Kankerreis

Wat een dag! Maar ik ben er. Thuis zei ik al wel dat ik niet heel veel tijd zou hebben om te bellen o.i.d. omdat je steeds onderbroken wordt. En dat klopt nog steeds. 

Rond elf uur was ik op de afdeling. Na lang gewacht te hebben op de bloedprikpoli. Wat een drukte daar, voor reguliere bloedafname was de wachttijd 50 minuten. Gelukkig ben ik een speciaal geval (een aantal met mij uiteraard) en was ik na een klein half uur aan de beurt. 
Nu zit ik op een vierpersoonskamer met twee bedden. Een mazzeltje dankzij corona. Mijn eigen plekje bij het raam en de badkamer voor mezelf. Ik vaar wel op rust en stilte en voor mij is dit de beste optie na een éénpersoonskamer. 

De intake is gebeurd, de arts is langsgeweest, de fysiotherapeut (op mijn verzoek), drie keer de voedingsassistente (all inclusive hè), de verpleegkundige vier keer, o.a. om al twee keer de controles te doen (temperatuur, bloeddruk), twee kweektesten afgenomen, een dikker kussen gekregen (het originele kussen was écht geen kussen meer, lijkt wel een hotel hier 😉) en ik heb een siësta van 20 minuten gehad. Het is nu vier uur.

Morgenochtend wordt de porth a cath aangeprikt en gaat de eerste chemo erdoor. Dat wordt een uur gecruncht ijs eten en, met spoelschema’s erbij, zo’n vijf uur aan het infuus. Zodra de eerste chemo erin zit, gaat de verpleegkundige mijn tondeusemoment inplannen. Want dan weten we zeker dat dat niet voor niks is. 

Voor nu scheelt het zeker dat ik dit al eens eerder heb gedaan. En ‘geniet’ ik nog even van het mij goed voelen!

De laatste weken van de eerste behandeling, antwoorde ik iets in de trant van ‘ik ben toe aan twee weken all inclusive onder een palmboom’, als er gevraagd werd hoe het ging. En zo voel ik het nog steeds. Ook Alfred gaf afgelopen week aan dat hij liever vandaag dan morgen de koffers pakte om direct met zijn vieren weg te gaan. En dan doelen we niet op een overvol resort, maar op een wit strand, zacht ruisende golven, hangmatje, rust en verder even nergens aan hoeven denken. Een onbestaand idealistisch plaatje. 

De koffer is wel gepakt. En all inclusive ga ik de komende weken zeker krijgen. Een witte omgeving ook. En die ruisende golven kan ik aanzetten. De palmboom bekijken op internet. De hangmat…. Nou ja, ik heb mijn punt gemaakt denk ik 😎

We hebben fijne weken samen gehad, wel met hier en daar wat spanning voor de komende opname, maar ik ben er klaar voor. Eigenlijk ook heel blij dat het door kan gaan. Gisteren een covidtest gehad en bij geen gehoor kon ik me maandag gewoon melden. Denk niet dat ze nu nog gaan bellen. Dus de sct gaat door!

Eenmaal in het ziekenhuis zal ik proberen nog wat te schrijven. De ervaring van de vorige keer was, dat ik op een gegeven moment geen beeldscherm meer kon verdragen. Mocht ik niks meer van me laten horen, dan ben ik aan toegeven aan het ziek zijn. Geen bericht, goed bericht!

Ach ja, laat ik eens op de feiten vooruit lopen. Vanavond is de toespraak van de premier, de winkels worden nu bestormd, de kappers platgebeld (de jongens waren volgende week hoognodig aan de beurt 😮) en ik zit gemoedelijk met de radio aan bij de kerstboom dit stukje te typen. Want straks is alles zeer waarschijnlijk weer volledig thuis, en dan is er minder ruimte om dat te doen. Evengoed had ik al bedacht om zelf ook maar kerstvakantie van mijn blog te nemen.

Dat ik vorige week geen chemo had en geen dexamethason was een wereld van verschil. Twee heerlijke dagen thuis aangerommeld, i.p.v. naar het ziekenhuis en lamlendig in bed. En dat werkte dit weekend natuurlijk ook door. Met de arts uit Utrecht, die vorige week belde, had ik weinig te bespreken. Het gaat gewoon goed naar alle omstandigheden. Met de sct-verpleegkundige daarentegen heb ik een uur aan de telefoon gezeten. Die tijd staat ook voor die afspraak hoor. We hebben de hele procedure doorlopen wat veel ‘oja’s’ opleverde van mijn kant. Eigenlijk gaat alles nog hetzelfde. Er zijn wat details die nog onbekend zijn, kan alles via de port-a-cath in plaats van een picc-lijn bijvoorbeeld, maar dat is het dan ook. Op het moment van bellen was de bezoekregeling één vaste persoon per twee dagen. Ik vrees dat door de nieuwe regels Alfred alleen mijn was mag komen halen en brengen. En verder mag ik niet van de afdeling af. Dus geen frisse lucht, geen wandeling naar het winkeltje, niet naar de fysioruimte, geen ….  Nou ja, binnen een week zou ik daar evengoed ook de energie niet meer voor hebben. Net als voor beeldschermen. Ik zal proberen de eerste week nog wat te schrijven en daarna is er waarschijnlijk even radiostilte.

Voor nu hele fijne dagen voor iedereen, maak je niet druk, maak het gezellig!

Hoera! De laatste chemo van dit traject is een feit! En daarom staan er bloemen op tafel. Vieren wat je vieren kan. We zijn blij dat het achter de rug is, want de laatste weken ging het toch allemaal wat stroever. De vermoeidheid bleef langer hangen, niet alleen bij mij maar ook bij de rest van het gezin. Het is wel even tijd voor wat meer rust in huis. En voor mij tijd om me nu toch echt te gaan richten op de volgende fase. De stamceltransplantatie.

Helemaal onderin en achterin mijn kledingkast, in het donkerste hoekje, staat een opbergkistje. Met daarin de spullen van de vorige behandelperiode, die nog wel eens van pas zouden kunnen komen. Eigenlijk wilde ik na de eerste sct alles rigoureus wegdoen. En dat is heel wat, want ik ben niet zo weggooierig. Maar ja, levend in de realiteit wist ik dat ik alles nog wel eens nodig zou kunnen hebben, dus kreeg de bewaarkant toch de overhand. Als ik bij het opruimen het kistje weer eens tegen kwam, noemde ik het in gedachten lachend ‘kankerdoos’. ‘Blijf daar maar mooi lang staan.’
In het kistje zitten mijn pruik, de shampoo en conditioner die erbij horen, mutsen voor een kaal hoofd, plastic badslippers voor in de douche, foute sandalen (o zo handig om met blote voeten of sokken aan te schieten), de pillenflat die alweer maanden in gebruik is, badmutsen en een ladyshave. Tja, die laatste. Er wordt geadviseerd om niet te ontharen met een mes, maar met een elektrisch apparaat. Omdat wondjes nu heel snel tot een infectie kunnen leiden. Braaf er eentje gekocht, om er vervolgens achter te komen dat die dingen nog net zo waardeloos zijn als twintig jaar geleden. En dat ik het voor elkaar krijg om me eerder te verwonden met de ladyshave dan met een mesje. Vandaar dat dat onding nog steeds in het kistje zit. Maar goed, ondertussen zijn de mutsen gewassen en heb ik wat andere exemplaren gekocht. Ik ben benieuwd hoe die bevallen straks, want passen op een dikke bos haar is toch anders dan op een kaal hoofd. Dat is het voordeel van iets voor de tweede keer doen. Je weet wat je anders wilt. Leukere mutsen, minder pruik, betere koptelefoon (check, met dank aan een zorgzame Sinterklaas), etc.
Zag ik bij de start van de behandeling nog enorm tegen de sct op, nu lijkt het alsof ik wat meer berusting heb. Zeg ik voorzichtig. Woensdag start de medische voorbereiding met bloedprikken en een hartfilmpje in het UMCU. Door de corona belt de arts i.p.v. een fysieke afspraak, en de volgende dag belt de sct-verpleegkundige. Het boekje met informatie heb ik doorgelezen. Rest mij niks anders dan de komende weken kracht en conditie op te bouwen, goed vitamines en oliebollen te eten en zoveel mogelijk gezelligheid op te zoeken!

Ondanks de goede uitslag van vorige week, was ik wederom niet de leukste thuis dit weekend. Hoewel ik de kuur goed verdraag, valt het me toch zwaar. En dan met name de mentale klachten. Het trillen, de spierzwakte, de vermoeidheid, het is best te doen als ik mijn eigen optimistische hersenpan heb. Maar onder invloed van, is het zwaar. Het duurt ook steeds langer voor ik opknap en dan blijft er nu toch ook op de goede dagen een staartje chagrijn en depressiviteit hangen. Ik voel het, ik weet het maar kan er niks aan doen. Ik probeer het te verbergen maar hoe meer ik mijn best doe, hoe meer energie het kost en hoe erger het soms wordt. 

Vanmiddag belde de arts. Zij was enorm te spreken over het ‘fantastische resultaat’ van de lage m-proteïne. Ook de overige bloedwaardes zijn heel goed. Voor iemand die een chemokuur ondergaat dan. Daarnaast hebben we vooral gesproken over de effecten van de dexamethason. En dat de halve dosering in de rustweek mentaal beter te handelen is, maar wel meer lichamelijke klachten geeft. Deze week is de laatste chemoweek maar ik stond nog niet te juichen. Want volgende week ‘rustweek’, met een halve dosering dexa die me tot wanhoop kan drijven. 
‘Weet je wat’, zei m’n dokter, ‘je doet het zo goed, je bloedwaardes zijn prima, ik geef je die laatste dexamethason cadeau. Die hoef je niet te nemen.’ Whoehoe!!!! Dat is nog eens een verrassing! Volgende week gewoon géén chemo en géén dexamethason! Nu ben ik wel heel benieuwd of er sprake zal zijn van afkickverschijnselen. Maar dat laat ik maar weer gewoon over me heen komen. Woensdag eerst gezellig Sinterklaas vieren, omdat dat mijn beste dag van de week is. Het eerste Sinterklaascadeau is al binnen, dat belooft wat…😉

Ondanks mijn sterke voornemen om niet te schrijven op de dexadagen, ga ik dat nu toch even kort doen. 

Tijdens het krijgen van de chemo vandaag, vroeg ik aan de verpleegkundige of de uitslag van mijn m-proteïne al binnen was. En dat was zo. Hij staat op 2 !!! Dat was bij de vorige behandeling de laagste gemeten stand ná de SCT. En die moet ik nog gaan krijgen. Ik moest even huilen. Het is wel duidelijk dat de chemo goed aanslaat. Nu weet ik dat een eventuele totale remissie (niet meetbare m-proteïne), geen garantie hoeft te geven op het langer wegblijven van de ziekte. Maar het is wel een beter startpunt natuurlijk!!!

Door de dexa zit ik al in een hyper en dankzij deze uitslag stuitert mijn hoofd helemaal alle kanten op. Ik neem even lekker mijn Disney-momentje vandaag!

Vorige week donderdag was het begin van de derde rustweek. Ik mocht de helft van de dosis dexamethason nemen die ik normaal gesproken neem op donderdag. Verwachtingen had ik niet, ondertussen wel geleerd dat ik het maar over me heen moet laten komen. Hoewel ik wederom verandere in een draak, was een eventuele crisisopname bij de GGZ van de baan. Wat een opluchting. Ook voor de mannen. In de hyper begon ik aan een opruimprojectje. Ik hoefde tenslotte twee dagen geen chemo en had daardoor meer tijd. Dacht ik. Want ondertussen worden er op school en sport lootjes getrokken en lijken de toetsen en opdrachten zich ineens op te stapelen. En trap ik er door de dexa nog wel eens in dat mijn lijf niet kan wat het zou moeten kunnen. Vrijdag en zaterdag sloeg de klad er weer wat in bij mij. Ik vernam wel dat ik geen chemo had gehad maar evengoed voelde ik me moe. Zondag is ‘bijkomdag’ maar o,o….. Trillen, zweetbuien en misselijk. Desondanks met de heren een half uurtje naar het bos om vervolgens een paar uur op bed te liggen. ’s Middags was het niet veel beter.
Maandagochtend was de heftigheid van de klachten eraf en bleef er een grote vermoeidheid over. De oncologieverpleegkundige belde en concludeerde dat ik nu de effecten van de chemo meer vernam, omdat ik minder dexamethason had genomen. Dat paardenmiddel onderdrukt ook de misselijkheid e.d. Wist ik wel, niet aan gedacht. En ja, ik had die week geen chemo gehad maar dat werkt nog gewoon een tijdje door. Dat is algemeen bekend bij chemopatiënten, wat minder bij de ‘leken’. Je kan sowieso nog jarenlang last hebben van chemomoeheid.

Die chemomoeheid is zo overheersend dat bijvoorbeeld het openen van de luxaflex in de keuken al teveel is. Omhoog halen moet ik nu nog doen. Niet voor te stellen, vind ik zelf, laat staan om uit te leggen dat je het echt niet doet. Er zit overigens wel een was in de wasmachine. En ik heb me aangekleed. En de ontbijtboel opgeruimd. Applaus voor mezelf 🙂

Zolang het bij vermoeidheid blijft is er geen reden tot treuren. Ik moet er gewoon weer aan toe geven. Ondertussen maalt mijn hoofd door over cadeautjes, surprises en gedichten. De lijst met ‘dingen te doen’ wordt langer en langer maar het opschrijven helpt wel om rust te vinden. Zo kan ik er steeds een passend klusje voor een bepaald moment uitvissen. En dingen lóslaten schijnt ook te helpen. Piet gluurt namelijk óók gewoon door de luxaflex heen. 

Een week na de ingreep werd de port-a-cath voor het eerst aangeprikt. Ik vond het spannend want uiteraard was de boel nog flink aan het genezen. Ik sliep nog op mijn rug en kon net weer zelf mijn haar in een staart doen. Voor het aanprikken werden er eerst allerlei steriele materialen neergelegd. Meer dan bij het aanbrengen van het infuus. Wat gaan ze doen?! Angsthaas die ik was. Ik kan namelijk best tegen naalden en bloed, maar niet tegen bijvoorbeeld beursheid waar een handeling verricht gaat worden. Terwijl ik dit schrijf vertrekt mijn gezicht al automatisch. En ja hoor, daar ging ze. Eerst werd er eens stevig om en op de port-a-cath gedrukt om vervolgens een pin door mijn huid te drukken. En dat op 20 cm van mijn hoofd. Het deed zeer. Het drukken, het prikken. Maar het was goed gegaan. Het infuus liep. De verpleegkundige sprak de magische woorden ‘hij werkt’. Ja, dacht ik, dat lijkt mij ook! Hij zou maar niet werken, die optie is er blijkbaar ook nog. 
Met een naaldje er nog in, vertrok ik weer naar huis. Met een beurse, stekende linkerkant. En toch beter dan een stekende naald in mijn arm. Maar ik voelde me wel even zielig. 
In de loop van de week ging de genezing gestaag vooruit en werd mijn geduld danig op de proef gesteld. Minimaal bewegen, een schrijnend gevoel aan de binnenkant van mijn huid. Moeilijk op mijn zij kunnen slapen. Oh, wat een geklaag…..

Afgelopen donderdag had ik een verdovingspleister op de plek. Die hadden ze me de eerste keer wel mee mogen geven. Ondertussen was ik over de schrik heen (die pín), de beursheid is bijna weg, en het aanprikken was gebeurd voor ik er erg in had. Nu geen stekende aders meer voor mij, geen blauwe plekken, niet meer nadenken of het lukt.
Deze week is een rustweek en daarna ga ik eens ervaren hoe het aanprikken gaat zonder verdovingspleister. Ik ga er vanuit dat de ‘na de operatie klachten’ dan wel verdwenen zijn.

Nu ben ik dus trotse bezitster van een knobbel onder mijn huid. Die straks elke 6 weken moet worden doorgespoten. Regulier onderhoud. Daarnaast draag ik twee prachtige kaartjes bij me. Met informatie over de port-a-cath. Zodat, mocht ik onverwacht medische hulp nodig hebben, er niet per ongeluk teveel druk op wordt gezet. En de juiste naald wordt gebruikt. Knappe hulpverlener die ze uit mijn tas weet te vissen!

Dat ik degene ben met de diagnose, betekent niet dat het alleen mij aangaat. Ik ben namelijk ook nog vrouw van, moeder, dochter etc. Dat er praktisch veel op het bordje van Alfred komt zal niemand verbazen. Er is echter ook nog een mentaal stukje. Ik ben bezig met een tweede behandeling om wat levenstijd te krijgen. Met kwaliteit. Het liefst. En dat doet wat met een partner. Gelukkig zijn we beide positief ingesteld en lukt het om elkaar de ruimte te geven. Zíen we wat de ander nodig heeft (hoop ik 😉) en zorgen we zo goed mogelijk voor elkaar. 

Als moeder vind ik het nog altijd moeilijk om toe te geven aan het ziek zijn. Ik houd me vaak groot omdat ik er voor de jongens wil zijn. Terwijl dat nu enorm veel energie kost. Want tussen mijn energielevel en die van hen, zit een enorm gat. Dat ik soms nee moet verkopen, vind ik verdrietig, maar ik kan de situatie niet veranderen. Voor hen is het ook lastig om met deze hele situatie om te gaan. Als ik me niet lekker voel, zie ik ze balanceren tussen rustig doen en contact zoeken, vragen ze of ze iets voor me kunnen doen. Een zorgrol waar ze op deze leeftijd helemaal niet mee bezig zouden moeten zijn. Gelukkig hebben zij hun eigen ding op school en sport. Even geen zieke moeder om je heen. Maar dan kom je weer thuis. De vorige behandelperiode was er veel afleiding door uitjes, logeerpartijtjes en we gingen zelfs een weekendje weg. Nu zitten en blijven veel mensen toch thuis. Uiteraard nemen wij ze mee naar buiten, gaan ze een keer zwemmen en spelen we een pot monopoly, waar ik nu overigens van bijkom. 

Wat helemaal onnatuurlijk – en tegelijk juist weer niet – voelt, is de omgang met mijn ouders. In plaats van dat ik hen help (wij hebben ook geen hulp nodig, zeggen ze dan), komen ze nog altijd elke week hier. Voor de koffie, voor klusjes in huis en tuin. Voor mij. Voor de kinderen. Ze hebben genoeg gezorgd, en zorgen gehad in hun leven. Het was wel leuk geweest als ze dit niet ook nog op hun bordje hadden gekregen. En juist zij zijn een belangrijke spil in ons gezin in deze tijd. Als zij er zijn vangen ze de kinderen op en koken eten. Hoef ik me minder groot te houden en zoek ik wat vaker de rust op. Kunnen de kinderen hun verhaal bij hen kwijt. En weet Alfred dat ik ontzorgd wordt die dag. 
In de herftstvakantie kreeg ik mijn port-a-cath en mijn moeder stond vooraan om aan te geven dat de jongens bij hen konden logeren. Ze zijn daar ’thuis’, wat voor iedereen fijn is. Alfred en ik genoten van de stilte in huis. Dat konden we wel even gebruiken. Maar de jongens hebben er meeste aan gehad. Even weg van huis, geen zieke moeder, niet stil hoeven zijn omdat zij slaapt. Ze hadden best wat langer willen blijven…

Kanker heb je niet alleen. Wij houden samen de benen eronder. Met die benen liep ik vorige week met mijn moeder door de wijk. Als moeder en dochter. Niemand zou vermoeden in wat voor situatie we zitten. Hoeft ook niet. Juist niet. Want ondanks alle zorgen en druk, is het vaak ook weer gewoon gewoon. Juist omdat we samen zijn.

Sorry. Ik had vorige week dinsdag even kort willen laten weten hoe en wat, maar door alle stress en frustratie ben ik dat vergeten. En daarna kon ik niet meer typen dankzij de ingreep. Dus inderdaad geen corona, wel een port-a-cath.

De huisarts i.o. (in opleiding) belde net na twaalf uur. Ik lag al in bed, want zo gaat dat tegenwoordig. Hij zag de urgentie en was bereid direct zijn coronakostuum aan te trekken om een test bij me af te nemen. Hup mijn bed weer uit, mondkapje, tas, ‘dag jongens’, en op de fiets naar de huisartsenpraktijk. Daar mocht ik buiten wachten. Via een zijdeur naar binnen. Arts in plastic. Wat een toestanden. Na het afnemen van de test drukte de arts het zakje met de kweek in mijn handen met de opdracht het naar het lab van het ziekenhuis te brengen. Eh…. Ten eerste was ik al bekaf van deze onverwachte actie. Ten tweede, hoe krijg ik als coronaverdachte een kweek zo snel mogelijk in het ziekenhuis?! Gelukkig ken ik een enorm leuke medewerker aldaar, die mij uit de brand zou kunnen helpen. Op de fiets naar huis, Alfred gebeld en kort uitgelegd wat de bedoeling was (die wist nog niet eens dat ik me had moeten laten testen) en toen in de auto naar het ziekenhuis. Alfred stond al klaar en zo kon ik weer naar huis zonder in contact te komen met anderen. Eenmaal thuis was het weer ‘dag jongens’ en kon ik mijn bed in.
De volgende ochtend realiseerde ik me dat de GGD belt of mailt als de uitslag bekend is, maar dat je bij een uitslag via de huisarts altijd zelf moet bellen. Ha, stalken 🤪. Lang verhaal kort. Twee keer gebeld. Twee keer een telefoontje van het opnamebureau van het ziekenhuis of ik al meer wist. Een berichtje naar de hematoloog. Een telefoontje naar de verpleegkundige. Kijk in je DigiD en bel terug. Niks. Ik zou rond kwart over 3 bloed moeten prikken voor de ingreep en de chemo. Het is ondertussen twee uur geweest. De hematoloog grijpt in. Eén telefoontje naar het lab (vermoed ik, ik moet nog vragen of het toeval was of haar invloed) en zij had de uitslag. Negatief. Een uur later zat ik op de fiets voor de bloedafname.

De volgende ochtend om 07.00 uur zat ik in het ziekenhuis voor het plaatsen van de port-a-cath. Heerlijk geslapen op de OK, was ik wel even aan toe na die onrustige dagen.
Donderdag en vrijdag meteen de chemo erdoorheen en vandaag knap ik weer wat op. Moet de wond nog in acht houden, rustig aan doen, maar ik moet zeggen dat het best snel weer geneest. Donderdag ga ik ervaren hoe het aanprikken is. Alhoewel dat nog best gevoelig zal zijn, want het voelt natuurlijk nog wat beurs. Voor nu kan de vlag uit, alle balletjes zijn de goede kant op gerold!