Kankerreis

Ging ik redelijk opgetogen de spreekkamer van de arts in, een beetje murw kwam ik er weer uit. Dat het m-proteïne op 10 staat is mooi maar andere bloedwaardes gaan nu toch echt mee in die stijging. Een beetje te technisch om uit te leggen. Het verklaart in ieder geval de vermoeidheid. Er gebeurt gewoon veel in mijn lijf. Wat ik steeds vooruit schoof, vraag ik nu maar. Is het nog steeds de daratumumab die de voorkeur heeft als 3e lijns behandeling? De arts lijkt iets te twijfelen. Er komen en zijn betere middelen op de markt. Maar die zitten nog in de ‘pijplijn’. Dat wil zeggen in de testfase. Dus ja, de dara is nu de beste optie. De daarbij behorende dexamethason gaat naar 20 mg i.p.v. 40 mg. De artsen in het algemeen zijn het erover eens dat 20 eigenlijk ook wel genoeg is. Die stelling had ik al ingenomen. Hóóguit 20 mg. En als dat evengoed zorgt voor teveel psychisch ongein, stop ik ermee. De arts kijkt me indringend aan. Houdt wijselijk haar mond. Mijn vriendin Lena gaat namelijk ook weer meedoen. Wat ik niet helemaal aan had zien komen, is dat de behandeling start met een half jaar lang twee wekelijks die combinatie. Dara-Lena-Dexa kuur, noemen ze hem. Een half jaar! En dan de afbouw naar uiteindelijk maandelijks. Mits ik alles goed verdraag en het werkt natuurlijk. We maken een nieuw afspraak en wensen elkaar een fijne vakantie.

Thuis ga ik met mijn welverdiende koffie op de bank zitten. Stomme kanker. Stomme behandeling. Het duurt een uurtje. Ofzo. Ik geef er expres aan toe. Natuurlijk ben ik enorm blij dat ik nog altijd niet behandeld hoef te worden. Dat er weer een behandeling is. Dat ik überhaubt nog leef. Ik geen medicijnen slik. Behalve ondersteunende supplementen dan. We gewoon op vakantie kunnen! Alleen is dat gewoon gewoon niet zo gewoon.

Zo dat lucht op hoor. Dat even toegeven aan. Over op de orde van de dag.

We hebben weer lekker wat te vieren gehad. En gaan weer door met vieren. We vieren dus die vakantie (nu houd ik daar over op hoor). De jongens zijn 13 en 16 jaar geworden. Rowan heeft gewoon maar niet zo gewoon, al zijn Engels diploma gehaald. Dankzij het versneld Engels programma van school. Is volgend jaar een vak minder op zijn eindexamen. Ik had al een afstudeerhoed voor in de vlag gekocht. Alfred een Britse vlag. Zonder overleg met elkaar. We vieren wat we vieren kunnen.

En toen belde de huisarts terwijl ik dit aan het typen was. Hoe het ermee is. De laatste brief die ze van de hematoloog had, was van februari. Er was vast wat veranderd. Ik vertel het bovenstaande verhaal. Ze weet precies het juiste te zeggen. Dat we ons vorig jaar voor de zomer ook al zorgen maakten. Terecht. Dat het een naar mentaal spelletje is. Je weet dat er weer een intensieve tijd gaat komen. Hoe knap het is dat Alfred en ik elke keer weer doorgaan. Dat de kinderen zo ontspannen zijn en het goed doen. Dat we evengoed een mooie vakantie (sorry, daar is ‘ie toch weer) hebben gepland.
Kortom: eigenlijk hing die vlag er ook voor ons. Het is niet allemaal zo vanzelfsprekend als dat het lijkt. We doen het toch maar mooi! Best fijn om te horen.

Morgen staat een bezoek aan de arts op de planning. Maar ik heb alle uitslagen al binnen. Eerst de reguliere, waarbij opviel dat de ontstekingswaarden verhoogd zijn. Een nawerking van het sprongetje van de vorige keer of een teken van een nieuw sprongetje? De rest zag er nog wel goed uit. Vrijdag kreeg ik zowaar de m-proteïne al binnen. En die staat nog op 10!!! Gelijk gebleven dus. Wát een cadeau is dat zeg! Vakantie zonder medicatie. Kinderen die ik nog in onwetendheid kan laten. Verjaardagen, toetsweken en examens die zonder verontrustend nieuws beleefd kunnen worden. Focus op vrijheid blijheid. De zorgen over wat gaat komen kunnen weer op pauze. Nu is nu.

Niet alleen de kanker heeft een pauze ingelast, ik heb dat zelf ook gedaan. De agenda wat leger gelaten. Minder willen. Meer rust. En dat doet goed. Een hele middag aan de kust met een vriendin. Wandelen met Alfred bij de Oostvaardesplassen. Koffie drinken op de boot. Lezen in de hangmat. Klinkt wel als luilekkerland zo. En dat mag ook weer van mezelf. Het is nou eenmaal zo.

Gisteren had ik een flexibel dagje. Dat betekent dat ik ruimte heb voor onverwachte dingen. Of spontaan. Een hele lijst in mijn hoofd met wat ik allemaal kon doen. Als ik net terug ben van een paar boodschappen doen, staat een buurvrouw voor de deur. Of ik haar later die dag naar de tandarts kan brengen. Ze is chronisch ziek. Het is koffietijd, dus we drinken wat. Gezellig. Even later een berichtje van Stijn. Hij heeft tussenuren. Of hij met een aantal vrienden naar huis kan komen. Tuurlijk. Ze arriveren als ik weg ga met de buurvrouw. Ondertussen is Rowan ook al thuis. Op de terugweg naar huis haal ik bij de supermarkt wat ijs. Lekker voor de jongens. Eenmaal thuis is Alfred er ook. Komt zijn motor halen om naar een andere werklocatie te gaan. Het is na siëstatijd en ik duik mijn bed in. Zet de wekker iets later. Val als een blok in slaap. Die pauze is blijkbaar broodnodig.

Uitgerust zit ik die middag buiten aan de koffie. Tevreden over de ochtend. Blij dat ik de buurvrouw kon helpen. Blij dat Stijn gewoon naar huis kon komen. Blij dat deze pauzedag meteen zoveel brengt. En nee, ik ben niet toegekomen aan de lijst in mijn hoofd. Morgen. En anders overmorgen. Of volgende week. Aan het einde van de middag ga ik met Stijn naar Cesartherapie. We halen op de terugweg zijn nieuwe schoenen op. Bij thuiskomst is het lichte chaos. Rowan heeft vast het eten opgewarmd wat klaarstond. Hij moet werken. Maar geen tafel gedekt. Alfred zit ook al te eten, heeft blijkbaar een online cursus. Geen tafel gedekt. Wist niet wat de bedoeling was. Stijn pakt ondertussen zijn schoenen uit en die moeten meteen gekeurd worden. De bel gaat. Ik heb mijn jas nog aan als ik open doe. Het is een buurvrouw. Met een collectebus in haar handen. Haar blik spreekt boekdelen en ik schiet in de lach. Zij heeft ook pauze nodig. Dat is duidelijk. We spreken af om af te spreken. Dat komt.

Voorlopig kan ik er weer even tegen. Zeker ook dankzij die fijne uitslagen. Wat een mazzel. De komende tijd pauzeer ik maar gewoon lekker door. Het lijf werkt tenslotte hard genoeg om dat te verdienen.

Wat is alles toch mooi groen buiten hè? Ik kan daar zo van genieten! Gelukkig woon ik in een vrij groene buurt en kan ik in de omgeving ook alle kanten op wat betreft de natuur. Lekker op de fiets of met de benenwagen. Altijd die drang om even naar buiten te gaan. De hond is daar ook blij mee. Hij is tevens ook een goede motivatie. Want soms is het verleidelijker om op de bank te gaan te liggen dan te gaan lopen. En dan neem ik me voor om maar een klein stukje te gaan. Eenmaal buiten wordt dat kleine stukje dan toch iets groter. Niet altijd hoor. Soms wint de vermoeidheid het. Ik leer echter ook dat ik best even op een bankje mag zitten. Ik hoef niet altijd dóór. Vroeger lag ik in het gras. Kijkend naar de boomtoppen en de wolken. Dat kan ook prima vanaf dat bankje. Of die boomstam. Of toch nog evengoed in dat gras.

Het bezoek aan de podoloog bracht geen doorverwijzing aan de pedicure op. De neuropathie is niet erg genoeg. Het is pas erg genoeg als ik wonden op mijn voeten krijg die niet meer genezen. Of ontstoken teennagels die niet meer overgaan. Of nog meer vergroeien. Nou, ter voorkoming van al deze dingen, wil ik juist naar die medisch pedicure. Ik wil nog even door kunnen lopen met die onderdanen. Aan de ene kant vond ik het teleurstellend. Als op papier had gestaan hoe erg de klachten zouden moeten zijn, had ik mij het bezoek kunnen besparen. Toch heeft het ook wat opgeleverd. Zo’n voetonderzoek is best boeiend. De podoloog controleerde met een echo apparaat de doorbloeding in mijn voeten. Rechts was een mooi constant geluid. Links haperde die wat. Terwijl mijn blik even afdwaalde vroeg ze of ik het draadje voelde. Ik keek haar verbaasd aan. Welk draadje. Toen zag ik het zwarte blokje met het rode draadje in haar hand. Nee, bovenin mijn grote tenen heb ik geen gevoel meer. Behalve als ik hem stoot. En de kou. Nog steeds heb ik heel snel koude voeten en tenen. Zit nu weer met mijn schapenwollensloffen aan. En ze voelen nog koud. Ik vertelde over het stokje in mijn voeten. Op mijn wreef. Als die er zit doet het pijn. Loop ik lastiger. Dat stokje is een verkeerd signaal naar mijn hersenen, zegt ze. Er is niks écht kapot of beschadigd. Behalve de zenuwen dan. Tot slot wil ze mijn schoenen bekijken. De nieuwe gympen worden goedgekeurd. Hierin kan ik mijn voeten goed afrollen. Ik concludeer zelf maar dat ik dus weer door de pijn heen moet lopen. Zoals geleerd bij de fysio. Goed moet opletten dat ik mijn voeten afrol. Want als het ‘stokje’ er zit, ga ik ernaar lopen. Echt een gedegen advies kreeg ik niet. Maar nu ik weet dat die wreef niet kapot is, is dat een hele opluchting.

Ook voor de hond is het fijn. Die wandelt namelijk nogal graag. En het liefst ook lang. Echt lang lopen lukt me niet meer. Daarom fietsen we nu vaak eerst een stukje. Of gaan we met de auto naar een mooie plek. Genieten we samen van die heerlijke natuur. En als ik erbij ga zitten, doet hij dat nu ook. Alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Wel het liefst ook óp het bankje. Of het muurtje. Als ik weer opsta springt hij vrolijk op en huppelt lichtvoetig voor me uit. Ik negeer het stokje en de stijfheid die weer in mijn voeten zijn gaan zitten en huppel achter hem aan. Theoretisch dan hè, dat huppelen.

De laatste weken, maanden, ben ik aan het kwakkelen. Ik schud geen handen meer omdat het erop leek dat dat veel virusinfecties scheelde. Nou, die virusjes weten we me weer te vinden. Ik rol van een verkoudheid naar een griepje. En weer door naar een virusje. De ene keer ben ik gewoon niet fit, de andere keer lig ik een dag in bed. Of twee. En hang er drie op de bank. Zodra ik weer opknap, heb ik zin om wat te ondernemen. Ben ik het gelummel zat. Maar nét op het moment dat ik denk dat ik er weer ben…. Juist. Hoewel ik niet vreselijk ziek ben, heeft het wel veel invloed. Ik voel me meteen zwak en moe. MOE. Soms allesverzengend moe. Kan me dan moeilijk focussen en nóg minder prikkels hebben. Vergeet dingen. Kan de simpelste dingen niet opbrengen. Mijn sociale leven staat de laatste tijd dan ook op een laag pitje. Het lukt niet. Afspraken verschuiven. Appjes worden laat beantwoord. Of ik vergeet überhaubt het contact. Totdat het, tot mijn grote schaamte, vanzelf weer opplopt in mijn wattenbrein. Door het zorgvuldig omgaan met energie, kan ik vaak ook niet snel weer een nieuwe afspraak inplannen. De verjaardagen en familieuitjes laat ik, als het kan, doorgaan. Maar doordat ik nét niet fit ben, duurt het langer voordat ik daarvan herstel. En dan staat het volgende leuks weer voor de deur. Daarnaast gaan de ‘medische afspraken’ ook gewoon door. Hebben toch wel voorrang.

Hoewel ik lichte frustratie voel, moet ik er ook wel weer om lachen. Gelukkig zeg, dat ik nog altijd zo’n vol leven heb. Dat er sociale contacten zijn. Dat ik moe ben van al die dingen die ik nog kan en mag ondernemen.
Vorige week waren we op het voormalig concentratiekamp waar mijn overgrootvader te werk is gesteld. Hij is nooit teruggekomen. Dan voel je je wel even nederig hoor. En dankbaar. Hóe waardevol is het, om dit samen met mijn gezin en ouders te kunnen doen. Het te kunnen beleven.

Met zo’n levensgeschiedenis valt het nog wel mee met die asocialiteit van me. En schaam ik me bijna voor het feit dat ik baal van mijn situatie. Het hoort nu eenmaal bij het pakketje dat ik gekregen heb. Leef evengoed zo vrij als een vogel. Ik ben zelf mijn grootste vijand wat dat betreft. Dat ik me weer schuldig voel tegenover anderen. Het is geen onwil om a-sociaal te zijn. Behalve wat handen schudden betreft. Die asocialiteit houd ik er lekker in!

Met schoenmaat 36,5 zou je denken dat ik poezelige voetjes heb. Niets is echter minder waar. Hoge wreef, brede tenen, grote grote teennagels, droge en schilferige huid. Maar meestal zijn die trouwe onderdanen gehuld in schoenen en/of sokken, dus ik zit er niet zo mee. Sinds de eerste chemo’s krijgen die voeten echter wel wat meer te verduren. Nog droger. Kalknagels. Plus sinds twee jaar neuropathie. Alleen die is niet te zien aan de buitenkant. Nog niet.

Die kalknagels nam ik maar voor lief. Groeien er wel weer uit. Mijn voeten zijn toch al niet de mooiste. Laag nagellak eroverheen, en ik kom de zomer wel door. Begin dit jaar knapte echter een kalknagel af bij het knippen. Niet zo fijn. Als dank kreeg ik er een teenontsteking bij. En als extra toegift aan de andere voet een nagelriemontsteking. Ze zijn blijkbaar solidair aan elkaar, die twee grote tenen van mij. Om nu maar eens niet te lang door te lopen met iets, ging ik met die klachten naar de huisarts. Ze keek twee seconden naar mijn ontstoken teen. Aankijken, was het advies. Het viel best mee. Als het écht niet meer te harden was, ging ze een deel van mijn nagel verwijderen. De ontstoken nagelriem heb ik maar niet meer laten zien. Het was overigens niet mijn eigen huisarts. En het ging vanzelf weer over.
Toen mijn nagels weer geknipt moesten worden, durfde ik dat toch niet aan. Bovendien groeit een kalknagel niet altijd uit. Blijkbaar. Hoogste tijd voor een bezoek aan de pedicure. Gezien mijn neuropathie, moet dat een medisch pedicure zijn. Omdat ik niet alles meer voel. Omdat ik juist extra veel voel. Daar heeft ze voor geleerd als het goed is. De dichtstbijzijnde heeft eind mei plek. En ik moet een doorverwijzing van de podoloog hebben. Huh? Een behandeling in verband met neuropathie kan ik vergoed krijgen. Maar dan moet de podoloog vaststellen dat ik daar inderdaad last van heb. En een behandelplan opstellen. Welja, ik ben met de kankerremmende medicatie gestopt vanwege die neuropathie. Niet geloofwaardig genoeg voor de verzekering blijkbaar. Ik bel de podoloog. Die vertelt dat ik een doorverwijzing nodig heb van mijn specialist. Dan krijg ik misschien de beoordeling vergoed van de zorgverzekeraar.

Ik bel de zorgverzekeraar. Het is mij niet helemaal duidelijk of en wat ik nou vergoed kan krijgen. Misschien-als-mits-tenzij-hooguit, dat is wat ik lees. De telefoniste komt er ook niet helemaal uit. Na een half uur aan de lijn weet ik niet veel meer dan ik al wist. Ik bewandel wel gewoon het pad van de doorverwijzingen. De hematoloog heeft zwart op wit gezet dat ik neuropathische klachten heb. En ondertekend. Volgende stap wordt de podoloog. Daar ben ik ontzettend benieuwd naar. Hoe gaan ze het vaststellen? Hoe erg is de neuropathie op dat moment? Met al die regen voel ik ‘m gezellig de hele dag. Maar als het droger weer wordt neemt het ook wel weer af. En wat als bij de volgende kankerbehandeling de klachten erger worden. Moet ik dan opnieuw naar de podoloog? Ik weet dat je op een gegeven moment ernstige voetklachten, zoals blaren, kan krijgen. En dat je alleen nog maar op bergschoenen kan lopen. Daar heb ik al een blik op geworpen trouwens. Alleen een blik hè? Ik ga er vanuit dat het nooit nodig zal zijn.

Helaas weet ik al wel zeker dat ik niet op kosten van de verzekering mijn zere voeten mag laten masseren door de pedicure. En mijn gezonde teennagels knippen mag ze ook niet doen. Mits ik zelf over de brug kom. Dat ga ik natuurlijk wel doen. Uit ervaring weet ik hoe verlichtend zo’n massage kan zijn. En ter voorkoming van erger mag ze meteen alle tenen en nagels behandelen. Kalk ik er van de zomer weer een mooi kleurtje overheen, ter ere van haar werk!

Terug van de warme Spaanse zon. De all-inclusive formule betekende voor mij ook inclusief bijna pijnloos lijf. Wat is die warmte toch een weldaad. Ik heb ook niks gedaan. Dat helpt uiteraard ook mee. Even hoofd leeg. Weinig communicatie naar en met de buitenwereld. Een wandelingetje. Mensen kijken. Lekker en goed eten. Slapen. Lezen. Puzzelboek. Palmboom. Wat een luxe dat we dit konden doen. En ook hebben gedaan.

Door deze ervaring weet ik zeker dat die ouderwetse kuuroorden op medisch advies zo gek nog niet waren. Dus húp, terug het zorgpakket in. Blijven dromen mag hè?! Vanmorgen was er weer de realiteit. Werk, school, fysiotherapie. Hoort ook bij een all-inclusive leven. We genieten maar gewoon van het totaalpakket. Gelukkig hebben we de foto’s nog. En een bruine echtgenoot. Ik wrijf het er nog maar even in 😉

Het is zeven jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Met een gemiddelde levensverwachting van zeven jaar. En kijk nou toch eens, hier zit ik dan. Nog maar twee behandelingen verder. Met in het vooruitzicht een derde behandeling. Die toch maar mooi even op de plank ligt te wachten op mij. Het is niet voor niks, dat die levensverwachting is opgerekt naar tien jaar. Met dank aan de vele onderzoeken! Ik heb vol overtuiging gezegd dat ik het gemiddelde wel even zou oprekken. En vol angst. Want zeggen en doen, zijn wel echt twee andere dingen.
Een vriendin wees me erop dat één van mijn doelen was, om Rowan naar het voorgezet onderwijs te zien gaan. En dat ik dat eerste schooljaar van hem niet in behandeling zou zijn. Dat is gelukt. Volgend doel was dezelfde wens voor Stijn. Ook dat is gelukt! Hoewel je niet moet willen weten hoe de toekomst eruit ziet, had ik het toch wel fijn gevonden als ik het verloop van de afgelopen zeven jaar erbij had gekregen. De onzekerheid is namelijk toch wel een groot hangijzer.

In het Hematonmagazine staan regelmatig boekentips. Waar ik niks mee doe. Eén titel bleef echter hangen. Tussenland. Toen mijn coach ermee aan kwam zetten, wilde ik hem dan ook wel lenen. Halverwege het lezen van het boek heb ik hem zelf gekocht. Om erin te kunnen onderstrepen. Wat ik hier al die jaren probeer uit te leggen, staat daar heel beknopt in. Het verhaal van iemand die ook ongeneeslijk ziek is. Maar wel nog wat jaren heeft te gaan. Ze komt zelf uit de zorg. Heel fijn. Wat ik wel eens probeerde te omschrijven, was dat ik in een soort niemandsland leef. Zij noemt het Tussenland. De spijker op zijn kop wat mij betreft. Een paar citaten, of delen, uit het boek wil ik ter ere van mijn jubileum graag delen:

‘Als je erg ziek bent, kom je in een nieuw land. Een land waarin je de weg niet weet en waarvan je de taal niet spreekt. Een land waarin je veel nieuwe dingen moet leren. Een land ook waarin je oude dingen af moet leren. Alles is anders.’

~

‘Mensen om me heen willen niet dat ik doodga en daarom bemoeien ze zich met mij. Ze weten wat goed voor me is. Ik ben niet boos genoeg. Of ik moet op veganistisch dieet. Als ik de goedbedoelde adviezen niet overneem, valt er een ongemakkelijke stilte. Het is fijner als mensen vragen aan je stellen over wat je bezighoudt. Als kankerpatiënt heb je immers een heel proces te doorlopen, niet alleen lijfelijk maar ook met je hart, hoofd en geest. De thema’s uit verschillende categorieën poppen op in hun eigen tempo en volgorde. Je kunt niet anders dan daarin je eigen route kiezen, een route die past bij jou als persoon en bij jouw leven.’

~

‘In het ziekenhuis wordt de ziekte behandeld, thuis wordt de ziekte beleefd.’

~

‘Doodziek, word ik van die ziekte. Ik ben het zat, ik wil die ziekte niet hebben. Daar word je heel moe van. Je staat er elke dag mee op. Hoewel ik heel veel leuke dingen doe, hangt de guillotine steeds boven mijn nek. Ik weet dat ik een keer echt ziek ga worden. Tot nu toe rol ik erdoorheen, al heb ik zo mijn beperkingen. Maar daar kun je oud mee worden.’

~

Natuurlijk heeft iedereen zo zijn eigen ervaringen. En ik weet eindelijk hoe ik dat unheimische gevoel van mezelf kan omschrijven. Wat ik af en toe heb. Het is maar één woord. Heimwee. Hoewel ik nu ook prima gelukkig ben, heb ik heimwee naar mijn leven van hiervoor. Naar mijn gezonde lijf. Naar pijnloos. Naar onbezorgd. Naar vanzelfsprekend functioneren. Na al die jaren, met een beetje hulp van anderen, weet ik nu ook dat ik daar af en toe gewoon aan toe mag geven. Zo denken, en vooral voelen, maakt je niet meteen negatief. Of dat je het opgeeft. Nee, het houdt je juist op de been. Want ik leef nou eenmaal in Tussenland. Daar is het leven toch echt nét een tikje anders.

Een van mijn volgende doelen is Rowan volgend jaar richting de universiteit zien gaan. Of wat ‘ie ook gaat doen na zijn examen. Ervan uitgaande dat hij het haalt. En heel voorzichtig heb ik zelfs het vertrouwen dat ik ook Stijn na zijn middelbareschooltijd zie uitvliegen. Over minimaal vijf jaar. Hoe fantastisch zou dat zijn?!
Maar eerst de héél nabije toekomst…
Ik heb hier wel eens genoemd dat ik toe ben aan all-inclusive onder een palmboom. Als je in Tussenland leeft, word je uit je comfortzone getrokken. Op allerlei gebieden. Daar doe je dingen die je anders niet had gedaan. Nou, volgende week gaan Alfred en ik die palmboom opzoeken. Hij (Alfred, niet die palmboom) staat tenslotte ook met één been in Tussenland. Omdat hij met mij samenleeft. Vieren we daar onze trouwdag. Gewoon omdat het kan.

“Weet je wat ik heb gedaan, me opgegeven voor de halve marathon.” Het is najaar 2019. En niet mijn uitspraak. Wel die van Alfred. Hij wilde het een keer gedaan hebben. Eind februari 2020 rent hij een rondje door Central Park in New York. Voor het idee. Misschien nog wel mooier dan die marathon. Ik ga een weekend naar New York en neem mee… mijn hardloopoutfit. Kan ook alleen hij bedenken. Een paar weken later gaat het feest niet door. Covid.

Elk jaar lopen de routes van twee afstanden van dit plaatselijke evenement langs ons huis. En bijna elk jaar ga ik wel even zitten kijken. Bewonderingswaardig vind ik het. De eerste ronde lopen er veel. De 10 km en de halve marathon tegelijk. De meesten ogen energiek. De tweede ronde is het rustiger. Die van de 10 km liggen al op de bank. De halve gaan nog even door. Ons huis is zo’n 2,5 km voor de finish. Sommigen lopen. Sommigen zijn allang over de finish. Sommigen lijken nog best fit. Anderen strompelen. Frisse blikken. Uitgeputte hoofden. Maar wel doorgaan.

De afgelopen maanden mochten we thuis getuige zijn van de ongedisciplineerde opbouw richting de 21,1 km lange hardloopwedstrijd. Mountainbiken, zwemmen, rennen, rust. Die sportieve echtgenoot van mij ging meedoen. Op de dag af was het stralend weer. De sneeuw net op tijd weggesmolten. Een gezellig clubje kwam om aan te moedigen. Van zijn eigen motto maar even snel een spandoek gemaakt. Gang is alles. De eerste ronde komt hij lachend langs. Voor het mooie gaat hij iets te hard, zegt hij nog. De tweede ronde zijn er meer mensen om aan te moedigen. De gang raakt er wat uit. Eentje gaat glimlachend van wandel naar looppas, als we joelen dat gang alles is. Alfred komt juichend langs. Had ‘ie niet moeten doen, zegt hij later. Het bloed trok weg uit zijn hoofd. Maar hij houdt vol en komt met 1 uur en 46 minuten over de finish. “Als ik niet…. dan was ik nog nét iets sneller geweest.” Dat fanatieke hoort erbij natuurlijk.

’s Avonds hebben we verjaardag. We gaan op tijd terug. Alles voelt zwaar, geeft Alfred aan. Of ik dat ken. Zéker ken ik dat. Het dagje Scheveningen van pas, was voor mij een halve marathon. Hij vraagt of ik dat nou niet lastig vind, dat ik dit niet zou kunnen doen. Ik schiet in de lach. Niet alles vergelijk ik met wat nu moeite kost. Hardloopambities heb ik nooit gehad. Halve marathon ideeën al helemáál niet. Doorgaan en afzien ken ik wel. Grenzen verleggen. Zijn motto geldt ook voor mij. Gang is alles! Want zoals een onbekende hardloper antwoorde op onze vlag: “Remmen is angst!”
Laat mij maar aanmoedigen. Ieder zijn ding. Met veel plezier zit ik volgend jaar weer op de eerste rij. Grote kans dat Alfred dan bij mij aansluit. Haal ik een bakje koffie voor hem. Of zal hij toch….?

Sinds de uitslag van de scan loop ik op wolken. Wat een opluchting om te weten dat er nog geen kanker in mijn botten zit te wroeten. Door de corona heb ik veel op bed gelegen en dan beginnen mijn ribbetjes wat stram te worden. Zalig dat er nu even geen alertheid ontstaat. Dat je gewoon constateert dat het zeer doet. En verder niks. Leegte in mijn hoofd. Onbezorgd. Het duurde even voordat ik weer op mijn oude conditie en kracht zat. Nu pas, eigenlijk. Dat gaat gepaard met het nodige ongemak en uitputting. Maar zonder dat alerte lampje. Om daar weer even van te mogen proeven geeft zoveel energie! Het blijft lastig om uit te leggen. Even écht zonder zorgen. Het écht kunnen parkeren, zonder onderstroom van lichte onrust.

Een poosje terug zei iemand tegen mij dat je het leven meer schijnt te waarderen als je ziek bent. Voor dat soort opmerkingen ben ik licht allergisch. Of eerder een beetje waakzaam. Ik waardeerde het leven namelijk ook wel voordat ik ziek werd. Maar ergens klopt het wel. Misschien eerder andersom. Als je je even géén zorgen maakt, waardeer je het leven weer meer. Koester je hoe fijn het is als alles maar vanzelfsprekend gaat. Ik geniet, zo net na die scan, toch wel een beetje meer. Blij dat ik bij dat feestje kan zijn. Kan winkelen met Stijn. Een uitje met mijn ouders op het programma heb. Een weekendje weg voor de boeg met Alfred. Het zonnetje dat schijnt. De hond die uitgelaten over de hei rent. Pas na de opluchting voel je hoe sterk de druk eigenlijk was. Ondanks dat we aan de buitenkant gewoon door lijken te gaan met alles.

Nu is de binnenkant hetzelfde als de buitenkant. Licht, ruimte, lucht.
Gisteren nieuwe gympen gekocht. Ze voelen aan alsof ik op wolken loop. Op de achterkant een glimmende roze regenboog. Daar word ik nou gewoon nog steeds blij van. Wel even bij de puber gecheckt of het wel kon. En het kon.

De uitslag van de scan was goed! Om maar meteen met de deur in huis te vallen. Niks op te zien. Botten goed, organen goed. Alleen de oude botschade werd genoemd in het verslag. Dat vond ik dan nog wel weer confronterend. Na in totaal 4 jaar botversterkende middelen via het infuus, is mijn skelet nog altijd fragiel. Wel steviger dan dat het was, natuurlijk. Maar toch.
Het m-proteïne is met één punt gestegen naar 7. Wat gaat dat héérlijk langzaam! De arts was in haar nopjes. Als je ziet dat een jaar geleden de activiteit begon, is dit een prachtig scenario. Jammer dat ik dat toen niet meteen wist.

Na de uitslag was het helder in mijn hoofd. Zo helder als het maar zijn kan met griep. De afspraak met de arts was daarom telefonisch. De opluchting extra groot. Van al dat hangen en liggen krijg ik weer nieuwe pijntjes. Het alertknopje bleef dankzij dit onderzoek uit. Zo fijn! Een ander knopje ging echter wel aan. Vrijdag bleek er één in huis corona te hebben. Zaterdag kreeg ik griep. Die avond een negatieve test. Expres even gewacht, om de test zo betrouwbaar mogelijk te laten zijn. Zondag leek het even beter te gaan. Een wandelingetje met de hond ging redelijk. ’s Middags echter weer in bed, ’s avonds lichte koorts. Te hard van stapel gelopen. Dacht ik. Maandag weer een test gedaan. Positief. Het moest er natuurlijk een keer van komen, na drie jaar covid in het land. Ik was er vrij laconiek onder. Had die dag wat pijn op mijn borst met ademhalen, maar dat heb ik de laatste jaren wel vaker als ik ziek ben. En erger werd het uiteindelijk niet. Een week na de eerste griepdag weer naar buiten. Als een zwakke zombie. In principe ben ik beter, nu weer herstellen. Een hoop werk aan de winkel bij de fysio straks. De zeurende spier is er natuurlijk niet ineens mee opgehouden. Mijn conditie en uithoudingsvermogen is nul. Jammer dat afbreken zoveel sneller gaat dan opbouwen. Ben er nog wel een weekje of twee zoet mee.

De huisgenoot met corona had overigens alleen een verstopte neus. En sprong energiek uit zijn quarantaine. Zijn gezondheid is natuurlijk net zo belangrijk als die van mij. Zo niet belangrijker. Laat ik daar helder over zijn. Gelukkig kon hij zijn conditie bijhouden. Vanuit mijn slaapkamerraam zag ik hem springen op de trampoline. Onder die prachtige heldere lucht. Maakte mijn hart ook een sprongetje van.