Whoehoe! Ik zit op de helft van de chemokuren! Eindelijk. En terwijl ik dit schrijf schaam ik me tegenover al die mensen die máánden, zo niet jaren, achter elkaar chemo krijgen. Maar goed, het aftellen voor deel één van mijn traject kan gaan beginnen.
Terugkijkend mag ik, ondanks alle strubbelingen die er wel degelijk zijn, in mijn handen knijpen hoe het gaat. Geen blijvende, pijnlijke bijwerkingen en complicaties.
De chemo doet ook nog wat ‘ie moet doen. De m-proteïne heeft na 6 chemo’s een flinke klap gekregen. Die meting kwam uit op 12, en ondertussen heb ik al twáálf chemokuren gehad. Zo’n goede uitslag geeft wel wat extra puf om de schouders eronder te houden.

Ondertussen weet ik ook wanneer ik opgenomen word in Utrecht. Dat gaat 4 januari gebeuren. 7 januari krijg ik dan de transplantatie. Dat klinkt als een ingreep maar is ‘gewoon’ een infuus met mijn eigen cellen. Over de rest van dat traject wil ik nog niet teveel nadenken. Ik heb besloten mij daar mentaal op voor te bereiden als ik de chemokuren heb afgesloten. Eén project tegelijk. Kerst en oud en nieuw vier ik in ieder geval niet in isolatie op een ziekenkamer! 
Tenminste, daar ga ik van uit. Er is in deze tijd wel een extra onzekere factor….

Vorige week werd Rowan verkouden. Hij is 13 dus moest getest worden. Wat voelde dat overdreven zeg. Ik snap wel dat mensen denken ‘ach, ik ben alleen maar iets snotterig.’ Alleen mag je daar nu niet vanuit gaan. Je kan ondertussen zoveel mensen besmetten! Rowan is ook vaker verkouden in deze tijd. Altijd een beetje gevoelig voor pollen en huisstofmijt. Nu hebben we een aantal dagen op afstand van elkaar geleefd. Hij heeft drie toetsen gemist. Voelde zich echter prima. De uitslag was negatief en we konden weer gezellig met elkaar op de bank hangen. Ik weet echter dat er pubers waren met dezelfde klachten, die wél corona bleken te hebben. Die moesten nog even wachten met samen bankhangen.
Nu ben ik verkouden. En ik moet morgen bloed prikken. Woensdag staat de port-a-cath op de planning. Donderdag en vrijdag weer chemo. Maar dat kan allemaal niet als ik niet weet of ik corona heb. Was er geen corona, dan was er nu niks aan de hand. Ik ben alleen maar wat snotterig. Vanmorgen contact gezocht met de hematoloog. Een sneltest lijkt me nu een uitkomst. Ze verwees me door naar de huisarts. De assistente vroeg ik of ik al contact had opgenomen met de GGD. Nee, want in het reguliere traject ben ik dágen bezig met een afspraak en de uitslag. Dat hebben we nu ervaren. Ik word voor 12 uur teruggebeld door de huisarts. Misschien kan ik eind van de middag daar terecht voor een test. Misschien. 
Ik vind niet snel dat ik ergens recht op heb, of voorrang zou moeten krijgen. Maar nu wel. Ik wil gewoon door kunnen met het traject. Punt. 

En zo verloopt de enige redelijk fitte dag in de herfstvakantie die ik met de jongens heb, toch nog rommelig door de kanker. Of ik krijg er juist meer vrije dagen bij, als de boel uitgesteld wordt. Alleen wil ik dat ook weer niet. Ach, het is ook nooit goed 😉. Ik laat de boel maar weer los. Leven met de dag wordt soms leven met het uur. Wordt vervolgd!

Tjonge, jonge. Dacht ik eindelijk weer eens een blogje te schrijven met wat geneuzel, over de slechte koffie op de tweede locatie van de het ziekenhuis ofzo, komt er toch iets serieuzers tussendoor. 

Bij de eerste keer infuusprikken, op de spoedeisende hulp, stapte de verpleegkundige over op een kindernaald. De aderen in mijn hand zijn nogal dun, bleek. De meeste infusen daarna werden dan ook in een arm gezet. Een enkele keer werd nog wel mijn hand gepakt, soms zijn ze overmoedig, maar dat ging over het algemeen niet goed. 
De vorige chemo’s kreeg ik per injectie in mijn buik en daardoor hoefde ik niet wekelijks aan het infuus. Bloedafnemen ging nook niet altijd lekker, met dunne aders zit je er al snel doorheen. Of er half naast. Bij het UMCU wisten ze dan ook meteen; jij krijgt een picc-lijn voor de sct. Een infuuslijn, onder plaatselijke verdoving ingebracht in de bovenarm, in een grote ader. Via die lijn kreeg ik de infusen en namen ze bloed af. Heerlijk, geen pijnlijk geprik meer. Het verwijderen van de picc-lijn gebeurde gewoon op de kamer door de verpleegkundige. Geen centje pijn. 
In de loop van de jaren heb ik heel wat infusen gehad. De eerste 2 jaar na de diagnose maandelijks voor de botversterker. En tussendoor een enkele keer voor bijvoorbeeld een petscan. Het aanprikken ging wisselend. Soms pijnloos maar wel de naald blijven voelen, soms rolde de ader weg, soms zwol de ader op, soms erdoorheen, soms poging 2 of poging 3. En ja, soms gleed de naald erin als een warm mes door boter en had ik nergens last van. Door dat laatste besefte ik dat infuusprikken dus helemaal niet standaard pijnlijk is. Maar goed, het ging, de botversterkers hoefden niet meer en mijn aders hadden rust.

Nu heb ik 6 infusen gehad. Ze prikken hem op donderdag aan en laten de naald zitten tot vrijdag. Scheelt weer een poging. Maar na de tweede keer prikken kon ik al een aderontsteking aan mijn lijstje toevoegen. Bij de derde keer rolde de ader weg en ging de verpleegkundige ‘erachteraan’. (Daar ga je scheel van kijken, brrr… , maar ze had ‘m wel). Toen heb ik eens voorzichtig gevraagd wat ze van mijn blauwe lijnen dacht. Want als er na een zoektocht, warme badjes en veel kloppen, één ader gevonden wordt die misschien wel wil, moet je je toch eens achter je oren krabben of er andere opties zijn. De verpleegkundige bevestigde dat ik niet de makkelijkste was om aan te prikken, maar dat het nog wel ging. De arts gaf aan dat als ik een alternatief wilde, ik niet te lang moest wachten want dan had ik er ook nog langer plezier van. Dus toen de volgende prikactie een opgezwellende ader opleverde, heb ik gebeld dat ik er klaar mee was. 
Daarom krijg ik de 21e een port a cath. Voor technische informatie hierover: zie het internet.

Eigenlijk wilde ik een picc-lijn. Die zou ik ook weer in Utrecht krijgen. Dan zat ‘ie er vast in. Wat zorgintensiever dan een port a cath maar na gebruik makkelijk te verwijderen. De verpleegkundigen pleitten voor een port a cath. Minder kans op complicaties tijdens het ‘dragen’ ervan. Ik peilde de vaatchirurg nog even. Die gaf mij gelijk, ha! “Voor de duur van de behandeling, zou ik inderdaad gaan voor de picc-lijn.” En toen kwam de maar. “Gezien je lage weerstand door de chemo, ben je infectiegevoelig. Een port a cath is, eenmaal ingebracht, minder infectiegevoelig dan een picc-lijn. Ik raad je daarom ook aan om voor de port a cath te gaan.” 
Nadat alles geregeld was, bleef ik twijfelen. Deed ik er wel goed aan? Was ik niet te snel? Ik heb ook helemaal geen zin in zo’n ingreep, zo’n ding in mijn lijf. Dat speelde ook behoorlijk mee. De verpleegkundigen waren stellig. ‘We kunnen nog wel doorgaan totdat het écht niet meer wil, dan wordt het wel steeds pijnlijker. En ja, het kan zijn dat er wel weer een keer een goede ervaring tussenzit. Aderen zijn niet te voorspellen.’ De volgende dag kreeg ik de, voor mij nodige, bevestiging. Drie vrouwen in de zaal. Eén werd in poging drie aangelegd, de andere in poging vier en de derde kreunde van de pijn en huilde. Ze was eigenlijk niet meer te prikken bleek, en had spijt dat ze niet voor een andere optie was gegaan.

Afgelopen donderdag was mijn laatste infuusprikpoging. De voor mij nieuwe verpleegkundige pakte kordaat mijn hand en voor ik wat kon zeggen zette ze het infuus erin. In één keer. 

Ik heb even teruggelezen en gezien dat ik de eerste maanden van de coronacrisis al veel geschreven heb over wat voor impact het op mij heeft. Nu het virus weer behoorlijk oplaait, komt diezelfde impact weer terug. Het blijft een extra zorg, een extra risico met onvoorziene gevolgen. Natuurlijk weet ik wel dat de corona ook bij mij mild kan verlopen. Maar ik voel niet de behoefte om daar achter te komen. En wie zegt dat Alfred of de kinderen er goed doorheen komen, een goede gezondheid biedt geen garantie, dat is ondertussen wel bekend. Op nog meer onrust in het gezin zitten we niet te wachten.
Ondertussen is de chemo-unit op de hoofdlocatie van het ziekenhuis, die ze net weer aan het opstarten waren, gesloten. Er is namelijk weer een afdeling ingericht voor covidpatiënten. Nu alle behandelingen op de locatie plaatsvinden, wordt het daar ook drukker. Omdat mijn bloedwaardes goed blijven en ik de chemo goed verdraag, ben ik nu binnen een uur klaar in het ziekenhuis. Dat is heel fijn. Helaas moet ik me door de drukte aanpassen aan de langere kuren (logisch) en kan ik vandaag niet op onze voorkeurstijd komen. Nog net wel onder schooltijd, daar ben ik blij mee. En volgende week zien we wel weer. Geen groot probleem maar het geeft onrust dat ik pas een dag van te voren weet of het onder schooltijd kan of niet.

Alfred gaat weer een dag thuis werken, wat gezellig is maar ook drukte geeft. De komende tijd misschien ook de jongens meer thuis, door uitvallende leraren of gesloten klassen. Bij Rowan was het de eerste weken al raak, nu is het er even rustig. De meester van Stijn is gisteren voor de 2e keer gestest. We hoorden gisterenmiddag dat de kinderen misschien thuis moesten blijven. Daar ging m’n ‘chemo-onder-schooltijd-planning’. Gelukkig wilde een leerkracht extra werken en nog mooier, vanmorgen bleek de uitslag negatief en was de meester er zelf. (Stijn opgelucht, hij heeft een presentatie en wilde die bij zijn eigen meester geven. Ook onrust voor de kinderen!)

Het dringende advies voor het gebruik van mondkapjes kan ik alleen maar toejuichen. I.p.v. demonstreren tegen het vroege sluiten van de horeca, geen publiek bij een wedstrijd, de ‘vrijheidsheidbeperkingen’ etc., zijn patiëntenorganisaties administratief bezig met de mogelijkheid om medische mondkapjes te verstrekken aan kwetsbare personen. Zodat zij óók eens de deur uit kunnen. 

Helpen jullie mee om de boel deze winter zoveel mogelijk onder controle te houden? Niet alleen voor jezelf maar ook voor alle kwetsbare mensen in Nederland die meer aan hun hoofd hebben dan het missen van de leuke afleiding buiten de deur.

De rustweek viel toch een beetje tegen. ‘Die is er niet voor niks’, zei verschillend zorgpersoneel al licht waarschuwend tegen me. Natuurlijk was het heel fijn om even geen chemo te krijgen. Dat merkte ik heus wel. Maar dankzij de dexa voelde ik me de eerste dagen evengoed knap chagrijnig. Bovendien trilden mijn handen en benen continue en voelden mijn spieren zwak. Daardoor kon ik niet uit de voeten zoals ik had gehoopt. En gewild. Desondanks probeerden we, toen het chagrijn wat minder werd, wel het beste eruit te halen en te genieten van het nazomerweer. Ik had het weekend dan ook geblokt voor onszelf. Geen vaste plannen maar kijken wat de dag zou brengen en doen waar we zelf zin in hadden. 

Zaterdagmiddag ben ik met Alfred wezen varen. Even eruit, even rust om me heen, maar ook even een andere omgeving. Heeft ons goed gedaan, die paar uurtjes met zijn tweeën. Want die zijn er nu bijna niet. Zondagmiddag wilde ik wat doen met de kinderen. Ergens naar binnen durf ik niet aan, en ergens wandelen kennen ze nu wel 😉. Daarom een ijsje buiten op een terras. Een eindje verderop. Hadden ze wel verdiend. En ik ook. We zijn alleen wéér vergeten een bak suikervrije mee naar huis te nemen….

Op dinsdag waren de trillingen en spierzwakte weg waardoor ik beter kon trainen bij de fysio. Om moedeloos van te worden, trainen terwijl je weet dat het weer minder wordt. Maar het gaat uiteindelijk om het effect voor láter, voor de revalidatie na alle behandelingen. Dat maar goed voor ogen houden.

Woensdag was de dag dat ik me weer mezelf voelde. En dat resulteerde in wat enthousiast gedrag. Daardoor was ik óp aan het einde van de dag. Op met een tevreden glimlach.

Nu zit er weer een nieuwe ronde chemo in. Ik vind het pittig, deze dagen. Maar morgen, morgen voel ik me waarschijnlijk weer wat beter.

Vandaag geen chemo, geen lenalidomine maar wel dexamethason! Het begin van mijn vrije week. En zo voelt het eigenlijk ook. Toevallig heb ik ook geen bloedprik-, arts-, fysio-, apotheek-, tandarts-, verpleegkundige-, afspraken deze twee dagen en dat is wel even fijn. (Oké, Alfred is voor me naar de apotheek, hij heeft nog geen vrij)

Vorige week zijn we naar het UMCU gegaan voor de voorbereidende gesprekken voor de stamceltransplantatie. Daar werd ook weer bloedgeprikt, waaronder het m-proteïne….
De sct gaat nog hetzelfde als vier jaar geleden en we hebben die procedure weer even doorgenomen. Met de arts en later met de sctverpleegkundige. Afhankelijk van wat er in de planning past, word ik in december of januari opgenomen. Thuis de informatie doorgebladerd en opgeborgen. Die periode blok ik nog even. Eerst de komende maanden zo goed mogelijk doorbrengen.
Gisteren naar mijn eigen arts geweest en die was tevreden. We hebben gesproken over hoe ik de kuur verdraag, welke bijwerkingen er zijn en…. dat de m-proteïne is gekelderd van 36 naar 20! Opluchting om te weten dat de kuur niet alleen maar bijwerkingen veroorzaakt, maar ook doet wat ‘ie moet doen!

Hoe voel je je/valt het mee of valt het tegen/ben je erg beroerd/gaat het goed etc.

Veel van dit soort vragen de afgelopen week en ik vond het soms moeilijk om te beantwoorden. Omdat het allemaal net weer begon. En die achtbaan toch wel heel snel ineens naar beneden dook. Máár, gelukkig kwamen die vragen wel. Ik heb mij de afgelopen week gerealiseerd dat het wel heel erg eenzaam zou zijn als je die vragen niet meer zou krijgen. Het toch als ‘gewoon’ ofzoiets gezien zou worden. Maar goed, voordat ik hierover doordraaf, ik denk dat ik nu wel voorzichtig een eerste balans kan opmaken.

Nou, ben je erg beroerd? Bij de eerste chemo werd ik toch wel overvallen door de hoeveelheid extra’s die erbij kwamen. Infuusje tegen nierfalen, botversterkertje, hartfilmpje… Niks ernstigs maar ik was mentaal nog niet helemaal bij door de snelle start. Vervolgens voel je je lijf werken, word je moe en realiseer je je dat je je de komende tijd weer niet fit gaat voelen. Op zijn minst. Terwijl je twee dagen ervoor nog lekker aan het trainen was bij de fysio. En drie dagen ervoor…. Dan thuis komen van de eerste chemo. Onderzoekende blikken van de kinderen, een snelle blik op het verband om mijn hand waar de infuusnaald nog in zit (Alfred had ze dat al verteld). Eerst maar eens mijn bed in. Daar even tot rust gekomen om vervolgens tot de ontdekking te komen dat de dexa zijn werk doet. Ik ga naar beneden en spring in op de muziek die de jongens ophebben. Ze liggen in een deuk en roepen dat ik hyper ben 🤪. Aan de koffie. Die smaakt niet zoals die hoort te smaken. Bijwerking smaakverandering: check.

Nou, valt het mee of valt het tegen? En om wat korter van stof te zijn; ik heb een grieperig gevoel (lenalidomine), snel moe (alles bij elkaar), last van obstipatie (later in de week trouwens niet meer, alleen na de dexa), voelde vlammende pijn in aangestaste botten (Zometa), en ben duizelig (lenalidomine). Om in beweging te blijven heb ik mijn dagelijkse taken opgeëist. Want als je je grieperig voelt, lig je het liefst te hangen op de bank. En dat wil ik voorkomen. En die dagelijkse taken lukken! Ik ga wel extra liggen na het avondeten. En tussendemiddag is het ook wat eerder op.

Nou, hoe gaat het nu? De chemo van vandaag was een rustige. Alleen chemo en spoelen. Wel extra chemo, dat dan weer wel. Om de kortademigheid onder de dexa te kunnen schuiven (vergeten te noemen bij de bijwerkingen), krijg ik morgen misschien een hartfilmpje. Die kortademigheid lijkt nu overigens wel minder erg te zijn.

Nou, hoe voel je je? Trots. Trots als een pauw. Op mijn mannen. Die rustig de balans proberen te zoeken tussen mij ondersteunen en zichzelf niet vergeten. Alfred die gepast mijn eerste onredelijkheid negeert. En zoveel meer doet. En ook gewoon werkt. Rowan die toch echt zijn pubertijd inrolt, een pittig schooljaar krijgt. Die zijn humor erin durft te houden en evengoed af en toe de spot drijft met mij. Over mij. Stijn die lekker in de overgang zit van kind naar prépuber. Die opgelucht verzuchte dat het hem nog allemaal meeviel. Die koffie voor me wil zetten uit zichzelf, en me toch extra naar boven laat lopen omdat hij het zo fijn vindt om ’s ochtends uit bed geplukt te worden. En ja, ook trots op mezelf. Want we doen het maar mooi. Zonder de impact te bagataliseren. Uiteraard helpt de warme deken van familie en vrienden daar heel hard aan mee. Daarom bij deze voor jullie een dikke pluim. Of pauwenveer.

NB. Het is nu 01.12 uur. Ik was iemand met wat minder energie dan sommige anderen. En nu héb ik voor het eerst in mijn leven minstens zoveel energie om ook eens een nachtje flink door te halen, zijn de nachtclubs en discotheken gesloten….

Zo, de eerste chemo zit erin! Een rommelige start maar wel een goed begin….

Tijdens het laatste gesprek met de arts waren we het er over eens, dat we deze week zouden moeten starten. Ik krijg namelijk steeds meer pijn aan mijn ribben en de aanhechting van de spieren die daaraan vast zitten. Ook voel ik mijn sleutelbeen zitten. Heel gek gevoel. En om botbreuken te voorkomen, eventuele nieuwe blijvende schade, is een snelle start zeer gewenst. Helaas werd door de corona- en vakantietijd de eerste chemo op 3 september gezet. Mentaal vond ik dat eigenlijk wel prettig. Nog even bewust genieten van wat rustige dagen. Voorbereidingen treffen, pillendoos uit het stof halen, een keertje extra naar de fysio…
Dinsdagochtend ging de telefoon. Je kan aankomende donderdag starten. Tjee, dat hakte erin. Nu wilde ik niet meer. Maar ik wist dat het verstandig zou zijn. Want als ik een week zou wachten en in die week zou er toch wat breken… Dan was ik heel boos geweest. Op mezelf. Nu was ik boos op de verpleegkundige. Ze gooide mijn hele hoofd in de war. Ik zei dat ik terug zou bellen. Overleggen met Alfred, hoewel ik wist dat we ervoor moesten gaan. Hij reageerde bijna enthousiast. Van opluchting. Vandaar dat het circus nu echt begonnen is;
meteen bloedprikken die dag. Volgende dag twijfelachtige informatie van de oncologie-verpleegkundige. Gelukkig zijn we ervaren en bewaarde ik de twijfelantwoorden voor de verpleegkundigen op de chemo-unit. Nog even snel een tas medicijnen ophalen, want donderdagochtend met dat ontbijt starten. Pillendoos schoonmaken. Blijkbaar was ik daar zo klaar mee dat ik die met medicatiekruimels en al heb opgeruimd.

Op de chemo-unit kreeg ik inderdaad de meer ervaren antwoorden die ik had gewild. (niks ten nadele van de oncologie-verpleegkundige overigens, ik snap dat veel informatie ook ervaring is met de kuur, en deze wordt niet zoveel gegeven in ons streekziekenhuis).
Even zoveel mogelijk feiten op een rijtje, de informatievoorziening is zo groot, het is soms zoveel tegelijk, dat ik vast e.e.a. ga vergeten te melden.

– 3 weken op donderdag en vrijdag een chemokuur. Totale duur per kuur 5 uur. (dus 2 uur meer dan de oncologie-verpleegkundige dacht)
– Eerste twee giften (deze week) een lagere dosering chemo om te kijken hoe ik reageer.
– Er is een hartfilmpje gemaakt om bij eventuele latere klachten vergelijkingsmateriaal te hebben. (was van te voren niet gemeld of geregeld)
– Een keer in de 3 maanden een botversterker. Een andere dan de vorige keer. Zometa. De eerste zit er in.
– Extra infuus tegen nierfalen. Morgen bloedprikken om die stand te bekijken. Bij goed gedrag hoeft dat later niet meer. (was niet gemeld)
– De diëtiste stond aan mijn bed. Maar die dacht dat ik alles nog wel wist, mijn voedingspatroon van toen zag er goed uit, mijn gewicht was redelijk stabiel de afgelopen jaren. Ik had vast geen vragen. Ha, toch nog wel. Voor de zekerheid. Andere chemo hè?
– De vierde week is een rustweek. Dan mag ik ook stoppen met de chemopil die ik dagelijks (met steeds een rustweek) zal blijven slikken tot ik er niet meer tegen kan of tot de kanker weer actief wordt. Voor de geïnteresseerden; lenalidomine of revlimid.
– Mijn infuus mag een nachtje blijven zitten dus ik hoef maar één keer in de week aangeprikt te worden. Hoera!
– De volgende cyclus van drie weken zal plaatsvinden op de andere locatie van het ziekenhuis vanwege corona.
– Volgens mij krijg ik in de rustweek een gesprek met mijn arts en een bloedcontrole om te kijken of de chemo al iets gedaan heeft. Misschien zie ik haar morgen nog even.
– De dexamethason hoef ik alleen op donderdagochtend in te nemen. Hopelijk is de hyperactiviteit daardoor uitgewerkt als ik ga slapen. Het is nu zo’n 12 uur na inname en ik kan vertellen dat mijn hoofd nog flink aan staat. Maar dat kan ook komen van de adrenaline van alles, de vele informatie, de opluchting dat het vrij goed gaat.
– De kinderen hebben in alle rust kunnen ervaren hoe ik thuis kom, hoe ik ben. Dankzij de vakantie. Dat leek me eerst een nadeel. Nu ervaar ik het als voordeel. Ze vinden het erg grappig dat ik zo actief ben. Geeft veel lucht. Lachen is gezond.

Kortom; ik ben bekaf maar zo blij dat ik mij niet heel ziek voel. En ja, dat kan zeker komen maar een goed begin…. Óp naar dag 2!

Oja, de foto. Dat is mijn ‘zorgmap’ en informatiefolders/bijwerkingenmap (16 pagina’s voor één middel, die ga ik maar als naslagwerk gebruiken) Niet alles hoeft saai en taai te zijn, we maken er wat van 😎

‘Eens kijken of ik in een kwartier een blogje kan schrijven’, zei ik hardop. In de wetenschap dat dat ‘m niet gaat worden. De foto uitzoeken kost me soms al een kwartier. Te kritisch. Maar ik ga er nu toch voor. Even kort een update, later meer.

We hebben kunnen genieten van een hele ontspannen vakantie in Friesland. Prachtig weer, prachtige luchten, en mooie momenten samen. De dag na terugkomst de bloeduitslag. Die was minder mooi; m-proteïne op 36. 15 punten gestegen in 8 weken tijd, dat was even schrikken.

Gisteren naar het VU, vanmorgen naar mijn eigen arts. Het advies is unaniem. Wederom een sct. Of ik dat zie zitten. Of ik dat wil. Nee, dat wil ik niet, zie ik niet zitten. Maar ik ga het wel doen. Wat moet dat moet en als dit de beste optie is, dan gaan we ervoor. Volgende week een afspraak met de oncologie-verpleegkundige voor uitleg en informatie over de kuur, volgende week of die week erop starten met de eerste chemo’s. De aanvraag voor het inplannen van de sct in Utrecht is de deur uit. Deze week per post de eerste info over het chemotraject zodat ik me vast kan inlezen.

De jongens weten het nu ook. Het hoge woord is eruit. Het moeilijkste van de hele situatie is niet de chemo, niet de sct, maar de kinderen. De klap kwam aan bij ze, maar ik denk dat we hem goed hebben kunnen opvangen. Een goed begin van een hobbelige weg.

Nog één minuut. Het is me gelukt! Later meer.

Heel wat jaren geleden zag ik samen met mijn zus de film zoals genoemd in de titel van dit stukje. (Een man verblijft samen met zijn vrouw en babyzoon zo’n 30 jaar in een schuilkelder omdat hij dacht dat er een nucleaireramp zou plaatsvinden. Op een dag moet hun zoon er toch opuit om inkopen te doen en komt in de jaren ’90 voor het eerst buiten die kelder) Fantastische humor en sindsdien is die titel voor ons een aanduiding geworden voor bepaalde situaties;
Zo gingen mijn ouders met ons, toen we kind waren, wel eens winkelen in een grote plaats in de buurt. Jaren later was daar een verbouwing geweest en namen wij mijn ouders mee daarnaar toe. We parkeerden in de nieuwe parkeergarage onder het overdekte centrum en toen de lift boven was keken mijn ouders zó verbaasd, dat mijn zus en ik nagenoeg tegelijk ‘blast from the past’ riepen.

Na mijn hele chemogebeuren kwam ik voor het eerst sinds máánden weer bij het zwembad in de buurt. Daar had ik zo’n momentje. De oude supermarkt vlakbij was vervangen door een nieuwe. En ik had niks gezien van de sloop of de bouw. En dat op een plek waar ik regelmatig kwam door de zwemlessen van de kinderen. Onderweg waren er al verrassingen genoeg, veranderingen van rotondes etc. Alsof ik jaren had gemist. Alfred vond mijn verbaasde kreten hilarisch, dus riep ik zelf ‘blast from the past.’

Vorige week besloot ik om me weer te laten zien bij het winkelcentrum in de buurt. De coronabesmettingen waren(!) wat minder geworden en het moest er toch eens van komen. Dus daar ging ik. Mondkapje mee, één product om te kopen. Heel raar om na maanden weer bij de supermarkt aan te komen. Ik had uiteraard gehoord van de nieuwe procedures, maar waar het voor het winkelend publiek allemaal al heel natuurlijk was, was het voor mij nieuw. De jongen die bij de karretjes stond keek mij raar aan toen ik vroeg of ik er één mocht pakken (was ‘ie schoongemaakt?) en ik keek raar op toen ik de dranghekken binnen zag. De in- en uitgang was alleen een ingang geworden. Snel liep ik naar de koeling maar door de haast in mijn lijf duurde het even voordat ik het betreffende product gevonden had. Nu was ik meteen zo één die stond te dralen en niet opschoot, schoot het door me heen. Vlug naar de kassa. Alsof ik besprongen kon worden door iets. En waar liet ik nu die kar? Eenmaal buiten de winkel moest ik lachen om mijn eigen hysterie en besloot om ook maar meteen postzegels te halen in de naastgelegen winkel. Ah, daar stond een desinfecteerpaal. Ik drukte enthousiast met mijn handpalm op de houder en vervolgens begon de hele paal te schuiven en te wiebelen. Goed, geen stevige constructie maar blijkbaar hoefde ik alleen mijn hand erónder te houden. Melig van mijn gestuntel vertrok ik glunderend naar huis. Alsof ik een hele nieuwe wereld had ontdekt.

Binnenkort wagen we het er op om toch nog even naar een camping te gaan. Zes jaar geleden hebben we daar gekampeerd met de tent, ik ben benieuwd voor welke verrassingen we daar komen te staan…
Of het de meest verstandige beslissing is weet ik niet, maar 18 augustus mag ik me melden bij het VU en 19 augustus weer bij mijn eigen arts. Wat er daarna komt is wederom onzeker en daarom willen we toch even onze zinnen verzetten. Zoals de tekst van het prachtige kaartje dat ik kreeg zegt; we durven te dansen in de regen. Al kunnen we dat gelukkig ook nog goed in de zon! Ik neem denk ik ook even vakantie van dit blog. Al weet je nooit welk verhaal zich ineens ontvouwt….😎

In het bos achter onze caravan zit een koekoek. Prachtig geluid maakt ‘ie. Het toeval wil, dat ik net daarvoor het geluid van de koekoek als melding voor de inkomende berichten van mijn vader had ingesteld op mijn telefoon. Omdat hij ook kan genieten van de natuur. En de koekoeksklok liet ‘afgaan’ voor zijn kleinkinderen toen die wat jonger waren. Die koekoek kreeg vandaag ook nog een andere betekenis voor me.

De scanuitslag. Matige tot lichte activiteit te zien op verschillende plekken in mijn beenmerg. De duidelijkste activiteit in mijn borstbeen en linkersleutelbeen. Dat borstbeen is al een zwakke plek en het verbaasde me niks dat daar activiteit zit. Op sommige momenten werd het daar dusdanig gevoelig dat ik even alert werd. Zou het…. Ja dus. Ook mijn sleutelbeen voelde wel eens niet zo fijn. Maar daar ging geen alarmbel over af. Eng, vind ik deze situatie. Er hoeft nog niet behandeld te worden, daarvoor is de zichtbare activiteit te laag en zijn de bloeduitslagen te goed. De arts weet het verder even niet meer. Tenminste, wat nou écht de beste zet is nu. Het advies vanuit Utrecht vindt ze te wankel. Na een overleg met haar collega’s werd er geopperd om mij door te sturen naar het VU. Daar is een arts die zich volledig richt op multipel myeloom en dat enorm interessant vindt. Goed. Weer een onverwachte wending. 

We praten nog wat en komen erop dat de kinderen nog van niks weten. De arts knikt instemmend, het lijkt haar ook een goed idee om dat pas te doen als we zeker weten wanneer en wat voor behandeling ik krijg. Ik verzucht dat het zeker goed is dat ze het nog niet weten, want ik word er al koekoek van. Stijging, kan hard of zacht gaan. Binnen een half jaar behandelen, of nee, toch niet. Kwestie van weken, nee toch maanden. En dat heb ik niet zelf verzonnen. Het waren ook geen harde beloftes dus geen vinger naar iemand. Het is de enorme grilligheid van de ziekte. De onvoorspelbaarheid.
Het voelt dubbel. Fijn om er op tijd bij te zijn. Fijn dat we de zomervakantie min of meer kunnen overbruggen. Fijn dat ik vanmiddag met Rowan een appeltaart kon bakken. Fijn dat ik morgen weer gewoon mijn verjaardag kan vieren. Maar ik voel me toch een beetje raar. Want in de vakantie heb ik evengoed drie ziekenhuisafspraken. En tussendoor doen we alsof ons neus bloedt. Met stiekem de angst dat de haarden toch agressief gedrag gaan vertonen.

Koekoek!