“Valt wel mee,” zeg ik als er gevraagd wordt of ik zenuwachtig ben voor de uitslag. Ik kan december door zonder behandeling. Daar ben ik gewoon al heel erg blij mee. En verder zien we wel. Dat ik een paar nachten slecht slaap is waarschijnlijk toeval. De dag van de laatste ontknoping van dit jaar, ben ik echter wel gespannen. Ik hoop zó dat de waardes stabiel zijn gebleven. Maar ergens weet ik zeker dat dat niet zo is. Dat is ook de realistische versie. Gelukkig heb ik een partner in crime die dit snapt. Het zelf ook zo voelt. Bij het ziekenhuis verkopen ze oliebollen voor het goede doel. Hij zegt dat ‘ie er straks één voor me koopt. Het typische zoethoudertje met wat lekkers, helpt ook best wel een beetje als je volwassen bent.

De afspraak is op een onhandig moment. Eén kind is al thuis als we gaan, de ander komt thuis als we er zijn. Ik overleg met Alfred. Gaan we zeggen dat ik controle heb of verzinnen we wat? Alfred laat het aan mij over. Dit vindt hij moeilijk. Als ik beneden kom van mijn siësta, is Stijn beneden. We drinken koffie, praten over school. Dan gaat hij naar boven. Ik vraag Alfred of hij al heeft genoemd dat we gaan. Nee dus. Ik roep naar boven dat we weggaan. Rowan zou gezegd hebben “oké”, maar dit is Stijn en de verwachte vraag komt. “Wat gaan jullie doen dan?” Ik had nog niks besloten. De lichte knoop in mijn maag laat me zeggen dat we oliebollen gaan halen. Gelukkig vraagt hij nu niet of hij mee mag. Ik voel me nu zelf een oliebol.

We zijn snel aan de beurt en ja hoor, m-proteïne is gestegen met 2 punten. Het is nu 6. Alle andere waarden zijn goed. Niks aan de hand dus. Tot ziens over 2 maanden! Dat zijn de nuchtere feiten. Dus kop in het zand en weer dóór. Zo voelt het een beetje als ik mijn bericht van de uitslag via de app deel. Het gevoel wat eronder ligt, is nou eenmaal niet uit te leggen. “Irritant”, noemt de arts het zelf. Dat je gewoon niet weet wat je kan verwachten. We bekijken het verloop van de stijging van de vorige keer. Die ging, boven verwachting van de arts in Utrecht, langzaam. Nu kan het net zo gaan. Boven verwachting. Of niet. Zonder overleg zegt de arts dat ik over 2 maanden weer op controle kom. De agenda voor 2023 staat echter nog niet open. Iets met het systeem. Mijn systeem zit ook nog dicht. Lekker. Het nieuwe jaar lijkt héél ver weg. Want ergens daar zal ik er toch aan moeten geloven.

Ook lekker zijn de oliebollen. De kraam bij het ziekenhuis stond er niet. We hebben ze onderweg naar huis bij een winkelcentrum gehaald. Net als wat boodschappen. En een plantje voor het nieuwe huis van familie. De volgende dag daar geweest. Meteen een verjaardag gevierd. In de middag met de jongens gejuicht voor Nederland op het WK. De dag dáárna Sinterklaas gevierd. En de kerstboom opgezet. En bijgeslapen.
Genoeg afleiding gehad om weer te aarden. En om voorlopig de omgeving te gaan vervelen met oliebollige feitelijke uitslagen.

Het is tien jaar geleden dat verschillende patiëntenorganisaties voor mensen met bloed- of lymfklierkanker zich samenvoegden in één organisatie. Stichting Hematon. Na mijn eerste behandeling ben ik hier lid van geworden. Van de contributie organiseert Hematon o.a. ledendagen, onderhouden ze de informatieve website en geven ze vier keer per jaar een magazine uit. De stichting wordt grotendeels gerund door vrijwilligers waarvan de meesten kanker hebben, of hebben gehad. Ze komen op voor de belangen van de patiënt, en houden voor hen de ontwikkelingen op medisch gebied in de gaten. Maar je kan ook terecht voor allerhande vragen. Bovendien zamelen ze geld in én ontvangen donaties voor onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

De ledendagen heb ik nog nooit bezocht. Wel interesse in gehad, maar op de één of andere manier had ik altijd een privéactiviteit op die dag of was ik ziek. In de twee coronajaren is er geen ledendag geweest. Maar nu werd er een congresdag georganiseerd. En wel op een klein kwartiertje fietsen van mijn huis. Het leek mij een mooie manier om eens kennis te gaan maken. Toen ik aan mijn ouders vertelde dat ik ging, had mijn moeder ook wel interesse. Eerlijkheidshalve kwam dat ook door de locatie. Het betreffende congres-hotel staat op de plek waar vroeger het buitenbad was waar mijn moeder als kind regelmatig zwom. Ik ga ook goed op dat soort bijkomstigheden.

Nu krijg ik bij ‘congres’, toch altijd wel een beetje de kriebels. Dat is toch meer iets voor hooggeplaatste figuren. Hoewel de laatste organisatie waar ik voor werkte, dit soort dagen wel eens regelde voor al het personeel.

Maar goed, het dagprogramma was goed gevuld en ik had me voorgenomen te vertrekken als ik er klaar mee was. Of moe. Of allebei. Het voordeel van om de hoek, je bent zo weer thuis en zonde van je reistijd is het niet. Na de opening kregen we een heel interessant verhaal van een patholoog over de diagnostiek. En dan vooral over hoe de diagnose nóg specifieker kan. Dat er verschillen zitten in de uiting van mijn ziekte wist ik, maar dat geldt bijvoorbeeld ook voor leukemie. En de differentiatie van die verschillen, kunnen van de belang zijn voor het inzetten van de juiste behandeling. Eén van die behandelingen is CAR T-celtherapie. Daar werd aansluitend over gesproken door een arts van het UMC in Groningen. Want in Groningen hebben ze een tijd geleden deze behandeling opgepakt, waardoor het in eigen land beheert kon worden. De onderzoeken en behandelingen zijn veelbelovend. Er zijn mensen waarbij de ziekte niet meer terug te vinden is. Hoe dat over járen is, kan nog niet gezegd worden. Dat zal de ervaring leren. Men is hard bezig om te onderzoeken hoe ze de betreffende cellen dusdanig kunnen preparen, dat ook myeloom patiënten ervan kunnen profiteren. Er zijn al patiënten die deze behandeling hebben ondergaan, maar met wisselend resultaat. Verder onderzoek naar de diagnostiek en het prepareren van de juiste cellen is daarvoor nodig. Hoewel we weten dat er veel nieuwe ontwikkelingen zijn, is het een mooie opsteker om zo direct te horen dat er mensen enorm geïnteresseerd zijn om de kanker eronder te krijgen. Wat bloed- en lymfklierkanker betreft, er zijn wel elf verschillende soorten. Er is dus nog veel werk aan de winkel.

In de middag heb ik mij opgegeven voor de workshop ‘geluk en pech in het leven, hoe ga je daarmee om?’ Ik denk dat ik dat ondertussen wel weet, maar dat is tevens de valkuil hè, denken dat je het allemaal wel weet. Helaas trekt de spreker, ook een multipel myeloom patiënt, zijn wetenschappelijke werk naar de voorgrond en worden we bedolven onder de statistieken. Enerzijds boeiend, anderzijds zit ik daarvoor niet bij die workshop. Het eerste stukje was echter wel heel verhelderend. Want was is geluk? En hij vertelde heel mooi dat geluk voor iedereen anders is en bestaat uit momenten. Maar om écht om te kunnen gaan met tegenslag, heb je levensvoldoening nodig. En dat zit in jezelf. Ondanks omstandigheden. Tot zover zijn presentatie van een uur in een notendop. Het is voor mij echter de kern. Iets waar ik me helemaal in kan vinden. Mijn moeder ook. Het is ook iets wat ik van huis uit heb meegekregen. Tevredenheid. Niet dat het altijd maar vanzelf gaat hoor. Of makkelijk is. Of …..

In de week na dit congres buitelen de berichten op de Hematon facebookpagina over nieuwe ontwikkelingen en tegenslagen over elkaar heen. De vitamine D/calcium tabletten waar nagenoeg alle MM patiënten aan zitten, wordt vanaf volgend jaar niet meer vergoed. De vergoedingen voor CAR T-celtherapie worden stopgezet. De kostenspecificatie van de farmaceuten is te vaag. Dus de overheid stopt de onderhandeling over een prijsafspraak. Twee behandelingen die minder belastend zijn voor het lijf, worden de komende twee jaar vanuit de basisverzekering vergoed. Daarna niet meer. Is te duur. Ik ben verbijsterd. Er wordt alleen maar gesproken over geld. Niet over mensenlevens. Een jeugdige MM patiënt oppert om onze gezichten te laten zien in Den Haag. En onze gezinnen. Hup de barricaden op, zal mij wel voldoening geven.

Ondertussen zoek ik wel het levensgeluk op. Alfred ook. Na jaren Disneyindoctrinatie van mijn kant, is het zíjn idee om naar de musical Aladdin te gaan. Ik ben verbaasd maar de neem de ‘uitnodiging’ gretig aan. Wat een voldoening om daar samen te kunnen zitten. En met een beetje magie vanuit de medische wereld en de bobo’s die over het geld gaan, zitten er nog vele geluksmomenten in het vat.

Het was de bedoeling om nu te schrijven over de vergoeding van tandheelkundige zorg. Helaas heb ik, na vele telefoontjes, nog altijd geen uitkomst hiervan. Ondertussen leer ik geduld te hebben hiermee, maar moe word ik er wel van. Het is één van de vele dingen waar je mee om moet leren gaan als je in het medische circuit terecht komt.

Zondagavond kreeg ik weer fijn last van neuropathie. ’s Middags begon het al met ijskoude voeten. Later waren het ook flinken naalden die in bepaalde tenen en vingers gestoken werden. Een onbestemd gevoel in mijn onderarmen en benen. Een soort groeipijn in de zenuwbanen. Dan kan ik ze ook niet stilhouden, die ledematen. Moet ik ermee schudden. Niet dat dat helpt. Zuchtend sta ik op van de bank en ga boven wat oefeningen doen. Onwillekeurig denk ik aan de folder die op de leestafel van het inloophuis lag. ‘Leer omgaan met uw neuropathie en verbeter uw levenskwaliteit.’ Ja ja, denk ik dan. Ik doe mijn best.
Cursus omgaan met je chemobrein (verbetert uw levenskwaliteit), cursus omgaan met je vermoeidheid (verbetert uw levenskwaliteit). Workshop rouwproces. Want je moet afscheid nemen van je oude leven. En je nieuwe accepteren. Want die is heus ook nog wel leuk. Cursus omgaan met je fysieke beperkingen. Verbetert ook allemaal je levenskwaliteit. En als klap op de vuurpijl: workshop omgaan met mensen die niet met jou en je ziekte/beperking kunnen omgaan. Waar is de cursus ‘een week gepamperd en ontzien worden’? Zal echt een aanzienlijke bijdrage leveren aan de levenskwaliteit.

Oké, dit is genoeg. Ben er duidelijk even klaar mee om overal mee te dealen. Tijd om in mijn bed te gaan liggen. Om 9 uur ’s avonds. Met mijn stressbal. Die stressbal is niet tegen het cynische chagrijn van hierboven, maar tegen de zeurende pijn in mijn arm. Het in bed gaan liggen is nu even mijn eigen cursus ‘omgaan met cynische chagrijn doordat niks meer vanzelf en moeiteloos lijkt te gaan.’

De volgende dag kan ik weer normaal omgaan met alles. Dankzij mijn eigen cursus. Komt ook omdat ik gelukkig goed geslapen heb. Scheelt een hoop natuurlijk. En bovenstaande komt niet zo vaak voor. Het onredelijke chagrijn dan. Nu is het tijd om mijn ijsklompen in schoenen te steken en door de pijn heen een wandeling te maken met de hond. Wordt het serieus even minder erg van. Dan het eten voor vanavond voorbereiden, liggen, lunchen met Rowan die een toetsweek heeft, siësta, kapper, liggen en daarna eten koken. Prima dagje.
Elders deze week maar weer even naar de tandarts bellen, vragen hoe het ervoor staat met de verzekering. Weet ik zeker dat het geduld en begrip weer de overhand hebben. Wel zo leuk voor de medewerkster aan de telefoon. Al zal zij vast ook een cursus ‘omgaan met’ gehad hebben…..

Het is maandag vandaag. Tijd voor een nieuwe blog. Ik plan ze meestal in, zodat ze op dezelfde dag en tijd gepubliceerd worden. Soms schrijf ik van te voren vast een deel. Of helemaal. Soms op de dag zelf pas. De ideeën stoppen echter nooit. Vaak weet ik al ruim van te voren wat ik ga schrijven. Vormt het verhaal zich in mijn hoofd. Of meerdere tegelijk. En dan kiezen voor welke ik deze keer ga. En nu dacht ik niks te zeuren te hebben. Het was meer van ‘oja, ik moet nog schrijven.’ Moeten in de zin van willen dan hè. Het gaat namelijk allemaal lekker zijn gangetje.

Vandaag is de start van de herfstvakantie. Hoewel de temperatuur anders doet vermoeden, zie je aan de kleuren buiten dat het toch echt herfst is. En hoe idyllisch, de regen striemt op dit moment tegen de ramen. Ik denk aan Stijn. Die heeft deze hele week zeillessen. Hij wil namelijk graag zijn certificaat halen. Dan mag hij met de waterscouting meedoen met wedstrijden. De temperatuurs- en windvoorspellingen lijken ideaal te zijn voor deze week. Behalve deze regenbui dan. Ik hoop dat hij de tijd heeft om zijn regenpak aan te trekken. Tijd neemt ook, trouwens. Wat een zin had hij hierin. Ik kan niet wachten om te horen hoe deze eerste dag verlopen is.

Alfred is met Rowan naar de opendag van de TU in Delft. Twee weken geleden ben ik met hem naar de TU in Twente geweest. We konden toen mee met vrienden. Voor mij een geluk, zelf rijden kan ik het niet. Wat heb ik daarvan genoten zeg! Om mijn oudste zo zelfverzekerd rond te zien lopen. Te zien genieten. Dat gunde ik Alfred ook. Logistiek gezien was dit ook wel de beste optie voor mij. Want een eind reizen is niet meer zo vanzelfsprekend. Voor het ov ben ik niet bang hoor. Maar dat kost me wel een extra dagje bijkomen. En voor Rowan is het zo natuurlijk ook fijner. Och, nu heb ik toch nog gezeurd.

Het weekend hebben we lekker rustig en burgerlijk doorgebracht. Wat houd ik daarvan! Met Alfred naar de markt, een koffietje bij een leuk tentje. Een spelletje met de jongens. Alfreds oma bezoeken. Háár zien genieten. Lekker struinen in het bos. De meest gefotografeerde paddenstoel ook maar weer vastleggen. De hond uitbundig zien rondrennen.

Een volgende keer hoop ik in geuren en kleuren te kunnen vertellen hoe het met de verzekering en de tandarts is afgelopen. Er moet tenslotte wel wat reuring op de achtergrond blijven bestaan. Stel je voor dat ik écht niks te zeuren zou hebben!

Mede dankzij dat het zo opgeklaard is in mijn hoofd, ben ik deze keer niet zo bang voor de uitslag. Wat die ook is, het kan niet zo drastisch zijn dat ik de decembermaand in behandeling ben. En dat is wat waard. Afgelopen vrijdag was het weer tijd voor zo’n bezoekje aan het ziekenhuis. Als ik wakker word van mijn siësta, zie ik op mijn telefoon dat er weer nieuwe uitslagen online staan. De reguliere uitslagen had ik al binnen en die waren goed. Met regulier bedoel ik o.a. hb, calcium, nierfunctie etc. Hoewel ook die standaardbepalingen in brokjes binnenkomen, is de kans groot dat het m-proteïne er nu bij staat. En dat klopt. Eén punt gestegen naar 4. Ik ben opgelucht. Geen sprongetje. En wát een mazzel dat het toch nog weer langzaam gaat. Zal ik vast wat mensen berichten? Nee. Ik besluit te wachten tot na het gesprek met de arts. Er zijn nog meer zaken die er toe kunnen doen. Dan kan ik straks het hele pakket doorbrieven. Bovendien zijn mijn weerstandwaarden nog steeds stom laag. Eens horen hoe de dokter daarover denkt.
Beneden licht ik Alfred natuurlijk wel even in. Voorzichtig opgetogen fietsen we naar het ziekenhuis. Ik stel voor om de volgende controle lekker in januari te plannen. Ik ben erg van het willen weten, maar deze keer wil ik eigenlijk gewoon even onnozel het laatste stuk van het jaar in. Alfred is het er niet mee eens. Hij is nóg meer van het weten. Durft zich daarin gelukkig kwetsbaar op te stellen. We besluiten af te wachten wat de arts zegt.

De dokter is voorzichtig tevreden. Ja, voorzichtig. Ik merk het aan haar. Ze heeft wat meer gespecificeerd mijn bloed laten onderzoeken. De lichte ketens, zoals dat heet. Bij sommige patiënten wordt er geen m-proteïne gemeten, maar uit de kanker zich in de lichte ketens. En soms slaat dat om. Bij mij echter niet. De lichte ketens zijn normaal. Met mijn lekenkennis had ik dat al uitgevogeld. Maar ja, ik ben niet de dokter natuurlijk. Desondanks vindt de arts dat we tóch over 2 maanden weer even moeten kijken. Ze waarschuwt me ook dat ik contact op moet nemen als ik tussentijds ongerust word. Ik besef weer hoe fragiel alles is. Als een spinnenweb. Stevig genoeg om e.e.a. te ondervangen, maar met genoeg kracht zomaar kapot te krijgen. We gaan dus weer voor de extra controle. Twee december. Zou een mooi Sinterklaascadeautje zijn als het stabiel blijft. De lage weerstand wijt ze overigens aan de naweeën van de lenalidomine. Lekker pilletje is het toch ook.

Ondertussen zitten mijn longen alweer een weekje vol met slijm. Dat is toch ook een terugkerend iets tegenwoordig. Ik was er wat gammel van maar deze keer niet echt ziek gelukkig. Hoest en blaf wel als een zeehond om het op te hoesten. Vooral ’s nachts uiteraard. ‘Moet jij je niet testen?’ De jongens vragen het beide afzonderlijk. Ik stel ze gerust dat ik dat al gedaan heb. Maandag toch maar de coronavaccinatie gehaald. Ondanks het hoesten. Want dat wordt steeds minder lijkt het. De heren wel alvast gewaarschuwd. Als ik ziek word, is het daar van. Nog altijd zijn zij gevoelig wat betreft mijn gezondheid. Ze wassen dan ook trouw hun handen als ze thuis komen, om maar een voorbeeld te noemen. Mopperen niet als ze het wel vergeten en ik ze er op wijs.
Vannacht zo ontzettend gehoest, dat ik nu als een verdwaasde spin achter de laptop zit. Het beetje verhoging van de vaccinatie erbij, maakt mijn misère vandaag compleet. Ik geef er lekker aan toe.

Morgen ga ik weer beginnen aan een nieuw web.

Wereldkankerdag, Ride for the Roses, Alpe d’huZes, Swim to fight cancer, je kan het zo gek niet bedenken of er is wel een actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Dat zegt iets over hoe groot het probleem in de wereld is. Hoe het leeft onder de mensen. En dat íedereen er vroeg of laat mee te maken krijgt. Hoewel er genoeg andere nare en ongeneeslijke ziekten zijn, lijkt het alsof kanker toch het meest confronteert.

Ook het inloophuis waar ik nu bij betrokken ben, organiseerde een evenement. Door corona heeft dat twee jaar stil gelegen. We werden meerdere malen uitgenodigd om aanwezig te zijn. Als eregast. Dan hoef je niks. Er is een tent waar je kan zitten, er komen workshops e.d. De doelen zijn om het inloophuis weer meer onder de aandacht te brengen, verbinding te zoeken en te geven, aandacht voor de ziekte en natuurlijk om geld op te halen. Vrijwillig melden mensen zich als team aan voor de sponsorloop. Van 13.00 uur ’s middags tot 22.00 uur ’s avonds in estafettevorm rondjes lopen om het veld van het evenement. In de aanloop ernaar toe werden lootjes en kaarsenzakken verkocht.
Ik vind het altijd mooi om te zien hoe mensen zich inzetten voor dit soort evenementen. En ik kan het mij voorstellen om mee te doen aan zo’n sponsorloop. De Alpe d’huZes vind ik ook zo’n prachtig iets. Vorig jaar doneerde iemand een lampion in o.a. mijn naam bij een evenement van het KWF. Dat ontroerde me! Maar ik eregast? Zo, pontificaal als kankerpatiënt in de belangstelling staan? Nee, die behoefte had ik niet. Ik kom wel gewoon kijken. Totdat onze coach vroeg of wij haar eregasten wilden zijn. Daar kon ik geen nee tegen zeggen. Hoe mooi is het dat iemand zó betrokken is dat zij familie en vrienden optrommelt om een team te vormen? En dat inderdaad eigenlijk voor jóu doet.

Als we aankomen ben ik onder de indruk van wat de vrijwilligers hebben neergezet. Een grote tent, podium, kraampjes, snackwagen, een bar. Dixies (nette 😉 ) En dan een route met énorm veel kaarsenzakken. We worden ontvangen met koffie en thee, krijgen een t-shirt voor die dag en een ‘survivor’ speldje. De eerste ronde lopen de eregasten mee met de teams. Links en rechts staan de zakken netjes met dezelfde afstand ertussen. Ze zijn versierd, door iedereen persoonlijk die er één of meerdere heeft gekocht. Het is echt ontroerend. Mooie gedichten, foto’s van personen, vrolijke opbeurende teksten, glimmende pailletten ‘voor oma’ en nog zoveel meer. Na de eerste ronde besluiten mijn lotgenoot en ik nog een paar rondjes mee te lopen. Bij terugkomst bij de tent is Alfred daar met Stijn. We drinken wat en dan gaan ze ervandoor omdat ik een workshop heb. Later is de man van mijn partner in crime er. Het is gezellig en goed verzorgd maar op een gegeven moment kak ik in. Ik heb pijn in mijn rug van het maken van de bloemenkrans. Van alle geluiden en activiteiten om mij heen ben ik moe. De voetmassage laat ik niet schieten, maar voordat het buffet begint haak ik af. Hoewel ik nog altijd de gemiddelde leeftijd naar beneden haal, ben ik een van de eerste die vertrekt. Jammer dat ik nu niet de lichtjes kan zien branden. Het was een druilerige dag, waardoor het helaas erg rustig was op het evenement. Maar het belooft een prachtige avond te worden voor de afsluiting! En dat bewijzen de foto’s die ik doorgestuurd heb gekregen! Al met al was het een mooie en opbeurende dag. Gezellig. Een volgende keer ben ik weer van de partij!

Nog geen twee weken geleden was ik met Alfred naar de film. Een spontane actie van zijn kant. Een film uit een reeks waar ik altijd erg om kan lachen. Alfred ook, maar dit soort films kijkt hij liever gewoon thuis op de bank. Maar deze keer had hij zin in een uitje. De laatste keer dat we ’s avonds met zijn tweeën weg waren, was het etentje nadat bleek dat de kanker weer actief was. Tijd voor een revanche. Het bleek echter dat deze film behoorlijk wat serieuzer was dan die daarvoor. De hoofdrolspeelster heeft kanker. Goed gespeeld. Door alle acteurs. Dus we voelden de emoties. Ik kan het wel naast me neerleggen maar durf Alfred niet aan te kijken. Hij zoekt echter contact. Pakt mijn hand. Ik kijk hem aan en zie dat het hem raakt. Hij kan het niet los laten. ‘Verdorie’, zegt hij in de pauze. ‘Denk ik even ontspannen samen weg te zijn…’
Het Lichtjesloop evenement, en het inloophuis, was en is ook niet alleen voor (ex)kankerpatiënten. Maar zéker ook voor de naasten. Die dragen dezelfde last, zo niet zwaarder. Juist zíj hebben ook af een toe een lichtje nodig.

Dit weekend gaan we naar Top Gun. Ligt meer in het straatje van Alfred. En ik vind Tom Cruise ook een prima lichtpuntje.

Het is zover. Beide jongens zitten op het voortgezet onderwijs. Ik hoef geen rekening meer te houden met lunchpauzes en basisschoolactiviteiten. Omdat ik ‘altijd’ thuis ben, vind ik het vanzelfsprekend dat ik de werkende- en schoolgaande mannen wat ontzie. Maar daardoor sluipen er ook patronen in, die niet (meer) zo nodig zijn. Dus probeer ik wat meer los te laten. Kan meer mijn eigen ritme aan gaan houden. En dat geeft wat ruimte. Het is wel even wennen. Voor allemaal.
Stijn vertelde pas dat zijn vrienden weleens vroegen of hij het niet lastig vond, dat ik niet alles kan. Maar hij had geantwoord dat hij niet beter wist, en het wel fijn vond dat ik daardoor altijd thuis ben. Nu hij in het eerste jaar zit, ben ik blij dat ik er voor hem kan zijn. Net als toen voor Rowan. Dat zal ik niet veranderen. Want hoe waardevol is dat!

Van de ruimte in mijn agenda, heb ik al enthousiast gebruik gemaakt. Misschien iets te enthousiast. Want ondertussen ben ik moe. De ruimte die ik anders bewust open hield voor herstel of onverwachte gebeurtenissen, had ik wat geminimaliseerd. Een kwestie van wennen of toch accepteren dat er een max aan mijn kunnen zit? Ik vrees het laatste, maar dat vind ik niet zo erg.

Ik merk dat, nu mijn vriendin Lena en ik een time-out hebben, het weer lichter wordt in mijn hoofd. In de dubbele betekenis van het woord. Meer licht, minder zwaarte. Alsof er een verduisteringsgordijn langzaam omhoog wordt getrokken en het gewicht in mijn hoofd tegelijk meeneemt naar boven. Het is heerlijk om te merken dat mijn persoontje er nog gewoon in zit, in dat hoofd. En dat ik niet overdreef, hoeveel invloed zo’n medicijn kan hebben op je gemoedstoestand.

Met een dikke ‘zie je wel’ naar de wereld in het algemeen, geniet ik ontzettend van al deze vrijheden. Nu de nieuwe energie nog even in goede banen leiden. En ook dat komt wel weer goed. Deze ezel stoot zich nou eenmaal vaak aan betreffende steen, die schuld kan ik niet op Lena schuiven…. 😉

Vrijdag was de laatste medische afspraak van augustus. Ik ben er wel weer een beetje klaar mee. Laten we dit maar even afhandelen en dóór. Een gek contrast met de twee onrustige dagen en nachten daarvoor. Bij het openen van de eerste uitslagen die al in mijn medische dossier stonden, zag ik dat de ontstekingswaarden wat hoger waren. Even klopte mijn hart wat harder. Ook de nierwaardes waren wat verhoogd. Aha. Sinds de 2e sct heb ik een wat gevoelige blaas. Regelmatig lijkt het alsof ik tegen een blaasontsteking aanzit. En soms heb ik een blaasontsteking. En op dat moment was het weer zover. Al anderhalve week kamp ik weer met een geïrriteerde blaas. Ik hoop maar dat mijn eigen diagnose klopt.
En dat doet het. Het m-proteïne staat nog steeds op 3! En over die iets verhoogde waardes haalt de arts haar schouders op. Knikt na mijn verhaal over de geïrriteerde blaas, en geeft aan dat het warme weer ook kan zorgen voor iets verhoogde nierwaardes.

Vervolgens hebben we het over ons bezoek aan Utrecht. Ze is verbaasd dat we al geweest zijn, heeft geen verslag gekregen. We vertellen de uitkomst en in overleg ga ik inderdaad stoppen met de Lenalidomine. Yeah! Dat gaat per direct in. Anders had ik diezelfde avond met een nieuwe kuur moeten beginnen. Over de rest neemt mijn arts zelf contact op met de arts in het UMCU. Kunnen ze babbelen over de medische i.p.v. de menselijke kant.

Die menselijke kant is ook belangrijk. Omdat ik gestopt ben met de kankerremmende medicatie, gaan we over 6 weken kijken of dat schrikbarend effect heeft of niet. Een indicatie over verwachting is er niet. Het kan drie, zes of negen maanden duren voordat ik weer behandeld moet worden. Aldus de arts. Eigenlijk hetzelfde verhaal wat we al 6 jaar horen. Vriezen of dooien. Geluk of pech. Nu voelt het toch weer als geluk!

Die avond kijk ik met de jongens naar de finale van de Slimste mens. De eerste vragenronde heet 3-6-9. Een vragenronde waarbij het neerkomt op kennis en geluk. Hoewel we de quiz volgen, vind ik het toch frappant hoe dit ineens overlapt met vandaag. Willekeur, inzicht, kennis, voorbereiding (zelfzorg) en een portie geluk dat alles op het juiste moment samenkomt.
Achter 3-6-9 hoort natuurlijk nog een etc. Dat begrijpen jullie wel. En ik ga voor die etc. Uiteraard.

Vorige week donderdag melden we ons bij het UMCU. Bij de poli kregen we een mondkapje, en op de televisieschermen in de wachtkamer werden de hygiëne regels getoond. ‘Bescherm u zelf en onze patiënten’. In de spreekkamer stond nog altijd het plexiglas midden op het bureau. We waren weer in de wereld van alertheid.

De vriendelijke arts nam de tijd, ook al was ze al een half uur uitgelopen bij een eerdere afspraak. Bewonderingswaardig vind ik dat. Ze legde heel mooi uit welke behandeling voor mij straks het beste zou zijn en waarom. Tekende een schemaatje op papier om haar uitleg duidelijker te maken. Dat verhaal kan ik nu natuurlijk niet meer herhalen. Het komt erop neer dat er twee categorieën middelen zijn. En daarin zijn op het moment verschillende opties die voor mij zouden kunnen gaan werken. De ene keer vissen ze in de ene poel, de andere keer in de andere. Het beste voor mij zou nu daratumumab zijn. Een soort immuuntherapie die nog niet zo heel lang per injectie gegeven kan worden i.p.v. door een infuus. De eerste maand of maanden krijg ik dat wekelijks, en daarna kan het maandelijks. Voor de duur van ongeveer 18 maanden. Dat hangt weer af van hoe ik het verdraag en hoe het werkt. Tot zover het goede nieuws.

De daratumumab heeft het beste effect als het gegeven wordt met lenalidomine en dexamethason. Bij het horen van het laatste middel, opperde Alfred meteen om dan toch echt maar een vakantiehuisje te regelen. Au. De moed zonk me even in de schoenen. Ik wil dit niet.
Omdat ik dusdanig last heb van neuropathie, vind ook deze arts het verstandig om nu te stoppen met de lenalidomine. Dan heeft mijn lijf even rust en kan het eventueel een beetje herstellen en op krachten komen voor de volgende behandeling. Als ik het middel blijf gebruiken totdat ik weer behandeld moet worden, kunnen ze het niet meer inzetten want dan werkt het blijkbaar niet meer genoeg. Maar als ik nu stop met de lena, is de verwachting wel dat de kanker actiever wordt, en daardoor zal ik eerder behandeld moeten worden dan wanneer ik het blijf slikken. Moeilijk vind ik dat. Volgende week vrijdag bespreek ik dit met mijn behandelend arts en dan weten we ook de bloeduitslag. Als de waarde is gestegen, dan is de werking van de betreffende pil sowieso al verminderd. Is hij stabiel, dan heeft het nog wel zijn werk gedaan. Nu is dit op zich allemaal geen slecht nieuws natuurlijk. De arts vertelde alles ook met een heel blij hoofd. Medisch gezien is er nog ‘genoeg’ om aan mij te geven de komende jaren. Ze vertelde ook heel hoopvol over de ontwikkeling van de Car-T celtherapie voor myeloompatiënten. Het was bijna alsof ik een vakantie had gewonnen. ‘Je reageert ook echt goed op alle middelen die je tot nu hebt gekregen’, zie ze vrolijk. ‘Het kan slechter’. Waarop Alfred zei dat het ook beter had gekund en ik een middenmoter ben. Natuurlijk zijn we héél blij met de werking tot nu toe. Dit hoopvolle gesprek heeft ook weer wat moed gegeven om straks de schouders er weer onder te zetten. Wanneer dat is, dat kan niemand ons vertellen en gaan we gewoon maar zien. Ik zet in op minimaal over een half jaar.

En hoewel ik het erg spannend vind, kijk ik er ook naar uit dat mijn vriendin Lena en ik even een time-out nemen. Ik maak het goed met haar tijdens onze eventuele vakanties, samen met ex-vriend Dexa. Gaan we staren naar bovenstaande foto. Worden we vast rustig van. Kijk, ik krijg al vakantievoorpret!

Zo. Dat waren drie fijne weken weg. Letterlijk en figuurlijk de boel achterlaten. Ik was heel benieuwd of het te lang zou zijn. Maar dat was het niet. Misschien zelfs iets te kort. De eerste twee weken door Italië gereden. Zóveel indrukken, zoveel moois. De warmte een weldaad voor mijn lijf. Er was even geen ziekte. Maar gewoon zijn. In het nu. En ik ben zo blij dat dat lukte! In het nu leven. Ik kan het nog. Hoera!

De derde week op één plek in het ondertussen vertrouwde Oostenrijk. In de regio waar ik in mijn jeugd ook een aantal keer geweest ben. En toch raak ik daar niet uitgekeken. Op het balkon. Koffie. Uitzicht op de bergen. Mooie plekken bezocht. Mijn lijf werd weer wat strammer. Door meer vocht in de lucht. Ook al was de temperatuur goed. Daardoor ging het luikje van de ziekte wel weer wat meer open. Even zuchten. De berg op en het luikje ging weer dicht. Ik kan het nog. Ik kan het weer!

En nu thuis. Het voelt een beetje als een kater. Een verwende kater hoor. Ik moet echt even acclimatiseren. Wat is het goed geweest. We hebben hier goed aan gedaan. Een prachtige reis. Mooie herinneringen. Even niks anders aan ons hoofd.

Volgende week naar het UMCU. Horen welke fantastische behandelingen er zijn. Maar hopelijk kan die reis nog even uitgesteld worden.
Nu eerst genieten van vandaag. Even lekker rustig aarden. Nog even met mijn mannen leven in de roes die vakantie heet!

(Oja, en weer even onpersoonlijk het algemene contactformulier van de gemeente ingevuld. Dat ik graag verlenging van de huishoudelijke hulp wil. Direct bellen met de consulent kan nog steeds niet. Bleek na een aantal keer doorverbonden te zijn. Het is tenslotte alweer twee jaar geleden dat ik dit moest doen. Even inkomen weer hoor.)