Tromgeroffel…… Nee, ik ben nog niet gevaccineerd tegen covid. Hoewel een deel van mijn doelgroep al een jaar binnen zit, kinderen niet naar school laat gaan, geen enkel bezoek ontvangt of ergens naar toe gaat, zijn we in eerste instantie pas als 5e of 6e groep aan de beurt. Na de mierenhoop van alle lobby’s van verschillende werkvelden over de urgentie van hun gezondheid, leek het allemaal nog langer te gaan duren. Inclusief vertraagde leveringen etc.

Bij de eerste controle na de sct, heb ik de hematoloog gevraagd of ik überhaubt ingeënt kon worden. Dit was ook de vraag van de huisarts. Hoewel niemand weet wat de effecten zijn van de vaccinatie bij hematologiepatiënten, wordt er toch geadviseerd om een vaccinatie aan te nemen zodra die aangeboden wordt. De voorkeur gaat uit naar de middelen met de hoogste dekkingsgraad. Omdat mijn immuunsysteem al zwak is, zal ik minder antistoffen aanmaken dan een gezond persoon met dezelfde vaccinatie. Dat is een vrij logische aanname n.a.v. resultaten van bijvoorbeeld de griepprik. Desondanks zou ik evengoed voor een minder goed werkend vaccin moeten gaan als die eerder wordt aangeboden. Lekker dan.
Ondertussen was de vereniging van hematologen óók bezig met een lobby om haar patiënten voorrang te geven. En dat is er nu, een aantal weken, door! Terwijjl ik rustig afwachtte wanneer ik mijn oproep zou krijgen, hoorde ik vanuit mijn omgeving dat huisartsen mensen benaderden om een vaccin te gaan halen op plekken waar een overschot was. Die mensen, met een vermindere weerstand overigens, zijn op die manier gevaccineerd bij een verzorgingstehuis en een instelling voor verstandelijke beperkten in onze gemeente. Die oproep had ik ook wel willen krijgen. En omdat ook binnen de hematologiegroep onderscheid wordt gemaakt wie er voorrang gaat krijgen, heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en mijn hematoloog benaderd wat nou wijsheid was. Zij gaf aan dat ik al op haar lijstje stond, het wachten is nu op de levering van de vaccinaties. Dat is nu een week geleden. Welke vaccin het wordt en wanneer is nog altijd onduidelijk. Ondertussen is er het nieuws dat heel Nederland in juli ingeënt kan zijn. Het gros krijgt dan één keer een vaccin toegediend i.p.v. twee. Dat zou met grote georganiseerde en gestroomlijnde mierenhopen moeten gebeuren. Als die optimistische voorspellingen kloppen, en de vaccins doen en blijven doen wat ze beloven, kunnen we van de zomer weer met zijn allen over elkaar heen kruipen. 
Scheelt een hoop gelobby.

(fotografie: R. van Beek 🤪)

Stilte na de storm. Vijf weken uit het ziekenhuis en het leven rommelt weer zijn gewone gang. Ik rommel mee, met de nadruk op rommel. De huiselijke conditie is wel weer opgebouwd en ik denk dat ik onderhand de fysiotherapeut maar weer eens op ga zoeken. Zó geen zin in. Wel zin om de therapeute zelf weer te zien, maar geen zin om wéér te moeten opbouwen. Ik word alleen al moe, als ik eraan denk hoe moe ik word van die krachttraining. Uiteraard weet ik ook hoe fijn het is als ik weer meer kracht heb, en daar moet je iets voor doen. Mijn hoofd werkt ook nog niet echt mee. De concentratie is soms nog ver te zoeken en dat kost veel energie. Hoeveel, dat merkte ik vorige week. De kinderen waren er een dag niet en Alfred zat op zijn werk. De eerste dag sinds ik uit het ziekenhuis ben geen mensen om me heen. Die rust, de stilte, deed me zo goed! Voor het herstel zou meer van die dagen toch wel ideaal zijn, maar dat lukt nou eenmaal niet met een gezin. En covid. Aan de andere kant word ik zo ook bezig gehouden en dat is ook wel weer goed. En gezellig natuurlijk. Dit bovenstaande is geen klagen, het is zuchten. Gewoon even zuchten. Dat lucht op.

Vrijdag mocht ik me weer melden in het streekziekenhuis voor Zometa. Een botversterker die via het infuus gegeven wordt. Na de eerste sct, kreeg ik twee jaar lang maandelijks APD. Ook een botversterker. Daar heb ik de maximale dosis van gehad, vandaar nu een andere. Meer opties zijn er ook niet geloof ik. Hoe lang ik deze ga krijgen is nog niet bekend, wel is het zo dat het maar één keer in de drie maanden hoeft. Ik had hem al twee keer eerder gehad, na een chemosessie en dacht dat ik met een uur wel klaar zou zijn. Dat liep even anders. Blijkbaar had ik een dag van te voren bloed moeten prikken, maar dat was niet doorgegeven. Dus werd dat nu gedaan en moesten we wachten op de uitslag. Met de bevestiging van een uitstekende nierfunctie, werd het infuus aangesloten. Niet voor een half uur, zoals tijdens de chemo, maar voor een uur. Dat schijnt beter te zijn tegen de bijwerkingen. Of ik die de vorige keer had? Ik heb geen idee. De eventuele bijwerkingen zijn toen door mij gewoon onder de chemo en alle medicatie geschoven. Ik krijg een uitdraai met wat zometa eigenlijk is en wat het doet, en de mogelijke bijwerkingen. Nu had ik van lotgenoten al wel gelezen dat het vreselijke pijnen kan geven, griepgevoel en vermoeidheid. Sommigen hebben weer nergens last van. Volgens de uitdraai worden de bijwerkingen vooral bij de eerste toeding gezien en is het antwoord, zoals op zowat alles altijd, paracetamol. Nou goed, ik zal er niet te lang op in gaan maar ik heb wel wat last van mijn spieren en ben vermoeider dan anders. Maar ik weet ook dat dat toeval kan zijn. In ieder geval geen dingen die me al te erg belemmeren. Gelukkig sukkel ik  overal aardig doorheen.

Doordat alles in het ziekenhuis een beetje vertraging opliep, waren we niet om half 1 thuis, zoals verwacht, maar om half 3. Zonde van mijn dag vond ik, maar nog meer van die van Alfred. Een half uur rijden zie ik namelijk nog niet zitten dus hij was mijn taxichauffeur. En in plaats van samen lunchen met de lekkere dingen die Alfred, in het uurtje dat ik bezig zou zijn, had gehaald, zat ik aan de ziekenhuisboterhammen. Wat overigens prima verzorgd is hoor. Maar jammer was het wel.

’s Avonds hadden we een drive-thru feestje, een klein half uur verderop. Om de gemiste lunch te compenseren had ik koffie meegenomen in de auto. Een beetje cafeïne was ook geen overbodige luxe, we waren beide moe van deze dag. Net of we op vakantie gingen. En wat was het leuk om op deze manier onze vrienden weer te zien! Voor mij echt een welkom verzetje! Eenmaal thuis ging het feestje nog even door, met het tasje lekkers wat we mee hadden gekregen. Kneuterig met zijn vieren voor de tv, een mooie afsluiter van een vermoeiende dag!

Een opgewekt karakter, wat zelfspot en een portie vastberadendheid helpen een handje als het leven wat tegen zit. Maar ook dan kan het gaan spoken in je hoofd. De laatste blogs heb ik ontweken om over dat gespook te schrijven. Ik heb wel een poging gedaan, maar van het lezen van mijn eigen tekst werd ik niet vrolijk. En vond ik het overdreven. Dus wiste ik het weer en richte ik me op de feiten en de zonnige kant. Ook de waarheid hoor. Desondanks wil ik toch ook de andere kant laten zien.

Op de eerste sneeuwdag gingen de jongens sleeën bij de ‘sleeheuvel’. Ik ging er heen om foto’s te maken. Lopend. Tijdens de avondwandelingen met Alfred had ik al ongeveer die afstand gelopen dus het zou nu ook best lukken. Ploegend door de sneeuw, de wind in mijn rug. Op driekwart van de afstand werd het tempo lager. De vastberadendheid groter. Ingehaald door vele mensen met kinderen op sleetjes achter zich aan. Maar ik was er. De voldoening groot. Toen terug. Tegen de wind, de sneeuwjacht, in. Ik kón niet meer. Ik had neiging om me te laten zakken in de sneeuw. Maar dan was het einde misschien zoek. Zwaar zwetend, hijgend, doodmoe kwam ik thuis. Daar werd ik opgevangen door Alfred. Nog net niet hoofdschuddend. De euforie was gemengd met frustratie. Ik wil gewoon méédoen!
Een paar dagen later ging ik met een thermosfles met warme chocolademelk naar de waterplas, waar de jongens aan het schaatsen waren. Eerste stuk op de fiets. Daarna lopend. Geen jongens te zien. Nou ja, die van mij dan. Genoeg vrolijke vaders, moeders en kinderen. Oudere mensen die stevig doorliepen. Die wel. Het staan, het lopen, weer op de fiets, ik kón niet meer. Na een klein uurtje was ik thuis. De kinderen blijkbaar ook. Net mis gelopen. Na wat gefrustreerde woorden kroop ik mijn bed in om na twee uur wakker gemaakt te worden voor het eten. Me schuldig voelend tegenover de kinderen. Een aanval van chemomoeheid was deze keer de boosdoener. Want mijn lijf bleef zwaar aanvoelen, evenals mijn oogleden.
De volgende middag gingen we met de auto naar de waterscouting. Klapstoel mee voor mij, schaatsen voor Alfred en Stijn. Mijn eerste uitje buiten de woonwijk. ‘Ik kan wel huilen’, zei ik bij aankomst tegen Alfred. En dat meende ik. Tranen in mijn ogen. Van blijdschap.

De lawine van emoties had ik niet aan zien komen. Misschien wat naïef, maar ik ben toch altijd optimistisch? Wat echter niet meehelpt is dat ik weinig alleen ben. Mijn beste beentje voor wil zetten voor de kinderen. Ze zijn gevoelig voor mijn gemoedstoestand. Die ellendige corona waardoor er steeds dilemma’s zijn. Ik wil niet chagrijnig zijn of zeuren want het gaat toch allemaal goed? 
Het gaat ook goed. Ik sta overeind en dat zal zo blijven. Ik geniet van heel veel momenten. Was heel blij dat ik niet in ziekenhuis lag met die sneeuw. Heb weer wat vriendinnen over de vloer gehad, en dat doet me ook goed.
Desondanks voel ik me soms wat verloren. Spelen er kleine ziekenhuismomenten door mijn hoofd. Voel ik me onbegrepen terwijl ik wel begrip krijg. Wil ik gillen en schreeuwen. Word ik inwendig boos omdat ik gewoon ‘gewoon’ wil zijn. En ondertussen lach ik. Ook om mezelf. Boek ik een weekend Ameland. Zucht ik, omdat ik weer gestoord word in mijn bezigheden door de thuiswerkers. Glimlach, omdat ik weer gestoord word in mijn bezigheden door de thuiswerkers. Fijn dat ik er toch voor ze kan zijn. Iets kan betekenen.

Die lawine, lawine van emoties. Ik probeer de minder welkome tegen te houden. Maar uiteindelijk is er geen houden aan. 

Tot slot de uitslag van de m-proteïne. De eerste meting na de sct zegt nog niet alles omdat de behandeling in de komende maanden nog wat doorwerkt. Dat weten we nog van de vorige keer. Toen viel de eerste uitslag wat tegen en was maanden later de laagste stand ‘2’.
Nu stond er ‘band meetbaar, niet te kwantificeren’. Zou dat betekenen dat het niet meer meetbaar is?! Of dat het nog op kweek staat? De sct-verpleegkundige wist het niet. Nagevraagd bij de arts, ik zou de volgende dag teruggebeld worden. Spannend! Half uur later gaat de telefoon. De arts had al gereageerd en dat wilde de verpleegkundige toch nog snel delen; de m-proteïne is wel aanwezig maar niet meetbaar!!! Wauw, wat een resultaat! Nu al! Alfred haalt snel taart om het te vieren. De emoties buitelen door me heen. Ook bij Alfred blijkt later. Hij benoemt mijn, onze, weggestopte angst. Fantastisch resultaat, maar het biedt geen garantie op de snelheid waarmee de kanker weer actief wordt. We hopen op minimaal 2 jaar. Na dit uitgesproken te hebben zijn we het er over eens; de angst wordt weggestopt, hoofd in het zand, en genieten van wat nú is.

Een lawine van emoties.

‘Snow is falling. All around me. Children playing. Having fun.’

Dat nummer gaat de hele dag door mijn hoofd en dat zegt wel iets over mijn gemoedstoestand. Hoe blij ik word van sneeuw. Last van de kou? Nee, niet van vrieskou. Waterkou gaat in mijn botten zitten en dat is naar, dus wat mij betreft vriest het de hele winter. 

Gisteren voor controle naar Utrecht. Ik keek er naar uit, heel benieuwd hoe mijn bloedbeeld zou zijn. En dat is goed! Alles zit, weliswaar nog aan de lage kant, weer binnen de normaalwaarden. Ik had ook geen gekke dingen verwacht, maar deze bevestiging is wel fijn. Nu weet ik ook dat mijn weerstand wat meer te bieden heeft en dat geeft mentaal meer lucht. De arts had ook weinig toe te voegen. Conditioneel ga ik best hard vooruit, kracht kost wat meer tijd. Dat laatste heeft vooral te maken met de gevolgen van de botschade, dat heeft tjid en specifieke training nodig. En daar heb ik nog geen zin in/energie voor. Wonder boven wonder gun ik mezelf daarin ook nog wat rust. 

De m-proteïne (kankerwaarde) is ook geprikt maar die moet nog even op kweek. Ik hoop daarvan volgende week de uitslag te zien. Voor nu ziet alles er echter veelbelovend uit, net als de narcissen, die zich niet laten kisten voor wat sneeuw!

Een week thuis nu en er zit al opbouw in mijn kunnen. Het hoofd wil sowieso meer dan het lijf. Dat is onhandig, maar het is wel een goed teken dat de moed er nog altijd in zit. Mijn maag is nog niet zo ver, dat vind ik lastig maar is niet onoverkomelijk. De kracht in mijn rug moet duidelijk weer voorzichtig opgebouwd worden. Steeds als ik wat meer doe, begint het te zeuren en te piepen tussen de schouderbladen. Frustrerend vind ik dat weer. Confronterend ook. Ergens hoop ik nog altijd op een wonder wat dat betreft.

Aan de andere kant wil ik daar helemaal niet over zeuren. Want we hebben het goed samen. De kinderen doen het goed, zijn ontspannen, vrolijk. Lijken meer last te hebben van de coronamaatregelen dan van mijn krakkemikkigheid. Ik ben er tenslotte gewoon weer om tegen aan te praten. Samen een spelletje te doen, schoenen bestellen, kleine dingen regelen. Thuis wordt het weer redelijk normaal.

In het ziekenhuis krijg je te maken met hele schrijnende verhalen. Opnamens van maanden in plaats van weken, rollend van de ene bijwerking naar de andere, onrustige thuissituaties, al jaren van ziekte en ongeluk in het gezin en/of familie achter de rug.
Vanuit mijn raam keek ik op de achterkant van het Wilhelminakinderziekenhuis en het Prinses Maximacentrum (PMC, voor kinderoncologie). Alleen al die aanblik was genoeg om te beseffen dat ik liever was waar ik was, dan aan de overkant. Een aantal keer verscheen er een prachtige regenboog, teken van hoop, over die gebouwen heen. Zo groot dat ik ze niet in het geheel op de foto kreeg. Bijzonder vond ik het stukje regenboog in de donkere lucht, en het zonlicht op het PMC. Zo’n aanblik maakt je stil.

Ik ben een week thuis na een intensieve behandeling. Ga zo met de hond lopen. Alleen. Kinderen en man doen hun ding. We krijgen heel veel lieve berichten, op wat voor manier dan ook, van de mensen om ons heen. Ondanks alles hebben we het goed. Het gáát ook gewoon goed. En dat voelt heel fijn!

Zo, daar zit ik dan weer, thuis op de bank. Omgeven door bossen bloemen, enorm leuk! (ook omdat Alfred nu ziet dat die collectie vazen echt wel handig is 😉)

Deze behandeling ben ik een stuk beter doorgekomen dan de vorige. Ik ben misselijk geweest, heb me na het tandenpoetsen en/of douchen weleens duizelig en zwetend op m’n bed moeten storten, o.a. ’s nachts om antagel gevraagd vanwege enorm pijnlijke maagzuuraanvallen, moeite met eten, dusdanige oversture darmen dat het goed was dat het toilet dichtbij was én ik die niet hoefde te delen, en natuurlijk de slapte en vermoeidheid. Maar desondanks waren er op dezelfde dag ook goede momenten. Waardoor ik puf had voor een praatje, een klein rondje kon lopen, iets lezen of een puzzeltje maken. En dat was tijdens de eerste behandeling niet mogelijk. Door die goede momenten gingen de dagen wat sneller en was het allemaal beter te handelen. 

Ik had het geluk om bij een raam te liggen met uitzicht, dat gaf letterlijk en figuurlijk wat lucht. Want naar buiten gaan mocht niet. En de afdeling af ook niet. Alleen ’s avonds mochten we door de klapdeuren van de afdeling langs de poli lopen. En dan weer terug. Met een mondkapje op. Verder was er, zoals dat gaat in een ziekenhuis, 24/7 beweging. Af en toe het gordijntje van mijn bed dichttrekken gaf wat rust, de koptelefoon die ik meehad ook, maar toch vind ik al die mensen om mij heen heel vermoeiend. Zes wisselende kamergenoten, ieder met hun eigen verhaal. Met de vierde daarvan heb ik twee weken samen gelegen. Gelukkig klikte dat goed. Achttien verschillende verpleegkundigen aan mijn bed, de nachtdienst niet meegerekend.

Alfred mocht één keer in de twee dagen op bezoek komen. Verder niemand. Dankzij de goede momenten kon ik toch regelmatig even videobellen met de kinderen. Dat was moeilijk en fijn tegelijk.

Het thuiskomen vrijdagavond, was heel onwerkelijk. Voelde me een beetje ontheemd. Gewoon weer samen op de bank, de finale van de slimste mens kijken, alsof er niks was gebeurd. De jongens hadden alle aandacht voor me (dat wordt alweer minder hoor), behandelen me heel voorzichtig. De beelden van de afgelopen weken flisten nog door mijn hoofd, ik moet zo’n opname toch echt even verwerken. Maar het gaat goed met me. Nu is het tijd om te revalideren. Wachten tot het eten beter gaat, heel rustig energie en kracht opbouwen. 

Over twee en een halve week ga ik op controle in Utrecht. Wat de kankerwaardes zijn, het doel van dit alles, weet ik dan nog niet. Wanneer wel is ook voor mij nog een grote vraag, waar ik hopelijk snel achter ga komen!

Potverdikkeme, de hele week is mijn temperatuur een beetje aan het schommelen. Soms rond de 38 C. Allemaal prima, gezien mijn lijf hard aan het werk is. Maar gisteravond had ik 38,5 C. En dan gaat zonder pardon het antibiotica protocol in werking. Drie dagen via het infuus. Dus was het gisteravond feest. Verpleegkundige overlegt met zaalarts, zaalarts komt controles uitvoeren en vindt niks. Overleg met de hematoloog. Toch aan het infuus (waar ik niet meer aanzat sinds de sct), bloedafname uit mijn arm, wat pas na de vierde keer lukte, en bloed uit de port a cath. Dan kunnen ze kijken/uitsluiten of er een bacterie in de port a cath zit. En de mededeling dat ik de volgende dag een CT-scan zou krijgen. Rond 23.15 uur kon ik gaan slapen met de wetenschap dat ik waarschijnlijk niet naar huis zou gaan de volgende dag.

Vanmorgen tegen 11.00 uur kwam de zaalarts met een hematoloog in zijn kielzog aan mijn bed. (zaalarts komt overigens elke ochtend) De bloeduitslagen van na de sct zijn goed. De uitslagen van de bacteriekweek kan een paar dagen op zich laten wachten. De scan hoeft toch niet. Als alles goed blijkt te zijn, mag ik zaterdag naar huis. Aangezien ik donderdagavond de laatste antibiotica ga krijgen, vraag ik waarom ik vrijdag niet naar huis mag. ‘Drie dagen observatie is het protocol’, zegt de hematoloog. Ik zou eventueel vrijdagavond naar huis kunnen, maar ze vindt het niet chique om patiënten ’s avonds naar huis te laten gaan.

Chique of niet, eventuele avondklok ten spijt, deze dame gaat -mits het medisch gezien oké is natuurlijk- vrijdagavond naar huis. Het was tenslotte mijn voornemen om het einde van deze week naar huis te gaan 🙃

Vanmorgen hoorde ik dat ik uit de dip raak en waarschijnlijk deze week al naar huis kan! De uitslagen van woensdag gaan bepalen of het die dag wordt, of toch iets later. Nu heb ik steeds aan de arts aangegeven dat ik van plan van was aan het einde van deze week naar huis te gaan, en lijkt erop dat mijn standvastigheid heeft geholpen 🤪.

Later zal ik verslag doen van de afgelopen weken maar ik kan nu al wel zeggen dat ik er deze keer vele malen beter door ben gekomen dan de vorige keer. En dat is winst!

Nou, de stamcellen zitten erin, alles is rustig en goed verlopen. De chemo doet zijn werk, de misselijkheid treedt aan, droge mond en wat minder energie. Gisteren nog 1,5 km door de gangen gelopen en vanmorgen een klein stukje gefietst. Nu moet ik er al niet meer aandenken maar ga het straks nog even proberen.

Rest mij niks anders dan mijn lijf de dip te gunnen en hopen dat de nieuwe cellen wederom op zijn snelst gaan nestelen.

Dit is voorlopig het laatste berichtje, want ook beeldschermen kan ik al minder verdragen.

Tot later!

oja, bedankt voor de post, het papieren bosje bloemen staat te pronken in de vensterbank 😉

Om Alfred een beetje te ontlasten, hierbij het postadres van mijn verblijfplaats. Geheel vrijblijvend uiteraard 😉

Mag t.n.v. Evelien van Beek, kamernummer 19