Alfred raakte dusdanig enthousiast van de verhalen van zijn collega’s, dat we vorig jaar januari een wintersportvakantie hebben geboekt voor de voorjaarsvakantie van dit jaar. Ik heb het appartement geregeld en mij er verder niet zo mee bezig gehouden. Hoewel ik gewoon plan en boek, vond ik deze vakantie toch wel wat spannend. Gezien de termijn na mijn tweede sct. Toen duidelijk werd dat ik weer behandeld moest worden, had ik er een hard hoofd in dat ik mee kon gaan. Maar aangezien ik in het weekend wel weer wat opknap begon het toch te kriebelen. Eerst maar even aan de arts gevraagd of het misschien een optie zou zijn een injectie over te slaan, mits de eerste uitslagen goed waren. Ik kreeg groen licht. Toen verlof aangevraagd voor de jongens zodat we vrijdagochtend konden vertrekken. Voor mij de beste optie. Goedgekeurd. Onbetaalbare flexibele vriendin voor zei ’tuurlijk’, op de last-minute oppas vraag voor de hond. En na die geweldige uitslag was het duidelijk. Ik ga mee! Als bonus kreeg ik voor de vakantie nog even het m-proteïne door. Gezakt van 22 naar 8! Wonderbaarlijk!

Natuurlijk gaat zo’n reis en vakantie niet zonder slag of stoot. Mijn lichaam is moe en beurs van het in de auto zitten. En ook al zijn we weg, dat zieke lijf is wel mee. “Zet mij op het balkon met een boek en ik ben gelukkig” was dan ook mijn motto. Alles wat extra zou lukken is bonus. Gewoon een andere omgeving, even geen ziekenhuis, is al een enorm cadeau! Dexa, Lena en de anderen gingen uiteraard mee. Wel had ik bij de arts 10 mg dexamethason bedongen in plaats van de voorgeschreven 20 mg. Hopende op wat minder bijwerkingen.
Appartement ‘panorama’ deed zijn naam eer aan. Wat een fantastisch uitzicht! En een prachtig raam waardoor binnen met dat boek zeker geen vervelende optie was. Dankzij de skibus, die achter de accommodatie stopte, naar de sklift ging en een rondje door het plaatsje maakte, kon ik beter uit de voeten dan verwacht. Maar ik heb voornamelijk genoten van het samen zijn. Iedereen heeft thuis zijn eigen programma en nu ik het ritme van mijn lijf volg, zijn er steeds minder momenten dat we met zijn vieren samen zijn of eten. Met deze behandelpauze merkte ik eigenlijk pas hoe ik dat mis. Ik kan ook niet meekomen met drie fitte kerels natuurlijk. Trek me vaak even terug in het dagelijks leven.
Drie keer ben ik met de lift naar de piste gegaan. Om te kijken naar mijn mannen, samen wat te drinken en te genieten van de sneeuw. Wonderbaarlijk hoe je langs de groene helling naar boven getrokken wordt en langzaamaan in de sneeuw komt. Ik hou van die witte wereld! De glunderende gezichten van de jongens waren onbetaalbaar. Het was 5 jaar geleden dat ze voor het laatst (en toen de tweede keer) geskied hadden. Twee boeken zijn uit. Eén echte fysieke offday gehad. Gelukkig op de meest grijze dag van de week. En toen begon het op de laatste dag dan toch echt te sneeuwen. Niet zo fijn voor de skiërs, ik vond het leuk. Zó zit je in de zon, zó zie je alleen maar sneeuwluchten. Het meest wonderbaarlijke was de dag van vertrek. Bij het wakker worden was ook het groene dal één witte wereld. Prachtig! Wat een geluk!

Bij thuiskomst ligt er een kaartje op de mat. Een zonnige groet voor de doordeweekse dag in de vakantie. Wat goed aangevoeld. Op de late zaterdagavond dat ik hem open, na de vermoeiende reis, is het een opkikker. Maandag mag ik weer op voor de injectie. Donderdag bloedprikken. Vrijdag controle bij de arts. Vandaag ben ik niet mee geweest naar de verjaardag van mijn nichtjes. Niet alles kan nog. Bovendien heb ik wel een paar dagen hersteltijd nodig van de spijbelweek. En ondanks dat ik mij een enorme bofkont voel met zo’n uitje, word ik daar wel even treurig van. Dat ik mij moet aanpassen aan mijn lichaam. Dat laat ik toe als ik alleen ben. Mijn blik valt op de kaart met de zonnige groet. Een zonnebloemveld. Vorig jaar stond ik in zo’n veld in Hongarije. Vorige maand startte ik wéér met behandelen. Vorige week stond ik in de sneeuw.
Het leven is wonderbaarlijk! (mooi)

De behandeling slaat aan!!! Wat een opluchting! Ik ging ervan uit dat hij zou werken, deze daratumumab. Maar je kan er eigenlijk ook niet zomaar vanuit gaan. Vrij rustig ging ik naar de afspraak van de arts. Ik liet het maar over me heen komen. Wat komt dat komt. Toch zat er natuurlijk ook onrust. Want o, stel dat de behandeling niks zou doen. Die optie was er zeker. Diep weggestopt. Ik heb nog geen waarde van de m-proteïne, die staat nog op kweek. De ontstekingswaarden waren echter goed gekelderd, en de grafiek van de IGG was héél duidelijk. Er stond nog net geen verkeersbord bij met een waarschuwing voor de stijl aflopende helling. De IGG is ook een meetwaarde voor mijn kankersoort. Geen twijfel. Geen net niet. Geen mwa. Gewoon een duidelijke afname van kankeractiviteit. Pfff….. Wat een geluk!
We zijn een beetje sprakeloos en de arts brengt lachend het gesprek op gang. Ze vraagt naar mijn bijwerkingen. Ze stopt met lachen. Denkt dat veel toch gerelateerd is aan de dexamethason. Alleen is dat lastig inschatten als je alles tegelijk krijgt. Bijwerkingen overlappen of zijn juist tegenstrijdig. Ze wil me graag over vier weken weer zien. Gaan we doen. Ik geef aan dat ik van plan ben deze kuur gewoon door te zetten tot het een maandelijks onderhoud wordt. En dan maak ik wel de balans op of ik doorga met de dexa en de lena. Ik zie iets van opluchting in haar ogen. Ze beaamt dat het goed is om deze combinatie wel door te zetten. Het is nou eenmaal het best werkend zo. Voorlopig blijf ik dus overgeleverd aan de kuren van de pillen. Ik heb het er voor over. Helemaal met deze resultaten! En je weet niet wat je krijgt als je aan andere medicatie moet. Nu weet ik waar ik aan toe ben en is het leefbaar.

Opgetogen lopen we door de hal van het ziekenhuis. Daar nemen we meestal afscheid. Alfred slaat af naar zijn kantoor en ik naar de uitgang. Vandaag loopt Alfred mee naar de uitgang. Hij slingert heen en weer tussen het afronden van een groot project op zijn werk en mijn behandeling. Ik heb al een vermoeden dat onze neuzen voor de verandering dezelfde kant op staan. En ja hoor, Alfred stelt voor om ergens koffie te gaan drinken. Ik weet al waar, daar waar ze een lekker suikervrij taartje hebben. “Ik wil nu gewoon nog even bij jou zijn”, zegt ‘ie bijna verontschuldigend waarom hij niet weer meteen aan het werk gaat. En daar zitten we dan. Zomaar op een woensdagochtend in de stad. Te vieren dat het leven doorgaat! Meer dan elkaar en die wetenschap hebben we even niet nodig. Oké, en goede koffie dan. Met taart.

We beginnen een beetje een modus te krijgen. Of eigenlijk moet ik voor mezelf spreken natuurlijk. Ik weet nu wat ik kan verwachten en hoe het ritme van de week er ongeveer uitziet. En dat geeft rust.

Wat door de week niet lukt, verschuif ik naar het weekend. Valkuil is dat ik dan teveel doe. Maar ja, dat is menselijk hè? Ik geniet ook echt intens van wat er dan wel kan. Vorig weekend een uurtje ‘geholpen’ met de verhuizing van mijn ouders. En de volgende dag ‘gewoon’ naar een turnwedstrijd van Rowan. Afgelopen vrijdagmiddag naar het dorp verderop gefietst. Mijn benen gaven aan dat twee winkels wel genoeg was, maar prima. Lekker even buiten geweest en mijn ding kunnen doen. Gisteren naar de markt met Alfred en ’s avonds samen naar de film. Vanmorgen alleen een half uurtje op de hei gewandeld met de hond en omdat ik dit weer heerlijk vind, vanmiddag nog even gefietst. Alleen wist ik na 10 minuten dat het wel mooi geweest was met die actie-zin van me. Hond losgelaten op het hondenstrand van het park en ik ben er bij gaan zitten. Zo kan het ook. Want mensen, de ZON schijnt ;). En dat moeten we waarnemen toch?! Ik vind het zo fijn om te ervaren dat ik die levenslust in het weekend weer terug heb. Het is net alsof ik een latrelatie met mezelf heb. Doordeweeks word ik beïnvloed door de medicatie, in het weekend kom ik mijn eigen ik weer tegen.

Doet me denken aan Jambers. Voor de mensen die het niet kennen. Laat maar. Voor de mensen die het wel kennen, vergeet het.

“Zo, ben je lekker met je drugs aan het spelen?” Rowan komt zondagavond de kamer in terwijl ik mijn pillen voor de hele week uitzet. “Ja, is mijn nieuwe zondagavond hobby”, antwoord ik.
“Hé, acetylsalicylzuur, dat heb ik met scheikunde moeten maken voor een opdracht. Ging niet om het middel zelf hoor, maar om hoe je zoiets documenteert als je het maakt.” Ik kijk hem verbaasd aan. Rowan gooit het woord er vloeiend uit. Als ik zeg dat ik er nog op oefen, krijg ik meteen spraakles. En ja, hij weet ook dat het een bloedverdunner is, maar daar ging het niet om. Vrolijk babbelt hij verder. Acht jaar geleden was hij zwaar onder de indruk van alle pillen die ik moest nemen. Nu lijkt het bijzaak. Sommige dingen wennen uiteindelijk toch.

Waar ik zelf weer aan moet wennen zijn alle bijwerkingen. En niet schrijven als ik onder invloed ben van dexamethason, zoals ik vorige week deed. Geen spullen bestellen tijdens die hyper, zoals ik vorige week deed. En niet ergens vanuit emotie op reageren, zoals ik vorige week deed.

Maandagochtend bracht een vriendin me door de gladheid naar het ziekenhuis. Ze bleef gezellig een poosje zitten. Vindt medische handelingen net zo interessant als ik en dat vind ik leuk, die nieuwsgierigheid. En fijn om te kunnen delen waar ik ben en wat er gebeurt. Ik leek minder last te hebben van alle toegediende middelen dan de vorige keer. Alfred was rond het middaguur weer op locatie en wilde me graag naar huis brengen. Kon hij ook even peilen hoe de vlag erbij hing vermoed ik. En toen begon de tegenstrijdigheid in mijn lijf weer voor de duur van zo’n 5 dagen. Smaakverlies, geen trek, heel veel trek, weeïg, opgeblazen buik, darmen die geremd én gestimuleerd worden, moe en hyper, focus en impulsiviteit. Van vrolijk naar bloed, en bloedchagrijnig. Daarnaast ben ik slap. Elastieken armen en benen. Futloos. Ben één keer in de week ’s nachts een paar uur klaarwakker. Desondanks blijf ik wel op de been. Doe een boodschapje. De was. Ruim wat op. Ben naar fysio geweest. Regel een autotheorie-examen. Kook. Wandel met de hond. Ontvang bezoek. Slaap, droom, zweet veel. ’s Nachts en overdag. Op vrijdag lijkt het voorzichtig wat beter te gaan. Voorzichtig. En vandaag, zaterdag, voel ik me echt weer wat sterker. Vanmorgen mezelf ertoe gezet om wat krachtoefeningen te doen. Wat gaan spieren toch hard achteruit!

Nou, dat was denk ik wel de bijwerkingen riedel. Oja, trillingen in mijn handen. En vannacht de eerste neuropathieklachten. Wat vlakker in mijn opgewektheid. Veel bijwerkingen overlappen elkaar. Komt het niet van het ene middel, dan komt het wel van het andere middel. Of beide. Het went niet, het is niet fijn, maar ook niet ernstig. Als ik dit aan de medici zou voorleggen dan zouden ze concluderen dat ik de kuur goed verdraag. En dat klopt. Het kan flink beroerder. Ik kijk dan ook maar gewoon een eind vooruit, naar de tijd dat dit alleen een maandelijks terugkerend iets wordt. Voor nu leef ik bij de dag en dat gaat goed, vermaak me wel.

Van Rowan kreeg ik vorige week vrijdagavond een berichtje dat hij later thuis kwam na zijn werk, want hij ging nog op side quest. Ik lag in bed en mijn hersens kraakten. Stijn die liep op de overloop dus die riep ik er maar bij voor uitleg. Na wat omslachtig gepraat kwam ik tot een conclusie; “Hij is gewoon de hort op!” Grote ogen, nog net niet rollend, een grijns. Sindsdien ginnegappen ze samen steeds dat ze op side quest gaan. En heb ik binnenpret. Deze twee pubers wennen wél, brengen een hoop gezelligheid en afleiding met zich mee. Laten zich niet kisten door een zwakkere moeder, klagen om het hardst tegen mij wie er de meeste spierpijn heeft, het het zwaarst heeft op school en dat ze nog hélemaal naar school moeten fietsen door de kou (3 km), terwijl ik net terug ben (om half 10) van de fysio (met de fiets) met mijn elastieken benen. Blijkbaar went zo’n moeder met kanker ook.

Zo. Behandeldag nummer één van de derdelijns behandeling tegen de multipel myeloom is een feit.
Om half 9 ’s ochtends mocht ik me gisteren melden bij de chemo-unit. In de nieuwe vleugel van het ziekenhuis. Vertrouwd en toch heel anders. Het geduld, de rust en het luisterend oor van de oncologie verpleegkundige is niet veranderd. Nog altijd petje af voor deze hardwerkende mensen hoor!

Mijn pac werd aangeprikt en via het infuus kreeg ik de dexamethason en tavegyl toegediend. De volgende keer moet ik die medicatie thuis vast in tabletvorm innemen. Een uur voordat ik de daratumumab krijg. De tavegyl is ter voorkoming van eventuele allergische reacties op de daratumumab. Een zakje met de lenalidomine, dexamethoson en tavegyl werd op mijn tafeltje gelegd. Dit gif wordt deze keer nog alleen gedoseerd door de chemo afdeling verstrekt. Al zal ik dat later zelf bij de apotheek mogen afhalen. Alfred kreeg een medicijnlijst mee om alle antibiotica, bloedverdunners, maagbeschermers, anti-misselijkheidpillen etc. voor de komende weken op te halen bij de apotheek. Niet veel later kwam hij met dat pretpakket weer boven om vervolgens aan het werk te gaan.
Rond kwart voor 10 werd de daratumumab geïnjecteerd. Een drapperige vloeistof opgezogen in zo’n grote witte spuit. De verpleegkundige waarschuwde me daarvoor, voor de grote spuit, maar gelukkig word ik daar niet warm of koud van. Hij moet in de buik, naast de navel, rustig worden ingespoten. Dat voel je wel, maar is niet heel pijnlijk. En toen kon het grote wachten beginnen. Van de tavegyl werd ik suf en slaperig, al snel zakte ik een half uurtje weg. Beetje lezen maar de letters begonnen voor mijn ogen te dansen. Wordfeud, appen en scrollen op mijn telefoon lukte dan nog weer wel even. Toen kwam de hongerklap. Van de dexamethason. Gelukkig waren de voedingsassistentes lekker vroeg en zat ik om 12 uur aan de lunch. Mijn mond was wat plakkerig, ik heb smaakverlies blijkbaar. Daarna een uurtje geslapen. Verhoging, 38 graden. Een paar uur later was die weer weggezakt. En toen ervaarde ik de hyperactiviteit van de dexa en ging lezen weer goed. De verhoging zakte weer en om kwart voor 4 mocht ik fijn met Alfred weer naar huis, waar de gezellige kaartjes en leuke cadeau mand op me staan te wachten. Een beetje aandacht, ook de appjes, doet me goed. Zo’n kankerbehandeling wordt namelijk nooit iets vanzelfsprekends of gewoons. Vorige week woensdag had ik nog bloedgeprikt. In zes weken tijd is het m-proteïne gestegen van 19 naar 23. Precies op het goede moment de behandeling ingezet dus! Het bloed laat niet altijd alles zien, ik voelde mijn sleutelbenen al een beetje kraken, dus ben extra opgelucht dat we dit goed hebben ingeschat.

Ik voelde me niet fit, maar ook niet ziek. Vannacht wonder boven wonder redelijk geslapen. Nu nog steeds smaakverlies, wat kortademig, moe en hyper tegelijk (elke dag na de dara, vandaag dus, mag ik nog een dexa). Een beetje grieperig. Zware benen, zwaar lijf. Straks eens even een rondje buiten doen, in de heerlijke frisse vrieslucht en de zon. Verder lekker thuis aanrommelen. Fijn is het niet, het verschil met hoe ik me zondag nog voelde is groot, maar als dit het is, teken ik ervoor.

De laatste blogs waren wat serieus van aard. Niet zo gek, kanker is een serieuze ziekte. En de aankomende behandeling drukt toch wat op ons gemoed. Maar dat betekent niet dat we niet de slingers blijven ophangen. Het leven gaat, zoals ik de vorige keer al aangaf, ook gewoon lekker door. Alleen soms iets minder gewoon. De feestdagen ervaren we wat intenser. Bewuster. Koesteren dat het kan, waarderen dat het kan. Wetend dat het zomaar anders kan zijn. Het lukt me om keuzes te maken. Rust te pakken. Nieuwjaarsdag zijn we thuis gebleven. Ik heb, in tegenstelling tot andere jaren, de kerstboom vast opgeruimd. Zodat ik de andere dagen van deze week wat gezamenlijks kan doen. De nieuwjaarsborrel bij vrienden aan het einde van de week sla ik over. Dat soort avondactiviteiten zit er gewoon niet meer in. Heel jammer vind ik dat, nagenoeg iedereen komt en dat vind ik nou juist zo gezellig. Maar het is niet anders. Volgend jaar weer ;).

Aankomend jaar wordt een aaneenschakeling van veranderingen. Eerst de vrije val van de behandeling en daarna roetsjen we al heel snel door naar verhuizingen en verbouwingen die plaatsvinden binnen beide kanten van de familie. Dat zijn dingen waar we indirect bij betrokken zijn, en als het niet lukt, is nee zeggen iets waar we steeds beter in worden. Of eigenlijk Alfred. Als handige kerel zijn dit zaken die op zijn bordje komen. Vindt hij ook leuk, maar het moet wel te combineren zijn. Nog altijd wordt er vaak niet bij stilgestaan hoeveel zorg hij heeft. En verder staat het komende half jaar eigenlijk ook in het teken van Rowan. Rijlessen, schoolexamen, studiekeuze en op kamers! Dat dit samenvalt met mijn behandeling vind ik niet zo leuk. We gaan ons best doen dat hij ruimte voelt om zich daarop te concentreren. En niet teveel hinder ondervindt van mijn welzijn.
Heel belangrijk daarbij is Stijn niet uit het oog te verliezen. Daarom ga ik deze week nog even met hem naar Utrecht een paar uurtjes winkelen. Ook Alfred mag niet vergeten worden. Het is niet vanzelfsprekend dat hij maar doorgaat. En toch doet hij dat. Kunnen we als gezin altijd op hem terugvallen. Als ik de loftrompet ga opsteken, rolt ‘ie met zijn ogen, maar toch doe ik het. Want het valt hem allemaal zwaar. Het is echt niet makkelijk. Daarom duik ik aan het einde van de week met hem de sauna in. Tijd samen in goede doen. Het is niet zo dat ik denk dat ik straks niks meer kan, in tegendeel. Maar nu is nu.

Het goede voornemen voor 2024 is op zomervakantie gaan! Dan zit ik op het maandelijkse onderhoud, weten we hoe ik op de behandeling heb gereageerd en of het werkt. Heeft Rowan alles achter de rug en is al dan niet geslaagd voor school en zijn rijbewijs. Zijn de mensen klaar met verbouwen en (bijna) met verhuizen. Dan kijken we terug, terwijl we lekker in de Zuid-Franse warmte zitten, en zeggen we: “Dat hebben we allemaal weer mooi gedaan.” En proosten dan gewoon nog een keer op 2024!

Ik wens dan ook iedereen een vrolijk, zonnig en liefdevol nieuwjaar! Geniet en waardeer!

Hoewel het m-proteïne gelijk is gebleven op 19, gaan we toch in januari starten met behandelen. Acht januari om precies te zijn. De ontstekingswaarden zijn gestegen en mijn hb begint te zakken. In combinatie met de toenemende vermoeidheid, de stramheid en het wattenhoofd is het gewoon tijd. Het lijf takelt langzaam aan af, of eigenlijk ineens best snel. Moet hard werken. De kanker begint zijn podium te pakken.

Het kwartiertje in de spreekkamer was een beetje rommelig. Ik kreeg de indruk dat de arts veel aan haar hoofd had. We kwamen erachter dat ik niet twee keer in de week naar het ziekenhuis moet, maar één keer. Meevaller. De dexamethason gaat gehalveerd worden. Of twee dagen 10 mg per keer, of één keer 20 mg. Dat ging ze nog even navragen. In ieder geval de helft minder dan de vorige keer. De standaard dosering van de lenalidomine gaat van 25 mg naar 10 mg. In verband met mijn neuropathie. Beter een iets lagere dosering en langer kunnen gebruiken dan een hogere dosering kort gebruiken. We waren het direct eens, de dokter en ik. Lekker gewerkt samen. Over de eventuele dagopname bij de eerste toediening kon ze nog niks zeggen. Blijkbaar zit ik net in de overgang van verandering van protocol. Ze laat de details over aan de chemo unit. Enkele weken geleden, bij het doorspoelen van de pac, zag ik weer een van de vertrouwde verpleegkundigen daar. Zeer kundig en bij de tijd. Gelukkig werken er nog veel bekende en betrouwbare mensen. Dus dat komt goed. Ondertussen staan de eerste vier afspraken in mijn medische dossier. Nog geen tijd erbij. Die krijg ik blijkbaar een dag van te voren te horen. Via dat dossier. Geen post meer met een uitgebreide brief over het behandelschema? Wacht het wel af.
Twee formulieren mee om bloed te prikken. Eén voor een paar dagen voor de eerste behandeling. Zo hebben we een laatste meting voor de start. En mijn bloedgroep wordt nog een keer bepaald. Door de behandeling kan die niet goed zichtbaar zijn, en dat is niet handig als ik ineens bloed nodig heb. Het andere formulier is voor februari. Dan gaan we kijken of we al dan niet resultaat zien van de behandeling. Daarvoor moet ik een dag voor die afspraak prikken. Hebben we echt de meest actuele uitslagen. Behalve het m-proteïne. Maar uit de andere uitslagen kan de arts wel haar conclusies trekken. Ik schrijf op de labformulieren wanneer ik moet prikken. Want als ik thuis ben, weet ik dat niet meer. Mijn hoofd werkt niet meer zo goed.
Hoewel we wisten dat het ging gebeuren, wát er ging gebeuren, zijn we toch weer ontdaan. Hoewel het allemaal best mee kan vallen, en we er goede hoop op hebben dat het helpend is, hebben we er gewoon geen zin in om er mee bezig te zijn. Maar ja, geen keus hè?

Waar we wel een keus in hebben is hoe we de komende weken invullen. Ik kies ervoor om afspraken af te zeggen. Merk dat het daardoor wat beter met me gaat. Zien wat de dag brengt en lekker aanrommelen met wat lukt. De kerstboom staat. We hebben traditioneel lootje getrokken voor een kleinigheidje onder de boom. Een verrassing voor de jongens is dat we nog uiteten gaan. Het restaurant is gereserveerd. Beide kerstdagen mogen we fijn elders doorbrengen. Zijn we daarin ontzorgt. Of ik het volhou zie ik dan wel weer. Nog een nachtje weg met Alfred. Een vriendje dat komt logeren.
We zijn er beter in geworden, lekker het leven leven zoals het past! Hoewel dat ook hard werken is soms.

En soms gewoon even stilstaan. Kan helemaal geen kwaad. Voor niemand.

Fijne feestdagen voor iedereen, maak er moois van!

De laatste paar weken takel ik af. Eerst wilde ik er natuurlijk niet aan. Probeerde de vermoeidheid weg te beredeneren. De gezonde excuses werden alweer voor me ingevuld. Het weer, de donkere dagen, drukke tijden. Maar ik wist dat dat het niet was. Ben inschikkelijk wat het weer betreft. En de donkere dagen. Drukke dagen. Druk is een breed begrip natuurlijk. Waar de één het al te druk vindt, heeft de ander nog energie genoeg. Niet iedereen is hetzelfde. We oordelen makkelijk, maar uiteindelijk zijn we zelf onze grootste vijand. Ben ik tenminste zélf mijn eigen grootste vijand.

Het besef van de realiteit kwam afgelopen vrijdag. Pas. Of nou ja besef, meer het erkennen van. Na de kapper ging ik in de ochtend naar een verjaardag. Een half uur heen, half uur terug. Met de auto. Geen drukke verjaardag. Gezellig een uurtje koffie drinken. In de middag zou ik misschien met Alfred gaan oriënteren op een nieuwe fiets. Als ik genoeg energie had. Die had ik niet. Behoorlijk op reed ik terug naar huis. Waar Alfred met zijn jas aan klaarstond. We gaan lekker ergens lunchen, voordat we gaan. Verrassing. Nee zeggen kon ik niet. Waarschijnlijk zou het na wat eten wel weer beter gaan. Valse hoop. De fiets die we gezien hadden is (nog) niet overal verkrijgbaar. Tijdens de rit naar de fietsenmaker elders, kon ik even slapen. Dan zou het vast wel beter gaan. Valse hoop. Ik werd nog vermoeider wakker en het duurde even voordat ik bij mijn positieven was. Gelukkig was het koud en kon ik tijdens de wandeling van de parkeerplaats naar de fietsenwinkel even wakker worden. De proefrit ging goed en tegen alle verwachtingen in bestelden we direct de fiets. Nu afwachten of ik genoeg bij was om die fiets goed te kunnen beoordelen. Eenmaal thuis dook ik mijn bed in, het idee om nog wat te gaan winkelen was zonder discussie van de baan. Viel als een blok in slaap, maar bleef moe.

De volgende dag ook. Zwaar lijf. Een beetje beurs overal. We hadden die ochtend een kinderverjaardag. Hooguit twee uurtjes. Eén stemmetje zei ‘blijf thuis’. Het andere stemmetje zei ‘even doorzetten, kom op’. ‘Kun je écht niet even….?’ Nee. Eerlijk zijn. Het gaat niet. Wat een ander ook vindt. Nee, wat mijn eigen vijand vindt. Luisteren naar je lijf Evelien. Ik ging niet. De rest van de dag rustig aan gedaan. De volgende dag ook. Thuis aangerommeld. Een wandeling met de hond. Lekker die ene mooie film gekeken. Midden op de dag. Als ik dan toe moet geven, dan lukt het vaak ook wel. En maak ik er wat van. Al blijft het ontzettend lastig. Mede mogelijk gemaakt door social media. En deze gezellige tijd. Alle mooie kerst- en winterevenementen waar ik zo van houd moet ik voorbij laten gaan. Terwijl de sfeer van mijn schermpje afspat. Gedeeld door al die mensen die daar wel zomaar naartoe kunnen.
Op maandagochtend komt een vriendin op de koffie. Lekker ontspannen zitten praten. En daarna is het…. op. Stom gedoe. Na een heel weekend rust. Zo’n twee maanden geleden banjerde ik nog door Parijs. Dat zou nu echt geen optie meer zijn.

Morgen controle. Aan de hand van de uitslag wordt de startdatum voor de behandeling bepaald. Op zijn laatst de tweede week van januari. Ik ben toch niet zelf mijn eigen grootste vijand. Dat is de kanker. Die neemt het nu weer over. En ik kan niks anders doen dan even meebewegen. Omdat ik het anders verlies. Het tegenoffensief ligt klaar. Tot die tijd geniet ik stiekem toch nog even. Kerstboom aan. Kop maar even in het zand. Dit is het. Dit hoort erbij. Het is zoals het is. Iemand nog een goede filmtip?

De wereld staat in brand voor mijn gevoel en Nederland maakt zich druk om het politieke klimaat. Linksom of rechtsom, niks is goed. Veel geschreeuw maar weinig wol, is een uitspraak die ik ken vanuit mijn jeugd. Komt ook nu niet zomaar bij me op. Met alle poppetjes die hard roepen wat een ander fout doet. Er was een tijd dat ik wat meer betrokken was bij het bestuur van Nederland dan nu. Natuurlijk heb ik een mening over bepaalde zaken en uiteraard heb ik ook gestemd. Maar geen enkel partijprogramma heeft mijn volledige steun. Men is bang dat met de huidige uitkomst Nederland verhard. Maar ligt die verharding niet bij de mensen zelf? Ze zoeken het maar uit daar in Den Haag. We zien wel wat er gebeurt, meer invloed dan je stem uitbrengen hebben we niet. Nou ja, of je moet gaan protesteren. Actie voeren, het liefst met een beetje agressie. Brutalen hebben de halve wereld. Ook zo’n uitspraak. Maar de laatste politieke jaren klopt die wel. Een kleine groep kan tegenwoordig veel voor elkaar krijgen. Roep polarisatie en discriminatie en de politiek kruipt voor je. Als je bij de juiste groep hoort die dat roept ten minste. Waarbij ik overigens niet wil zeggen dat het niet bestaat.
Roep je ‘help’, dan krijg je wijsneuzerig te horen wat je moet loslaten. Wat je eigen schuld is. Hoe je het zelf zou moeten oplossen. En dat het eigenlijk jouw probleem is.
Van onze huishoudelijk hulp hoor ik schrijnende verhalen. Vooral bij al die ouderen die maar zo lang mogelijk zelfstandig moeten wonen. Ze krijgen steeds minder hulp terwijl de mankementen toenemen. Een laag stof mag je, echt waar, gewoon op de koop toenemen. Geschrapt uit de lijst met nodige huishoudelijke taken. Je kleding wordt niet meer gestreken, het advies is om kreukvrije kleding aan te schaffen. Doe je dat niet, tja, dan is het je eigen keus om in een gekreukt overhemd te lopen. Echt waar. Boodschappen mogen niet meer door de huishoudelijke hulp, die dat al 5 jaar doet, gedaan worden. Er moet een vrijwilliger voor aangetrokken worden. Maar de vrijwilligers drogen ook op. Te druk met werk, gezin en mantelzorg. Het opschuiven van de pensioenleeftijd speelt daarin ook een rol. Die mensen hebben nog geen tijd voor vrijwilligerswerk. Wil je nog gezellig op pad? Zie maar eens een fatsoenlijke OV verbinding te krijgen. Tenminste, aan deze kant van het land.
De verharding zit niet in de politiek. Het zit in je familie. Vrienden, buren. Ik zie het om mij heen gebeuren. Intensieve gezinnen maar onvoorwaardelijke mantelzorg voor de ouders. Ze kunnen niet anders. Ze moeten wel. Willen ook wel. Broers en zussen laten het afweten. Te druk? Teveel ego? Ik weet het niet. Snap het ook niet. Opvallend is wel dat de mensen die het het meest voor de wind gaat qua gezondheid en geld, minder of niks voor een ander (willen) doen.

Ik merk het zelf ook. Die verharding. Kanker heb je niet alleen. Maar toch eigenlijk wel. Behalve als je in het ziekenhuis bent. Daar is de ZORG. Het medeleven. Meevoelen. Als ik kom om mijn pac door te laten spoelen word ik geholpen door een verpleegkundige die vanaf het eerste uur bij mijn behandelingen was. “Wat rot dat je weer behandeld moet worden”, zegt ze. “Hoe zijn je man en kinderen eronder?” Ik weet dat het haar beroep is. Zorgen voor. Maar het medeleven is echt. Ze ziet als een van de weinigen hoe heftig het is om voor de derde keer in nog geen acht jaar tijd behandeld te moeten worden tegen kanker. Wordt dagelijks geconfronteerd wat deze ziekte doet. Buiten het ziekenhuis om is er nog maar een handvol mensen die écht geïnteresseerd zijn in hoe het met ons gaat. Onvermoeibaar meeleven. De rest leeft in hun eigen gezonde, drukke bubbel.

Ook ik heb in die bubbel geleefd. ‘Druk’ met twee jongen kinderen, werk, huishouden, helpen op school. En geeneens mantelzorg hè. Het waren juist mijn ouders die óns kwamen helpen. Oppassen en meteen wat klusjes doen. Met liefde. En respect. Het politieke klimaat begint toch echt bij jezelf. Binnen je familie, je vrienden, je buren. Help je omdat iemand geholpen moet worden of ga je eerst oordelen, analyseren, een mening vormen en dan besluiten of je vindt dat diegene de betreffende hulp nodig heeft? Heb je interesse hoe het met iemand is? Of vindt je dat je het zelf slechter hebt en moet de ander dus niet zeuren? Heb je geen tijd, of heb je geen zin? Misschien wel wat leukers te doen. Je eigen doofpotaffaire. Als de grootste partij tot regeren komt, zal dat hopelijk ten goede komen aan de zorg. ‘Geef de professional weer het vertrouwen’, hoorde ik toevallig een verpleegkundige op tv zeggen. Ze doelde op alle administratie, de controle- en verantwoordingsformulieren die ze in moet vullen voordat er zorg op maat geleverd kan worden. Wát een tijd kost dat! Om over het geld nog maar niet te spreken.

In het Rijksmuseum moest ik even wachten om zelf de Mona Lisa van ons polderland te kunnen bekijken en te fotograferen. Gezien mijn lengte heb ik me uiteindelijk ook maar gewoon asociaal tussen de mensen gewurmd. Ik word namelijk al snel ‘onder de voet gelopen’, krukken dragend of niet. Een egoïstische keus. Je gaat al snel mee in het landschap van IK.
Goed, fijn om dit medium te gebruiken om even lekker van me af te preken. Nu nog zorgen dat ik het zelf waarmaak. Een betere wereld begint ten slotte bij jezelf, toch? Maar gelukkig heb ík wel een foto van het Melkmeisje.

Ruim twee weken geleden was het dan zo ver. Eindelijk zou ik een Hematondag bezoeken. Een informatiedag voor mensen met een vorm van bloed- en lymfklierkanker. Georganiseerd door de patiëntenvereniging Hematon. Altijd al eens van plan, maar het kwam er niet van. De goed georganiseerde congresdag van vorig jaar, maakte mij alleen maar nieuwsgieriger.

Bij binnenkomst koos ik de badgekleur uit die gekoppeld was aan mijn vorm van kanker. Met een kop koffie in mijn hand liep ik langs de paar stands met informatie. En daar viel mijn oog meteen op de kaart die ik hier als foto heb bijgevoegd. Herkenbaar! Wat je niet ziet is er niet. Daarnaast de button met ‘ik schud geen handen.’ Maar hoe goed bedacht ook, dat grote ding ga ik niet dragen. Bovendien staat er nét teveel informatie op om het in één oogopslag duidelijk te maken. Ik loop naar de tafel waar de kleur van de heliumballonnen matcht met mijn badge. Daar raak in gesprek met een vrouwelijke lotgenoot en tevens beheerder van de Facebookgroep waar ik ook lid van ben. Leuk om elkaar eens ‘in het echt’ te zien! Ze lacht om mijn kaart en geeft aan hetzelfde te ervaren. Ook zij heeft onzichtbare lichamelijke klachten die haar fysiek beperken. Blijkbaar is er een Engelse organisatie die hiervoor items ontwikkeld om aan te kunnen tonen, of direct zichtbaar te maken, dat je een beperking hebt. In de vorm van bijvoorbeeld een keycord met kaart. Met een herkenbaar symbool. Zodat mensen bijvoorbeeld kunnen zien dat je een zitplaats nodig hebt in het openbaarvervoer. Of niet zomaar gebruik maakt van het invalidetoilet. Of.. Er is nog een hoop marketing en verandering van mindset nodig wil dit echt gaan werken denk ik. Maar het begin is er. En het zou enorm helpend zijn.
Dit gesprekje, als gelijkgestemden, voelt fijn. Niks hoeven uitleggen. Niet hoeven verdedigen. Geen ‘ja maar’ vragen. Geen opmerking over positief blijven. Gewoon iemand die het snapt. Ook al zijn we anders. Maar we waren het er wel over eens dat we er héél goed uitzagen die dag ;).

Voor de ochtendlezing heb ik gekozen voor informatie over multiple myeloom. Heel verrassend. Een arts van het UMC in Groningen spreekt. Na zijn uitleg over wat MM is, komt het verhaal over de huidige ontwikkelingen. En de toekomst. Hoopvolle en interessante berichten. Hij laat een staatje zien met behandelopties in 2017 na de diagnose, en een staatje van 2023. Van 3 á 4 opties naar zo’n 10 tot 12. Ongelooflijk. Ook de behandellijnen zijn daardoor veranderd. De behandeling die ik straks krijg, wordt nu als eerste ingezet. Eerste lijn noemen ze dat. Ik krijg straks een derdelijns behandeling. Gewoon de derde behandeling. De studies blijven in volle gang. Nieuwe middelen worden in verschillende combinaties uitgeprobeerd op patiënten die uitbehandeld zijn. Of graag deel willen nemen aan zo’n studie en daarvoor in aanmerking komen. En hoewel er veel goeds tussen die middelen zit, genezend is het nog niet. Daar wordt wel aan gewerkt. Een doorontwikkeling van een medicijn om te kijken of de ziekte daarmee zo’n 10 jaar onderdrukt kan worden. Met het liefst zo min mogelijk bijwerkingen. Want gelukkig was deze arts zich er ook van bewust dat kwaliteit van leven óók telt. Maar het meest hoopvolle blijft toch de Car T-cel therapie. Amerika, China én Nederland zijn daar volop mee bezig. Het lijkt een wedstrijdje te worden. Maar wel een prijzige. En als het onderzoeksbudget op is, is het op. Zegt de arts eerlijk. Het goede nieuws is dat er wel elk jaar een nieuw budget is.

Met een hoofd vol informatie, een boekje met veel aantekeningen (meer dan dat ik hier vertel, wordt anders wel heel medisch), sluit ik aan bij de rij van het lunchbuffet. Ik zoek even een rustig plekje om te eten. Het was me al opgevallen dat er toch veel mensen zijn die ouder lijken dan 60 jaar. Blijkbaar is daar de behoefte aan, en tijd voor, zo’n dag als deze groter. Maar al snel zitten links en rechts van mij twee jonge mannen. Blijkbaar op zoek naar een wat jonger gezicht. En ik zag er natuurlijk fantastisch uit. Terwijl ik net een hap neem van het onhandige broodje zalm waarbij de helft weer uit mijn mond valt. De man op links lacht. Hij vertelt trots dat hij in 4 maanden tijd is genezen van Hodgkin. Voelde zich nog redelijk goed tijdens de behandeling. Die hij afgelopen februari had afgerond. Maar kanker blijft toch tussen je oren zitten hè? Hij zegt dat niet zo letterlijk, maar dat proef ik uit zijn uitleg als hij vertelt waarom hij toch hier is. De buurman op rechts heeft dezelfde kleur badge als ik. Zijn diagnose was een jaar geleden. De VTD- en KRD kuur werkten niet. De sct wel. Ik herken de termen, knik en vraag of hij dan de chromosoomafwijking heeft waardoor de MM agressiever is. Hij knikt. Botschade heeft hij ook, zijn ribben staan erger naar voren dan die van mij. We babbelen en lachen erover alsof we het over een vakantie hebben ofzo. Hoeven niks uit te leggen. De buurman op links slikt een keer en vraagt naar mijn verhaal. Na mijn korte uitleg valt hij stil. Kijkt eens naar de grote opschrijfmap die hij heeft meegenomen. Kijkt nog eens naar ons. Stottert dat hij niet weet wat hij moet zeggen. Voelt zich opgelaten omdat hij hier fit en gezond zit. Ik geef aan dat dat juist fijn is. Dat hij hier niet voor niks is. Om het ijs weer te breken vraag ik naar welke lezing hij in de middag gaat. ‘Late effecten’. Daar ga ik ook naar toe. De man op rechts lacht. Hij niet. Tegen de tijd dat hij last gaat krijgen van late effecten is hij er niet meer, is zijn conclusie. Het raakt me en toch ook weer niet. Ik ken de galgenhumor. De spot drijven met jezelf. Je toekomst. Het nemen zoals het is. Ik grap erover heen omdat ik weet dat dat kan bij hem. Hij grijnst. De man op links excuseert zich. We wensen elkaar het beste. Buurman rechts gaat nog wat eten halen. Waarna ik een buurvrouw krijg. Bijna tien jaar ouder dan ik, twee kinderen in ongeveer dezelfde leeftijd als die van mij. Ze is nu vijf jaar na haar eerste MM behandeling. Vindt ook dat er veel ‘oudere’ mensen zijn.

Bij de lezing late effecten zitten we naast elkaar. We lachen om de herkenning, delen zacht fluisterend onze ervaringen. Chemobreinen, plotseling overvallende vermoeidheid. Het bestaat. Iedereen vergeet wel eens wat, steeds vaker als je ouder wordt. Maar met een chemobrein is het net een stapje vaker. En erger. En vermoeiender. Zie je wel, ik ben niet gek. Veel andere dingen kan ik ook afvinken. Ik hoor niet veel nieuws. Maar wel bevestiging dat het is zoals het is. En dat er begeleiding zou moeten zijn, maar die is er alleen voor (non-) Hodgkin patiënten. MM patiënten leefden te kort om hier geld aan uit te geven. De woorden van de gespecialiseerde verpleegkundige die de lezing geeft. Niet die van mij.

Moe maar voldaan sla ik de borrel over en ga ik naar huis. Prettig om op deze manier weer even geïnformeerd te worden. Om te praten met mensen met dezelfde soort ervaringen. Om de kankerwereld even toe te laten. Geen uitzondering te zijn. Maar vanzelfsprekend. En aan niemand was wat te zien. Op een enkeling na die met een hoofddoek of kaal hoofd rondliep. Normale mensen die samenkomen voor informatie over wat er gaande is of was in hun leven. Om vervolgens weer lekker naar huis te gaan. Thuis. Waar het leven gelukkig gewoon weer verder gaat.