Kankerreis

Op veler verzoek stuur ik een berichtje rond via de app als ik een uitslag heb gehad. Sinds vorig najaar zijn de controles wat korter opelkaar en is er dus vaker een update. Dan krijg je als belangstellende veel informatie. De vorige keer kreeg ik als reactie van iemand, dat ze eigenlijk niet zo goed wist wat ze met die tussen-informatie moest. Begrijpelijk. Het leverde een mooie appwisseling op. Geen bericht, goed bericht, is normaal gesproken ook mijn motto. Voor ons persoonlijk is dat in deze situatie echter niet zo. We willen heel graag weten hoe het ervoor staat. Tenminste, op het moment dat er een controle is geweest. Dat zo’n uitslag spannend is, weet je pas echt als je het meemaakt. En een vriendin maakte het per ongeluk mee.
We zaten donderdag aan de koffie en begonnen over de aankomende uitslag. Op het moment dat we zeiden dat de online uitslag de laatste keren pas ná de afspraak met de arts was, gaf mijn telefoon het beruchte piepje. De uitslagen staan online. Zonder nadenken begon ik in te loggen, niet beseffend dat het hart van mijn vriending in haar keel zat. Ze kreeg zomaar een inkijkje hoe het eraan toegaat als dit gebeurt. Hoe onze primaire reactie is. We hebben afgesproken dat we de volgende keer toch écht over ditjes en datjes gaan praten😉.

Gisteren had ik de telefonische afspraak met de arts en de daarbij behorende plannen. Daarna bel ik mijn ouders en vervolgens maak ik een berichtje. Dat was deze keer het volgende:

Vandaag weer een uitslag. De m-proteïne blijven stijgen en staan nu op 21.Binnenkort krijg ik weer scan en naar aanleiding van die resultaten gaan we een stappenplan maken richting een behandeling. De overige bloeduitslagen zijn nog goed!

Een greep uit de reacties:

–Hmmm, balen!
-Getverdemme wat een shitnieuws!
-Dank je voor je berichtje 😘
-Wat naar dat ze blijven stijgen
–😘
– niks. geen reactie

Onze reactie? Heftig dat het zover is. Aan de andere kant ook fijn dat er nu duidelijkheid is. Het gaat onderhand gebeuren. Punt. Waar is dat feestje? Dáár is dat feestje! Stijns verjaardag werd afgelopen weekend gevierd op de camping. Met zijn vrienden. Mooi dat we dat nog ‘onbezorgd’ konden waarmaken!

Eigenlijk had ik, volgens de officiële tweemaandelijkse telling, vorige week al een uitslag over de huidige stand van zaken moeten hebben. Maar dankzij een overvolle agenda van de hematoloog en het feit dat mijn afspraakaanvraag onderop de stapel is blijven liggen, mag ik nu nóg een week wachten. Tel daar corona bij op, een onverwacht hoge uitslag van de vorige keer, bijna nergens komen, een stijve nek, het zwaard van Damocles en ik begrijp mijn huidige toestand beter. Net iets te hysterisch over het virus (zie mijn vorige blog), onzinnig geratel wanneer ik wél weer eens iemand spreek, te lang doorgaan op een grapje en ach… dit is wel even genoeg.
Vlak voor de slimme lockdown had ik mij voorgenomen om toch eens naar het inloophuis te gaan. In al die jaren had ik er weinig behoefte aan maar ik merk nu dat het toch eens fijn zou zijn om een beetje herkenning te vinden. Gewoon het delen van je gevoelens zonder je te verontschuldigen, zonder voorzichtig daarin te zijn, zonder het gevoel te hebben dat je er wéér over begint, zonder snel te zeggen ‘maar we maken er het beste van.’ Zonder te horen ‘maar het is nu toch goed.’ Want het is nu ook goed. En ik maak er ook het beste van. En geniet ook echt van alle kleine dingen. Ben er ook niet de hele dag mee bezig. Hoef niet zielig gevonden te worden. Ondanks dat lijkt het mij fijn om elders even mijn ei kwijt te kunnen. Bij iemand die het écht snapt. Herkent. Voorlopig zit zo’n bezoekje er nog even niet in en tot die tijd zal ik mijn best doen wat minder neurotisch te zijn. 

Om het afleiden eens over een andere boeg te gooien, besloot ik mezelf te verwennen met een nieuw jurkje. Ik heb genoeg in de kast maar wat voelt het toch fijn om in deze verspillende wereld een onnodige grote doos vol met jurkjes te bestellen. Passen gebeurt in een paar dagen, want dat dat lichamelijk niet in één keer lukt heb ik ondertussen wel geaccepteerd. Helaas blijken de stukken stof om mijn ingezakte peervorm wat anders uit te vallen dan op de rechte modellen van de foto’s, bij wie waarschijnlijk ook nog wat knijpers op de rug zitten. Het bestellen en passen was echter bevredigend genoeg. En anders zijn hiervoor waarschijnlijk praatgroepjes te over. Weer eens iets anders.

Je krijgt echt nog wel een feestje, beloofde ik Stijn toen hij jarig was in april. Binnenkort is Rowan jarig, de maatregelen worden versoepeld en dat leek mij een goed moment om mijn belofte waar te maken. Dat het minder ‘groot’ werd dan in eerste instantie mijn bedoeling was, begrepen de jongens wel. En dat we meteen de verjaardagen van onszelf er ook maar bij vierden ook. Aankomend weekend zou de ene dag mijn ouders met zus en aanhang komen en de andere dag Alfreds moeder met broer en aanhang. Door de weersvoorspellingen besloten we het echter een week te vervroegen. Want binnen vieren is nog geen optie. Dus alle voorbereidingen in de stroomversnelling en knallen!
Wat waren ze jarig, met zijn tweeën. Er moest evengoed een marsepeintaart komen. Deze keer door henzelf gedecoreerd. En ze mochten zelf versiering kopen. Daar kwamen ze hoor, heel bescheiden met cijferballonnen en cijferkaarsjes. Er werd gezongen, de kaarsjes uitgeblazen, cadeautjes uitgepakt. Keurig op afstand. Heerlijk vond ik het, om iedereen weer even ouderwets om ons heen te hebben. De neefjes weer te zien, die opgetogen door de tuin zwierven.
Maar ja, die afstand. Die vervaagde gaandeweg de middag. Ik werd er naar van, dat ik de controle over de situatie verloor . Alfred had me van te voren gewaarschuwd dat ik niet te paranoïde moest doen. En omdat ik er zelf maar niet over uit kom hoe ik me moet gedragen in privégezelschappen, hield ik maar mijn mond. Op één opmerking na. Die schoot even in het verkeerde keelgat bij Alfred en toen wist ik helemaal niet meer. Alle frustratie en onzekerheid borrelde bij me op. Lekkere timing. Ik uitte het door ook maar lak te hebben aan de afstand. Zo. Lekker pûh. Lekker kinderachtig vooral.

Dus lag ik ’s avonds in bed te huilen. Ik vond mezelf zo stom. Waarom? Ik kreeg het allemaal niet op een rijtje. Alfred wel. Die zei ‘je denkt teveel na, ontspan een beetje.’

Na een slechte nacht was het tijd voor verjaardagsfeest deel 2. De andere kant van de familie. Een feestje met een klein rouwrandje. Het randje van gemis. Van een jaar verder zijn. Voor de kinderen een ontspannen feestje. Nichtjes die niet weg te slaan waren bij het zwembad. Twee jarigen die lachend de kaarsjes uitbliezen op de overgebleven taart. Gaandeweg de middag vervaagde de afstand. Maar ook voor mij bleef het een ontspannen feestje. Het was goed zo. En de dag ervoor ook. Ik slaap beter en loop in gedachten de polonaise, omdat de kinderen lekker kind konden zijn.
Als ik de volgende ochtend voor de tweede keer in twee dagen alles sop en alle handdoeken in de was doe (ja, ja, een beetje loslaten is goed maar teveel niet 🤪) vragen de jongens of de rest van de familie en vrienden toch ook nog een keer kunnen komen. Want het was zo leuk om iedereen weer te zien. Ik kreeg er een warm gevoel van, daar doen we het voor! Dus het kan. Buiten. Eén gezin tegelijk. Op de koffie. Vind ik toch wat overzichtelijker op het moment. Die polonaise loop ik liever nog even alleen.

Ik heb een sterke behoefte om dagelijks naar buiten te gaan. Ook als het regent. Al is het maar een kwartiertje, ik knap er van op. Als je wat minder mobiel bent kan dat wat lastiger zijn maar waar een wil is, is een weg. En zo kwam het dat ik, toen ik opgenomen was in het UMCU, zelf naar buiten ging. Een uitdaging. Want de weg naar het terras was lang. En een infuuspaal is niet zo handig. En het terras waar ik naar toe kon niet echt geschikt voor infuuspalen. En het mondkapje dat ik op moest was warm. Ja, een mondkapje! Want ik had ondertussen al chemo gehad en die was bezig mijn immuunsysteem plat te leggen. Hoewel het terras grensde aan de kantine voor het personeel en patiënten, trok ik toch veel bekijks. Het was ook geen gezicht. Daarbij het gestuntel met de winkelwagenwieltjes over de ongelijke stoepstegels,langs de te krap opgestelde tafels, stoelen en trappetjes.
De volgende dag ging ik weer. Maar ondertussen begon ik de chemo behoorlijk te voelen. Beneden in de gang rustte ik even uit op een bankje en besloot bij de hoofdingang naar buiten gaan. Daar had ik ook bankjes gezien en het was minder ver dan het terras. Eenmaal daar bleek die hoek met bankjes bedoeld te zijn voor de rokers. Er stond er maar één te roken maar toch drong die geur door mijn officieel goedgekeurde mondkapje heen. Ik voelde me er niet fijn onder en begon al snel aan mijn terugtocht. Het was mijn laatste uitje in weken, daarna ging het hard bergafwaarts met mijn energie.

Nu is er weer een besmettingsgevaar. En mag ik niet in de buurt komen van anderen. Net als de rest van Nederland. En dan komen de dilemma’s weer. Ga ik naar een winkel? Nee. Ga ik naar de kapper? Eh…. Is het noodzakelijk? Nee. Het is nooit noodzakelijk om naar de kapper te gaan. En toch wil ik het graag. Omdat het denk ik mentaal goed is om wel dingen aan te gaan. Vertrouwen te krijgen in de mensen. En ik heb wel vertrouwen in de kapsters zelf. Want die ken ik, en zij kennnen mij. Dus gaan ze speciaal voor mij een mondkapje opdoen. Maar ik wil er zelf ook een op. De mondkapjes schijnen schijnveiligheid te creëren. En als ik eraan denk dat mijn professionele kapje van vier jaar geleden wel de nicotinelucht doorliet, vermoed ik dat er een kern van waarheid in zit. En toch… Beter iets dan niets toch? Daarnaast hoop ik dat, door het dragen van het kapje, onbekenden automatisch herinnerd worden aan de geldende afstand. Want zolang dat gebeurt, kan ik me wat vrijer bewegen. Morgen is de grote test. Dan staat de kapper op de planning. En ja, ik weet hoe ik zo’n kapje moet gebruiken. En dat ik er niet aan moet zitten. Handen moet wassen etc. Die herinnering ligt nog vers in mijn geheugen, plopt dankzij de huidige situatie zo weer op.
Eigenlijk heb ik er ook wel zin in, want dit kapje staat een stúk beter dan de vorige. Kom maar door met die starende blikken, zolang je maar op afstand blijft….

Er was eens een man die nogal impulsief kon zijn. En zo gebeurde het dat hij, op een normale dag in januari, tegen zijn vrouw zei dat hij een caravan had gekocht. Hij had een afspraak gemaakt voor een bezichtiging. Over 2 uur. En het was anderhalfuur rijden. De vrouw kwam net thuis van een gezellige koffieochtend en was licht verbaasd. Ze dacht dat het hoofdstuk caravan was afgesloten. Toch besloot ze het avontuur aan te gaan en stapte ze na een snelle lunch in de auto. Onderweg was er tijd voor de uitleg, de idealisering van hem en om de beren van haar te bespreken. Het kwam erop neer dat de man graag een voorseizoensplek op een camping in de buurt wilde proberen. De bezwaren van de vrouw omhelsden vooral de mooie plek waar hun comfortabele huis stond. Met de mooie tuin. Op steenworp afstand van bossen, water, het stadscentrum. Supermarkt om de hoek. Waarom dan in het weekend verblijven bij een caravan op een half uur rijden? Ze zwichtte voor het argument dat bij het opvlammen van haar ziekte, er toch ergens een ontspanningsmogelijkheid was. Goed. De caravan werd gekocht. De koop beklonken met een cappuccino. 
Uiterst kritisch werd er een camping uitgezocht en nog kritischer de perfecte plek. Twee weken voor het kampeerseizoen haalde de man trots zijn huis op wielen op. De man en de vrouw zochten spullen uit, maakten schoon en de kinderen verzamelden een krat vol buitenspeelgoed. De caravan werd naar de camping gebracht om de volgende dag ‘opgezet’ te worden.
Ondertussen was er iets anders dat opvlamde, HET virus was in het land. Er zou een lockdown komen. Het opzetten van de caravan werd uitgesteld. Begrijpelijk maar ineens toch een kleine teleurstelling. Een week daarna mocht het kleine huis toch gebruikt worden! Mits je een eigen toilet had. Die hadden ze. En niet bleef slapen. Prima, de nachten in het voorjaar waren toch te kil voor de vrouw. Kwam ze mooi onderuit. De man was naast impulsief ook verrekte handig. Hij bouwde een boilertje zodat er ook warm water was. Installeerde een kachel tegen de eventuele kilte. En zo gebeurde het dat de eerste middag aanbrak waarop het gezin gebruik ging maken van de caravan. De vrouw vond het prachtig. Na al het afstand houden van mensen die dat niet deden, kon ze even op adem komen. Er was namelijk bijna niemand op de camping. En in de nabij gelegen natuur. Ook de kinderen voelden de vrijheid die de camping bracht, ondanks dat alle voorzieningen dicht zaten. Wat een geluk! Maar het voelde ook een beetje dubbel. Stay home, blijf thuis, was de boodschap in het land. Ga niet weg als het niet hoeft. Om de ouderen en de andere risicogroepen te beschermen. En deze risicovrouw ging weg. Bleef niet thuis. Tot drie keer toe. Toen hield het op. Want er was een mooi paasweekend. Het werd druk met dagjes mensen. Die een ijsje kwamen eten bij de dijk. Wat de waterpolitie zag. Die maakten een melding bij de handhaving van de gemeente. Die zouden komen controleren. De medewerkers van de camping maakten een rondje met de boodschap om alsjeblieft naar huis te gaan. Want op de camping zelf ging het erg goed. De man was getuige van mensen die het niet eens waren met die boodschap. Stampij maakten bij de receptie. De volgende dag kregen de man en de vrouw bericht dat de controle goed was verlopen. Fijn! De dag erna kregen de man en de vrouw een bericht van de gemeente toegestuurd. Er was blijkbaar onduidelijkheid bij een aantal kampeerders. Ze mochten niet meer komen. Een kleine teleurstelling. Even geroken aan de rust, de bewegingsvrijheid. De ruimte in de natuur. Niet bang voor mensen die niet uit de weg willen gaan. Maar ja, de landelijke boodschap was ook duidelijk. Blijf thuis.

Anderhalve week later kwamen er nieuwe mededelingen van het kabinet. Een dag later van de camping. Kom! Je mag ook slapen! Iedereen mag komen kamperen. Ook nieuwe mensen. Voor bijvoorbeeld een weekend. En zo gebeurde het dat de man en de vrouw weer konden gaan met de kinderen. Het was nu wel wat drukker. Maar nog goed te doen. En de vrouw was blij met de impulsieve aankoop van de man. Door de rare gebeurtenissen en het mooie voorjaarsweer, kwam dit wel erg goed uit. Het schuldgevoel was weg. Want ach, zij stayen tenslotte home, maar dan af en toe in hun mobile home 😉

Daar sta je dan, eindverantwoordelijk voor het reilen en zeilen in Nederland. Een boodschap overbrengen die beslissend kan zijn voor de gezondheid en financiële situatie van iedere inwoner. Je kiest voor de gezondheid. Als zogenaamde kapitalist. Dat doe je niet alleen. Heel de wereld heeft zich laten verrassen door een pandemie. Wetenschappers, onderzoekers, economen en wie ook nog meer doen hun best om zo snel mogelijk het beste plan van aanpak te maken. En geven daarin adviezen. Duizenden mensen in je land zijn gestorven aan het virus. Duizenden mensen komen financieel in zwaar weer. Je brengt je boodschap helder en duidelijk. Gericht aan 17 miljoen bondscoaches. Voor niemand is het leuk. Je geeft steeds complimenten, hoe goed de Nederlanders het doen. Dat we het sámen moeten doen. En dan komt de eerste journalist. Die vraagt wat erin zit voor hem en alle anderen die het zo goed doen. Kleuter. Wil je een sticker? Zo één met smiley en een dikke duim? Met eronder; goed gedaan! Blijkbaar ben je gezond genoeg om daar aanwezig te kunnen zijn. En waarschijnlijk word je betaald om kritische vragen te stellen. Dus ook nog een inkomen. Maar er is verschil tussen respectvol en kritisch. Tussen medeleven en oordelen.

Ik had een slechte nacht voor de persconferentie. We hebben een basisschoolkind dat dolgraag weer echt contact wil met zijn leeftijdsgenootjes. Hij houdt zich goed maar ik zie dat hij het nodig heeft. Wat als de scholen weer open gaan maar er niet genoeg duidelijkheid is over de overdracht van de ziekte van kinderen naar volwassenen? Ga ik dan zeggen dat hij niet naar school mag om mij? Dat hij nog altijd niet met zijn vriendjes kan spelen? Ik weet dat hij dat verschrikkelijk zou vinden. Maar dan vooral om mij. En het laatste wat je wilt is dat je kind zich zorgen maakt om zijn moeder. Gelukkig was er goed nieuws. De bevindingen zijn goed genoeg om er vertrouwen in te hebben dat de kinderen het niet overbrengen. Spannend blijft het wel. Ik vertel hem dat hij weer kan gaan spelen. Naar school kan. Maar dat ik wel de betreffende ouders informeer dat het belangrijk is dat er niemand in het gezin verkouden is. Eigenlijk wat nog steeds de richtlijnen zijn. Hij barst in tranen uit. ‘Ik wil jou niet besmetten, ben zo bang dat je ziek wordt door mij.’. En dan komen weer de vragen over mijn kanker. Ik zal het kort houden. Hoe ouder hoe wijzer. Ik kan hem geruststellen maar ben zelf niet gerust.

De hele situatie nu werpt me terug naar mijn diagnose, behandeling, herstel. Naar het medeleven van anderen, het aannemen dat alles al snel weer normaal zou zijn. Het oordelen en vinden hoe je om moet gaan met een ziekte. Niet klagen, maar kijken naar wat er wel is. Hoe we daar een weg in hebben gevonden, geaccepteerd hebben dat iedereen anders met een situatie omgaat. En dat je niet weet hóe je ergens mee om moet gaan als je het zelf niet hebt meegemaakt. Begrip hebben daarvoor.
Nu komen de verhalen van de coronapatiënten. Hoe heftig ziek ze zijn geweest, hoe pittig het herstel is. Er is veel aandacht voor. Ik snap het. Het lijkt op mijn behandel- en hersteltraject. En dat was zwaar. Het lukt me niet altijd om in te slikken ‘ik ken het’. ‘Zo ongeveer was het bij mij ook.’ Met in gedachten de wetenschap dat het mij een tijdelijke adempauze geeft. We kennen de impact van een zieke ouder binnen het gezin. Binnen de familie. Je naaste vrienden. De nasleep. En dit alles zorgde de laatste week voor rommel in mijn hoofd. Want waar het duidelijk is dat corona een keer ophoudt, de Kahler doet dat niet.

Toch zijn we goed in het relativeren. Want we hebben al wat jaren les gehad in onvoorziene situaties. Ziektes, onverwachte sterfgevallen, gedoe. Waarop ieder mens anders gereageert. En zo’n reactie kan je alleen maar respecteren. Wat je zelf er ook van vindt. Omzien naar elkaar is nu de hoofdboodschap van de overheid. Omzien naar elkaar is altijd al de boodschap van het leven geweest. In welke situatie dan ook. Zelfs de gezonde, alles gaat goed situatie. Omzien naar elkaar geeft rust, ruimt de rommel in je hoofd op. Daar kan geen sticker tegenop.

Dit zou een vrolijk blogje worden. Dat had ik me voorgenomen na het schrijven van de vorige. Even wat luchtigs, ontspannen. We gaan namelijk weer de feestweken in. Deze week waren we 15 jaar getrouwd, Stijn wordt van het weekend 10 jaar. Lekker stilstaan bij de leuke dingen! En mijn bloeduitslag zal ook wel meevallen. Dus niet.

Gisteren belde mijn arts. De m-proteïne is gestegen naar 16. Bam. Die had ik niet aan zien komen. De overige waardes zijn nog goed. Daarom pas over 2 maanden weer controle. En het kan evengoed nog stabiliseren zei ze. In mijn achterhoofd speelt de informatie die ik heb in recordtempo af. Behandelen bij een waarde van rond de 20, advies van de landelijke Hematologievereniging; stel behandelingen zoveel mogelijk uit in deze tijd…. 
Ondertussen praat de arts verder. Of Alfred nog op het werk komt. In principe werkt hij thuis maar er is wel druk dat hij zich op het ziekenhuis laat zien. Terwijl er meerdere collega’s ziek zijn geworden. Ze drukt ons op het hart dat hij thuis blijft. Het is niet veilig voor jou, zegt ze. Als het nodig is wil ze wel even bellen met deze of gene. En de volgende keer wordt er thuis bloedgeprikt. Geen onnodige risico’s. Getsie. Dat de waardes zo stijgen is al naar maar het hele corona gedoe maakt het nu wel erg eng. Zonder dat laatste is het allemaal al stom genoeg. 
Geen fijne dag gehad dus. En een gezellig blogje leek ook ver weg. Voelde me even niet zo positief.

Vanmorgen, toen ik achter de computer ging zitten, vroeg Stijn of ik een spelletje wilde doen. Hij had duidelijk even aandacht nodig. En zoals de meeste ouders nu, heb ik hooguit een kwartier dat ik even alleen ben. Knap, hoe de kinderen en thuiswerkende man elkaar afwisselen en dan mij als uitklep beschouwen. Maar goed, met liefde hoor!.
We gingen Stijns favoriete kaartspelletje doen. Klootzakken. Ik was nog niet aan het woord gewend, tot vandaag. Hoe een gewoon woord een scheldwoord kan worden. En een scheldwoord een gewoon woord. Kanker, klootschieten, klootzakken, corona. Het is allemaal relatief. Ik heb drie keer verloren. Van de drie potjes. Stijn blij, ik blij. Straks gaan we gezellig ons rondje lopen/steppen. Ondertussen vaste prik.
Man en Stijn zijn weer boven aan het werk, de puber zit nu beneden. Ga maar even wat drinken voor hem maken. Want anders drinkt ‘ie te weinig. Ha, de volgende komt de trap af. (Echt waar!) Stelletje…..

Lichtpuntjes!

Terwijl het spannend blijft wie er corona krijgt en in welke mate, blijft het hier ook spannend wat mijn kanker op het moment doet. Vorige week moest ik weer bloedprikken. Voor de zekerheid maar even een mailtje gestuurd of ik nog ergens rekening mee moet houden. Dat hoeft niet, ik mag nu echter wel op de voorrangsknop drukken. Vanuit de media en via Alfred weet ik dat het ziekenhuis nu anders is dan anders. Ik was er echter niet op voorbereid dat het nu een spookhuis is.

Voordat ik door de draaideur naar binnen ga, lees ik op de borden dat ik linksaf moet slaan. Rechts staan 2 handhavers. Twee dames staan achter snel inelkaar gezette balies met houten poten en plexiglas. Maar ik ben direct afgeleid door de formule 1 vakjes die aangeven waar je moet staan. En het oudere echtpaar dat hun hoofd door het plexiglas heen lijkt te willen steken terwijl ze opgewonden praten. Terwijl ik mij in een startpositie plaats word ik geroepen. Oja, er staat nog een mevouw. Aan een infuuspaal voor het hokje hangt een ontsmettingspompje. De vrouw vraagt of ik keelpijn heb, koorts of verkouden ben. Na ontkennend te hebben geantwoord mag ik doorlopen. Mijn normale weg wordt geblokkeerd door poefjes. Met, voor mij ondersteboven, de tekst ‘geen uitgang’. Ik loop er omheen en kijk in de schemering. Het anders zo gezellige restaurant is dicht. Het winkeltje is leeg. Er staan nog maar een paar tafeltjes en stoeltjes, ver uitelkaar, in examenopstelling. Ik wil een foto maken van de sombere aanblik maar vind het toch ongepast. In de wachtkamer van de prikpoli is het ook schemerig. Op de meeste stoeltjes staan rode kruizen, om afstand te creëren voor de wachtenden. Normaal zit er zeker een man of 10, nu maar 2. Eenmaal achter de balie lijkt alles weer gewoon zoals het was. Volop licht, een verpleegkundige zonder mondkapje of handschoenen. Die hebben ze vast elders harder nodig.
Als ik terugloop, loopt het bewuste echtpaar me tegemoet. Zij staat stil, maakt een beweging naar de man en zegt dat hij door moet lopen. Zij mag niet mee. Hij kijkt ontredderd. Wat een nare, verwarrende tijd. 

Zojuist belde het ziekenhuis. Mijn afspraak wordt een belafspraak. Prima. De wereld staat even stil omdat het moet, ik hoop dat mijn kanker meedoet.

Uiteraard kan ik er niet om heen om ook nog even wat te zeggen over het rondgaande virus. Er zijn al wat mensen die gevraagd hebben hoe het nu voor mij is en ik zou bij deze willen zeggen: Welkom in mijn wereld!

Vier jaar geleden stond ónze wereld op zijn kop en draaide de rest van de wereld gewoon door. We moesten rekening houden met een onvoorspelbare, fatale ziekte. Met een daardoor tot stand gekomen lichamelijke beperking én een verminderd immuunsysteem. Dat laatste ook mede mogelijk gemaakt door de chemo en de SCT. De nu voorgeschreven regels van het RIVM werden voor mij normaal. En dan valt je op hoe onhygiënisch de rest van Nederland is. Hoesten boven de groenten in de supermarkt, met je vuist voor je mond, om vervolgens met diezelfde hand alle tomaten gaan bevoelen. Niezen in je hand voordat je met diezelfde hand de deur van het restaurant opent. Handen wassen in de keuken na het gebruik van het toilet. Met een beetje geluk wel met zeep voordat de handen aan de keukenhanddoek worden afgedroogd.
Daar sta je dan met gruwel naar te kijken, met je verminderde weerstand. Je verhoogde risico op longonsteking. Die het kan gaan winnen van je zwakke immuunsysteem. Dus veel handen wassen, niet aan mijn gezicht komen, desinfecteergel bij de hand. Want hé, ik ben degene die ziek is, dus het is mijn eigen verantwoordelijkheid. En maar hopen dat mensen die op bezoek komen zich bewust zijn van hún verantwoordelijkheid naar mij toe. En niet met achteloze arrogantie denken dat zíj geen ziektekiemen bij zich kunnen dragen. Want zelf zijn ze nóóit ziek. Zoals zoveel mensen in openbare gelegenheden. Dat is overigens ook de reden waarom ik op verjaardagen niet meer uit de gezamelijke bakken nootjes en chips eet. Of geen eten proef in supermarkten, blokjes kaas op de markt en….

Nu staat de héle wereld op zijn kop. Iedereen in thuisisolatie. Zat ik vier jaar geleden ook dus voor mij geen nieuws. Alleen voel ik me nu een stuk beter dan toen. En ik moet zeggen dat ik dat graag zo wil houden. Want dit virus slaat op de longen. Een kwetsbaar orgaan voor mij. Nu mijn kanker weer wat actiever wordt, wordt mijn immuunsysteem zwakker. Want die probeert tevergeefs de kanker weg te krijgen. Vandaar dat onze kinderen 2 weken niet met andere kinderen mogen spelen. En Alfred thuiswerkt. 

Natuurlijk baal ik ook stevig. Juist omdat ik weet dat ik weer een behandeling krijg, wil ik het er nu een beetje van nemen. We hebben een voorseizoensplek op een camping in de buurt gehuurd. Om eens uit te proberen. Maar ja, kunnnen we daar ooit wel heen. We hebben een seizoenspas gekocht in de voorverkoop voor een pretpark. (sst… weten de jongens nog niet). Maar ja, kunnen we daar wel optimaal gebruik van gaan maken. En zo is er voor iedereen wel een teleurstelling of onzekerheid wat betreft inkomen, voortbestaan van een bedrijf etc.

Als alles weer een beetje op gang komt is het gevaar voor mij niet geweken. Misschien wordt het dan juist wel groter. Ik blijf tenslotte bij de risicogroep horen. Het virus is niet ineens weg. En ik hoop dat heel Nederland dan blijft beseffen dat hygiëne belangrijk is. Je niet zomaar van je af hoeft te hoesten of je snot in het rond te sproeien. Juist om de mensen om je heen te beschermen. 

Wij gaan hier met goede moed weer het beste van maken. We zijn tenslotte min of meer gezond. Hebben voor hetere vuren gestaan. Genieten van wat de dag ons brengt. Want elke goede dag is er weer één!

Enkele weken geleden schreef ik dat ik in de zenuwen zat voor de bloeduitslag en ‘iets leuks’. Nu bleek na de uitslag dat de zenuwen nagenoeg weg waren en dat die dus vooral daarmee te maken hadden. Ik kondig niet graag op internet aan dat we op vakantie gaan, vandaar dat ik niks wilde zeggen. Maar Alfred en ik zijn naar New York geweest!

Vlak na het boeken hiervan kwam aan het licht dat ik verdere onderzoeken nodig had. Er was een lichte angst dat we de hele boel konden annuleren. De voorbereidingen stelde ik dan ook uit tot er bekend was dat we echt konden gaan. En toen ik de boel eenmaal in gang had gezet hoorde ik steeds meer verhalen over strenge douane, lichamelijk gefouilleerd worden (auw), en weigeringen zonder reden om het land in te komen. Ik moest ook nog mijn plantaardige, niet overal erkende en geaccepteerde, pijnstilling meenemen. Dat koste drie verschillende stempels en handtekeningen op een vodje. Voor de laatste stempel was zelfs een bezoek aan de rechtbank nodig. Maar toch, gaan ze dit goedkeuren? Een lange reis, veel in de rij staan, kom ik niet zo kapot aan dat ik de rest van de dagen daarvan moet bijkomen? Je kunt je afvragen waarom we er dan ook aan beginnen, als ik zoveel bezwaren heb. Wat een luxe gezeur. Tja, ik denk dat als ik niet ziek was geweest we dit helemaal niet hadden gedaan nu. Zomaar naar New York. En waar een wil is, is een -in mijn geval hobbelige- weg.

Op aanraden van een vriend vroeg ik assistentie bij de vliegvelden aan. We melden ons bij een balie, lieten de papieren zien. Ik werd in een rolstoel gezet en bij douane 1 langs de rij gereden om direct door te kunnen. Alle zorgvuldig ingepakte medicijnen en vloeistoffen in de doorzichtige zakjes konden gewoon in de koffer blijven. De medische en gelegaliseerde verklaringen ook. Douane nummer 2 van hetzelfde laken een pak. Binnen een mum van tijd zaten we in een wachtruimte om naar de gate gebracht te worden. Easy peasy. Letterlijk en figuurlijk er doorheen gerold. Wat een service, wat een energie scheelde dit! Eenmaal in Amerika was ik door de vliegreis doodop. Maar ook daar werd ik in een rolstoel gezet. Twee keer een foto, twee keer vingerafdrukken, twee vragen verder en hup, naar de taxi!

Totaal gevloerd liet ik me om half 2 ’s nachts (onze tijd) op het hotelbed zakken. Om de volgende ochtend 6 uur lokale tijd wakker te worden. Het begin van een imponerende vakantie. Wat een stad! Zoveel te zien, zoveel indrukken. We hebben gefietst in Central Park, een boottochtje gemaakt, op Top of the Rock gestaan, 9/11 memorial bezocht, Chinatown, Times Square en veel gegeten. Op de laatste ochtend MoMA bezocht. Rust in de grote stad. Daar the Starry Night mogen bewonderen, een van mijn favoriete schilderijen.

Nu we weer een week thuis zijn is het nauwelijks te bevatten dat we geweest zijn. Niet zijn tegengehouden op wat voor manier dan ook door mijn medische geval. Een fantastische ervaring, in alle opzichten!