Een poosje geleden las ik het boek ‘Al het blauw van de hemel’. Over een twintiger die de diagnose jong-alzheimer krijgt. Levensverwachting hooguit twee jaar. Hij besluit vrij impulsief een camper te kopen en een rondreis te maken. Een onbekende reisgenoot gaat mee, omdat hij zorg nodig gaat hebben. Het verhaal beschrijft prachtig de karakters van mensen, het mooie en het minder mooie. Hoe rauw afscheid nemen van het leven is, in verschillende vormen. Hoe mooi het ook kan zijn. Veel is herkenbaar of in ieder geval invoelbaar. En toch is het geen zwaar boek. Toen ik het las kwam ineens de titel ‘Een streepje blauw’ bij me op. Over een tiener die haar vader verliest. Gelezen in mijn eigen tienerjaren en nu ben ik nieuwsgierig naar hoe dat ook alweer ging. Mocht iemand dat boek hebben liggen… 😉 Onbewust ontweek ik boeken over ziektes die je leven ontnemen. Maar na dit gelezen te hebben is die soort van angst weg. Het komt dichtbij maar niet benauwend.
Wat wel benauwend is is dat we anderhalve week geleden te horen kregen dat onze goede vriend uitbehandeld is. We wisten dat hij niet meer zou genezen maar hij knapte aanzienlijk op. En voelde zich eigenlijk steeds beter. Na een controle kwam dit bericht als donderslag bij heldere hemel.
Vorige week kreeg ik zelf de uitslag van de controle. Het m-proteïne is gestegen naar 2. Niet veel maar wel genoeg om te concluderen dat de daratumumab niet meer doet wat hij moet doen. In de spreekkamer van de arts kregen we twee opties voorgeschoteld. Stoppen of nog even doorgaan in combinatie met lenalidomide. Dat had ik niet aan zien komen. We hebben gekozen voor mijn eigen optie. Nog twee maanden doorgaan zonder lena en dan kijken wat het m-proteïne doet. Misschien een beetje placebo effect, maar wat als het nog wel wat doet? Ondertussen gaan de arts en ik onderzoeken wat de beste volgende behandeling zou kunnen zijn. Zij in contact met het UMCU en ik in contact met internet.
Als ik naar huis fiets voel ik me zwaar. De vrolijke blauwe lucht doet me nu even niet zo veel. Had zo gehoopt in ieder geval nog een jaar zo door te kunnen. In eerste instantie wil ik de teleurstelling niet toelaten. Er ís tenminste nog iets! Voor mij wel. Maar dat helpt nu even niet en ik besluit, heel bewust, om het er toch maar gewoon even te laten zijn. En dat helpt. Ik bel mijn moeder over het gesprek met de dokter, rommel een beetje aan, kijk een serie. De volgende dag voel ik me weer opgeruimd. Gelukkig.
Een paar dagen later barbecueën we met de bewuste vriend en zijn vrouw bij ons in de tuin. Onder de mooie lichtblauwe hemel. Het samenzijn is ook licht. En open. We begrijpen elkaar. Emoties hoeven niet uitgelegd te worden. Gesprekken gaan ook ergens anders over. Een fijne avond waarbij ik me de geluksvogel van het hele stel voel.
Gisteren speelde ik met Stijn een potje Hitster. Op onze eigen manier. Ik heb niet zo’n goed muzikaal gehoor, ben slecht in het onthouden van namen van muzikanten en nummers. Met dit brein al helemaal. Toch wilde ik dit spel graag omdat ik wel van muziek houd. Dat Stijn meteen ‘Let it be’ roept en ik een fractie te laat de Beatles vind ik dan wel weer grappig. Even later gil ik ‘Barbie girl’ met vrijwel direct erachteraan ‘Aqua’. Waarop Stijn zijn wenkbrauwen optrekt en schamper zegt: “Dat je hiervan zelfs de naam van de gróep weet”. Hilarisch vind ik het. Hoe mijn brein werkt. Water. Blauw. Het zal de associatie wel zijn. Heerlijk spel om even alles te vergeten. Heerlijk om weer gewoon door te kunnen gaan met het leven van alledag. En laat die lucht nog maar even helder blauw blijven.
