Donderdagmiddag ben ik weer thuis gekomen. Het wegrijden van het ziekenhuis en de lange, zonnige snelweg voor me, maakten me emotioneel. Het leek alsof ik het oude leven achter me liet en een nieuw leven tegemoet ging.

Thuis komen was raar. Het voelde alsof ik maanden weg geweest was. Ik moest echt even wennen maar o, wat was het fijn!

Het lijkt nu alsof ik veel beter ben maar dat ben ik nog zeker niet. De bloedwaardes zijn nog erg laag. De trombocyten, bloedplaatjes, zitten nu op 53 (normaal 150-400) en de leucocyten, witte bloedcellen, zitten nu op 0,05 (normaal 4-10). Wat het lastigste is, is de misselijkheid en geen trek hebben. Toch moet ik voldoende eten en drinken en dat is de hele dag een worsteling. Mede omdat ik ook nog de nodige maagvullende pillen slik. Volgende week vrijdag is de eerste controle en de verwachting is dat het dan een stuk beter moet gaan. In ieder geval met de bloeduitslagen. De misselijkheid kan nog wel even aanhouden….

Naast het geluk van na 2,5 week thuis zijn, ben ik ook blij dat mijn mond niet kapot gegaan is! Het lijkt nu zelfs alweer op te knappen.

En nu? Nu ga ik een cappuccino drinken met Alfred, lekker buiten in de tuin!!!

p.s. Ik heb nog steeds geen weerstand. Verkouden en zieke mensen mogen niet in de buurt komen. Ook mag ik helaas nog een week geen bloemen in huis.

Sinds maandag voel ik me weer wat beter en dat lieten de bloeduitslagen ook zien. Van niet meetbaar naar 0,01. De verpleegkundigen gaven aan dat het nu wel eens hard kon gaan. Maar eerst even terug in de tijd.

Vanaf het moment dat ik de stamcellen terug kreeg, begon ik me beroerder te voelen. Dat was het eerste weekend van de opname. Zaterdagavond nog een opleving maar daarna ging ik hard achteruit. Enorm misselijk, duizelig, slap en moe. De twee meter naar de badkamer waren al haast teveel. Douchen ging niet meer alleen. Het geluid wat een tweepersoonskamer met zich meebracht, kon ik eigenlijk niet verdragen. Ik lag op bed en staarde voor me uit, sliep of probeerde het geluid te negeren. Omdat er een vermoede was van een darmbacterie, werd ik naar een eenpersoonskamer gebracht. De bacterie had ik niet! En wat een rust dat ik alleen lag. Na twee dagen daar zakte de misselijkheid ook wat af. Maar, ondanks de anti-misselijkheidspillen,  bleef eten heel moeilijk. Door de chemo is mijn slokdarm aangetast en mijn mondslijmvlies is vrij droog en dik. Een aantal pillen kon ik hierdoor niet meer innemen en werden via het infuus gegeven. 

Door de goede uitslag van maandag, hoopte ik dat ik misschien begin volgende week al naar huis zou mogen. Vandaag is er weer bloed afgenomen en de waardes stijgen dusdanig dat ik eventueel voor het weekend al naar huis kan. Ik ben er ondersteboven van dat het zó snel kan gaan. Het is nog maar 2 dagen geleden dat ik me voor het eerst weer een beetje beter voelde!

Neemt niet weg dat ik nog heel erg slap ben, vol zit van twee beschuiten en moet zien dat ik al die pillen naar binnen kaan krijgen. En of mijn maag dat aan kan. Gek, ik wil heel graag naar huis maar vind het toch een beetje spannend…..

I.v.m. eventuele bacterie. Naar en misselijk. Even volhouden nog.

Als ik het vorige stukje lees kan ik me niet voorstellen dat het zo was, meeviel. Hoewel ik nog niet vreselijk ziek ben, voel ik me sinds gisteren naar. Enorm misselijk en slap. Waarbij het vandaag zo erg is dat ik de twee meter naar het toilet al lastig vind om te maken. Mijn bloeddruk blijft laag en daarom een zoutinfuus gekregen. Daarnaast een standaard infuus voor vocht. Omdat eten echt heel lastig is, moet ik bijhouden wat ik eet. Eventueel ga ik sondevoeding krijgen?! Dit is namelijk nog maar het begin volgens de arts.

Al die mensen om me heen de hele dag begint me ook tegen te staan. Dat is iets wat voor iedereen lastig is denk ik. 

Alle activiteiten uit het vorige stukje lukken bijna niet meer. Word heel snel duizelig. Mocht je dus niks meer horen…

Raar idee. Gisteren en eergisteren twee chemo’s gehad die mijn stamcellen platleggen. Vandaag krijg ik mijn geoogste cellen terug en moet ik weer als nieuw worden! Ik ben misselijk maar moet proberen te blijven eten. Word volgestopt met van alles en verlaat straks tonnetje rond het ziekenhuis. Er wordt streng gewogen! Maar na vandaag komt het er op aan. Ik moet niet voor niks zo lang blijven. Ga antibiotica krijgen en volgens mij is niet de vraag óf ik koorts ga krijgen en ziek word, maar wanneer.

Tot nu toe vliegen de dagen voorbij door de behandelingen en vele controles. Vier keer per dag tandenpoetsen en naspoelen met zuiveringszout. Handen veel wassen en ontsmetten. Wandelingetjes voor de beweging, met lange tanden eten, bezoek, muziek luistern, lezen, televisie kijken, overdag slapen (’s nachts onrustig en het lijf werkt hard), kleuren, internetten, appen, spelletjes, elke dag een cadeautje uitpakken uit de aftel-theedozen…. Kortom, ik vermaak me wel. En als ik echt ziek word heb ik toch nergens behoefte aan.

Voor bezoek zijn er ook hygiëne regels. Schone kleren, handen ontsmetten bij binnenkomst en verlaten kamer, niet ziek/verkouden of niet lekker zijn, geen bloemen of planten meenemen, geen lichamelijk contact met mij. Als ik de kamer niet kan verlaten maximaal twee personen en liever geen kleine kinderen i.v.m. sluimerende virussen. Verder is het nog best gezellig!

Voor de mensen die hebben aangegeven PostNl te willen steunen, hierbij het postadres van het ziekenhuis:

Evelien van Beek

Afdeling B2 oost, kamer 41

UMC Utrecht

Postbus 85500

3508 GA Utrecht

(De ipad gaat hier bij enter een alinea verder, je mag de adresregels ook onder elkaar opschrijven  ) 

Het was een hectische en chaotische dag. Maar ik ben geïnstalleerd, heb een PIC-lijn (vaste lijn in bovenarm naar een ader bij het hart voor aanleggen infuus en bloedafname, even geen geprik meer!), lig op een tweepersoonskamer i.p.v. de vierpersoons met 3 knorrige mannen op leeftijd waar ik eerst was neergelegd en de verpleging blijkt hier net zo aardig als in het Jansdal  

De afgelopen week heb ik veel gerust en geslapen. De jongens zijn een dagje uit geweest en hebben gelogeerd, waardoor ik ook even tijd alleen had. Dat had ik echt even nodig. De weken hiervoor kon ik nog een beetje energie opbouwen en genieten van de tijd zonder behandelingen. Maar deze week begint toch de voorbereiding voor de opname en de tegenzin. Het is ook weer confronterend. Ik ben ziek. Zo ziek, dat ik een heftige behandeling nodig heb om tijdelijk beter te worden. Natuurlijk hopen we dat tijdelijk heel lang is. En hoewel we over het algemeen een positieve kijk hebben, slaat af en toe de angst genadeloos toe. 

Voor de kinderen heb ik een knuffel gekocht en een aftelkalender gemaakt. Ik hoop dat ik maandag mee kan om ze naar school te brengen. Die avond zal ik de knuffels en de kalenders geven. Dinsdagmiddag komt Alfred met hen naar het ziekenhuis. Dan ben ik nog goed en kan ik dus rustig laten zien waar ik al die weken ben. Woensdag en donderdag krijg ik chemo, vrijdag komen de stamcellen terug via het infuus. In de dagen daarna word ik ziek. Hoe het verloop verder gaat, is niet te zeggen. Na ontslag uit het ziekenhuis zal ik nog erg zwak zijn en tot twee maanden na thuiskomst nodig hebben om te herstellen van deze behandeling. Daarna kan ik gaan revalideren. Dit is de korte versie van wat we kunnen verwachten. We hebben een A5 multo-map met alle overige informatie over bijwerkingen, complicaties, nacontroles etc. Maar ik heb niet zoveel zin om die over te typen .

Omdat ik behoorlijk ziek ga worden, weet ik niet of ik in die periode zal schrijven. In ieder geval probeer ik in de eerste week nog even wat van me te laten horen. En wanneer ik me weer beter voel uiteraard! Alle steun, die continue doorgaat, ook in de vakantie, is geweldig. Dat er zoveel meegeleefd wordt, blijft fijn. Enorm bedankt!

En dan is plotseling de batterij leeg. Op. Terwijl ik dacht dat ik het rustig aan deed. Zo intens moe weer, dat ik alleen maar naar bed wil en daar de hele dag in lig. Fijn, net nu het weekend is. En we een verjaardag hebben waar ik zin in had. Een typische bijwerking van chemotherapie die nog wel een jaar na de laatste kuur kan voorkomen. Of zelfs nooit meer helemaal overgaat. Daar denk ik nu maar niet aan. Dat zien we dan wel weer. 

Ik moet het dus rustiger aan gaan doen. En weer dingen uit handen geven. Wil namelijk zo fit mogelijk zijn bij de opname. Heel frustrerend. Gelukkig heb ik afleiding van de Olympische Spelen. En M&M’s. Het komt dus goed 

Fijn hoor, even geen gedoe in ziekenhuizen en ziek in bed liggen. Ik voel me weer een beetje opknappen en kan weer wat meer hebben. Heb meer energie om wat met de jongens te doen en dat merken ze. Ze dagen me weer uit om (voorzichtig 😉 ) te stoeien, we doen vaker een spelletje of iets anders samen. 

Ondertussen heb ik geen haar meer. Vorige week donderdag begon het behoorlijk uit te vallen. Hoewel dat dankzij mijn dikke haar eerst nog niet opviel, begonnen er toch kale plekken te komen. Omdat het geen gezicht meer was, heeft Alfred vandaag mijn haar afgeschoren. 

Vanmiddag zijn we voor controle in het UMC geweest. Sommige uitslagen hebben wat meer tijd nodig maar de eerste resultaten zijn weer goed. Omdat de rugpijn blijft heb ik nu morfinepleisters gekregen. Even kijken of die wat verlichting kunnen geven zonder al te veel vervelende bijwerkingen. We hebben ook het programma voor de laatste behandeling te horen gekregen. Even kort:

23-08 opname, 24-08 chemo, 25-08 chemo, 26-08 terugplaatsen stamcellen. Antibiotica, medicijnen en mondspoelingen horen ook bij het programma. Enkele dagen daarna zal ik flink ziek worden voor zeker een week. En dan zal ik langzaam weer moeten opknappen. Het doel is dat er geen kankerwaardes meer worden gemeten! Zodra de artsen tevreden zijn over mijn bloedwaardes mag ik weer naar huis. Dat zal na ongeveer 4 á 6 weken zijn. 

Ook de kinderen weten nu dat ik een tijdje in het ziekenhuis zal liggen straks. Ze hebben mijn kale hoofd gezien, de pruik en het hoofddoekje. Een hoop om te verwerken. Alfred en ik zijn al moe van alle informatie en gebeurtenissen. Wij hebben altijd weer tijd nodig om alles even een plekje te geven. Laat staan de kinderen. Hoewel we het naar hen toe luchtig en positief proberen te brengen (‘Hé kale’ wordt er al geroepen en beide hebben geparadeerd met het hoofddoekje ). Als alles achter de rug is zijn we toe aan een paar weken kuuroord om bij te komen denk ik….. 

Zo, we kunnen weer wat afstrepen van de behandeling. Gisteren zijn er meer dan voldoende stamcellen geoogst. Dat ging echter niet zonder slag of stoot. Een infuus aanleggen bij mij blijkt nogal lastig te zijn. Nu had ik vaker gehoord en ervaren dat ik dunne aders heb. Als die wegrollen of als er doorheen geprikt wordt, is dat geen pretje. Ik had dit van te voren aagegeven omdat er nu een dikkere naald dan gebruikelijk gebruikt zou worden. Daarom kwam ik eventueel in aanmerking voor een lieskatheter. Nu heb ik neiging om een uitgebreid verslag te geven van wat er die dag allemaal gebeurde, maar dat is meer zodat ik het zelf van me af kan schrijven. Kortom; na bijna twee uur, een arts, vier verpleegkundigen, veel pijn door rollende aders en geraakte zenuwen, en een bloeding in mijn rechterbovenarm kon ik aangesloten worden op de machine. We waren om kwart voor 8 in Utrecht en konden om kwart over 4 weer naar huis. Ik was kapot van deze dag.

Gelukkig een goede nacht gehad! Dit is de laatste week van Alfreds vakantie en daar gaan we nog even van genieten. Geen chemo, geen spuitjes, geen ziekenhuisbezoek. Tot mijn opname alleen 3 augustus naar Utrecht voor controle (tot zover bekend) en 10 augustus APD in Harderwijk.

Oja, mijn haar is nog blijven zitten!