Woensdagochtend. Ik kijk naar de net niet meer slapende gezichten van de jongens. We liggen met zijn drieën in een tent. Alfred heeft op de boot geslapen want de vierpersoonstent is niet groot genoeg voor vier luchtbedden. Terwijl ik op mijn telefoon kijk hoe laat het is, zie ik dat mijn bloeduitslagen online staan. En net op dat moment verschijnt het lachende gezicht van Alfred in de tent. Of we ook zo slecht hebben geslapen. Inderdaad maar mijn hart gaat nu wat sneller door wat anders. Als de mannen uit de tent zijn open ik mijn dossier en zie ik dat de m-proteïne is gestegen naar 6. Hmmm….. Ik had echt gehoopt op 5 maar met 6 ben ik ook wel blij. Ik check snel de overige uitslagen en die zijn allemaal nog binnen de norm. Daar ben ik best wel trots op. Ik doe niet voor niks mijn best met gezond eten, goed bewegen en op tijd mijn rust nemen. Met die 6 heb ik vast nog wel een vrijbrief voor 3 maanden. Want zie mij hier nou liggen. In een tent op een eiland in het Wolderwijd. Totaal niet ideaal maar ik heb het maar mooi weer gedaan. Eenmaal uit de tent gekropen stel ik Alfred zo snel mogelijk op de hoogte. Hij is ook blij, de arts overigens ook blijkt vrijdag. Ze vindt het jammer dat het ‘nu al’ stijgt maar dat het zo langzaam gaat is heel mooi.

Als we die woensdagmiddag eenmaal thuis zijn slaap ik 2 uur lang. Alfred trouwens ook. En dat komt niet alleen door die onrustige nacht op het eiland.

We hebben de feestweken afgesloten en zijn de vakantie begonnen met een familieweekend Efteling. De scootmobiel werd weer uit het stof gehaald en ik heb genoten van het gemak wat ik daarvan heb. De jongens trouwens ook, ze racen er graag mee…. Helaas begint hij wat kuren te krijgen dus gaan we kijken voor wat anders. Als we puf hebben gaan we een poging wagen via de gemeente. Die we trouwens ook weer moeten inschakelen voor de verlenging van de schoonmaakhulp 

Maar eerst richten we ons op een ontspannen zomervakantie! We blijven deze weken thuis om daar lekker aan te rommelen, dingen te ondernemen en te genieten van het mooie weer in Nederland. Deze eerste week is al voorbij gevlogen. Jammer, want eind volgende week heb ik weer een uitslag. Maar daar racen we maar gewoon doorheen. Zodat we daarna weer kunnen genieten van deze mooie zomer!

(schrijven met de kinderen om mij heen is niet zo’n succes blijkt)

Er zijn van die dagen dat alles in een natuurlijk langzaam tempo gaat en dat gaat mij het beste af. Als het dan ook nog twee of drie dagen achter elkaar is, voel ik me de koning te rijk. Het is heel fijn om alles zelf te kunnen en niet afhankelijk te zijn van anderen. En dan vooral als de kinderen erbij betrokken zijn. Ik merk dat ik mijn best doe om niet teveel te noemen dat ik iets niet kan tegenover hen. Misschien wel te krampachtig. Maar ik wil niet dat ze continue geconfronteerd worden met mijn ziekte. Want dat hangt er dan weer aan vast. Onlangs was er zo’n weekend dat verliep zoals het voor mijn ziekte gegaan zou zijn. Wat kan ik daar van genieten! Mijn lijf doet het goed op de warmte en die vrijdag en zaterdag kon ik lekker aanrommelen. Een beetje in de tuin, even lezen, een was draaien, Stijn ophalen van scouting. En op zondag met de jongens naar de film. Lekker langs het water fietsen, heerlijk in zo’n zachte stoel zitten en daarna weer even bewegen door terug te fietsen. De kinderen ontspannen, ik ontspannen. En ach, dat ik het schoonpoetsen van de prullenbakken toch aan Alfred moest overlaten na de beginnende miereninvasie, is niet het ergste om niet te kunnen.  

Onlangs stelde een vader van twee jonge kinderen zich voor in de lotgenotengroep. Op zich niks bijzonders, er komen steeds meer jonge mensen bij. Hij omschrijft de zware tijd die het gezin gehad heeft en dat nu alles weer een beetje normaal wordt, zoals een aantal jaar geleden. Maar dat het heel moeilijk is dat het onbezorgde weg is. Leven met de wetenschap dat de ziekte weer actief wordt. Een bekend verhaal in de groep. En er is niemand die reageert met: “Joh, nu gaat het toch goed? Dus je moet niet aan de toekomst denken.” Of: “Voor iedereen is het leven onzeker, ik kan ook zomaar onder een auto komen.” Daar moet ik altijd een beetje om lachen. Natuurlijk klopt het, wie zegt dat wij overlijden aan deze ziekte? Misschien is er wel een aanslag op Utrecht CS net op het moment dat ik daar loop met de kinderen. Wie weet valt Alfred er vandaag bij neer en staat nooit meer op. Scenario’s van het onvoorspelbare leven zijn er genoeg. Maar wat als het je gezegd wordt? “Over gemiddeld zeven jaar word je aangereden door een auto.” Haal je dan nog je schouders op? Of kijk je een keertje extra naar links en rechts?

Omdat ik blij ben met hoe ons leven nu verloopt reageer ik op de post van deze man;

Ha X, wat staat je leven opeens op zijn kop hè? Heel herkenbaar dat dat onbezorgde weg is. Vooral voor de kinderen. Toch lukt het ons om de draad weer op te pakken. Anders, heel anders, maar zo is het leven ook goed. De onzekerheid blijft als een onderstroom aanwezig maar ik ben blij met de weken, maanden, jaren dat ik geen behandeling heb. Wetend dat er weer een mindere tijd komt geeft me dat nu juist de drive om te léven. En af en toe gewoon toegeven aan de angst en het verdriet kan enorm opluchten. Succes met hier een weg in vinden!

Morgen heb ik een informatiegesprek op de nieuwe school van Rowan. Ik ben de laatste weken weinig met de ziekte bezig en geniet lekker van onze feestweken. En van deze nieuwe overgang in het leven van Rowan. Maar ik ga morgen wel vertellen dat ik ongeneeslijk ziek ben. En hoe we daar mee omgaan. Hoe ik wil dat daar op school mee omgegaan wordt.

Wie vertelt in zo’n gesprek dat hij misschien onder een auto terecht gaat komen?

Vorige week was er een live uitzending van het KWF om nieuwe leden te werven. Met het motto ‘Nederland staat op tegen kanker’. Vandaag start de Alpe d’HuZes. En dan heb je nog heel veel andere initiatieven zoals de ‘Samenloop voor hoop’, de ‘Roparun’ en ‘Look good feel better’. Je kan er niet meer omheen, kanker is eigenlijk heel gewoon. Maar toch zo bijzonder dat heel Nederland zich om je bekommert. Ook ik heb familieleden die overleden zijn aan kanker, ken mensen die het hebben of hebben gehad. Ken verhalen van mensen die iemand verloren hebben aan of zorgen voor mensen met kanker. Dat ik nu bij die groep hoor waarvoor geld ingezameld wordt, vind ik heel raar en zo voelt het eigenlijk ook niet. Hoewel ik er midden inzit is het soms net een ver-van-mijn-bed-show. Een paar maanden na de SCT las ik dat ik via ‘look good feel better’ naar de schoonheidspecialiste kon. Schoorvoetend ben ik erheen gegaan, vond het eigenlijk genânt om daar maar zo gratis een behandeling op te halen. Maar dat er zo voor je gezorgd wordt is toch wel heel fijn. En onderzoek kan mijn leven verlengen. Dus ga maar door met die acties!

Toch knaagt het een beetje. Want hoewel dit een vreselijke ziekte is, de behandeling incluis, zijn er meer ziektes en aandoeningen die je leven kunnen bepalen. En daar is óók onderzoek voor nodig. En die mensen willen óók wel eens ontzorgd worden. Misschien gebeurt dat ook wel, dat weet ik eigenlijk niet. 

Voor vandaag zeg ik: Zet ‘m op fietsers! Merci beaucoup!

Na de onrust van de afgelopen weken, ben ik wel even toe aan ‘niks’. Deze week heb ik dan ook helemaal leeg gelaten en nu ik voor me uit zit te staren merk ik dat dat me goed doet. De frustratie is eruit gekomen doordat dingen waren blijven liggen die normaal gesproken niet waren blijven liggen. Even huilen lucht dan toch wel op. En relativeert. Toch scheld en schreeuw ik een nacht later alles van mij af. In mijn droom dan. Als ik wakker word (in een film was ik omhoog geschoten ) kijk ik naar Alfred of die iets gehoord heeft. Maar hij ligt rustig te slapen. Het was een stille woede aanval. Poeh, als ik dit in het echt zou doen zouden ze me opnemen.
Omdat een stabiele geest toch het belangrijkste is, besluit ik om weer wat beter naar mijn lijf te luisteren. Niet vinden dat ik iets móet kunnen doen, juist kijken of het kán. Klinkt héél verstandig. Nu nog volhouden!

Het feestgedruis geeft genoeg afleiding en motivatie om de draad weer op te pakken. En zonder problemen lukt dat ook. De zon werkt natuurlijk mee maar ik kijk ook uit naar alle leuke dingen die in het verschiet liggen. Wat nog meer helpt? Iedereen die onvoorwaardelijk zegt: ‘Als je hulpt nodig hebt, laat je dat weten hè?’ Bedankt daarvoor, dat mag ik ook wel eens zeggen!

Vanmorgen werd ik wakker na een iets rustigere nacht dan de twee hiervoor. Stijn springt op het bed en geeft aan dat hij nog wel wat langer vakantie wil. Rowan kruipt tegen me aan en zegt dat hij ook nog wel een dagje langer thuis wil blijven. Ze weten niks van mijn geheime missie van vandaag. En dat naar school gaan mij nu heel goed uitkomt. We stoeien nog wat en dan gaan we eruit. Ik ben blij dat het vandaag is. Straks naar de hematoloog om te horen of mijn lichamelijke klachten van de afgelopen weken -maanden- komen door stijgende kankerwaardes. Meer en andere botpijn, vreemde menstruatie, vermoeider. 

Nu kan ik de spanning opvoeren maar dit is geen boek. De waardes zijn weer met 1 punt gestegen en staan nu op vijf. Het gerommel in mijn lijf wordt dus serieuzer maar gelukkig nog niet serieus genoeg voor een behandeling. Wederom laat de arts weten wat de behandelopties zijn wanneer er wel ingegrepen moet worden. Dat kan over vier weken zijn, maanden, heel misschien wel een jaar. Enerzijds ben ik opgelucht, het is niet zo erg als waar ik bang voor was. De klachten komen van hormonen, griep, te druk en een beetje de Kahler. Ik kan gewoon mee in de afsluitende schoolweken van de jongens. Anderszijds voelt het alsof ik héél langzaam omhoog getakeld word in die verschikkelijke achtbaan waar ik eigenlijk nooit meer in wil zitten.

Als ik thuis kom zijn mijn ouders er. Tijdens de koffie glijdt de spanning van de afgelopen weken langzaam van me af en wordt de wereld weer wat gewoner. De jongens komen thuis om te eten. Zij hebben geen weet van dit alles. En dat stemt me eigenlijk heel tevreden!

In het kader van ‘niet uitstellen maar doen’, zijn we het paasweekend naar Parijs gereden. Nu waren de wintersport, en de caravanvakantie afgelopen zomer, ook vakanties in dat thema. En dat vloog me de nacht voordat we naar Frankrijk zouden vertrekken enorm aan. Ik ben dol op vakanties, weekendjes en dagjes weg. We deden dit dan ook wel maar dan binnen de maatschappelijke en financiële norm. En onze eigen opgelegde norm. Ofzo. Daar denk je normaal gesproken niet over na, je leeft gewoon je leven. Doet wat je wilt doen. Bedenkt beren op de weg. Die beren hebben wij dus allemaal weggejaagd en dan krijg je een waslijst aan leuke uitstapjes die je gaat maken.

Ik kan dat trouwens iedereen aanraden . Wacht niet tot je ziek wordt. Want dan wordt het een ding. Zoals Parijs. We zouden dat al heel lang doen. Bijna 20 jaar geroepen. Dat we nu gegaan zijn is omdat het er anders misschien niet meer van komt. En dat drukte opeens zwaar op me die nacht. We gingen dus omdat ik ziek ben. Ik probeerde het te verbergen voor Alfred maar dat lukte natuurlijk niet. Bij Amersfoort kwam het hoge woord eruit en zo begon onze rit snotterig. Dat luchte enorm op en daarbij kwam het besef dat ik misschien teveel mijn angsten en zorgen bij mezelf houd. Want hoe fijn we het nu ook hebben, hoe ik ook geniet van de kinderen, de zon, koffie, bloemen, een goed boek, mensen om mij heen….. Er is áltijd een onderstroom van ongerustheid.

Aangekomen bij de Sacre Coeur is het uitzicht meer dan schitterend. Ik ben gevoelig voor mooie luchten, voor kleur, voor muziek. Ga zitten op de trap om uit te rusten, kijk over de stad en terwijl de straatmuzikant prachtig ‘Halleluja’ zingt, voel ik een rust die ik lang niet gevoeld heb. Het is even goed. 

(Van de tekst van ‘Halleluja’ zou je juist onrustig worden maar de melodie en de uitvoering deed ’t ‘m.)

In het kader van ‘niet uitstellen maar doen’, zijn we het paasweekend naar Parijs gereden. Nu waren de wintersport, en de caravanvakantie afgelopen zomer, ook vakanties in dat thema. En dat vloog me de nacht voordat we naar Frankrijk zouden vertrekken enorm aan. Ik ben dol op vakanties, weekendjes en dagjes weg. We deden dit dan ook wel maar dan binnen de maatschappelijke en financiële norm. En onze eigen opgelegde norm. Ofzo. Daar denk je normaal gesproken niet over na, je leeft gewoon je leven. Doet wat je wilt doen. Bedenkt beren op de weg. Die beren hebben wij dus allemaal weggejaagd en dan krijg je een waslijst aan leuke uitstapjes die je gaat maken.

Ik kan dat trouwens iedereen aanraden . Wacht niet tot je ziek wordt. Want dan wordt het een ding. Zoals Parijs. We zouden dat al heel lang doen. Bijna 20 jaar geroepen. Dat we nu gegaan zijn is omdat het er anders misschien niet meer van komt. En dat drukte opeens zwaar op me die nacht. We gingen dus omdat ik ziek ben. Ik probeerde het te verbergen voor Alfred maar dat lukte natuurlijk niet. Bij Amersfoort kwam het hoge woord eruit en zo begon onze rit snotterig. Dat luchte enorm op en daarbij kwam het besef dat ik misschien teveel mijn angsten en zorgen bij mezelf houd. Want hoe fijn we het nu ook hebben, hoe ik ook geniet van de kinderen, de zon, koffie, bloemen, een goed boek, mensen om mij heen….. Er is áltijd een onderstroom van ongerustheid.

Aangekomen bij de Sacre Coeur is het uitzicht meer dan schitterend. Ik ben gevoelig voor mooie luchten, voor kleur, voor muziek. Ga zitten op de trap om uit te rusten, kijk over de stad en terwijl de straatmuzikant prachtig ‘Halleluja’ zingt, voel ik een rust die ik lang niet gevoeld heb. Het is even goed. 

(Van de tekst van ‘Halleluja’ zou je juist onrustig worden maar de melodie en de uitvoering deed ’t ‘m.)

Na twee weken moe, snipverkouden en wederom de griep, begon ik weer een beetje op te krabbelen. Bij de fysio bleek dat ik de helft van mijn krachten heb ingeleverd. En daardoor sjouwde ik een beetje door de dagen heen. Om lamlendig van te worden. Vorige week maandag lag ik echter heerlijk ontspannen in de stoel van de schoonheidsspecialiste. Zomaar gekregen en wat kwam dat goed uit! Hoewel alleen mijn gezicht behandeld en gemasseerd werd voelde ik de ontspanning in mijn hele lijf. Heerlijk! Hoe anders werd het afgelopen vrijdag. Een bezoekje aan de kaakchirurg stond op de planning. Vorig jaar zag de tandarts een kleine wortelpunt ontsteking. Ik had er geen last van dus kon het blijven zitten. Alleen zijn tandheelkundige ingrepen niet heel handig wanneer je behandeld wordt voor kanker. En aangezien ik nu even behandelvrij ben, is het tijd voor het grote gebitsonderhoud. Dus keek ik vrijdag in de ogen van de tandarts -kaakchirurg- assisitente terwijl ik in de vreselijk ongemakkelijke stoel lag. Voor velen een spannende onderneming maar ik was vrij laconiek. Dit gaat namelijk wel weer over. En eigenlijk ook opgelucht dat het geen complicatie gaat worden als de Kahler weer huis gaat houden. Ik moest dan ook lachen toen de assistente zei dat ik een makkelijke patiënt was. Nou, genoeg op mijn eigen borst geklopt. Na de ingreep had ik door die stoel meer last van mijn rug dan van mijn mond. Maar dat is niet zichtbaar. Wel kreeg ik licht geschokte reacties op mijn gezicht. De dagen na de ingreep werden mijn lip en wang namelijk net dik genoeg om door te gaan voor de paashaas. Maar dan zonder snorharen, die waren net geharst.