Onlangs werd me gevraagd wat ik eigenlijk doe bij fysiotherapie. Dus ik dacht, dat is ook een leuke om eens over te schrijven.

Via de screeningsconsulente ben ik terecht gekomen bij een oncologisch fysiotherapeut. De eerste paar keer begonnen we in de behandelkamer en vertelde ik hoe het ging. Erg fijn, want ik vertrouwde mijn lijf voor geen meter en had geen idee hoe ik nou wel of juist niet moest bewegen. Vervolgens gingen we naar de oefenzaal en probeerden we wat bewegingen voor kracht en conditie. Daarna weer terug naar de behandelkamer. Na een half uur ging ik weer naar huis. Zo werd langzaam het contact en vertrouwen opgebouwd. Het klinkt raar maar dat was echt nodig, ik voelde me namelijk zó onzeker. Prettige bijkomstigheid is, dat de therapeute weet dat als ik moe ben, ik ook écht moe ben. En dat de ene dag de andere dag niet is. En dat er meteen naar me gekeken wordt bij elk pijntje wat ik voel. Kortom, ik word serieus genomen en dat is erg fijn.

Nu ben ik zo’n 3 maanden verder en begin ik zelf in de oefenzaal. De oefenzaal is een ruimte met o.a. fitnessapparatuur waar meerdere mensen trainen. De fysiotherapeute is mijn ‘persoonlijke trainster’ die continue aanwijzingen geeft. Buik in, schouders recht, niet te snel, goed uitademen etc. Nu ben ik na een uur pas klaar en heb ik, met pauzes, gesport. Doordat er gewerkt wordt met gewichten, rekbare banden en snelheidsmeters, is het lekker meetbaar en daardoor de vooruitgang goed te zien. Als iets makkelijk gaat wordt er een tandje bij gezet. Nog even en ik ben bikini-proof. Doutzen; eat your hart out! 

Na de diagnose en het vooruitzicht van een chemotraject, was het duidelijk dat we thuis wel wat hulp konden gebruiken. We hadden tenslotte al een aantal weken aangemodderd doordat ik steeds meer pijn kreeg en minder kon. Alfred is gaan aankloppen bij de gemeente maar haakte af door het vooruitzicht van een ongeveer 10 weken durende procedure. En de berichtgeving dat er waarschijnlijk geen hulp kwam aangezien hij zelf gezond was. Door de enorme flexibiliteit van Alfreds werkgever en hulp uit onze omgeving, hebben we de rust en structuur kunnen bewaren die voor ons, maar vooral voor de kinderen, erg belangrijk was. 

Nu loopt het zorgverlof van Alfred af maar ben ik nog steeds niet in staat om ’s morgens de kinderen naar school te helpen en iets in huis te doen. Dus hebben we weer contact gezocht met WMO (wet maatschappelijke ondersteuning). Door verhalen van anderen was ik al een beetje sceptisch en de toegestuurde folder met vragenlijst versterkte dat. Alleen maar foto’s met vrolijke senioren. En de nadrukkelijke tekst dat er gekeken zou worden wat je toch zelf zou kunnen, of je omgeving. Na twee weken was daar de dag dat de consulente kwam. Onze vraag was helder. Huishoudelijke hulp en PGB (persoonsgebonden budget) zodat Alfred uren kon inkopen om voorlopig de ochtenden nog even op te vangen. Haar boodschap was ook helder. Alfred is gezond dus geen rechten. Of hij moet er doorheen zitten. Dan kan hij gekeurd worden door een arts en dan komt er eventueel hulp. Met een eigen bijdrage gebaseerd op ons inkomen van twee jaar geleden. Daarnaast werden er opties gegeven om meer mantelzorg in te zetten. Terwijl we die mantelzorgers juist willen ontlasten. We hebben toch laten zien dat we het afgelopen jaar het allemaal zelf geregeld hebben? We vragen toch niet voor niets om hulp? Moet Alfred er dan eerst doorheen zitten? En vervolgens de kinderen? Want ze vroeg ook nog wat de jongens ’s morgens zelf zouden kunnen doen. Terwijl hun moeder op bed ligt en hun vader naar het werk is. Ze zijn 6 en 9. ‘Hebben sturing nodig’, werd er geconcludeerd. Ik snap de zorg van tegenwoordig niet meer. Na ruim een uur is de vrouw gegaan. Ze zou onze situatie bespreken met een collega. We horen nog. Wat een baan!

Maandag was mijn laatste bezoek aan de psycholoog. We bespreken dat ik wel wat meer voor mezelf mag opkomen zonder bang te zijn een zeur gevonden te worden. Ik vertel over het gesprek met WMO en dat ik niks achter heb gehouden. De psychologe geeft aan dat ze het zorgelijk vindt dat er geen vanzelfsprekende zorg is voor gezinnen en dat ze dit verhaal meeneemt in het teamoverleg. Gelukkig, we zijn toch niet gek.

Voor iedereen de beste wensen voor 2017!

Tjonge, normaal gesproken schrijf ik al snel een eind weg maar deze keer niet. Elke keer als ik iets typ over goede voornemens, val ik in de herhaling van vorige stukken. Dingen doen, genieten, postitief blijven enz. Hoewel ik nooit aan goede voornemens deed per 1 januari, dacht ik dat ik dat dit jaar wel zou doen. Maar blijkbaar past het niet bij me, want het is allemaal zo geforceerd. Leuk, die voornemens, maar ik kan de spanning voor de controle over 3 weken alweer voelen. Voorgenomen om me daar niet door te laten leiden. Lukt dus niet. Slaap onrustiger en word wat mopperiger. Als de controle achter de rug is en postitief, kan ik er weer een maandje tegen. Vertrouwen krijgen kost tijd. Dat is misschien een goed voornemen, iets de tijd gunnen.

(Gedicht van Greet Brokerhof-van der Waa)

Kerstboom,

met ster,

symbool van verlangen

waarin wij onze hunkering

naar hoop en licht

weerspiegeld zien.

Breekbaar als glas

zijn de dromen

die oplichten.

Maar wie ze koestert,

weet hoe sterk ze zijn. 

En dan is het kerst! Er zijn meerdere momenten waar ik tijdens de behandeling naar uit keek. Zo ook het kerstfeest. Naast de viering van de geboorte van Jezus, houd ik van de lichtjes, muziek, kitsch en gezelligheid. Wat minder van de hectiek die er soms kan zijn maar dat ging dit jaar wat langs me heen. Helaas kon ik dit jaar geen koekjes bakken met de jongens maar wel weer samen de kerstboom opzetten. Net als andere jaren. Dat we er dit keer twee dagen over deden en dat het een week duurde voordat ik alles had gedaan wat ik anders in een dag doe, ach, dat was goede bezigheidstherapie. We zijn aan de beurt om het bij ons te houden en besluiten om het ook gewoon te doen. En wat heb ik er van genoten! Weer gewoon kerst, net als vorig jaar. Alles is achter de rug en ik zit daar maar weer mooi aan tafel.

Nu, een paar dagen later, geniet ik er nog van. Gisteren voor het eerst weer zelf naar mijn ouders gereden en dáár koffie gedronken. Gewoon, omdat het weer kan. Zo gewoon en toch zo bijzonder.

Vanmorgen fysiotherapie gehad met andere oncologie cliënten. 3 vrouwen en een man. Allen boven de 50 (hoop dat ik dat goed heb ingeschat) en allen ‘schoon’ verklaard. 1 vrouw tobt al 10 jaar, de anderen hebben deze zomer de laatste behandeling achter de rug. Ieder vertelt zijn verhaal en de grote overeenkomst is het gebrek aan vertrouwen in het lijf en de angst voor terugkeer. Als ik aan de beurt ben valt de onvermijdelijke bom. Elke keer schrikken mensen van mijn verhaal. Op zo’n moment zou ik willen dat ik iets postitiefs te melden had maar helaas is dat niet zo. Of misschien toch wel. De anderen (behalve de man) hebben moeite met genieten, de angst opzij te zetten. Als ik vertel dat ik dat wel kan, ondanks de angsten, wordt er bewondering uitgesproken. Ik ben dankbaar dat ik er nog ben en hopelijk geef ik mensen toch wat kracht door te laten zien dat het leven evengoed de moeite waard is!

Voor de echte moderne mens; meu is dialect voor moe. Het dekt alleen wat meer de lading af en toe. De griep en het gezellige Sinterklaasweekend hebben toch wat energie gekost. En zo kan het gebeuren dat zodra Alfred thuis is, ik op de bank beland er niet meer vanaf kom. Die mogelijkheid heeft hij niet, terwijl hij ook moe is. Dat vind ik wel eens lastig. Hij werkt weer bijna full-time (brengt ’s morgens de jongens nog naar school) en doet vervolgens bijna alles wat er verder nog komt kijken bij een gezin. Ik heb te doen met alleenstaande ouders! Het vooruitzicht is natuurlijk wel dat ik steeds meer kan overnemen en dat geeft wat lucht.

De laatste dagen denk ik steeds vaker terug aan vorig jaar. Ik was moe en had minder conditie. Achteraf kenmerken van de ziekte, o.a. bloedarmoede En kortademigheid. Maar ik weet het aan de drukte thuis en op het werk. Ook begon mijn borstbeen te zeuren en ging ik deze maand voor het eerst naar de huisarts. Ik ben dus al een jaar ziek. Waar een jaar normaal voorbij vliegt, is het nu omgekropen. Het ergste is voorlopig voorbij maar ik word nu een beetje weemoedig van alles wat er gebeurd is. Binnenkort moet ik naar de ARBO arts. In februari ben ik een jaar ziek thuis van mijn werk en word ik gekort op mijn salaris. Weer een nieuw traject om mee bezig te zijn. Ik heb zin in de zomer 

Vanaf nu is 5 mijn ongeluksgetal. Bij de arts bleek namelijk dat de m-proteïne in mijn bloed op die waarde is blijven steken. De kanker is dus niet helemaal weg. Zolang het op 5 blijft is er niet veel aan de hand. Maar zodra het gaat stijgen moet er t.z.t. gekeken worden welke behandeling er weer ingezet gaat worden. Dat kan over een jaar zijn maar ook over 20 jaar. Als het richting die 20 jaar komt is 5 mijn geluksgetal geworden. Ik roep echter steeds 20 jaar omdat dat mijn hoop is. De realiteit is dat de kanker binnen nu en 5 jaar waarschijnlijk zo actief is, dat er weer behandeld moet worden. Ondertussen staan de onderzoeken naar de ziekte van Kahler niet stil. Welke behandelmethode er dan is, zal de toekomst uitwijzen.

De griep van vorige week was mede een bijholteontsteking waarvoor ik antibiotica heb gekregen. Weer een paar stappen terug in mijn revalidatieproces en tegelijk een bewustwording van de vooruitgang die ik heb geboekt . 6 maanden tot een jaar herstel, noemde de arts nog even….

Deze week ook de Sinterklaas gezelligheid weer opgepakt. Een paar maanden geleden was dit, en kerst, waar ik naar uit keek. ‘Als ik dan er maar weer bij kan zijn, ben ik tevreden’, dacht ik toen. En die gedachte klopte als een bus!

Eind april van dit jaar zouden we naar Disneyland gaan. De teleurstelling bij de jongens was groot toen bleek dat dat niet door kon gaan. Na alle behandelingen kregen Alfred en ik behoefte om er even tussenuit te gaan met ons vieren. We hadden zin in een warm land maar ik vond het niet prettig om buiten Europa weg te gaan. En binnen Europa is ‘warm’ in deze maanden toch een gok. Bovendien had ik sterk de behoefte om Disneyland over te doen. Dus zijn we daar naartoe gegaan! Het voelde als een revanche (haha, we zijn lekker toch gegaan dit jaar) en als een nieuwe start. Weer beginnen waar we gebleven waren. En we hebben genoten! Om Rowan en Stijn zo blij en ontspannen te zien, is toch het mooiste wat er is. Daarnaast was het fijn om samen te zijn en geen afspraken te hebben. Het was afwachten hoe het met mijn lijf zou gaan maar dat ging boven verwachting goed. Hangen in de scootmobiel en geen lichamelijke inspanning is blijkbaar een goed recept voor zo min mogelijk pijn. Jammer dat ik daar niet beter van word  Emotioneel gezien ging het eigenlijk prima, totdat we op de laatste dag richting de uitgang van het park gingen. Opeens kwam daar weer de klap van de onzekere toekomst. Ik probeerde de brok weg te slikken maar toen ik in Alfreds ogen hetzelfde las, kwamen toch de tranen. Verdorie! Gelukkig werden we afgeleid door een vrolijk kletsende Rowan en Stijn die níet dachten aan mijn ziek zijn. Zij weten dan ook niet beter dan dat ik weer herstellende ben. Eén ding is zeker, dit pakt niemand ons meer af!

Nu ben ik grieperig en hang ik weer een beetje rond. Een paar stappen terug in het herstel. In de badkamer hoor ik Stijn aan Alfred vragen of je dood kan gaan aan de griep. Gelukkig kan die zorg weggenomen worden. Volgende week maandag weer controle bij de arts. Ik hoop dat de magie nog een beetje doorwerkt.

Hoewel ik me had ingelezen, wist ik niet zo goed wat ik moest verwachten van de EMDR behandeling. Zou het veel teweeg brengen, zou het voor mij toch onzinnig zijn (voel me over het algemeen namelijk prima), zou het werken?

Omdat ik psychologie wel interessant vind, was ik bovenal nieuwsgierig. Ik zou het gewoon over me heen laten komen. En ik moet zeggen dat ik de behandeling verbazingwekkend eenvoudig vind. Niet om te ondergaan maar wel de begeleiding. Terwijl ik naar de witte muur moest kijken en me moest focussen, vertelde ik over de periode voor de diagnose. Tussendoor stelde de psycholoog gerichte vragen en zo kwamen we op een punt waar ik het heftigst op reageerde. Dat beeld vasthoudend bewoog de psycholoog met haar vingers voor mijn ogen heen en weer en die moest ik volgen. Dit werd een aantal keer herhaald, met vragen tussendoor, en de gevoelens die bij dat moment hoorden werden minder heftig. Echt heel gek. (Dit is uiteraard de beknopte versie van de therapie) 

Na deze behandeling vroeg ze naar mijn ervaring. Ik vertelde dat ik verbaasd was dat het werkte. Het lijkt net of je jezelf voor de gek houdt, omdat je wílt dat het werkt. Ofzo. Maar je moet er wel echt je best voor doen en je goed blijven concentreren. Want een lachbui omdat ik ergens dan weer de humor van inzie, ligt op de loer. En de vraag hoe zo’n zwarte vlek toch op de muur kan komen moet ik ook onderdrukken.

Ik kreeg nogal wat reacties nadat ik had laten weten dat ik naar de psycholoog zou gaan. Dat ik dat durf te vertellen. Voor mij is het vrij simpel. Ik weet dat ik moet bewegen, conditie moet opbouwen en mijn spierkracht weer moet opbouwen wil ik zoveel mogelijk zelf kunnen. Om dit zo goed mogelijk te laten verlopen ga ik naar de fysiotherapeut. Ik weet ook dat ik nogal wat te verduren heb gehad, nog overeind sta en nog wat te verduren ga krijgen. En om overeind te blijven ga ik naar de psycholoog. Bovendien is dit pakketje een min of meer reguliere procedure na het volgen van chemotherapie. Dus durven? Hierbij dan mijn coming out 

Volgens de jongens ben ik toch echt wel weer bijna beter en is er geen excuus meer om sommige dingen te doen. Zoals zwemmen. Wat hun betreft ga ik in het bubbelbad zitten, lekker warm mam, en kom ik er weer uit als we naar huis gaan. Ik kan ze niet lastig vallen met het feit dat ik er tegenop zie om in bikini te verschijnen. Ook mijn – niet meer zo hele – kale hoofd zien ze als geen probleem. Daar zijn badmutsen voor. Fijn dat oplossingsgericht denken. En die badmuts brengt meteen een herinnering naar boven, ook bij Alfred.

Toen Alfred en ik nog niet zo heel lang bij elkaar waren, zouden we gaan zwemmen in het Bosbad van Putten. Daar was Alfred nog nooit geweest. Ik vroeg hem of hij wel een badmuts had. Alfred schrok en ik wist hem er van te overtuigen dat je die op moest als je daar ging zwemmen. Maar hij hoefde hem niet te kopen, daar lenen kon ook. Met lood in zijn schoenen ging hij mee. Zijn opluchting was groot toen bleek dat het een grote grap was. Meestal kwam er na zoiets wel een grap terug, maar hier heb ik nooit een directe reactie op gehad. Tot nu dus… hahaha! Ik geloof niet in karma maar dit is toch wel grappig! Gelukkig zijn er enorm leuke badmutsen, heb ik de uitbundig gebloemde kunnen weerstaan, en heb ik nu twee exemplaren die me nog best wel staan. Ook handig als we ooit nog eens een Frans zwembad met badmuts-verplichting tegen komen. Alfred mag mijn paarse lenen….

En verder. Ik vind het nog best een enerverende tijd. Juist nu het rustiger wordt doordat er geen chemobehandelingen meer zijn, komt er meer ruimte voor emoties. Ook de intensieve fysiotherapie maakt weer een hoop los. Mijn rug doet door de oefeningen meer pijn. Omdat ik daardoor onzeker werd (voor de diagnose zei de arts ook dat het alleen mijn spieren waren), mocht ik foto’s laten maken. Gelukkig is er, behalve de inzakking in de bovenrug, niks ernstigs aan de hand. Donderdag ben ik ingetaped met medicinale tape en dat geeft weer iets verlichting. De afgelopen week stond bol van de herstel geralateerde afspraken. En daardoor is er voor mij geen ruimte om iets anders te doen. Ik heb nu dan ook echt het gevoel dat ik weekend heb! Revalideren is intensief, nooit gedacht dat het zo hard werken zou zijn.

Een eerste bezoek aan de psycholoog heeft ook wat opgebracht. De bevestiging dat ik het inderdaad allemaal nog wel op een rijtje heb. We een fijn vangnet om ons heen hebben. We de jongens op een goede manier hebben kunen opvangen. En de conclusie dat de heftige, pijnlijke tijd voor de diagnose en de opname in Utrecht er toch behoorlijk hebben ingehakt. Om ervoor te zorgen dat een nieuwe emotionele gebeurtenis niet hierop gaat stapelen, ga ik een emdr behandeling krijgen. Zie emdr.nl.

Wat is het nodig om in een tijd als deze, begripvolle professionals én vrienden en familie om ons heen te hebben!

(foto: Italië 2002, ook toen een badmuts momentje bij de ontdekking van de douchemutsen)