Vorige week woensdag zijn we in Harderwijk voor controle geweest. Gelukkig weer goede uitslagen. De kanker neemt af en mijn nieren blijven het goed doen. 

Donderdag 14 juli meld ik me om negen uur voor de chemo in Utrecht. Daar blijkt dat de chemo zelf twee uur duurt. De rest van de behandeling via het infuus is om mijn blaas te beschermen. Er is een strak tijdschema opgesteld van spoelen, naar het toilet gaan en het toedienen van het medicijn. Ook moet ik twee liter drinken. Van de chemo word ik, zoals altijd, duizelig. Maar verder lijkt het vrij goed te gaan. Ik kom de dag prima door met lezen, muziek luisteren en de mensen die om de haverklap aan het bed staan om het infuus te vervangen, vragen wat ik wil eten of drinken, zeggen dat ik naar het toilet moet of vragen hoe het gaat. Rond kwart over vijf ga ik weer naar huis, opgelucht dat ik me niet heel ziek voel.

Ook de volgende dag kom ik goed door. Ik voel me niet heel fit en blijf een beetje duizelig maar ik heb me veel slechter gevoeld bij eerder chemo’s. Omdat de tweede dag normaal de ergste dag is, denk ik dat ik erdoor ben. Helaas. Zaterdag word ik wakker met een verschrikkelijke hoofdpijn en voel ik me echt ziek. Zondag is de hoofdpijn wat minder maar daar is alles mee gezegd. Beeldschermen zijn niet fijn om naar te kijken en ook lezen wil niet. Geluid om me heen kan ik niet verdragen, praten is zelfs niet fijn. Vandaag begon moeizaam. In de loop van de middag lijkt het iets beter te gaan maar de duizeligheid blijft. Dit stukje schrijven is nu erg vermoeiend. Woensdag start ik met de injecties. Deze kunnen ook de nodige bijwerkingen geven. Ik hoop zó dat ik daar geen last van heb! Want ziek zijn in de vakantie is toch echt niet leuk.

Afgelopen zaterdag was mijn verjaardag. Een geluk dat deze dag aan het einde van de rustweken viel zodat ik het ook kon vieren. En ik heb me de laatste jaren niet zo jarig gevoeld als dit jaar. Wat een aandacht door kaartjes, berichtjes, bloemen en cadeautjes die gestuurd of gebracht werden! ’s Middags kwam onze familie langs en we hebben samen een gezellige middag gehad. Daarna was de energie echt op maar wat heb ik genoten van deze dag. Zondag was een dag om bij te komen. Dat is voor mezelf iets om rekening mee te houden. Leuke dingen kunnen, één dagdeel, maar ik moet de dag erna vrij houden om op te laden. 

Alfred heeft nu ook vakantie en mede omdat ik in deze periode veel naar het ziekenhuis moet en ziek zal zijn, zijn we gisteren gaan eten bij Hans en Grietje. Wat heerlijk om weer ongedwongen ergens naar toe te gaan. Als gewoon gezin, waar niemand weet dat ik ziek ben. De jongens hoeven geen rekening met mij te houden en kunnen lekker hun gang gaan. Dat ik bij thuiskomst meteen ga liggen hoort er nu gewoon bij.

Nu bouw ik op, krijg ik energie van dat ik weer dingen kan doen, maar ik weet dat dat snel weer teniet gedaan wordt door nieuwe chemotherapie. Ondanks dat ik geniet van alles, blijft dat toch in mijn achterhoofd zitten. Morgen wordt al een dagje ziekenhuis in Harderwijk. Eerst een voortgangsgesprek met de arts en daarna aan het infuus voor de botversterker (APD). Helaas bleek vandaag dat die afspraak niet was genoteerd door de verpleegkundige dus ik blijf wat langer daar dan gepland. En ’s middags weer terug om een nieuw kapsel te passen en mee te nemen. Ik kan me nog steeds niet voorstellen dat één dag chemo zoveel effect gaat hebben dat mijn haar volledig gaat uitvallen. Volgens mij hebben ze het gewoon mis. Maar ik ben in ieder geval voorbereid.

Het vervolgtraject is bekend. Omdat de overgang tussen twee ziekenhuizen toch niet helemaal soepel verloopt, moet ik nog wel zelf regelen dat ik de maandelijkse botversterker krijg. 

Even alle feiten op een rij:

13 juli voortgangsgesprek met de arts in Harderwijk

14 juli hele dag een chemo in Utrecht. Hier ga ik een paar dagen ziek van worden.

vanaf 20 juli 2 keer per dag injecteren om witte bloedcellen te kweken. De botpijnen komen hiervan weer terug/worden erger. 

25 juli worden in Utrecht de witte bloedcellen geoogst, als er voldoende is. Dit duurt ongeveer 6 uur. Is er niet genoeg dan moet ik de volgende dag terugkomen. 

23 augustus opname voor gemiddeld vier weken in Utrecht. Hoe dit traject eruit gaat zien, wordt t.z.t. verteld. 

Tussendoor moet ik nog twee afspraken plannen voor de botversterker die ik voorlopig (2 jaar!) maandelijks moet krijgen via een infuus. En komen er controle afspraken in Utrecht. Wat een gedoe! Daarnaast moet ik nog weer extra medicijnen gaan slikken. Mijn haar gaat uitvallen dus is het nu uitzoeken hoe het zit met pruiken en hoofddoekjes. 

Het is veel wat er allemaal gaat gebeuren. Ik heb zin om even een paar weken niks te hebben en me weer een beetje goed te gaan voelen. Dingen doen waar ik zin in heb, geen verplichtingen hebben. Tijd en energie hebben voor de jongens. Misschien vallen de behandelingen mee en wals ik er redelijk doorheen. Het vooruitzicht is in ieder geval dat ik in oktober klaar ben. Dan kan ik gaan opbouwen naar herstel!

Morgen de laatste injectie. Ik voelde me de afgelopen week niet goed, zal de details achterwege laten, en ik ben ook behoorlijk klaar met het ziek en afhankelijk zijn. Dat komt natuurlijk ook omdat ik weet dat dit de laatste kuur is. Daarnaast voel ik me onrustig worden voor wat er komen gaat. Maandag 4 juli hebben we een afspraak in Utrecht en ik hoop dan antwoord te krijgen op mijn vele vragen. Ook ben ik erg benieuwd in hoeverre de laatste twee kuren effect hebben gehad op de kanker. Daarvoor staat een afspraak op 13 juli. Zoals het nu gepland staat krijg ik 14 juli een chemo in Utrecht. 

Ondertussen heeft Alfred geregeld dat er een scootmobiel thuis staat. Dankzij een behulpzame buurman. Hiermee kan ik zelf wat meer uit de voeten en ben ik minder afhankelijk. Kan ik eindelijk weer eens zelf, wanneer het mij uitkomt, naar het winkelcentrum. Alleen. Zonder begeleiding. Als ik me tenminste goed genoeg voel. Eerst morgen en de dagen erna nog even doorkomen.

Vanmorgen in ieder geval ermee door het bos gereden, waar we spullen hebben gezocht voor ons insectenhotel. Heerlijk! Stijn heeft al meerdere rondjes door de kamer gereden, hij vindt het fantastisch en wil er zelf ook één 

Tijdens de vorige rustweken kregen we het idee om, als ik me goed genoeg zou voelen, in deze rustweken een paar dagen weg te gaan. Dit omdat de vakanties die we hadden gepland niet door kunnen gaan en de jongens dit erg jammer vonden. Helaas ging het nu wat minder goed dan de vorige keer maar we zijn toch een weekend weg geweest. Ik zag er wel wat tegenop. De pijn in mijn rug en schouderbladen vraagt toch om een paracetamolspiegel en belemmert me in bewegen. Goed kunnen zitten en liggen is dan ook erg belangrijk. Gelukkkig lag het matras beter dan dat van mezelf en ook de bank werkte goed mee. We hebben allemaal genoten van het weekend en zijn lekker uitgerust. Doordat we even van thuis weg zijn geweest, werd ik ook wat minder geconfronteerd met het ziek zijn en dat heeft veel ontspanning gebracht! Daarnaast hebben we genoten van het enthousiasme van de jongens, die vonden het heerlijk.

Eenmaal thuis zijn we ook weer snel in de realiteit. Vrijdag start alweer de vierde en laatste kuur in het Jansdal. Het is een opluchting om te merken dat ik na de chemo weer opknap maar ik zie er ook weer tegenop om te beginnen aan de therapie. Zal het nog weer heftiger worden of valt het mee, ik ben benieuwd.

Zo, de derde kuur zit erop. Zoals eerder genoemd heeft deze er toch wel ingehakt. Geen energie en, hoewel ik het niet ben, lichte depressieve gevoelens. Ook heb ik wat neurologische problemen gekregen. Een gevoelloosheid in mijn handen, die later gelukkig weer afnam en rusteloze armen en benen. Heel vervelend als je wilt slapen. In deze chemoweken wilde ik het liefste alleen zijn en was communiceren niet echt mijn sterke punt. Gewoonweg geen energie voor. Nadenken en concentreren ging ook erg moeizaam.

Nu krabbel ik weer wat op maar het komt van ver. Overdag val ik nog als een blok in slaap en ik word pas wakker als de wekker gaat. Soms slaap ik zelfs nog twee keer per dag. En dat terwijl ik geen morfine meer gebruik. Ik hoop er de komende twee weken weer een beetje te kunnen zijn voor de mannen, voordat de laatste kuur me er weer onder krijgt.

Vanaf het moment dat we hoorden dat ik de ziekte van Kahler heb, zijn we overladen door medeleven. Kaarten, bloemen, cadeautjes, appjes, mailtjes, het was overweldigend. Nog steeds komt er regelmatig een kaartje, worden er bloemen bezorgd, een cadeautje door de deur geschoven, krijg ik een appje bij het begin van de kuur, een lief mailtje halverwege of laat men op een andere manier weten dat er wordt meegeleefd. Dit is hartverwarmend en geeft heel veel steun! Het liefst wil ik op ieder gebaar reageren maar dat lukt niet en dat geeft me toch een ongemakkelijk gevoel. Daarom wil ik via deze weg laten weten dat ik dankbaar ben voor al het meeleven en begrip, het doet ons goed!

Nu ga ik met de tv aan wachten tot Rowan uit school komt, wat fijn dat het een sportzomer wordt en dat Kiki Bertens het zo goed doet op Roland Garros. Ik kan niet bij de avondvierdaagse zijn maar we kunnen wel samen sport kijken!

Voordat ik ga schrijven, lees ik altijd eerst het vorige stukje tekst. Om te zorgen dat ik niet teveel hetzelfde schrijf. Nu moet ik haast lachten om de ‘luchtbel’. Dankzij de chemo zit ik er namelijk weer middenin, misschien nog wel meer dan anders. Ik word erg moe en lamlendig van deze kuur, wil het liefst de hele dag slapen. Nog twee injecties te gaan en dan hoop ik weer uit die luchtbel te komen tot de volgende kuur.

Gisteren zijn we naar het UMC gegaan. Een indrukwekkend groot ziekenhuis als je nooit ergens anders geweest bent dan het Sint Jansdal. Na het laten afnemen van bloed, hadden we een afspraak met de arts. Ik was ondertussen al moe van de autorit en het lopen door de lange gangen. Het gesprek was mede om te kijken of ik geschikt zou zijn voor een stamceltransplantatie. Officieel word ik nog besproken door het team van artsen daar en horen we volgende week of het doorgaat. Maar de arts zei dat dat een formaliteit was, ik heb die transplantatie nodig. Het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent dat ik na de kuren in Harderwijk, een kuur krijg in Utrecht. Daarna mag ik naar huis en moet ik mijzelf twee keer per dag injecteren om zoveel mogelijk witte bloedlichaampjes aan te maken. Na ruim een week wordt er gekeken of het er genoeg zijn om te oogsten. Dat oogsten gebeurt door een soort bloeddialise van 6 uur. Na het aansterken hiervan, zal ik voor vier weken opgenomen worden in Utrecht. Ik krijg dan namelijk dusdanige heftige chemotherapie, dat er niet veel meer van mijn afweersysteem over blijft. Ook is er grote risico op verschillende bijwerkingen. Aan het einde van deze chemotherapie moeten de kankercellen die er nu zitten weg zijn en moet de ontwikkeling van nieuwe kankercellen stil liggen. Dan krijg ik de stamceltransplantatie waarbij de geoogste witte bloedcellen weer teruggeplaatst worden.

Als dit allemaal zonder complicaties verloopt, kan ik weer naar huis voor herstel. Met heel veel medicatie en voorschriften om te zorgen dat dat herstel zo goed mogelijk gaat want ik zal dan erg zwak zijn. En dan is het hopen dat de ziekte zich heel veel jaren stil houdt….

De komende weken zal ik, naast de chemo in Harderwijk, regelmatig naar Utrecht moeten voor gesprekken en onderzoeken. De opname staat voorlopig gepland voor eind augustus. Het zal een enerverende zomer worden.

Morgen start ik weer met chemo. Dat worden weer twee grillige weken. Maar ik kijk ook uit naar het resultaat. Hoewel de chemo meer kapot maakt dan alleen de kanker, ga ik toch nog steeds vooruit. Dat komt natuurlijk mede doordat de kanker minder op mijn botten drukt en de genezing daarvan doorgaat. Ik kan nu af met minder morfine en daardoor kom ik meer uit mijn luchtbel. Nadeel is dat ik dan ook meer wil en ik moet het juist heel rustig aan doen. Ik ben al heel blij dat ik eindelijk, sinds maanden, weer op mijn zij kan slapen. De botten blijven gevoelig en vooral mijn ribben zijn nog zeker niet genezen. Het zal fijn zijn als ik binnenkort weer zelf kan douchen en aankleden.

Nu de luchtbel uit mijn hoofd is, kan ik me ook weer meer richten op andere dingen. Daardoor komt de ziekte ook wat vaker op de achtergrond. Vermoeidheid speelt wel een grote rol en daarom moet ik heel verstandig mijn grenzen aangeven. We hebben nog een lange en onvoorspelbare weg te gaan, maar af en toe de touwtjes weer in handen kunnen nemen is wel heel fijn!

Vanmorgen zijn we weer bij de behandelend arts geweest om te horen wat de vorige chemosessie gedaan heeft.

Mijn slechte waardes zijn weer goed afgenomen en mijn goede waardes blijven in stand. De arts is zeer tevreden over deze resultaten en volgens haar ga ik als een speer! De kankercellen worden dus steeds minder. De morfine mag ik naar eigen inzicht verder afbouwen. Ik ben al van 2 keer 30 mg naar 2 keer 20 mg gegaan en dit gaan we proberen langzaam terug te brengen. Helaas heeft mijn lijf wel schade opgelopen door de kanker en is het nu niet te zeggen of en hoe dat gaat opknappen. Dat zal blijken na alle behandelingen. Pijnlijke botten zal ik voorlopig blijven houden.

Op het moment ben ik wat mobieler en het is aan mezelf om goed naar mijn lijf te luisteren. Dat wordt steeds moeilijker omdat ik natuurlijk steeds meer wil. Door de vermindering van de morfine word ik ook wat alerter. Best handig 

Aanstaande vrijdag start ik weer met de derde chemosessie en een botversterker. Ik lig dan twee uurtjes in het ziekenhuis aan een infuus. Daarna maandag weer chemo, vrijdag en maandag. Bijna 3 weken rust en dan dezelfde chemosessie voor de laatste keer.

Woensdag 25 mei gaan we naar het UMC voor een intakegesprek. Daar wordt verteld wat de vervolgstappen zijn in mijn behandeling en misschien ook wanneer deze gaan plaatsvinden. Ondanks de goede berichten, toch ook weer een spannende tijd.

Vanmorgen na het douchen zo duizelig dat ik moest gaan liggen en even later net op tijd in de badkamer was… Na drie kwartier in bed toch meegegaan naar de stad om schoenen te kopen voor de jongens.

Genoten van de aankoop, het bezoek aan wat winkels, het ijsje bij Everto, de zon, koffie in de tuin, nog even naar de Karwei, (lang leve de rolstoel!), nieuw kleed in de kamer, blije kinderen, blije man, de foto’s van onze nieuwe aanwinst in de familie (sinds 1 mei), de snelle verkoop van de slippers op marktplaats  

Confronterend: De uitnodoging van het UMC voor een intake gesprek, de geschokte reactie van de kassamedewerkster die ik eerlijk vertelde wat er aan de hand was, na haar belangstellende vraag (dit gebeurt regelmatig), de afspraak met de kapster die -altijd vol- heel snel tijd maakt om mij bij uitzondering thuis te knippen. (De laatste hoort dinsdag bij de leuke dingen)

 mindset:

Het was een geweldige dag maar ik ben ernstig ziek

of

Ik ben ernstig ziek maar ik had een geweldige dag

Ik ga voor de laatste!