlinten! Een vriend van Rowan was er ook, en de verse oliebollen gingen er hard doorheen met al die opgroeiende knapen. ’s Avonds met zijn vieren voor de tv. Een spelletje. Wat vuurwerk afsteken. En ja, ondanks het vuurwerkverbod wederom kunnen genieten van de vuurwerkshows om ons heen. Om één uur uitgeteld in bed. Dit is natuurlijk zwaar over de grens voor mijn lijf. En hoofd. Op 1 januari slaap ik ’s middags door mijn wekker heen. Nou ja, ik had hem wel gehoord en uitgezet….. Door naar mijn schoonmoeder om nieuwjaar te wensen. Sommige tradities zijn gewoon fijn om in ere te houden. En soms wil je niet verstandig zijn. Vorig jaar was namelijk zó anders!

Toch moet uiteindelijk wel de rem erop natuurlijk. Dit tachtig jarige lijf stort anders gewoon vanzelf helemaal in. Dus zondag en maandag geen afspraken, geen moeten, alleen mogen. Dat vertelde ik vanmorgen ook trots aan de fysio. Had ik niet moeten doen. Ze vraagt naar mijn doelen voor het nieuwe jaar. Ik zit tenslotte weer nét op mijn oude trainingsniveau. Nog altijd hoop ik op een wonder wat betreft mijn rug. Dat kan ze me echter niet geven. Wel gaan we kijken of de krachttraining nu een tandje omhoog kan. Met ingang van…. meteen! De zweep ging erover en ik ging er fanatiek in mee. Als ik dit zo schrijf, lijkt het net of ik met megagewichten aan de gang ga. De gewichten die ik gebruik zijn 1kg. En verder gebruik ik vooral mijn eigen lijf. Buikspieren ingetrokken houden is al een hele kunst. Vooral oefeningen met balans. Wanneer een van de laatste oefeningen wat wiebelig gaat, vraagt ze waar het ‘m inzit. ‘Zijn het je hamstrings, je kuiten?’ Nee, mijn knieën en mijn voeten doen zeer. Wonderlijke dingen gebeuren er wat dat betreft. En blijkbaar ben ik minder uitgerust dan ik dacht. Mijn lijf voelt nog altijd zwaar van de training en we zijn 7 uur verder.

Goed excuus om te doen waar ik héél goed in ben. Ook voordat ik ziek werd. Lanterfanten! Topsport is nooit mijn favoriete bezigheid geweest. Ja, om te kijken. Languit op de bank voor de tv. Moe maar voldaan.

Voor iedereen een gezond, gelukkig, liefdevol jaar. Vol met mooie momenten, topsport op wat voor manier dan ook en veel slechte goede voornemens 😉

Het jaar 2021 is bijna om. Wat gaat de tijd toch hard, hoor ik vaak om me heen. Om vervolgens te zuchten over de zoveelste lockdown. Die tijd gaat blijkbaar niet zo hard. En dat gevoel ken ik wel. Als je in behandeling bent, gaat de tijd ook niet zo snel. Je kan minder, mag minder. Wat dat betreft sta ik er nu beter voor dan menig gezonde medemens die gebukt gaat onder de coronaflow. Vorig jaar rond deze tijd kwam ik bij van maandenlange chemotherapie. En stond ik aan de vooravond van een intensieve opname. Nu voel ik me goed, vanmorgen weer volledig op mijn oude niveau van bijna twee jaar geleden getraind bij de fysio! Dan ben je allang tevreden met wat er wél is en kan.
Neemt niet weg dat de weg hiernaar toe wat hobbelig was. Dat heb ik hier ook wel laten doorschemeren. Veel leuke dingen gedaan maar mentaal vond ik het allemaal weer verwarrend. Dat ik daar niet direct invloed op had, vond ik dan ook weer lastig. Achteraf gezien was ik soms wat bitter, wat je persoonlijkheid natuurlijk niet ten goede komt. Dat je niet onbevangen kan afspreken, minder mensen ziet en spreekt, helpt dan niet echt mee. Ik merk dat ik dat juist nodig heb om mezelf door een mindere periode heen te (laten) trekken. Na wat zoeken en schoorvoetend over drempels te gaan, lijkt het erop dat ik een uitlaatklep heb gevonden. Maar daarover later meer.

Ondertussen ben ik zover dat ik het mezelf niet meer kwalijk neem dat ik af en toe fel, naar of onredelijk uit de hoek kom. Ik vind dat oprecht vervelend. Maar het heeft me niet geholpen om daarover te blijven piekeren. Juist niet geholpen. Gelukkig is dat inzicht er nu, en focus ik me weer op vooruit. Kan ik kijken naar de momenten die wél mooi waren. En besef ik me dat ik niet verantwoordelijk ben voor het (ver)oordelen door andere mensen. Zeg ik iets verkeerd, kom ik vervelend over, spreek me erop aan. Vind je me niet (meer) leuk? Kan je er niet mee omgaan? Prima. Het is nu zoals het is. En diegene die daar het meest verdriet van heeft, ben ikzelf. Heel voorzichtig komt, na al die jaren, de acceptatie naar boven. De acceptatie van de ziekte, het continu rekening houden met onverwachte wendingen. Dingen gaan nu niet door corona. En ó, wat een gemopper daarover. De afgelopen jaren zijn er bij mij heel wat dingen niet doorgegaan door de kanker. Of gerelateerd aan de kanker. Griep, vermoeidheid, pijn. Voor mij is dit een bekende flow. Alleen zit ik liever gezond in lockdown. Het grote voordeel voor mij, ik ben veel minder ziek door deze maatregelen!

Zondagochtend liep ik met Stijn over de hei. Hij kan zo lekker filosoferen. Kwam tot de conclusie dat ‘ie écht een leuk leven heeft. Kunnen we nog wat van leren. Ondanks een kankermoeder, ondanks coronaperikelen, een heel tevreden en gelukkig kind.

Desondanks hoop ik met iedereen mee, dat 2022 deze pandemie eronder krijgt. Zodat alle mensen met een zwak immuunsysteem ook weer zorgeloos dingen kunnen ondernemen.

Fijne feestdagen, wees lief voor elkaar en tot volgend jaar!

De lust om te rellen is voorbij. Gisteren kreeg ik weer een uitslag en van de aanloop daar naar toe werd ik toch weer wat onrustig. Door het vullen van het archief op deze site, lees ik stukjes gedeeltelijk terug. Daardoor realiseerde ik mij ineens, dat ongeveer een jaar voor mijn laatste behandeling, de m-proteïne weer begon te stijgen. En aangezien de artsen aangeven dat de verwachting is dat ik zo’n twee jaar kan teren op de 2e sct, zou het maar zo kunnen zijn dat die m-proteïne nu weer begint te klimmen. En voor mijn gevoel ben ik net pas een beetje hersteld van die hele behandeling. Het was daarom een spannend weekend, en niet omdat het Sinterklaasfeest er was.

Maar tot mijn grote opluchting is er nog niks aan de hand! Alles stabiel. De arts hoopte zelfs dat de kankerwaardes helemaal niet meer te meten zouden zijn. Helaas heb ik dat niet gehaald. Desondanks is dit nog altijd een mooi resultaat! Misschien helpt de lenalidomine daar wel bij.

De neuropathie neemt de laatste weken echter wel toe. Het vochtige weer blijkt daar invloed op te hebben. Ook is het een grillig iets, aldus de arts. Omdat de lena wel een middel is wat de kanker er een poosje onder kan houden, wil ik het zo lang mogelijk blijven slikken. Dat heb ik eerder al eens verteld. Het is aan mij om te bepalen waar die grens ligt. Volgens mijn arts merk ik het wel als het écht vervelend wordt. En dan moet ik dat direct melden. Het lastige is dat je went aan pijn en ongemak. En volgens de medici heb ik een hoge pijngrens. Daar heb ik nu niet zoveel aan, dat is eerder ‘gevaarlijk’ dan handig. Echt pijn doet het overigens niet, het is vooral irritant. Op mijn grote tenen lijkt wat spanning te staan en mijn voeten tintelen. Mijn handen tintelen ook, mijn vingertoppen zijn… tja. Hoe ga ik dat eens zeggen. Een beetje een doof gevoel. En er zit geen kracht in.

Vorige week fietste ik naar wat winkels. Sinds de eerste chemo’s heb ik snel last van koude handen en als ik dan geen handschoenen draag gaat het echt pijn doen. Maar die handschoenen waren nu niet genoeg! Potverdikkie, wat voelde dat naar. Strak gespannen. Toch doorfietsen hè. Bij de eerste de beste textielwinkel zag ik wanten liggen. Babyroze. Ik deed ze over mijn handschoenen. ’t Zat een beetje strak maar voelde al direct aangenaam. Die wanten liggen nu standaard in mijn fietstas. Pas na een uur thuis kwam er meer rust in de vingers. Gelukkig maar. Want ik wil nog niet hoeven stoppen met die onderhoudsmedicatie. Dat vind ik een te spannend spelletje.

De laatste weken waren rommelig in mijn hoofd. Ik ben het allemaal een beetje zat. Een vriendin appte dat ze helemaal klaar was met het gezeur (maar dan minder netjes verwoord) met corona. Ik appte terug dat ik datzelfde gezeur met corona én kanker óók zat was. Blijkbaar stond Rowan achter me. Normaal gesproken schrijf ik dat soort berichtjes nooit, maar de irritatiegrens is laag en dan gaat die rem er wat vanaf. Ik had dus was uit te leggen. Rowan zei dat hij op het moment weinig last had van corona. Op school krioelt alles door elkaar en op sport ook. Het is (nog) niet echt een uitgaander dus dat mist hij ook niet. Alleen jammer dat de leuke schoolactiviteiten wéér niet doorgaan. Stijn lijkt het ook allemaal wat flexibeler op te pakken. Ze raken denk ik gewend aan deze nieuwe wereld. Die gewenning had ik tot een paar weken geleden ook, maar ik merk toch dat de rek er nu uit gaat.

Na Stijn zijn quarantaine dacht ik de 3e vaccinatie mooi ingepland te hebben. Totdat ik gebeld werd. Ik was een dagje weggeweest. Voor het eerst met een medisch mondmasker op. Was er aan toe om even weg te zijn en op deze manier leek het mij verantwoord. Mijn reisgezelschap belde drie dagen later, maandagavond, op. De avond (vrijdag) van ons uitje was ze gebeld door iemand bij wie ze thuis was geweest. Diegene was donderdag positief getest. Mijn reisgenoot had besloten te wachten met testen totdat ze eventueel klachten kreeg. Die had ze nu en zij en haar gezin gingen dinsdag testen. En ik zou woensdag die vaccinatie gaan halen! Ik respecteer ieder zijn keuze, maar was nu wel echt chagrijnig. Door haar keus, moest ik zien dat ik óók een testafspraak kon krijgen. Kon het risico niet lopend door te gokken dat zij negatief zou zijn. Straks kon ik én die prik niet halen, én bovendien mijn bloedprikafspraak én mijn infuusafspraak moeten verplaatsen. Daarnaast zouden mijn ouders woensdag komen. Die moest ik laten weten dat ik eerst weer op een uitslag moest wachten voordat zij op de stoep zouden staan. Hoewel zij niet meteen in de piepzak zitten, is er toch weer lichte zorg. Wonder boven wonder had ik bij de eerste inlog meteen een testplekje voor de volgende dag. Voor de derde keer in anderhalve week. Nu is dit allemaal niet zo dramatisch natuurlijk, maar die rek hè…. Dinsdagavond het resultaat van haar test; negatief. Opluchting alom, ook al zou ik mijn uitslag nog niet hebben, die vaccinatie kon doorgaan.

De vorige twee vaccinaties waren van Moderna en nu kreeg ik Pfizer. Had ik van de eerste twee last, van de derde geen centje pijn. Alleen op zaterdag werd ik ineens niet lekker. Dat duurde tot de avond. De volgende dag was het over. Maar dat is waarschijnlijk toeval. Zondag wandel ik in mijn eentje (wel met hond) over de hei. Dat doet me goed. Naar buiten gaan werkt eigenlijk altijd. Maandag is er enige discussie in de familie of we Sinterklaas wel door moeten laten gaan. En zo ja hoe. En waarom wel of niet. Mijn hoofd draait meteen weer overuren. Ik kan daarin helemaal geen beslissing meer maken op dit moment. Het is gewoon in goed overleg allemaal maar die rék…..
Vanmorgen geef ik bij de fysio eerlijk aan dat ik een beetje brommerig ben. Ze lacht. Verteld dat ze spontaan een nachtje weg is geweest. Wég van alles. Maar dat het niet helpt zoals het anders helpt. (H)erkenning. Als ik wegga roept ze me nog na: ‘Leuke dingen doen, Evelien! Zoek afleiding!’ De tekst van de kaart, hier op de foto, maalt al weken door mijn hoofd. Vaak vind ik er direct vrede in. In de kleine dingen. Maar die rek….

Ik heb zin om te rellen.