Leven met multipel myeloom
De balans lijkt weer terug te zijn. Al word ik af en toe gek van mezelf. Van dat onwillige lijf. Maar ik kan er weer aan toe geven. Tel je zegeningen. Dat doen we zeker. Rowan zat zichzelf vandaag ook in de weg. Onbewust deed hij wat ik zou willen doen van lamlendigheid. Geeft eigenlijk ook voldoening 🙂
‘Ja, jij kan lekker de hele dag lui op de bank liggen terwijl wij naar school moeten.’ Auw. Die komt wel even binnen. Iedereen heeft zo zijn zwakke punten waardoor diegene zich misschien aangevallen voelt i.p.v. de schouders op te halen. Ik voel me dus aangesproken als ik het vermoeden heb dat iemand mij lui vindt, of een aansteller. Dat uitspreken durft niemand aan maar ik heb wel voelsprieten. ‘Maar je ziet het niet aan je.’ Eerst zien dan geloven. Nou, Sinterklaas heb ik aan zien komen op zijn boot dus hij bestaat.
Goed, kinderen spreken het wel uit. En dat snap ik ook. Wat zij zien klopt. Ik lig veel op de bank. En ik verklaar het ook niet altijd. Want dan krijgen de kinderen misschien de associaties die ik probeer te vermijden. Rugpijn associeert met botschade en botschade associeert met kanker en kanker associeert met levensverwachting en….. Dat vind ik nog wel eens lastig. Het wijst me er ook weer op dat ik niet kan doen wat ik wil. Want dat stapje harder van de afgelopen tijd -om mezelf te bewijzen voor mezelf- heeft me laten inzien dat dit het is. Kinderen roepen sowieso van alles en bovendien zit het tussen míjn oren en niet die van hen. Toen ik er later nog eens over nadacht; zij zijn juist degene die zonder oordeel, mopperen of vragen dingen voor me doen. Of rekening met mij houden. Geen suiker, een kussen in mijn rug, een spelletje op de bank, even liggen, energie verdelen, middagslaapje, het is allemaal vanzelfsprekend voor ze. Als ik kijk naar wat er feitelijk is, is er nu niks aan de hand. De kanker heeft zeker niet de overhand in ons leven. En moet ík af en toe mijn mind-set veranderen. Dan roep ik vrolijk: ‘Heerlijk hier op de bank, succes hé, op school!’
De associatie zelf niet leggen of maken, geeft veel rust. ‘What you see is what you get’, is soms helemaal zo gek nog niet. Een vrolijk Sinterklaasfeest, blije kinderen, verkleed als hun favoriet, vol verwachting, zonder oordeel, zonder associatie. Een vrolijk mens, warme muts op, zoekend naar haar kind tussen de massa, zwaaiend naar Sinterklaas, een cappuccino in de zon, zonder oordeel, zonder associatie. Het kan allemaal best eenvoudig zijn.
De petscan laat geen kankeractiviteit zien! Wat een opluchting! Omdat de pijn bleef aanhouden, bleef ik bang voor kankeractiviteit. De Kahler kwam tenslotte aan het licht door, in het begin, geïrriteerde spieren. Ik ben echt enorm blij met deze uitsluiting. De pijn is er niet minder om maar weten dat er geen ernstige oorzaak is, is een mentale switch. De arts beaamt dat bovenstaand spelletje meer voorkomt bij deze ziekte en mijn angst reëel is. Toch fijn hoor, die erkenning. Ik ben niet gek!
Na de uitslag ben ik naar de fysiotherapeut gegaan. Zij concludeerde een geïrriteerde slijmbeurs in mijn schouder. Ha, zonder die scan zou ik bang geweest zijn dat de kanker erachter zat. Mooi niet dus! En waarschijnlijk heb ik de laatste tijd mijn houding een beetje laten zakken. Lichamelijk dan hé? Dus tape op mijn rug ter ondersteuning, buk adviezen en een herhaling van hoe het moet. Bewegingen bewust uitvoeren, de tijd nemen, niet ‘even snel’, meer rustmomenten. Borstbeen strekken, buik in, schouders laag, billen aanspannen. Een mantra bij alles wat ik doe. Zie je me in de winkel staan en vaag kijken? Dan denk ik aan mijn houding. Dit is natuurlijk wel een leerschool. Dat stapje harder wat ik deed kan dus niet. Zie je Alfred vaag kijken in de winkel? Die gaat nu een stapje harder
Zo, daar zaten we dan bij de hematoloog. Wat meer gespannen dan anders. Ik had net de avond daarvoor aan Alfred opgebiecht dat ik toch wat meer en vaker pijn heb. Ik wilde aan de dokter vragen naar meer onderzoek, wat de uitslag ook zou zijn. En die uitslag is stabiel. De m-proteïne staan nog op 6! Ook de overige waardes houden zich goed. De afgelopen weken kwam mijn nieuwe schizofrene kant steeds naar boven ploppen:
‘Het gaat nu toch de verkeerde kant op.’
‘Nee, zo erg is het nou ook weer niet.’
‘Ja, maar ik moet het wel serieus nemen.’
‘Je zal zien dat het nog gewoon op 6 staat, of misschien op 5.’
‘Verdikkeme, heb ik weer die steken’.
‘Joh, het is lang niet zo erg als toen.’
‘Zo ver mag het ook nooit meer komen, ik kan mijn kop nu niet in het zand steken.’
Nou ja, erg vermoeiend en beide persoonlijkheden hebben gelijk gekregen. De bloeduitslag is goed maar de pijn is twijfelachtig. Dus krijg ik volgende week een petscan. En die week daarop de uitslag. Gisteravond stortte ik een beetje in. Die tweestrijd van de afgelopen weken heeft veel energie gevraagd. Ik was dan ook wat afwezig, al probeerde ik uit alle macht dat niet te zijn. En ik ben ook gewoon even helemaal klaar met dat hele ziek zijn. Continu rekening houden met mijn lijf, spanning voor die uitslagen, niet weten of die pijntjes erbij horen. Blé!
Als de arts opschrijft dat ik minder energie heb komt ze met een redernatie: ‘Vaak zie je dat patiënten door de opbouw steeds kleine successen boeken wat zorgt voor motivatie en stimulatie. Maar op een gegeven moment is die opbouw klaar en komt je lijf in een soort dipje, misschien wel een kleine terugval. Dat is eigenlijk heel normaal.’
Aangezien ik graag mijn eigen psycholoog ben, is dit wat al eens eerder door mijn hoofd speelde. Ik had het echter nooit opgezocht en nu wordt het bevestigd. Hoort er dus ook bij. Vrijdag heb ik een bijeenkomst over kanker en vermoeidheid. Eens kijken of ik nog iets kan leren!
Blijkbaar hebben veel mensen last van de ‘donkere dagen’ want nu ik toegeef dat ik wat vermoeider ben komt standaard: ‘Ja maar, heeft dat niet te maken met dat het eerder donker is?’ Lief bedoeld, een andere oorzaak bedenken, iets positief proberen te draaien. Dat zit ook in mijn aard. Alleen gaat die vlieger deze keer niet op. Ik houd van de seizoenen, vind de herfst altijd heerlijk! Nooit last gehad van een winterdepressie of iets dergelijks. Bovendien hebben we op het moment nog niet echt last van de druilerige kilheid, waar ik natuurlijk ook wel eens klaar mee ben.
De eerste zondag dat het weer wel wat minder werd ben ik nog het bos in getrokken. Het zou die dag veel gaan regenen en van een hele dag binnen zitten word ik gaar. Dus ’s ochtends hup de laarzen aan, capuchon op en in de miezer een fijne wandeling gemaakt. De geur van het bos, de bladeren die -al een tijdje- verkleuren, eikels op de grond en een enthousiaste hond. Ik word daar blij van. Vorige week donderdag ben ik op mijn gemakje naar de bibliotheek gefietst. En dan langs het water weer terug. Mooi om te zien hoe het herfstzonnetje weer een ander uitzicht geeft. Warm van het fietsen en koele wangen. Heel idyllisch allemaal maar als je het wílt zien en voelen is dat het ook gewoon.
Terwijl ik mijn fiets in de garage zet valt me op dat de Lobelia bloeit voor de oude klompjes van Stijn. Niet het perfecte plaatje maar wel een perfecte dag!
Heel veel excuses heb ik gehad. De vakantie, het opstarten van het nieuwe schooljaar, twee ouderavonden in een week…. Maar ik kan er niet meer onderuit. De vermoeidheid is structureel. Ik heb -voorlopig- definitief één batterijstreepje ingeleverd. En als ik eerlijk ben merk ik het aan meer dingen dat ik wat energie heb ingeleverd. Ik kom weer wat lastiger uit bed, ben vergeetachtiger en moet mezelf wat vaker oppeppen om iets te gaan doen. Het duurde even een paar dagen, of weken, dat ik dit onder ogen durfde te komen. En het hier opschrijven heb ik ook voor me uit geschoven. Want nu is het echt. Ik begin de gevolgen van de stijging te merken.
En nu? Nu niks. Nou ja, koffie in het najaarszonnetje. Wat meer letten op de verdeling van energie. Er op uit trekken. En heel hard lachen als blijkt dat de stijging even stil staat.
Het is tijd voor de verlengingsafspraak met het WMO. We krijgen dezelfde consulente als vorig jaar op bezoek. Dapper vind ik. Zet je schrap, zou je denken, maar dat doe ik niet. Het is een feit dat we nog steeds hulp nodig hebben. Ik heb er hard voor gewerkt om het misschien weer zelf te kunnen maar dat gaat helaas niet.
En daar zit ze dan. Vriendelijk en begripvol. Al snel geeft ze aan dat onze aanvraag sowieso wordt verlengd omdat onze situatie daar gewoon om vraagt. Zit ik nu in mijn eigen klucht? Ik durf Alfred niet aan te kijken. Tijdens het uur dat volgt wordt hij namelijk twee keer gebeld door zijn werk. Dit gesprek vindt natuurlijk overdag plaats. En als we deze uitkomst hadden geweten had hij geen vrij hoeven nemen. Maar ik mag ook nog gaan uitkouwen hoe mijn dagindeling eruit ziet. Hoeveel hulp we nog krijgen van familie én vrienden én de buren. En daarna hoe mobiel ik (niet) ben. Hoe ver ik kan lopen aan één stuk en hoe lang ik het vol houd als ik bijvoorbeeld winkel. Want we hebben ook een aanvraag gedaan voor een scootmobiel. Die ik heb begint te kuren en voordat we er zelf weer veel energie in gaan steken willen we weten of er andere mogelijkheden zijn. De gemeente heeft echter alleen twee scootmobiel modellen in de verhuur die niet inklapbaar zijn. Bovendien is er weer een maandelijkse eigen bijdrage. Bovenop die van de huishoudelijke hulp. Daarnaast ben ik in en om het huis mobiel en daarbuiten hoeft de gemeente geen zorg te verlenen. Zit wat in. Er wordt geopperd om een rolstoel te nemen. Komen we weer op het puntje zelfstandigheid uit. Bovendien kan ik niet hoepelen met mijn ribben. Na het gesprek ben ik uitgeput van alle details die doorgenomen zijn, de onverwachte vriendelijkheid maar ook wat er tussen de regels door gezegd is. Of niet gezegd is. Ik denk dat de insteek bij WMO wat minder achterdochtig kan.
Een week later belt de consulente Alfred. Dat ik niet in aanmerking kom voor de scootmobiel. Maar wel voor de rolstoel. Vond de ergotherapeute van de gemeente ook. Tja, dat is ook een knappe beoordeling van afstand, zonder medische gegevens.
In het verslag van drie kantjes dat we ontvangen staat o.a. dat ik 20 minuten kan fietsen op mijn elektrische fiets, ik niet lang kan staan (zonder minuten) en 15 minuten aan één stuk kan lopen. Dat we zelf een aangepast bed hebben aangeschaft. En dat het goed gaat met Alfred nu hij als mantelzorger ontlast wordt. Dat mijn ouders elke week een dag komen helpen maar dat we geen andere mantelzorg ontvangen op dit moment. Ik word een beetje misselijk van het verslag. Alles wat erin staat klopt maar het voelt als een functioneringsrapportage. Een beoordeling.
Toch ben ik blij dat we wat vriendelijker behandeld zijn. Dat doet recht aan de situatie vind ik en dat voelt goed. Gisteren zat Alfred met zwarte handen aan de keukentafel. Onderdelen van de scootmobiel schoon te maken en te smeren. Met een beetje geluk krijgt hij hem weer goed lopend. Misschien een leuke bijbaan voor bij de gemeente; onderhoudsmonteur voor hulpmiddelen.
Nieuwsbericht | 17-08-2018 | 16:30
Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft met succes onderhandeld over de prijs van het middel daratumumab in twee verschillende combinatietherapieën voor de vervolgbehandeling van de ziekte van Kahler (multipel myeloom). Bij deze ziekte is er sprake van kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Daratumumab was al beschikbaar als zogenaamde monotherapie voor patiënten die al eerder zijn behandeld. Door de prijsafspraken wordt het middel vanaf 1 september voor deze patiënten ook vergoed uit het basispakket als het gebruikt wordt in combinatie met andere middelen.
De afspraak met de leverancier bestaat uit een vertrouwelijke korting. Daarnaast verlaagt de leverancier de openbare prijs met 7,7%. De afspraken gelden tot en met 2021.
Vanwege de vertrouwelijkheid van de afspraken met de leverancier kan de uitkomst van de onderhandelingen niet openbaar gemaakt worden. Wel kan een totaalbeeld gegeven worden. In 2015 en 2016 hebben prijsonderhandelingen met farmaceuten geleid tot een totale besparing van 155 miljoen euro. De resultaten over 2017 worden later dit jaar bekend.
Daratumumab werd vanwege de hoge kosten in de ‘sluis’ geplaatst. Dat houdt in dat het middel niet vergoed werd om zo eerst een lagere prijs uit te kunnen onderhandelen met de leverancier. Het onderhandelen gebeurde op advies van het Zorginstituut Nederland. Zij hebben becijferd dat de totale kosten voor daratumumab in de twee betreffende combinatiebehandelingen zou kunnen oplopen tot 57 miljoen euro per jaar als er geen prijsafspraken gemaakt zouden worden.
In de prijsafspraken die nu zijn gemaakt, is ook rekening gehouden met de combinatietherapie waarmee daratumumab ingezet kan worden als startbehandeling voor patiënten met multipel myeloom die niet in aanmerking komen voor stamceltransplantatie. De Committee for Medicinal Products for Human Use van de European Medicines Agency heeft op 26 juli 2018 heeft een positieve opinie afgegeven voor gebruik bij deze patiënten.
Twee mensen stuurden mij dit goede nieuws door. Mijn arts had al verteld over deze combinatie en hoopte dat het vergoed zou gaan worden. Niet dat dit middel zaligmakend is. Het geneest nog steeds niet en de bijwerkingen van de afzonderlijke medicijnen zijn niet echt prettig. Misschien kom ik nog steeds niet in aanmerking hiervoor. Maar dat er steeds ontwikkelingen zijn geeft natuurlijk heel veel hoop!
Wat mij echter verbaast is het kostenplaatje. En de daarbij behorende actie van het ministerie. “Mensen die het nodig hebben krijgen het even niet, dan gaat over een tijdje de prijs wel omlaag.” Als er door onderhandelingen 155 miljoen bespaard wordt in twee jaar, hoeveel moet er dan wel niet aan verdiend worden? Wordt het niet tijd om hier een Balkenendenorm aan te hangen? Ondertussen zwemt Maarten van der Weijden bijna 4,5 miljoen euro bij elkaar voor kankeronderzoek. Eén keer zie ik een artikel voorbij komen waarin men durft te beweren dat hij dit doet voor persoonlijke aandacht. Niemand schrijft over de ‘vertrouwelijke onderhandelingen met de leverancier.’ Die wil in ieder geval geen persoonlijke aandacht. Toch jammer.
Gelukkig hebben we Beyoncé nog. Als er ooit meer geld nodig is voor een medicijn dat ik nodig zal hebben, dan wacht ik niet af tot ik uit de sluis gehaald wordt. Dan vraag ik of zij Mark Rutte even twittert. Dan kijkt ‘ie vast wat hij voor me kan doen.
In mei hebben we met mijn familie een fotoshoot gedaan om cadeau te doen aan mijn ouders die dit jaar 40 jaar getrouwd waren. Voor mij een dubbele betekenis; nu is alles goed, nu kan het! Natuurlijk kreeg ik het die ochtend te kwaad maar gelukkig kon ik mezelf tot de orde roepen. Eén mooie foto kiezen is lastig, want wat ben ik trots op mijn mannen!
Woensdagochtend. Ik kijk naar de net niet meer slapende gezichten van de jongens. We liggen met zijn drieën in een tent. Alfred heeft op de boot geslapen want de vierpersoonstent is niet groot genoeg voor vier luchtbedden. Terwijl ik op mijn telefoon kijk hoe laat het is, zie ik dat mijn bloeduitslagen online staan. En net op dat moment verschijnt het lachende gezicht van Alfred in de tent. Of we ook zo slecht hebben geslapen. Inderdaad maar mijn hart gaat nu wat sneller door wat anders. Als de mannen uit de tent zijn open ik mijn dossier en zie ik dat de m-proteïne is gestegen naar 6. Hmmm….. Ik had echt gehoopt op 5 maar met 6 ben ik ook wel blij. Ik check snel de overige uitslagen en die zijn allemaal nog binnen de norm. Daar ben ik best wel trots op. Ik doe niet voor niks mijn best met gezond eten, goed bewegen en op tijd mijn rust nemen. Met die 6 heb ik vast nog wel een vrijbrief voor 3 maanden. Want zie mij hier nou liggen. In een tent op een eiland in het Wolderwijd. Totaal niet ideaal maar ik heb het maar mooi weer gedaan. Eenmaal uit de tent gekropen stel ik Alfred zo snel mogelijk op de hoogte. Hij is ook blij, de arts overigens ook blijkt vrijdag. Ze vindt het jammer dat het ‘nu al’ stijgt maar dat het zo langzaam gaat is heel mooi.
Als we die woensdagmiddag eenmaal thuis zijn slaap ik 2 uur lang. Alfred trouwens ook. En dat komt niet alleen door die onrustige nacht op het eiland.
