Vandaag weer op drie maandelsijkse controle geweest en dan word je weer even met je neus op de feiten gedrukt. De m-proteïne is gestegen van 3 naar 4. Een lichte stijging volgens de arts. Of een afronding in de meting naar boven. Een lichte stijging is niet meer stabiel. En dat ligt in de lijn der verwachting. Gelukkig waren mijn overige bloedwaardes goed. Ergens houd je valse hoop dat je de eerste patiënt wordt waarbij het nooit meer stijgt. Maar dat is natuurlijk niet realistisch. Bij een enkeling blijft het járen rustig. Maar niet als het nooit helemaal weg is geweest zoals bij mij. Dat het zo langzaam gaat is al heel fijn.

We bespreken weer even alle mogelijkheden die op de plank liggen voor een vervolgbehandeling. Er wordt veel ontwikkeld maar de beste combinatie van medicatie op dit moment wordt niet vergoed, want dat vindt de overheid te duur. Er zijn dus patiënten die op dit moment niet krijgen wat het beste is voor hen. Lijkt me afschuwelijk. 

Hoe ik me voel, wat ik ervan vind, wordt veel gevraagd. Ik voel me een beetje in niemandsland. Even terug bij de diagnose, kop uit het zand. We gaan weer verder waar we gebleven waren maar toch weer wat bewuster. Morgen gaat die kop weer terug in het zand denk ik.

’Volgende keer ga ik weer voor vier’, zei Alfred tegen de arts. ’En ik voor drie’, antwoordde de arts adrem. Ik zet in op haar.

Zoals een deel van Nederland doen ook wij mee aan de griepgolf. Behalve Alfred, die doet nooit mee. Stijn kwakkelt al ruim twee weken. Dagje ziek, beter, twee dagen ziek, beter, toch weer een dagje ziek. Rowan heeft besloten om het voor het eerst in zijn leven goed aan te pakken. Hij is al 5 dagen echt ziek. Ligt, hangt, snottert, misselijk maar net niet… En ja hoor, ik mag uiteraard ook meedoen. Een beetje. Dankzij de griepprik. Of ondanks. Grrr….. het is voor niemand fijn. Dus ik ga niet klagen. Maar ik word er wel een beetje opstandig van. En zoals wel vaker als ik mij opstandig voel, moet ik denken aan een gedicht van Annie M.G. Schmidt. Ach, en dan is het ook zo weer over:

Ik ben lekker stout

Ik wil niet meer, ik wil niet meer!
Ik wil geen handjes geven!
Ik wil niet zeggen elke keer:
Jawel mevrouw, jawel meneer…
nee, nooit meer in m’n leven!
Ik hou m’n handen op m’n rug
en ik zeg lekker niks terug!

Ik wil geen vieze havermout,
ik wil geen tandjes poetsen!
Ik wil lekker knoeien met het zout,
ik wil niet aardig zijn, maar stout
en van de leuning roetsen
en schipbreuk spelen in de teil
en ik wil spugen op het zeil!

En heel hard stampen in een plas
en dan m’n tong uitsteken
en morsen op m’n nieuwe jas
en ik wil overmorgen pas
weer met twee woorden spreken!
En ik wil alles wat niet mag,
de hele dag, de hele dag!

En ik wil op de kanapee
met hele vuile schoenen
en ik wil aldoor gillen: nee!
En ik wil met de melkboer mee
en dan het paardje zoenen.
En dat is alles wat ik wil
en als ze kwaad zijn, zeg ik: Bil!

Het onderwerp wat het meest besproken is, is mijn haar. Of het ontbreken daarvan. Als ik iedereen moet geloven stond alles me goed. Dun en slap (je hebt je haar nog!), kaal, muts, doekje, pruik, stekels, ultra kort, permanent, uitgezakt permanent, nou ja kortom; ik ben een enorme geluksvogel. Hoewel ik natuurlijk liever mijn haar had gehouden vond ik de gedaantewisselingen wel grappig. Toen Alfred mijn laatste plukken had afgeschoren hing er een lichte spanning om hem heen voor mijn reactie. Totdat ik in de spiegel keek en zei: ‘Ik lijk Sugar Lee Hooper wel.’ Daarop schoot Alfred in de lach, dit was ook het eerste wat hem te binnen schoot. Ik begin er nu weer om te lachen. Met een beanie muts achter mijn oren was ik net Dopey van Sneeuwwitje. Bij de eerste stekeltjes leek ik op mijn vader en daar kwam hij zelf ook mee. G.I. Jane, Rizzo, Joop ter Heul. Ach, in de jaren 20 tot en met de jaren 50 was ik best hip geweest.

Vaak kreeg ik ook de vraag of ik het nu kort hield. Maar ik wil het persé laten groeien. En dan zelf beslissen of ik het eventueel kort knip. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik mezelf weer en dat vind ik toch het prettigste spiegelbeeld. Hoeft Rowan niet meer aan vriendjes, die voor het eersrt over de vloer komen, op een foto te laten zien dat ik eigenlijk lang haar ‘hoor’ te hebben. Dat dit (lelijke vindt hij) korte haar maar tijdelijk is. En dan was er nog iets. Ik moet een nieuw paspoort. Dus nieuwe pasfoto’s. Waar ik jarenlang tegenaan moet kijken. IJdelheid? Ja. En nee. Ik wil namelijk geen foto die me meeneemt naar wat was. Maar een foto die laat zien dat ik het ben.

De laatste tijd merk ik dat ons ‘nieuwe’ leven steeds meer vorm begint te krijgen en dat we eraan beginnen te wennen dat het anders is dan dat het was. Ook denk ik minder vaak aan de Kahler. Omdat het vrij goed gaat verdwijnt de ernst ervan steeds vaker naar de achtergrond. We hebben gewoon kerst gevierd en gewoon oud&nieuw. Gezellig en ongedwongen. Dat op dinsdag de hulp komt en alles opgeruimd moet zijn, vindt iedereen nu ook gewoon. En Alfred is weer flink bezig met een project. Dat kan weer gewoon. En dat ik dan tussendoor wel een was wil doen en dus in de weg loop blijft irritant. En dat is ook nog gewoon. De extra klusjes voor de jongens worden tegenwoordig ook als gewoon gezien. Eigenlijk is het ook heel gewoon dat ze die dingen zelf doen. Een gewone kerstvakantie. Met gewone uitjes. De hulpmiddelen die ik daarbij nodig heb zijn ook gewoon geworden. Maar sommige dingen moeten wennen. Want ik loop bij slenteruitjes met krukken. Daardoor kan ik dat soort uitjes gewoon doen. Alleen zijn mijn handen bezet en dat is wennen;

* Betalen bij de kassa. De krukken kan je niet tegen de gladde balie neerzetten. Dus moet er een kind of man in de buurt staan die ze voor me vasthoudt. Of man moet betalen.

* ‘Evelien welke kant moeten we op?’ Geen idee, jij hebt nu de plattegrond.

* ‘Mama, wil jij mijn speurtocht even vasthouden?’ ‘O, nee, dat kan niet’.

* ‘Mama, waar is de w.c.?’ Weet ik niet, papa heeft de plattegrond.

* ‘Evelien, hoe laat is het?’ Als jij mijn kruk vasthoudt, kijk ik wel even op mijn horloge.

* Zullen we nu naar het theater lopen voor de voorstelling? ‘‘Is goed, welke kant moeten we op?’ Geen idee, jíj hebt de plattegrond.

* ‘Mama, mag ik geld om voer te kopen?’ ‘Wat ga je doen?’ Hier is een bankje, dan kan ik geld uit mijn tas pakken.

* ‘Hoe laat is het nu?’ ‘Nou, als jij mijn kruk….’

* ‘Mama, hoe komen we het snelst…’ Ik denk via deze kant maar laten we voor de zekerheid…. ‘Papá, waar heb je de plattegrond?’

* Zullen we even koffie gaan drinken? ‘Is goed, ga jij maar vast zitten, ik haal wel.’ 

De afgelopen weken waren heftig en confronterend. Onlangs is een moeder van een leerling bij Stijn uit de klas overleden aan kanker. Nadat ik ziek was geworden raakten we betrokken met elkaar. Haar angst om de kinderen los te moeten laten was mijn angst. En dat gevoel delen schept een band. We wisten dat ze zou komen te overlijden en ik heb dat aan de jongens verteld. Wat voor impact het op ons zou krijgen kon ik niet voorspellen. Een paar dagen na haar overlijden kwam er een besef bij Stijn. Als door een mokerslag geraakt. Dit kon hem ook overkomen, zijn moeder verliezen. Intens, intens verdrietig. Bijna een uur lang heeft hij schokkend gehuild. Om zijn klasgenoot maar ook om zijn eigen angst. Boos en waarom. Ik heb hem vastgehouden, heen en weer gewiegd als een baby. Zijn vragen beantwoord en met hem meegehuild. Gedacht aan de meisjes voor wie dit niet meer kon. Het duurde nog wel een week voordat Stijn wat minder geprikkeld en emotioneel was. Met Rowan heb ik ook even gepraat. Maar hij kon het los zien van elkaar. Zij hij.

Sinds die tijd komt Stijn vaker terug op mijn ziekte. Als Rowan een proefjesset krijgt voor Sinterklaas roept Stijn meteen dat Rowan een medicijn moet uitvinden voor mij. Gisteren bezochten we een begraafplaats. De jongens zijn ermee bekend en weten wat we gaan doen. Het is serieus maar niet beladen. Als we het kerststuk neerleggen leest Stijn de tekst op de grafsteen en de steen ernaast. Hij rekent de leeftijden uit en beseft dat er meer mensen zijn die jong iemand verliezen. En niet alleen aan kanker. Ook zomaar, onverwacht.

’s Avonds komt hij zijn bed uit. Hij kruipt tegen me aan op de bank en zegt dat hij toch nog verdrietig is. ‘Waarom moest jij nou die stomme kanker krijgen?’ We praten over de chemo die de kanker heeft weggehaald. Volgens Stijn is de chemo een draak. Die verbrandt met zijn vuur de kankercellen. Over nieuwe medicijnen die klaarliggen als de cellen toch weer snel gaan groeien. Dat het nu goed gaat, er niks aan de hand is. Elke dag is weer een mooie, gewone dag. Er is hoop. Want er zijn nog steeds mensen zijn die uitzoeken hoe ze ervoor kunnen zorgen dat de cellen niet meer gaan groeien. Stijn weet de oplossing. Een draak die altijd in mijn lichaam ligt te slapen. En als de kanker wakker wordt, wordt de draak ook wakker. En die waarschuwt de kanker met zijn vuur. Die schrikt zo dat hij meteen weer gaat slapen. Zo komt het nooit meer terug.

En ze leefden nog lang en gelukkig.

Bij een seniorenziekte, een seniorenlijf, seniorenkapsel en een seniorenleven, hoort natuurlijk een pensioen. Nu had ik van mijn pensioen een iets relaxtere voorstelling maar dat is natuurlijk voor iedereen onzeker.

Een aantal maanden geleden gaf de arbo arts aan dat ik misschien beter een uitkering kon gaan aanvragen. En dat is gebeurd. Na alle documenten opgestuurd te hebben naar het UWV vond ik het wel spannend. Alle doemscenario’s over keuringsartsen, tien procent werken, herkeuringen etc. passeerden de revue. Maar ik kreeg een telefoontje. Van de keuringsarts. Dat ik niet naar het spreekuur hoefde te komen. De documenten van de arbo en de specialist waren dusdanig duidelijk dat hij mij niet hoefde te zien. Volledig afgekeurd zonder herkeuring in de toekomst. ‘Als je denkt dat je weer kan werken, bel je maar’, werd er gezegd. In tien minuten was mijn pensionering een feit. Maar dan wel met de uitkeringsregels van het UWV. Want als je je hand ophoudt moet je wel leven naar hun voorwaarden.

Nu nog een afscheidsfeestje op mijn werk en dan is het begin februari een feit, leven van de IVA.

Zou ik dan ook recht hebben op een senioren kortingspas o.i.d.? Me maar eens even in gaan verdiepen 

Gisteren de uitslag te horen gekregen en het M-proteïne staat gewoon nog op 3! Doordat ik meer pijn had in mijn romp was ik nog meer gespannen dan anders. Ik kon weerleggen waar die pijn eventueel vandaan zou kunnen komen maar het kon net zo goed de kanker zijn. De arts beaamde dat de kou van nu en een teveel aan belasting kon zorgen voor een opvlamming van al mijn zwakke plekken. Dus, meer warmte en minder doen. De warmte lukt aardig maar minder doen past nog niet in mijn schema….

Onder deze tekst staat een video van stichting Hematon over Multipel Myeloom.

Stichting Hematon, de vereniging voor mensen met een vorm van bloedkanker, heeft een patiëntenfilm gemaakt van een jonge vrouw met de ziekte van Kahler. Hoewel Multipel Myeloom verschillende gezichten heeft, is de informatie heel helder.

Het is weer gebeurd. De buisjes bloed zijn ingeleverd en daarmee stijgt ook de spanning. Het voelt elke keer weer alsof ik examen heb gedaan. Ik heb mijn best gedaan maar weet niet welke kant het opgaat. Heb ik het goed gedaan of toch niet? Het voelt wel goed maar dat zegt niks. En dan zijn er natuurlijk altijd nog de twijfel dingen. Is die nieuwe steek rechts een teken van botaanmaak of woekerende cellen? En dat gezeur links bij mijn borstbeen…. komt dat doordat ik meer doe, andere oefeningen? Of omdat ik rustiger slaap? Daardoor draai ik minder waardoor er langer druk op mijn ribbenkast komt. Voel ik deze dingen vlak na een uitslag dan lach ik het weg. Maar vlak voor een uitslag is het een ander verhaal. En net als bij een examen zegt het allemaal niks. Hoe vaak gebeurt het dat je bij een goed gevoel een slechte uitslag hebt en bij een slecht gevoel een goede uitslag? Ik durf dus niks te voelen en zoek afleiding. Dat heb ik deze weken genoeg, o.a. doordat alles weer tegelijk komt. (Wie kent dat niet) Wedstrijden, Sinterklaas, middelbare scholen, gezellige dingen, UWV, levering nieuw bed, tegels uit de douche, zere kies….  

Onlangs heb ik ook besloten om te stoppen met het eten van suiker. Na een tijdje geminderd te hebben en af en toe toch te gaan voor de chocola, taart en koek, was het laatste artikel van een wetenschapper doorslaggevend. Je lichaam heeft de extra suikers niet nodig en moet juist hard werken om die weer kwijt te raken. Dat kost veel B-vitamines die juist weer belangrijk zijn om mijn lijf gezond te houden. En dat lijf moet zo gezond mogelijk zijn, klaar om de strijd aan te gaan wanneer dat nodig is. Bij een bijeenkomst over voeding in het ziekenhuis kwam dit ook naar voren. Net zoals dat het ondertussen bewezen is dat bewerkt vlees slecht is voor kankerpatiënten. Dus geen toetjes, M&M’s, taart en ijs meer voor deze zoetekauw. En dat is nog het makkelijkste gedeelte want in gewone voeding zit ook altijd wel wat suiker. Gezien mijn beperkte lichamelijke mogelijkheden ligt daar wel een uitdaging. Als ik mijn examen gehaald heb is er dus geen taart. Maar dan hangen we de vlag uit!

Het is nu al een jaar aan de gang: de overgang. Wat zich bij mij voornamelijk uit in opvliegers en dan met name ’s nachts. Dusdanig dat ik ’s nachts wel eens een schoon shirt aan trek omdat het andere niet meer droogt. Maar ondertussen zorgt deze onnatuurlijk gekomen menopauze voor meer ongemakken die nu nog onzichtbaar zijn. Zoals botontkalking. En daarom wilde mijn hematoloog dat ik hormonen ging gebruiken. De vragen die ik hierover had kon zij niet allemaal beantwoorden en ze verwees me door naar de endocrinoloog. Ik had eerlijk gezegd nog nooit van dit specialisme gehoord maar een endocrinoloog weet dus veel over de hormoonhuishouding van het menselijk lichaam.

Aangekomen in de spreekkamer zegt de man vriendelijk dat hij niet zo goed weet wat hij voor mij kan betekenen. Ik leg hem uit dat ik het advies heb gekregen om de overgang tegen te gaan, maar dat ik wil weten of de eventuele bijwerkingen van het gebruik van een hormoon wel opwegen tegen de gevolgen van de overgang. Er verschijnt een twinkeling in de ogen van de arts. Blijkbaar heeft hij er zin in. In tien minuten tijd krijg ik een masterclass biologie over de gevolgen van vermindert oestrogeen in het vrouwelijk lichaam. Er worden tekeningen gemaakt en schaalmodellen van de hersenen, ruggewervel en heup uit de kast getrokken. Ik weet nu weer waar ook al weer de hypofyse zit. Zonder dat de man zijn best doet om mij te overtuigen wordt het me duidelijk dat ik beter niet in de overgang kan zitten. Naast de botontkalking wordt ook het kraakbeen in de tussenwervelschijven dunner en de gewrichten strammer. Minder energie, vermoeidheid, vergeetachtigheid, ongeconcentreerdheid zijn allemaal zaken die horen bij de vermindering van oestrogeen. Dit zijn dingen waar ik last van heb maar toeschreef aan de behandelingen van vorig jaar. Hoewel ik nog steeds niet blij ben dat ik weer aan de hormonen moet beginnen waar ik ooit juist mee gestopt was i.v.m. de bijwerkingen (ik krijg gewoon weer een anti-conceptiepil), ben ik wél blij met de mogelijkheid van het terugkrijgen van energie en alertheid! Toch weer een nieuwe ingang voor het verbeteren van mijn welzijn!

De endocrinoloog geeft aan dat ik op mijn 50e moet stoppen met de pil en dan de natuur zijn werk moet laten doen. Het zal dan wat makkelijker zijn om in de overgang te zijn omdat er dan geen jonge kinderen de nodige energie vragen. Ik geef aan dat het een wonder is als ik de 50 haal maar dat ik graag zijn advies ter harte neem. Hij vindt dat ik dat inderdaad gewoon moet doen. Fantastisch, ik krijg zomaar 14 jaar cadeau van deze man. Ik stop op mijn 50e. Met een feestje 

En dat is het enige Grieks waar ik me aan gewaagd heb. Het klinkt heel vrolijk, net als tekenfilmfiguur Calimero. “Zij zijn groot en ik is klein, da’s niet eerlijk, oh nee”, was zijn vaste uitspraak. Als ik opzoek hoe die uitspraak precies was, gewoon voor mijzelf, lees ik dat in de Dikke van Dale het ‘Calimerocomplex’ is te vinden; “het gevoel of bewustzijn dat men vanwege zijn geringe omvang niet serieus wordt genomen en geen invloed kan uitoefenen”. Nu ik wat beperkter ben geworden merk ik dat dit er heel snel in zou kunnen sluipen. En dan neem ik ‘geringe omvang’ figuurlijk. (Oké, ik ben ook niet de grootste maar stond in de gymrij, die we vroeger op school altijd moesten maken van groot naar klein, net niet achteraan. Of net niet vooraan) Alle regeltjes waar je opeens aan moet voldoen om hulp te krijgen, bekeken worden door meerdere artsen om te laten zien dat het echt nodig is om in de WIA terecht te komen en straks verantwoording aan het UWV afleggen ómdat je die uitkering krijgt. En dan laat ik de momenten dat je niet of anders benadert wordt omdat je in een rolstoel of scootmobiel zit even achterwege. Ik weiger om mij ‘klein’ te laten krijgen.

Maar goed. Eigenlijk wilde ik het alleen over Griekenland hebben. We hebben het gedaan. Ons 12,5 jarig huwelijk gevierd met een vliegvakantie. Zoals we dat ooit bedacht hadden. En ik ben heel blij dat we dit ook gewoon hebben kunnen doen. Het klopt dat als je ziek bent geworden of bent geweest, je intenser geniet van alles. Die gespannen kopjes in het vliegtuig (niet doorvertellen), de oh’s en woh’s om het uitzicht vanuit het vliegtuig en het samen zwemmen, snorkelen, eten (teveel), op stap gaan. Ik slurp het op, ontspan, word onbevangen, vergeet. Dit is leven!