Kankerreis

Voor de echte moderne mens; meu is dialect voor moe. Het dekt alleen wat meer de lading af en toe. De griep en het gezellige Sinterklaasweekend hebben toch wat energie gekost. En zo kan het gebeuren dat zodra Alfred thuis is, ik op de bank beland er niet meer vanaf kom. Die mogelijkheid heeft hij niet, terwijl hij ook moe is. Dat vind ik wel eens lastig. Hij werkt weer bijna full-time (brengt ’s morgens de jongens nog naar school) en doet vervolgens bijna alles wat er verder nog komt kijken bij een gezin. Ik heb te doen met alleenstaande ouders! Het vooruitzicht is natuurlijk wel dat ik steeds meer kan overnemen en dat geeft wat lucht.

De laatste dagen denk ik steeds vaker terug aan vorig jaar. Ik was moe en had minder conditie. Achteraf kenmerken van de ziekte, o.a. bloedarmoede En kortademigheid. Maar ik weet het aan de drukte thuis en op het werk. Ook begon mijn borstbeen te zeuren en ging ik deze maand voor het eerst naar de huisarts. Ik ben dus al een jaar ziek. Waar een jaar normaal voorbij vliegt, is het nu omgekropen. Het ergste is voorlopig voorbij maar ik word nu een beetje weemoedig van alles wat er gebeurd is. Binnenkort moet ik naar de ARBO arts. In februari ben ik een jaar ziek thuis van mijn werk en word ik gekort op mijn salaris. Weer een nieuw traject om mee bezig te zijn. Ik heb zin in de zomer 

Vanaf nu is 5 mijn ongeluksgetal. Bij de arts bleek namelijk dat de m-proteïne in mijn bloed op die waarde is blijven steken. De kanker is dus niet helemaal weg. Zolang het op 5 blijft is er niet veel aan de hand. Maar zodra het gaat stijgen moet er t.z.t. gekeken worden welke behandeling er weer ingezet gaat worden. Dat kan over een jaar zijn maar ook over 20 jaar. Als het richting die 20 jaar komt is 5 mijn geluksgetal geworden. Ik roep echter steeds 20 jaar omdat dat mijn hoop is. De realiteit is dat de kanker binnen nu en 5 jaar waarschijnlijk zo actief is, dat er weer behandeld moet worden. Ondertussen staan de onderzoeken naar de ziekte van Kahler niet stil. Welke behandelmethode er dan is, zal de toekomst uitwijzen.

De griep van vorige week was mede een bijholteontsteking waarvoor ik antibiotica heb gekregen. Weer een paar stappen terug in mijn revalidatieproces en tegelijk een bewustwording van de vooruitgang die ik heb geboekt . 6 maanden tot een jaar herstel, noemde de arts nog even….

Deze week ook de Sinterklaas gezelligheid weer opgepakt. Een paar maanden geleden was dit, en kerst, waar ik naar uit keek. ‘Als ik dan er maar weer bij kan zijn, ben ik tevreden’, dacht ik toen. En die gedachte klopte als een bus!

Eind april van dit jaar zouden we naar Disneyland gaan. De teleurstelling bij de jongens was groot toen bleek dat dat niet door kon gaan. Na alle behandelingen kregen Alfred en ik behoefte om er even tussenuit te gaan met ons vieren. We hadden zin in een warm land maar ik vond het niet prettig om buiten Europa weg te gaan. En binnen Europa is ‘warm’ in deze maanden toch een gok. Bovendien had ik sterk de behoefte om Disneyland over te doen. Dus zijn we daar naartoe gegaan! Het voelde als een revanche (haha, we zijn lekker toch gegaan dit jaar) en als een nieuwe start. Weer beginnen waar we gebleven waren. En we hebben genoten! Om Rowan en Stijn zo blij en ontspannen te zien, is toch het mooiste wat er is. Daarnaast was het fijn om samen te zijn en geen afspraken te hebben. Het was afwachten hoe het met mijn lijf zou gaan maar dat ging boven verwachting goed. Hangen in de scootmobiel en geen lichamelijke inspanning is blijkbaar een goed recept voor zo min mogelijk pijn. Jammer dat ik daar niet beter van word  Emotioneel gezien ging het eigenlijk prima, totdat we op de laatste dag richting de uitgang van het park gingen. Opeens kwam daar weer de klap van de onzekere toekomst. Ik probeerde de brok weg te slikken maar toen ik in Alfreds ogen hetzelfde las, kwamen toch de tranen. Verdorie! Gelukkig werden we afgeleid door een vrolijk kletsende Rowan en Stijn die níet dachten aan mijn ziek zijn. Zij weten dan ook niet beter dan dat ik weer herstellende ben. Eén ding is zeker, dit pakt niemand ons meer af!

Nu ben ik grieperig en hang ik weer een beetje rond. Een paar stappen terug in het herstel. In de badkamer hoor ik Stijn aan Alfred vragen of je dood kan gaan aan de griep. Gelukkig kan die zorg weggenomen worden. Volgende week maandag weer controle bij de arts. Ik hoop dat de magie nog een beetje doorwerkt.

Hoewel ik me had ingelezen, wist ik niet zo goed wat ik moest verwachten van de EMDR behandeling. Zou het veel teweeg brengen, zou het voor mij toch onzinnig zijn (voel me over het algemeen namelijk prima), zou het werken?

Omdat ik psychologie wel interessant vind, was ik bovenal nieuwsgierig. Ik zou het gewoon over me heen laten komen. En ik moet zeggen dat ik de behandeling verbazingwekkend eenvoudig vind. Niet om te ondergaan maar wel de begeleiding. Terwijl ik naar de witte muur moest kijken en me moest focussen, vertelde ik over de periode voor de diagnose. Tussendoor stelde de psycholoog gerichte vragen en zo kwamen we op een punt waar ik het heftigst op reageerde. Dat beeld vasthoudend bewoog de psycholoog met haar vingers voor mijn ogen heen en weer en die moest ik volgen. Dit werd een aantal keer herhaald, met vragen tussendoor, en de gevoelens die bij dat moment hoorden werden minder heftig. Echt heel gek. (Dit is uiteraard de beknopte versie van de therapie) 

Na deze behandeling vroeg ze naar mijn ervaring. Ik vertelde dat ik verbaasd was dat het werkte. Het lijkt net of je jezelf voor de gek houdt, omdat je wílt dat het werkt. Ofzo. Maar je moet er wel echt je best voor doen en je goed blijven concentreren. Want een lachbui omdat ik ergens dan weer de humor van inzie, ligt op de loer. En de vraag hoe zo’n zwarte vlek toch op de muur kan komen moet ik ook onderdrukken.

Ik kreeg nogal wat reacties nadat ik had laten weten dat ik naar de psycholoog zou gaan. Dat ik dat durf te vertellen. Voor mij is het vrij simpel. Ik weet dat ik moet bewegen, conditie moet opbouwen en mijn spierkracht weer moet opbouwen wil ik zoveel mogelijk zelf kunnen. Om dit zo goed mogelijk te laten verlopen ga ik naar de fysiotherapeut. Ik weet ook dat ik nogal wat te verduren heb gehad, nog overeind sta en nog wat te verduren ga krijgen. En om overeind te blijven ga ik naar de psycholoog. Bovendien is dit pakketje een min of meer reguliere procedure na het volgen van chemotherapie. Dus durven? Hierbij dan mijn coming out 

Volgens de jongens ben ik toch echt wel weer bijna beter en is er geen excuus meer om sommige dingen te doen. Zoals zwemmen. Wat hun betreft ga ik in het bubbelbad zitten, lekker warm mam, en kom ik er weer uit als we naar huis gaan. Ik kan ze niet lastig vallen met het feit dat ik er tegenop zie om in bikini te verschijnen. Ook mijn – niet meer zo hele – kale hoofd zien ze als geen probleem. Daar zijn badmutsen voor. Fijn dat oplossingsgericht denken. En die badmuts brengt meteen een herinnering naar boven, ook bij Alfred.

Toen Alfred en ik nog niet zo heel lang bij elkaar waren, zouden we gaan zwemmen in het Bosbad van Putten. Daar was Alfred nog nooit geweest. Ik vroeg hem of hij wel een badmuts had. Alfred schrok en ik wist hem er van te overtuigen dat je die op moest als je daar ging zwemmen. Maar hij hoefde hem niet te kopen, daar lenen kon ook. Met lood in zijn schoenen ging hij mee. Zijn opluchting was groot toen bleek dat het een grote grap was. Meestal kwam er na zoiets wel een grap terug, maar hier heb ik nooit een directe reactie op gehad. Tot nu dus… hahaha! Ik geloof niet in karma maar dit is toch wel grappig! Gelukkig zijn er enorm leuke badmutsen, heb ik de uitbundig gebloemde kunnen weerstaan, en heb ik nu twee exemplaren die me nog best wel staan. Ook handig als we ooit nog eens een Frans zwembad met badmuts-verplichting tegen komen. Alfred mag mijn paarse lenen….

En verder. Ik vind het nog best een enerverende tijd. Juist nu het rustiger wordt doordat er geen chemobehandelingen meer zijn, komt er meer ruimte voor emoties. Ook de intensieve fysiotherapie maakt weer een hoop los. Mijn rug doet door de oefeningen meer pijn. Omdat ik daardoor onzeker werd (voor de diagnose zei de arts ook dat het alleen mijn spieren waren), mocht ik foto’s laten maken. Gelukkig is er, behalve de inzakking in de bovenrug, niks ernstigs aan de hand. Donderdag ben ik ingetaped met medicinale tape en dat geeft weer iets verlichting. De afgelopen week stond bol van de herstel geralateerde afspraken. En daardoor is er voor mij geen ruimte om iets anders te doen. Ik heb nu dan ook echt het gevoel dat ik weekend heb! Revalideren is intensief, nooit gedacht dat het zo hard werken zou zijn.

Een eerste bezoek aan de psycholoog heeft ook wat opgebracht. De bevestiging dat ik het inderdaad allemaal nog wel op een rijtje heb. We een fijn vangnet om ons heen hebben. We de jongens op een goede manier hebben kunen opvangen. En de conclusie dat de heftige, pijnlijke tijd voor de diagnose en de opname in Utrecht er toch behoorlijk hebben ingehakt. Om ervoor te zorgen dat een nieuwe emotionele gebeurtenis niet hierop gaat stapelen, ga ik een emdr behandeling krijgen. Zie emdr.nl.

Wat is het nodig om in een tijd als deze, begripvolle professionals én vrienden en familie om ons heen te hebben!

(foto: Italië 2002, ook toen een badmuts momentje bij de ontdekking van de douchemutsen)

Een dag na de uitslag van vorige week ben ik bij de sreeningsconsulente geweest. Zij helpt mensen die klaar zijn met de behandelingen verder. N.a.v. het gesprek ga ik nu naar fysiotherapie. Het wordt een intensieve periode maar wel fijn opbouwend. Twee keer per week naar de praktijk en drie keer per dag oefeningen doen. Ik ben blij dat ik ergens mijn tanden in kan zetten. Verder ga ik een aantal gesprekken krijgen met een psycholoog. Ik sta nog overeind maar wil dat ook blijven. De tijd die nu volgt is gek. Ik ben herstellende maar blijf toch ziek. En dan nog de spanning -angst-; wanneer komt het weer terug?

Om het herstel zo vlot en goed mogelijk te laten verlopen is een vaste structuur belangrijk. Ik blijf vermoeid en merk dat regelmaat zorgt voor een goede energie verdeling. Best gek dat je dagen gevuld kunnen zijn terwijl je voor je gevoel niks doet. Gelukkig kan ik wel steeds meer aan. Bezoek ontvangen, mee naar de stad, zelf naar fysio, samen de jongens naar bed brengen etc. En wat een fantastisch moment dat de jongens na de eerste keer weer voorlezen, de volgende avond hoopvol vragen: ‘Mama, kom jij weer voorlezen?’ En dat ik nu gewoon kan zeggen: ‘Ja, leuk!’ 

Het nadeel van positief blijven is, dat als je nieuws krijgt wat anders is dan je had gehoopt, het bericht wat harder binnenkomt dan wanneer je het had ‘verwacht’. Vandaag de eerste m-proteïne (kwade cellen) uitslag na de transplantatie. Het goede nieuws is dat het getal is verlaagd. Helaas met maar één punt. Het is nu 5. En ik had verwacht maximaal 3. Volgens de arts moet ik me geen zorgen maken want de chemo werkt nog door en het is nog kort na de transplantie. Maar ik weet dat 0 nu heel ver weg is en waarschijnlijk niet haalbaar. En als het niet weg is, blijft het onrustig in mijn lijf. Uiteraard kan het járen onrustig maar stabiel blijven. 

Dit ‘even’ een plek geven, kop in het zand, revalideren en over 2 maanden weer de uitslag afwachten. Afname is goed.

Tegenstrijdig. Dat is hoe ik me nu voel. Ik kan er weer wat op uit, vind het gezellig en fijn als er mensen langskomen, heb gefietst, loop met de hond en ben een keer meegeweest om de jongens naar school te brengen. Dit alles kost veel energie en kracht. Ik moet echt doseren. Veel rusten voor mijn rug en tussen de middag slapen. Mijn maag is nog niet in orde en concentratie blijft ook nog een dingetje. Tijdens de behandelingen kon ik hier nog wel aan toe geven maar nu word ik er onrustig van. Ik verwacht van mezelf dat ik méér kan dan dit. Ik wíl meer, alleen is dat nog niet echt realistisch. 

Afgelopen vrijdag bij de arts geweest. En ook zij zegt, net als anderen om mij heen, dat ik mijn herstel de tijd moet geven. Helemaal in mijn situatie. De kanker heeft behoorlijk huisgehouden in mijn botten en die zijn nog gevoelig. Ik ben 4 cm korter geworden door ingezakte wervels en mijn ribben staan vreemd naar voren. Dit zal zo blijven. Ik heb dat steeds een beetje naar de achtergrond geschoven, maar nu vind ik het toch vervelend dat ik hierdoor bijvoorbeeld veel kleding niet meer pas. En een raar lijf heb. Tegelijkertijd vind ik het vervelend dat ik dat vervelend vind. Het belangrijkste is natuurlijk dat ik voor heel lang beter word. Dan maar een raar lijf. Tegenstrijdig.

Er is toch bloed geprikt maar woensdag hoor ik pas hoe het staat met de kanker waardes. Dat blijft toch spannend en ik hoop zó dat hij nu al op nul staat! Daar is niks tegenstrijdigs over te zeggen.

En verder? Verder geníet ik! Van mijn mannen om me heen die opleven nu ik ook opleef. Van alle lieve mensen die regelmatig wat van zich laten horen. Van bloemen in huis. Van nat regenen tijdens het uitlaten van de hond (nog wel). Van trouwjurk passen met mijn zus. Van de eerste verjaardagsvisite sinds het verlaten van het ziekenhuis. En zoveel meer! Af en toe dit laatste maar eens lezen als ik weer onrustig ben.

De misselijkheid is bijna weg en ik merk het effect van de nieuwe stamcellen. Eten gaat steeds beter en soms heb ik zelfs gewoon zin in iets! Nu ik me beter voel wil ik ook vooruit en probeer daarom steeds meer te ondernemen. Gisteren alleen de hond uitgelaten en samen met Alfred naar de supermarkt geweest. Na weken van ziekenhuismuren en slaapkamermuren om me heen is dat een geweldig uitje!

Wat jammer is, is de rugpijn die weer meer begint op te spelen nu ik meer beweeg. Al is dat ook een goede rem om niet te hard van stapel te lopen. Volgende week vrijdag zie ik de arts weer en ik hoop dat ik kan gaan starten met fysiotherapie. Voor deze afspraak heb ik nog geen verzoek voor bloedonderzoek gekregen. De transplantatie is natuurlijk nog geen 6 weken geleden. Een raar idee dat ik eigenlijk had verwacht deze week pas thuis te zijn uit het ziekenhuis. In plaats daarvan loop ik gewoon lekker thuis te rommelen!

Vandaag de eerste controle gehad in het UMC. Tijdens het wachten had ik, door het zien van de patiënten, infusen, verpleegkundigen, de geur etc., vlucht neigingen maar ik ben toch maar gebleven. En de uitslagen zijn meer dan goed! Trombocyten 219 en leucocyten 5,7. Tenminste, als ik het goed onthouden heb. Geen kaliumtekort meer en alle orgaanfuncties doen het prima. Alleen nog een beetje bloedarmoede. En misselijk. Maar dat het heeft tijd nodig, schijnt. De berg medicatie is geslonken en ik mag voor verdere controle weer ‘gewoon’ naar Harderwijk!

Met 10 minuten stonden we weer buiten de spreekkamer en mijn hoofd leek opeens veel lichter. De week thuis vond ik fijn maar pittig. Blijkbaar had ik even bevestiging nodig dat het echt wel de goede kant op gaat. Dus toch maar weer een portie geduld zoeken voor het trage herstel van deze  chemo. Hopelijk scheelt de vermindering van pillen wat in de misselijkheid. Mijn weerstand zit in ieder geval weer in de lift en daardoor mag ik weer gewoon meedraaien met alles. Wel moet ik, altijd, voorzichtig blijven omdat ik als Kahler patiënt vatbaar blijf voor virussen en infecties. 

Ongeveer 6 weken na de transplantie wordt er gemeten of er nog kankercellen zijn. De spannendste uitslag moet dus nog komen.