Het is tien jaar geleden dat verschillende patiëntenorganisaties voor mensen met bloed- of lymfklierkanker zich samenvoegden in één organisatie. Stichting Hematon. Na mijn eerste behandeling ben ik hier lid van geworden. Van de contributie organiseert Hematon o.a. ledendagen, onderhouden ze de informatieve website en geven ze vier keer per jaar een magazine uit. De stichting wordt grotendeels gerund door vrijwilligers waarvan de meesten kanker hebben, of hebben gehad. Ze komen op voor de belangen van de patiënt, en houden voor hen de ontwikkelingen op medisch gebied in de gaten. Maar je kan ook terecht voor allerhande vragen. Bovendien zamelen ze geld in én ontvangen donaties voor onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.
De ledendagen heb ik nog nooit bezocht. Wel interesse in gehad, maar op de één of andere manier had ik altijd een privéactiviteit op die dag of was ik ziek. In de twee coronajaren is er geen ledendag geweest. Maar nu werd er een congresdag georganiseerd. En wel op een klein kwartiertje fietsen van mijn huis. Het leek mij een mooie manier om eens kennis te gaan maken. Toen ik aan mijn ouders vertelde dat ik ging, had mijn moeder ook wel interesse. Eerlijkheidshalve kwam dat ook door de locatie. Het betreffende congres-hotel staat op de plek waar vroeger het buitenbad was waar mijn moeder als kind regelmatig zwom. Ik ga ook goed op dat soort bijkomstigheden.
Nu krijg ik bij ‘congres’, toch altijd wel een beetje de kriebels. Dat is toch meer iets voor hooggeplaatste figuren. Hoewel de laatste organisatie waar ik voor werkte, dit soort dagen wel eens regelde voor al het personeel.
Maar goed, het dagprogramma was goed gevuld en ik had me voorgenomen te vertrekken als ik er klaar mee was. Of moe. Of allebei. Het voordeel van om de hoek, je bent zo weer thuis en zonde van je reistijd is het niet. Na de opening kregen we een heel interessant verhaal van een patholoog over de diagnostiek. En dan vooral over hoe de diagnose nóg specifieker kan. Dat er verschillen zitten in de uiting van mijn ziekte wist ik, maar dat geldt bijvoorbeeld ook voor leukemie. En de differentiatie van die verschillen, kunnen van de belang zijn voor het inzetten van de juiste behandeling. Eén van die behandelingen is CAR T-celtherapie. Daar werd aansluitend over gesproken door een arts van het UMC in Groningen. Want in Groningen hebben ze een tijd geleden deze behandeling opgepakt, waardoor het in eigen land beheert kon worden. De onderzoeken en behandelingen zijn veelbelovend. Er zijn mensen waarbij de ziekte niet meer terug te vinden is. Hoe dat over járen is, kan nog niet gezegd worden. Dat zal de ervaring leren. Men is hard bezig om te onderzoeken hoe ze de betreffende cellen dusdanig kunnen preparen, dat ook myeloom patiënten ervan kunnen profiteren. Er zijn al patiënten die deze behandeling hebben ondergaan, maar met wisselend resultaat. Verder onderzoek naar de diagnostiek en het prepareren van de juiste cellen is daarvoor nodig. Hoewel we weten dat er veel nieuwe ontwikkelingen zijn, is het een mooie opsteker om zo direct te horen dat er mensen enorm geïnteresseerd zijn om de kanker eronder te krijgen. Wat bloed- en lymfklierkanker betreft, er zijn wel elf verschillende soorten. Er is dus nog veel werk aan de winkel.
In de middag heb ik mij opgegeven voor de workshop ‘geluk en pech in het leven, hoe ga je daarmee om?’ Ik denk dat ik dat ondertussen wel weet, maar dat is tevens de valkuil hè, denken dat je het allemaal wel weet. Helaas trekt de spreker, ook een multipel myeloom patiënt, zijn wetenschappelijke werk naar de voorgrond en worden we bedolven onder de statistieken. Enerzijds boeiend, anderzijds zit ik daarvoor niet bij die workshop. Het eerste stukje was echter wel heel verhelderend. Want was is geluk? En hij vertelde heel mooi dat geluk voor iedereen anders is en bestaat uit momenten. Maar om écht om te kunnen gaan met tegenslag, heb je levensvoldoening nodig. En dat zit in jezelf. Ondanks omstandigheden. Tot zover zijn presentatie van een uur in een notendop. Het is voor mij echter de kern. Iets waar ik me helemaal in kan vinden. Mijn moeder ook. Het is ook iets wat ik van huis uit heb meegekregen. Tevredenheid. Niet dat het altijd maar vanzelf gaat hoor. Of makkelijk is. Of …..
In de week na dit congres buitelen de berichten op de Hematon facebookpagina over nieuwe ontwikkelingen en tegenslagen over elkaar heen. De vitamine D/calcium tabletten waar nagenoeg alle MM patiënten aan zitten, wordt vanaf volgend jaar niet meer vergoed. De vergoedingen voor CAR T-celtherapie worden stopgezet. De kostenspecificatie van de farmaceuten is te vaag. Dus de overheid stopt de onderhandeling over een prijsafspraak. Twee behandelingen die minder belastend zijn voor het lijf, worden de komende twee jaar vanuit de basisverzekering vergoed. Daarna niet meer. Is te duur. Ik ben verbijsterd. Er wordt alleen maar gesproken over geld. Niet over mensenlevens. Een jeugdige MM patiënt oppert om onze gezichten te laten zien in Den Haag. En onze gezinnen. Hup de barricaden op, zal mij wel voldoening geven.
Ondertussen zoek ik wel het levensgeluk op. Alfred ook. Na jaren Disneyindoctrinatie van mijn kant, is het zíjn idee om naar de musical Aladdin te gaan. Ik ben verbaasd maar de neem de ‘uitnodiging’ gretig aan. Wat een voldoening om daar samen te kunnen zitten. En met een beetje magie vanuit de medische wereld en de bobo’s die over het geld gaan, zitten er nog vele geluksmomenten in het vat.
