Het onderwerp wat het meest besproken is, is mijn haar. Of het ontbreken daarvan. Als ik iedereen moet geloven stond alles me goed. Dun en slap (je hebt je haar nog!), kaal, muts, doekje, pruik, stekels, ultra kort, permanent, uitgezakt permanent, nou ja kortom; ik ben een enorme geluksvogel. Hoewel ik natuurlijk liever mijn haar had gehouden vond ik de gedaantewisselingen wel grappig. Toen Alfred mijn laatste plukken had afgeschoren hing er een lichte spanning om hem heen voor mijn reactie. Totdat ik in de spiegel keek en zei: ‘Ik lijk Sugar Lee Hooper wel.’ Daarop schoot Alfred in de lach, dit was ook het eerste wat hem te binnen schoot. Ik begin er nu weer om te lachen. Met een beanie muts achter mijn oren was ik net Dopey van Sneeuwwitje. Bij de eerste stekeltjes leek ik op mijn vader en daar kwam hij zelf ook mee. G.I. Jane, Rizzo, Joop ter Heul. Ach, in de jaren 20 tot en met de jaren 50 was ik best hip geweest.

Vaak kreeg ik ook de vraag of ik het nu kort hield. Maar ik wil het persé laten groeien. En dan zelf beslissen of ik het eventueel kort knip. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik mezelf weer en dat vind ik toch het prettigste spiegelbeeld. Hoeft Rowan niet meer aan vriendjes, die voor het eersrt over de vloer komen, op een foto te laten zien dat ik eigenlijk lang haar ‘hoor’ te hebben. Dat dit (lelijke vindt hij) korte haar maar tijdelijk is. En dan was er nog iets. Ik moet een nieuw paspoort. Dus nieuwe pasfoto’s. Waar ik jarenlang tegenaan moet kijken. IJdelheid? Ja. En nee. Ik wil namelijk geen foto die me meeneemt naar wat was. Maar een foto die laat zien dat ik het ben.

De laatste tijd merk ik dat ons ‘nieuwe’ leven steeds meer vorm begint te krijgen en dat we eraan beginnen te wennen dat het anders is dan dat het was. Ook denk ik minder vaak aan de Kahler. Omdat het vrij goed gaat verdwijnt de ernst ervan steeds vaker naar de achtergrond. We hebben gewoon kerst gevierd en gewoon oud&nieuw. Gezellig en ongedwongen. Dat op dinsdag de hulp komt en alles opgeruimd moet zijn, vindt iedereen nu ook gewoon. En Alfred is weer flink bezig met een project. Dat kan weer gewoon. En dat ik dan tussendoor wel een was wil doen en dus in de weg loop blijft irritant. En dat is ook nog gewoon. De extra klusjes voor de jongens worden tegenwoordig ook als gewoon gezien. Eigenlijk is het ook heel gewoon dat ze die dingen zelf doen. Een gewone kerstvakantie. Met gewone uitjes. De hulpmiddelen die ik daarbij nodig heb zijn ook gewoon geworden. Maar sommige dingen moeten wennen. Want ik loop bij slenteruitjes met krukken. Daardoor kan ik dat soort uitjes gewoon doen. Alleen zijn mijn handen bezet en dat is wennen;

* Betalen bij de kassa. De krukken kan je niet tegen de gladde balie neerzetten. Dus moet er een kind of man in de buurt staan die ze voor me vasthoudt. Of man moet betalen.

* ‘Evelien welke kant moeten we op?’ Geen idee, jij hebt nu de plattegrond.

* ‘Mama, wil jij mijn speurtocht even vasthouden?’ ‘O, nee, dat kan niet’.

* ‘Mama, waar is de w.c.?’ Weet ik niet, papa heeft de plattegrond.

* ‘Evelien, hoe laat is het?’ Als jij mijn kruk vasthoudt, kijk ik wel even op mijn horloge.

* Zullen we nu naar het theater lopen voor de voorstelling? ‘‘Is goed, welke kant moeten we op?’ Geen idee, jíj hebt de plattegrond.

* ‘Mama, mag ik geld om voer te kopen?’ ‘Wat ga je doen?’ Hier is een bankje, dan kan ik geld uit mijn tas pakken.

* ‘Hoe laat is het nu?’ ‘Nou, als jij mijn kruk….’

* ‘Mama, hoe komen we het snelst…’ Ik denk via deze kant maar laten we voor de zekerheid…. ‘Papá, waar heb je de plattegrond?’

* Zullen we even koffie gaan drinken? ‘Is goed, ga jij maar vast zitten, ik haal wel.’ 

De afgelopen weken waren heftig en confronterend. Onlangs is een moeder van een leerling bij Stijn uit de klas overleden aan kanker. Nadat ik ziek was geworden raakten we betrokken met elkaar. Haar angst om de kinderen los te moeten laten was mijn angst. En dat gevoel delen schept een band. We wisten dat ze zou komen te overlijden en ik heb dat aan de jongens verteld. Wat voor impact het op ons zou krijgen kon ik niet voorspellen. Een paar dagen na haar overlijden kwam er een besef bij Stijn. Als door een mokerslag geraakt. Dit kon hem ook overkomen, zijn moeder verliezen. Intens, intens verdrietig. Bijna een uur lang heeft hij schokkend gehuild. Om zijn klasgenoot maar ook om zijn eigen angst. Boos en waarom. Ik heb hem vastgehouden, heen en weer gewiegd als een baby. Zijn vragen beantwoord en met hem meegehuild. Gedacht aan de meisjes voor wie dit niet meer kon. Het duurde nog wel een week voordat Stijn wat minder geprikkeld en emotioneel was. Met Rowan heb ik ook even gepraat. Maar hij kon het los zien van elkaar. Zij hij.

Sinds die tijd komt Stijn vaker terug op mijn ziekte. Als Rowan een proefjesset krijgt voor Sinterklaas roept Stijn meteen dat Rowan een medicijn moet uitvinden voor mij. Gisteren bezochten we een begraafplaats. De jongens zijn ermee bekend en weten wat we gaan doen. Het is serieus maar niet beladen. Als we het kerststuk neerleggen leest Stijn de tekst op de grafsteen en de steen ernaast. Hij rekent de leeftijden uit en beseft dat er meer mensen zijn die jong iemand verliezen. En niet alleen aan kanker. Ook zomaar, onverwacht.

’s Avonds komt hij zijn bed uit. Hij kruipt tegen me aan op de bank en zegt dat hij toch nog verdrietig is. ‘Waarom moest jij nou die stomme kanker krijgen?’ We praten over de chemo die de kanker heeft weggehaald. Volgens Stijn is de chemo een draak. Die verbrandt met zijn vuur de kankercellen. Over nieuwe medicijnen die klaarliggen als de cellen toch weer snel gaan groeien. Dat het nu goed gaat, er niks aan de hand is. Elke dag is weer een mooie, gewone dag. Er is hoop. Want er zijn nog steeds mensen zijn die uitzoeken hoe ze ervoor kunnen zorgen dat de cellen niet meer gaan groeien. Stijn weet de oplossing. Een draak die altijd in mijn lichaam ligt te slapen. En als de kanker wakker wordt, wordt de draak ook wakker. En die waarschuwt de kanker met zijn vuur. Die schrikt zo dat hij meteen weer gaat slapen. Zo komt het nooit meer terug.

En ze leefden nog lang en gelukkig.

Bij een seniorenziekte, een seniorenlijf, seniorenkapsel en een seniorenleven, hoort natuurlijk een pensioen. Nu had ik van mijn pensioen een iets relaxtere voorstelling maar dat is natuurlijk voor iedereen onzeker.

Een aantal maanden geleden gaf de arbo arts aan dat ik misschien beter een uitkering kon gaan aanvragen. En dat is gebeurd. Na alle documenten opgestuurd te hebben naar het UWV vond ik het wel spannend. Alle doemscenario’s over keuringsartsen, tien procent werken, herkeuringen etc. passeerden de revue. Maar ik kreeg een telefoontje. Van de keuringsarts. Dat ik niet naar het spreekuur hoefde te komen. De documenten van de arbo en de specialist waren dusdanig duidelijk dat hij mij niet hoefde te zien. Volledig afgekeurd zonder herkeuring in de toekomst. ‘Als je denkt dat je weer kan werken, bel je maar’, werd er gezegd. In tien minuten was mijn pensionering een feit. Maar dan wel met de uitkeringsregels van het UWV. Want als je je hand ophoudt moet je wel leven naar hun voorwaarden.

Nu nog een afscheidsfeestje op mijn werk en dan is het begin februari een feit, leven van de IVA.

Zou ik dan ook recht hebben op een senioren kortingspas o.i.d.? Me maar eens even in gaan verdiepen 

Gisteren de uitslag te horen gekregen en het M-proteïne staat gewoon nog op 3! Doordat ik meer pijn had in mijn romp was ik nog meer gespannen dan anders. Ik kon weerleggen waar die pijn eventueel vandaan zou kunnen komen maar het kon net zo goed de kanker zijn. De arts beaamde dat de kou van nu en een teveel aan belasting kon zorgen voor een opvlamming van al mijn zwakke plekken. Dus, meer warmte en minder doen. De warmte lukt aardig maar minder doen past nog niet in mijn schema….

Onder deze tekst staat een video van stichting Hematon over Multipel Myeloom.

Stichting Hematon, de vereniging voor mensen met een vorm van bloedkanker, heeft een patiëntenfilm gemaakt van een jonge vrouw met de ziekte van Kahler. Hoewel Multipel Myeloom verschillende gezichten heeft, is de informatie heel helder.

Het is weer gebeurd. De buisjes bloed zijn ingeleverd en daarmee stijgt ook de spanning. Het voelt elke keer weer alsof ik examen heb gedaan. Ik heb mijn best gedaan maar weet niet welke kant het opgaat. Heb ik het goed gedaan of toch niet? Het voelt wel goed maar dat zegt niks. En dan zijn er natuurlijk altijd nog de twijfel dingen. Is die nieuwe steek rechts een teken van botaanmaak of woekerende cellen? En dat gezeur links bij mijn borstbeen…. komt dat doordat ik meer doe, andere oefeningen? Of omdat ik rustiger slaap? Daardoor draai ik minder waardoor er langer druk op mijn ribbenkast komt. Voel ik deze dingen vlak na een uitslag dan lach ik het weg. Maar vlak voor een uitslag is het een ander verhaal. En net als bij een examen zegt het allemaal niks. Hoe vaak gebeurt het dat je bij een goed gevoel een slechte uitslag hebt en bij een slecht gevoel een goede uitslag? Ik durf dus niks te voelen en zoek afleiding. Dat heb ik deze weken genoeg, o.a. doordat alles weer tegelijk komt. (Wie kent dat niet) Wedstrijden, Sinterklaas, middelbare scholen, gezellige dingen, UWV, levering nieuw bed, tegels uit de douche, zere kies….  

Onlangs heb ik ook besloten om te stoppen met het eten van suiker. Na een tijdje geminderd te hebben en af en toe toch te gaan voor de chocola, taart en koek, was het laatste artikel van een wetenschapper doorslaggevend. Je lichaam heeft de extra suikers niet nodig en moet juist hard werken om die weer kwijt te raken. Dat kost veel B-vitamines die juist weer belangrijk zijn om mijn lijf gezond te houden. En dat lijf moet zo gezond mogelijk zijn, klaar om de strijd aan te gaan wanneer dat nodig is. Bij een bijeenkomst over voeding in het ziekenhuis kwam dit ook naar voren. Net zoals dat het ondertussen bewezen is dat bewerkt vlees slecht is voor kankerpatiënten. Dus geen toetjes, M&M’s, taart en ijs meer voor deze zoetekauw. En dat is nog het makkelijkste gedeelte want in gewone voeding zit ook altijd wel wat suiker. Gezien mijn beperkte lichamelijke mogelijkheden ligt daar wel een uitdaging. Als ik mijn examen gehaald heb is er dus geen taart. Maar dan hangen we de vlag uit!

Het is nu al een jaar aan de gang: de overgang. Wat zich bij mij voornamelijk uit in opvliegers en dan met name ’s nachts. Dusdanig dat ik ’s nachts wel eens een schoon shirt aan trek omdat het andere niet meer droogt. Maar ondertussen zorgt deze onnatuurlijk gekomen menopauze voor meer ongemakken die nu nog onzichtbaar zijn. Zoals botontkalking. En daarom wilde mijn hematoloog dat ik hormonen ging gebruiken. De vragen die ik hierover had kon zij niet allemaal beantwoorden en ze verwees me door naar de endocrinoloog. Ik had eerlijk gezegd nog nooit van dit specialisme gehoord maar een endocrinoloog weet dus veel over de hormoonhuishouding van het menselijk lichaam.

Aangekomen in de spreekkamer zegt de man vriendelijk dat hij niet zo goed weet wat hij voor mij kan betekenen. Ik leg hem uit dat ik het advies heb gekregen om de overgang tegen te gaan, maar dat ik wil weten of de eventuele bijwerkingen van het gebruik van een hormoon wel opwegen tegen de gevolgen van de overgang. Er verschijnt een twinkeling in de ogen van de arts. Blijkbaar heeft hij er zin in. In tien minuten tijd krijg ik een masterclass biologie over de gevolgen van vermindert oestrogeen in het vrouwelijk lichaam. Er worden tekeningen gemaakt en schaalmodellen van de hersenen, ruggewervel en heup uit de kast getrokken. Ik weet nu weer waar ook al weer de hypofyse zit. Zonder dat de man zijn best doet om mij te overtuigen wordt het me duidelijk dat ik beter niet in de overgang kan zitten. Naast de botontkalking wordt ook het kraakbeen in de tussenwervelschijven dunner en de gewrichten strammer. Minder energie, vermoeidheid, vergeetachtigheid, ongeconcentreerdheid zijn allemaal zaken die horen bij de vermindering van oestrogeen. Dit zijn dingen waar ik last van heb maar toeschreef aan de behandelingen van vorig jaar. Hoewel ik nog steeds niet blij ben dat ik weer aan de hormonen moet beginnen waar ik ooit juist mee gestopt was i.v.m. de bijwerkingen (ik krijg gewoon weer een anti-conceptiepil), ben ik wél blij met de mogelijkheid van het terugkrijgen van energie en alertheid! Toch weer een nieuwe ingang voor het verbeteren van mijn welzijn!

De endocrinoloog geeft aan dat ik op mijn 50e moet stoppen met de pil en dan de natuur zijn werk moet laten doen. Het zal dan wat makkelijker zijn om in de overgang te zijn omdat er dan geen jonge kinderen de nodige energie vragen. Ik geef aan dat het een wonder is als ik de 50 haal maar dat ik graag zijn advies ter harte neem. Hij vindt dat ik dat inderdaad gewoon moet doen. Fantastisch, ik krijg zomaar 14 jaar cadeau van deze man. Ik stop op mijn 50e. Met een feestje 

En dat is het enige Grieks waar ik me aan gewaagd heb. Het klinkt heel vrolijk, net als tekenfilmfiguur Calimero. “Zij zijn groot en ik is klein, da’s niet eerlijk, oh nee”, was zijn vaste uitspraak. Als ik opzoek hoe die uitspraak precies was, gewoon voor mijzelf, lees ik dat in de Dikke van Dale het ‘Calimerocomplex’ is te vinden; “het gevoel of bewustzijn dat men vanwege zijn geringe omvang niet serieus wordt genomen en geen invloed kan uitoefenen”. Nu ik wat beperkter ben geworden merk ik dat dit er heel snel in zou kunnen sluipen. En dan neem ik ‘geringe omvang’ figuurlijk. (Oké, ik ben ook niet de grootste maar stond in de gymrij, die we vroeger op school altijd moesten maken van groot naar klein, net niet achteraan. Of net niet vooraan) Alle regeltjes waar je opeens aan moet voldoen om hulp te krijgen, bekeken worden door meerdere artsen om te laten zien dat het echt nodig is om in de WIA terecht te komen en straks verantwoording aan het UWV afleggen ómdat je die uitkering krijgt. En dan laat ik de momenten dat je niet of anders benadert wordt omdat je in een rolstoel of scootmobiel zit even achterwege. Ik weiger om mij ‘klein’ te laten krijgen.

Maar goed. Eigenlijk wilde ik het alleen over Griekenland hebben. We hebben het gedaan. Ons 12,5 jarig huwelijk gevierd met een vliegvakantie. Zoals we dat ooit bedacht hadden. En ik ben heel blij dat we dit ook gewoon hebben kunnen doen. Het klopt dat als je ziek bent geworden of bent geweest, je intenser geniet van alles. Die gespannen kopjes in het vliegtuig (niet doorvertellen), de oh’s en woh’s om het uitzicht vanuit het vliegtuig en het samen zwemmen, snorkelen, eten (teveel), op stap gaan. Ik slurp het op, ontspan, word onbevangen, vergeet. Dit is leven!                                                                                     

Binnenkort mag ik me aanmelden bij het UWV om een afkeuringstraject in te gaan. Dat werken niet gaat is voor mij heel duidelijk. Hopelijk voor de afkeuringsarts ook.

Ondertussen heb ik wel een flinke eindejaarsbonus verdiend. Want ik ben met mijn ziekte en beperkingen enorm goed voor de werkgelegenheid.

Eind juni kregen we van het WMO groen licht voor nog twee maanden hulp in huis. Daarna moesten we het zelf gaan organiseren. We zijn lekker op vakantie gegaan en vervolgens heeft Alfred de draad van de onderhandelingen weer opgepakt. Helaas voor onze contactpersoon.(mevrouw X) Ze kan ons namelijk niet verder helpen. Behalve Alfred, want die wil ze wel helpen plannen om het huishouden rond te krijgen. Ik ben namelijk niet het probleem meer, dat is Alfred geworden. We hebben geen zin in een derde discussie en daarom schakelt Alfred MEE in. Een welzijnsorganisatie. Na het gesprek daarmee, is het voor deze vrouw duidelijk. Huishoudelijke hulp is wel het minste wat de gemeente voor ons kan doen. Ze neemt contact op met mevrouw X. Vervolgens belt mevrouw X ons. Ze vindt het niet prettig dat we hulp hebben ingeroepen. Misschien kan ze toch wat voor ons regelen, voor een half jaar. Maar dan is de verwachting dat Alfred weer belt? ‘Klopt‘, was zijn reactie , ‘Of Evelien moet dan weer in het rond springen. Dat zou het mooiste zijn maar dat verwacht ik niet helaas.’ Mevrouw X zucht en zegt dat ze niet weet wat ze met onze situatie aan moet. MEE schakelt een jurist in en laat dat aan het WMO weten. Ondertussen krijg ik een brief van de procesondersteuner van het WMO. Dat we een aanvraag voor ondersteuning hebben ingediend en dat er contact met ons wordt opgenomen. Mevrouw X belt. Misschien kan ze wat doen maar dan moet Alfred aan zichzelf gaan werken. Om te beginnen door een gesprek met de huisarts. Prima. Alfred krijgt een dubbele afspraak. De dag erop belt mevrouw X met de huisarts. Hoe zij over Alfred denkt. De huisarts is beledigd en wil geen medische gegevens aan haar afstaan. Ze (de huisarts) belt mij. Mevrouw X heeft niks van doen met het welzijn van Alfred. Ze mag gewoon met gezond verstand aannemen dat huishoudelijke hulp helemaal niet teveel gevraagd is. Mevrouw X heeft aangegeven dat ze een brief van de huisarts wil met haar zicht op het welzijn van Alfred. En anders schakelt ze een onafhankelijk medisch adviesbureau in om de situatie te bekijken. Niet alleen mijn situatie maar vooral die van Alfred.

Volgen jullie het nog?

De huisarts geeft aan, dat als wij dat ook goed vinden, we daar maar toestemming voor moeten geven. Ze denkt dat mevrouw X dit eigenlijk niet wil want zo’n onderzoek kost de gemeente namelijk veel geld. Dit hele gedoe trouwens ook. Bovendien vindt ze het bewonderingswaardig hoe wij ons tot nu toe gered hebben. We komen tot de conclusie dat er waarschijnlijk veel mensen zijn die afhaken om hulp te vragen aan de gemeente. Onze arts stelt een brief op met daarin het advies de hulp te geven waar we om vragen, zonder iets te vermelden over het welzijn van Alfred. Wij krijgen die brief eerst te lezen en als we het eens zijn met de inhoud kunnen we hem doorsturen. Maar dan krijgen we bericht van WMO. We krijgen een jaar! verlenging. Via zorg op maat. Blijkbaar is er toch een andere ingang bij de gemeente. Maar dankzij wie? Mevrouw X, haar leidinggevende, mevrouw van MEE, de jurist, de huisarts…? Of misschien wel de thuiszorg die zich er stiekem tegenaan bemoeid heeft omdat ze steeds maar weer moeten bellen of we verlenging krijgen? De volgende dag komt de brief van de huisarts. Die begint met:

‘Met verbazing….’ En na een korte inleiding over mevrouw X, in een notendop onze situatie. De situatie die we uitgebreid verteld hebben aan mevrouw X tijdens het ruim een uur durende keukentafelgesprek. Tussen de regels door lees je de verontwaardiging van de arts. We hebben ervan genoten!

Die brief hebben we uiteraard evengoed doorgestuurd naar WMO. Voor het dossier. Heeft de timmerman ook wat te doen, want onze map wordt straks te dik voor de archiefkast.

Er wordt nog wel eens gevraagd hoe het zit met de pijn die ik voel en wat ik wel of niet kan. Dat is altijd lastig uit te leggen. Waarom kan je niet even doorzetten als je pijn voelt? Eh…. dat kan soms inderdaad, bij andere soorten pijn. De last tussen mijn schouderbladen en in mijn rug kan je vergelijken, maar lang niet helemaal want mijn pijn wordt scherp, met het volgende: Pak in elke hand een gewicht die al vrij zwaar voor je is. Strek je armen. Houd vast. Niet loslaten. Armen rechthouden hé, want je kan best even doorzetten. Oké, even rusten en weer oppakken. Kom op, houd vast, armen recht. Niet loslaten want dat kan ik ook niet. Aardappels schillen, was opvouwen, konijn eten geven, achter de computer, eten aan tafel en nog heel veel dingen meer waarvoor je je armen gebruikt, zijn voor mij bovenstaande inspanning.

Pas probeerde ik weer uit te leggen hoe ik mijn energie moet verdelen. Aan een MS patiënt die zou willen dat hij kon wat ik kan. En hij vertelde me over de spoon theory. Nu zou ik Evelien niet zijn als ik er niet een beetje mijn eigen draai aan zou geven.

Een gezond persoon krijgt ’s morgens 300 lepeltjes. Ik krijg er ’s ochtends 50. Elke activiteit kost een lepeltje. Douchen, tandenpoetsen, hond uitlaten, kinderen ophalen, tafel dekken etc. Als ik boodschappen ga doen kost dat een lepeltje. Als de rij voor de kassa wat te lang voor me is, ben ik zomaar een lepeltje extra kwijt. Is een gezond persoon een keer wat snel door zijn lepels heen dan krijgt hij er, door even te slapen, weer 50 bij. Ik misschien eentje. Met de lepeltjes moet ik dus zorgvuldig omgaan. Heb ik ’s avonds iets leuks dan zorg ik dat ik overdag minder lepels uitgeef. Soms voel ik me zo goed dat ik zomaar 3 lepels achter elkaar kan gebruiken. Maar er zijn ook dagen dat dat niet lukt. In je hoofd is dit echt een omschakeling. Een simpel voorbeeld van ‘vroeger’ en nu, een activiteit in huis wat sowieso al minder kost dan een activiteit buiten huis:

Vroeger de tafel afruimen;

Vaatwasser inruimen (lepel), beleg in de kast, koelkast, tafel afvegen (lepel), volle vuilnisbak legen (lepel), doekje door vuilnisbak (lepel) kapje brood naar het konijn (lepel), hé brokjes op (lepel), etc.

Nu tafel afruimen;

Vaatwasser inruimen (lepel), beleg in de kast, koelkast, tafel afvegen (lepel)

En vervolgens lig ik op de bank met de gewichten naast me om ze na een half uur weer op te pakken voor een volgende activiteit. Soms pak ik alle lepeltjes op en strooi ermee in het rond, gebruik er wat die ik gespaard heb van de dag ervoor en gebruik er wat van de volgende dag. Want om nou alles te gebruiken voor de klusjes in en om het huis…..