Vanmorgen werd ik wakker na een iets rustigere nacht dan de twee hiervoor. Stijn springt op het bed en geeft aan dat hij nog wel wat langer vakantie wil. Rowan kruipt tegen me aan en zegt dat hij ook nog wel een dagje langer thuis wil blijven. Ze weten niks van mijn geheime missie van vandaag. En dat naar school gaan mij nu heel goed uitkomt. We stoeien nog wat en dan gaan we eruit. Ik ben blij dat het vandaag is. Straks naar de hematoloog om te horen of mijn lichamelijke klachten van de afgelopen weken -maanden- komen door stijgende kankerwaardes. Meer en andere botpijn, vreemde menstruatie, vermoeider. 

Nu kan ik de spanning opvoeren maar dit is geen boek. De waardes zijn weer met 1 punt gestegen en staan nu op vijf. Het gerommel in mijn lijf wordt dus serieuzer maar gelukkig nog niet serieus genoeg voor een behandeling. Wederom laat de arts weten wat de behandelopties zijn wanneer er wel ingegrepen moet worden. Dat kan over vier weken zijn, maanden, heel misschien wel een jaar. Enerzijds ben ik opgelucht, het is niet zo erg als waar ik bang voor was. De klachten komen van hormonen, griep, te druk en een beetje de Kahler. Ik kan gewoon mee in de afsluitende schoolweken van de jongens. Anderszijds voelt het alsof ik héél langzaam omhoog getakeld word in die verschikkelijke achtbaan waar ik eigenlijk nooit meer in wil zitten.

Als ik thuis kom zijn mijn ouders er. Tijdens de koffie glijdt de spanning van de afgelopen weken langzaam van me af en wordt de wereld weer wat gewoner. De jongens komen thuis om te eten. Zij hebben geen weet van dit alles. En dat stemt me eigenlijk heel tevreden!

In het kader van ‘niet uitstellen maar doen’, zijn we het paasweekend naar Parijs gereden. Nu waren de wintersport, en de caravanvakantie afgelopen zomer, ook vakanties in dat thema. En dat vloog me de nacht voordat we naar Frankrijk zouden vertrekken enorm aan. Ik ben dol op vakanties, weekendjes en dagjes weg. We deden dit dan ook wel maar dan binnen de maatschappelijke en financiële norm. En onze eigen opgelegde norm. Ofzo. Daar denk je normaal gesproken niet over na, je leeft gewoon je leven. Doet wat je wilt doen. Bedenkt beren op de weg. Die beren hebben wij dus allemaal weggejaagd en dan krijg je een waslijst aan leuke uitstapjes die je gaat maken.

Ik kan dat trouwens iedereen aanraden . Wacht niet tot je ziek wordt. Want dan wordt het een ding. Zoals Parijs. We zouden dat al heel lang doen. Bijna 20 jaar geroepen. Dat we nu gegaan zijn is omdat het er anders misschien niet meer van komt. En dat drukte opeens zwaar op me die nacht. We gingen dus omdat ik ziek ben. Ik probeerde het te verbergen voor Alfred maar dat lukte natuurlijk niet. Bij Amersfoort kwam het hoge woord eruit en zo begon onze rit snotterig. Dat luchte enorm op en daarbij kwam het besef dat ik misschien teveel mijn angsten en zorgen bij mezelf houd. Want hoe fijn we het nu ook hebben, hoe ik ook geniet van de kinderen, de zon, koffie, bloemen, een goed boek, mensen om mij heen….. Er is áltijd een onderstroom van ongerustheid.

Aangekomen bij de Sacre Coeur is het uitzicht meer dan schitterend. Ik ben gevoelig voor mooie luchten, voor kleur, voor muziek. Ga zitten op de trap om uit te rusten, kijk over de stad en terwijl de straatmuzikant prachtig ‘Halleluja’ zingt, voel ik een rust die ik lang niet gevoeld heb. Het is even goed. 

(Van de tekst van ‘Halleluja’ zou je juist onrustig worden maar de melodie en de uitvoering deed ’t ‘m.)

In het kader van ‘niet uitstellen maar doen’, zijn we het paasweekend naar Parijs gereden. Nu waren de wintersport, en de caravanvakantie afgelopen zomer, ook vakanties in dat thema. En dat vloog me de nacht voordat we naar Frankrijk zouden vertrekken enorm aan. Ik ben dol op vakanties, weekendjes en dagjes weg. We deden dit dan ook wel maar dan binnen de maatschappelijke en financiële norm. En onze eigen opgelegde norm. Ofzo. Daar denk je normaal gesproken niet over na, je leeft gewoon je leven. Doet wat je wilt doen. Bedenkt beren op de weg. Die beren hebben wij dus allemaal weggejaagd en dan krijg je een waslijst aan leuke uitstapjes die je gaat maken.

Ik kan dat trouwens iedereen aanraden . Wacht niet tot je ziek wordt. Want dan wordt het een ding. Zoals Parijs. We zouden dat al heel lang doen. Bijna 20 jaar geroepen. Dat we nu gegaan zijn is omdat het er anders misschien niet meer van komt. En dat drukte opeens zwaar op me die nacht. We gingen dus omdat ik ziek ben. Ik probeerde het te verbergen voor Alfred maar dat lukte natuurlijk niet. Bij Amersfoort kwam het hoge woord eruit en zo begon onze rit snotterig. Dat luchte enorm op en daarbij kwam het besef dat ik misschien teveel mijn angsten en zorgen bij mezelf houd. Want hoe fijn we het nu ook hebben, hoe ik ook geniet van de kinderen, de zon, koffie, bloemen, een goed boek, mensen om mij heen….. Er is áltijd een onderstroom van ongerustheid.

Aangekomen bij de Sacre Coeur is het uitzicht meer dan schitterend. Ik ben gevoelig voor mooie luchten, voor kleur, voor muziek. Ga zitten op de trap om uit te rusten, kijk over de stad en terwijl de straatmuzikant prachtig ‘Halleluja’ zingt, voel ik een rust die ik lang niet gevoeld heb. Het is even goed. 

(Van de tekst van ‘Halleluja’ zou je juist onrustig worden maar de melodie en de uitvoering deed ’t ‘m.)

Na twee weken moe, snipverkouden en wederom de griep, begon ik weer een beetje op te krabbelen. Bij de fysio bleek dat ik de helft van mijn krachten heb ingeleverd. En daardoor sjouwde ik een beetje door de dagen heen. Om lamlendig van te worden. Vorige week maandag lag ik echter heerlijk ontspannen in de stoel van de schoonheidsspecialiste. Zomaar gekregen en wat kwam dat goed uit! Hoewel alleen mijn gezicht behandeld en gemasseerd werd voelde ik de ontspanning in mijn hele lijf. Heerlijk! Hoe anders werd het afgelopen vrijdag. Een bezoekje aan de kaakchirurg stond op de planning. Vorig jaar zag de tandarts een kleine wortelpunt ontsteking. Ik had er geen last van dus kon het blijven zitten. Alleen zijn tandheelkundige ingrepen niet heel handig wanneer je behandeld wordt voor kanker. En aangezien ik nu even behandelvrij ben, is het tijd voor het grote gebitsonderhoud. Dus keek ik vrijdag in de ogen van de tandarts -kaakchirurg- assisitente terwijl ik in de vreselijk ongemakkelijke stoel lag. Voor velen een spannende onderneming maar ik was vrij laconiek. Dit gaat namelijk wel weer over. En eigenlijk ook opgelucht dat het geen complicatie gaat worden als de Kahler weer huis gaat houden. Ik moest dan ook lachen toen de assistente zei dat ik een makkelijke patiënt was. Nou, genoeg op mijn eigen borst geklopt. Na de ingreep had ik door die stoel meer last van mijn rug dan van mijn mond. Maar dat is niet zichtbaar. Wel kreeg ik licht geschokte reacties op mijn gezicht. De dagen na de ingreep werden mijn lip en wang namelijk net dik genoeg om door te gaan voor de paashaas. Maar dan zonder snorharen, die waren net geharst.

Onwillekeurig is de maand maart voor mij toch de maand waarin alles anders werd. Vorig jaar rond deze tijd had ik dat ook. Maar in het afgelopen jaar is er weer veel veranderd.  Het eerste jaar na de diagnose stond vooral in het teken van knokken, mee laten voeren in de achtbaan en daarna bijkomen van die wilde rit. Dit tweede jaar stond in het teken van toekomst. Plannen maken, sterker worden, stabiliteit zoeken, niet uitstellen maar doen. En dat doen hebben we zeker gedaan. 

In de voorjaarsvakantie zijn we voor het eerst met de kinderen op wintersport geweest. Dit was iets wat Alfred graag met ons wilde doen. Fysiek en mentaal een roerige vakantie voor mij. Zoals ik soms dingen onverwachts onbevangen kan doen, zo kan ik onverwachts overvallen worden door emoties. Mijn jongens zien genieten van de skilessen. Maar ook mijn drie mannen samen die prachtige berg af zien komen aan het einde van de week. Onvergetelijk en intens. Tranen in mijn ogen van het adembenemende (letterlijk en figuurlijk ) uitzicht. Aan de andere kant de confrontatie van het zien van die twee andere gezinnen met wie we samen waren gegaan. Gezond. Het tempo wat ik niet bij kon houden. Ik in bed, de anderen op de piste. Kortademig en hartkloppingen, hoe hoger op de berg hoe erger. Maar ik was er wel en dat is iets wat ik wel geleerd heb. Er zijn is genoeg.

Het komende jaar ben ik van plan om op dezelfde voet verder te gaan. Een mijlpaal wordt hopelijk 2 jaar behandelvrij na de SCT. En binnenkort, na 19,5 jaar roepen, met Alfred naar Parijs. Niet uitstellen maar doen. Er zijn!

Vandaag weer op drie maandelsijkse controle geweest en dan word je weer even met je neus op de feiten gedrukt. De m-proteïne is gestegen van 3 naar 4. Een lichte stijging volgens de arts. Of een afronding in de meting naar boven. Een lichte stijging is niet meer stabiel. En dat ligt in de lijn der verwachting. Gelukkig waren mijn overige bloedwaardes goed. Ergens houd je valse hoop dat je de eerste patiënt wordt waarbij het nooit meer stijgt. Maar dat is natuurlijk niet realistisch. Bij een enkeling blijft het járen rustig. Maar niet als het nooit helemaal weg is geweest zoals bij mij. Dat het zo langzaam gaat is al heel fijn.

We bespreken weer even alle mogelijkheden die op de plank liggen voor een vervolgbehandeling. Er wordt veel ontwikkeld maar de beste combinatie van medicatie op dit moment wordt niet vergoed, want dat vindt de overheid te duur. Er zijn dus patiënten die op dit moment niet krijgen wat het beste is voor hen. Lijkt me afschuwelijk. 

Hoe ik me voel, wat ik ervan vind, wordt veel gevraagd. Ik voel me een beetje in niemandsland. Even terug bij de diagnose, kop uit het zand. We gaan weer verder waar we gebleven waren maar toch weer wat bewuster. Morgen gaat die kop weer terug in het zand denk ik.

’Volgende keer ga ik weer voor vier’, zei Alfred tegen de arts. ’En ik voor drie’, antwoordde de arts adrem. Ik zet in op haar.

Zoals een deel van Nederland doen ook wij mee aan de griepgolf. Behalve Alfred, die doet nooit mee. Stijn kwakkelt al ruim twee weken. Dagje ziek, beter, twee dagen ziek, beter, toch weer een dagje ziek. Rowan heeft besloten om het voor het eerst in zijn leven goed aan te pakken. Hij is al 5 dagen echt ziek. Ligt, hangt, snottert, misselijk maar net niet… En ja hoor, ik mag uiteraard ook meedoen. Een beetje. Dankzij de griepprik. Of ondanks. Grrr….. het is voor niemand fijn. Dus ik ga niet klagen. Maar ik word er wel een beetje opstandig van. En zoals wel vaker als ik mij opstandig voel, moet ik denken aan een gedicht van Annie M.G. Schmidt. Ach, en dan is het ook zo weer over:

Ik ben lekker stout

Ik wil niet meer, ik wil niet meer!
Ik wil geen handjes geven!
Ik wil niet zeggen elke keer:
Jawel mevrouw, jawel meneer…
nee, nooit meer in m’n leven!
Ik hou m’n handen op m’n rug
en ik zeg lekker niks terug!

Ik wil geen vieze havermout,
ik wil geen tandjes poetsen!
Ik wil lekker knoeien met het zout,
ik wil niet aardig zijn, maar stout
en van de leuning roetsen
en schipbreuk spelen in de teil
en ik wil spugen op het zeil!

En heel hard stampen in een plas
en dan m’n tong uitsteken
en morsen op m’n nieuwe jas
en ik wil overmorgen pas
weer met twee woorden spreken!
En ik wil alles wat niet mag,
de hele dag, de hele dag!

En ik wil op de kanapee
met hele vuile schoenen
en ik wil aldoor gillen: nee!
En ik wil met de melkboer mee
en dan het paardje zoenen.
En dat is alles wat ik wil
en als ze kwaad zijn, zeg ik: Bil!

Het onderwerp wat het meest besproken is, is mijn haar. Of het ontbreken daarvan. Als ik iedereen moet geloven stond alles me goed. Dun en slap (je hebt je haar nog!), kaal, muts, doekje, pruik, stekels, ultra kort, permanent, uitgezakt permanent, nou ja kortom; ik ben een enorme geluksvogel. Hoewel ik natuurlijk liever mijn haar had gehouden vond ik de gedaantewisselingen wel grappig. Toen Alfred mijn laatste plukken had afgeschoren hing er een lichte spanning om hem heen voor mijn reactie. Totdat ik in de spiegel keek en zei: ‘Ik lijk Sugar Lee Hooper wel.’ Daarop schoot Alfred in de lach, dit was ook het eerste wat hem te binnen schoot. Ik begin er nu weer om te lachen. Met een beanie muts achter mijn oren was ik net Dopey van Sneeuwwitje. Bij de eerste stekeltjes leek ik op mijn vader en daar kwam hij zelf ook mee. G.I. Jane, Rizzo, Joop ter Heul. Ach, in de jaren 20 tot en met de jaren 50 was ik best hip geweest.

Vaak kreeg ik ook de vraag of ik het nu kort hield. Maar ik wil het persé laten groeien. En dan zelf beslissen of ik het eventueel kort knip. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik mezelf weer en dat vind ik toch het prettigste spiegelbeeld. Hoeft Rowan niet meer aan vriendjes, die voor het eersrt over de vloer komen, op een foto te laten zien dat ik eigenlijk lang haar ‘hoor’ te hebben. Dat dit (lelijke vindt hij) korte haar maar tijdelijk is. En dan was er nog iets. Ik moet een nieuw paspoort. Dus nieuwe pasfoto’s. Waar ik jarenlang tegenaan moet kijken. IJdelheid? Ja. En nee. Ik wil namelijk geen foto die me meeneemt naar wat was. Maar een foto die laat zien dat ik het ben.

De laatste tijd merk ik dat ons ‘nieuwe’ leven steeds meer vorm begint te krijgen en dat we eraan beginnen te wennen dat het anders is dan dat het was. Ook denk ik minder vaak aan de Kahler. Omdat het vrij goed gaat verdwijnt de ernst ervan steeds vaker naar de achtergrond. We hebben gewoon kerst gevierd en gewoon oud&nieuw. Gezellig en ongedwongen. Dat op dinsdag de hulp komt en alles opgeruimd moet zijn, vindt iedereen nu ook gewoon. En Alfred is weer flink bezig met een project. Dat kan weer gewoon. En dat ik dan tussendoor wel een was wil doen en dus in de weg loop blijft irritant. En dat is ook nog gewoon. De extra klusjes voor de jongens worden tegenwoordig ook als gewoon gezien. Eigenlijk is het ook heel gewoon dat ze die dingen zelf doen. Een gewone kerstvakantie. Met gewone uitjes. De hulpmiddelen die ik daarbij nodig heb zijn ook gewoon geworden. Maar sommige dingen moeten wennen. Want ik loop bij slenteruitjes met krukken. Daardoor kan ik dat soort uitjes gewoon doen. Alleen zijn mijn handen bezet en dat is wennen;

* Betalen bij de kassa. De krukken kan je niet tegen de gladde balie neerzetten. Dus moet er een kind of man in de buurt staan die ze voor me vasthoudt. Of man moet betalen.

* ‘Evelien welke kant moeten we op?’ Geen idee, jij hebt nu de plattegrond.

* ‘Mama, wil jij mijn speurtocht even vasthouden?’ ‘O, nee, dat kan niet’.

* ‘Mama, waar is de w.c.?’ Weet ik niet, papa heeft de plattegrond.

* ‘Evelien, hoe laat is het?’ Als jij mijn kruk vasthoudt, kijk ik wel even op mijn horloge.

* Zullen we nu naar het theater lopen voor de voorstelling? ‘‘Is goed, welke kant moeten we op?’ Geen idee, jíj hebt de plattegrond.

* ‘Mama, mag ik geld om voer te kopen?’ ‘Wat ga je doen?’ Hier is een bankje, dan kan ik geld uit mijn tas pakken.

* ‘Hoe laat is het nu?’ ‘Nou, als jij mijn kruk….’

* ‘Mama, hoe komen we het snelst…’ Ik denk via deze kant maar laten we voor de zekerheid…. ‘Papá, waar heb je de plattegrond?’

* Zullen we even koffie gaan drinken? ‘Is goed, ga jij maar vast zitten, ik haal wel.’ 

De afgelopen weken waren heftig en confronterend. Onlangs is een moeder van een leerling bij Stijn uit de klas overleden aan kanker. Nadat ik ziek was geworden raakten we betrokken met elkaar. Haar angst om de kinderen los te moeten laten was mijn angst. En dat gevoel delen schept een band. We wisten dat ze zou komen te overlijden en ik heb dat aan de jongens verteld. Wat voor impact het op ons zou krijgen kon ik niet voorspellen. Een paar dagen na haar overlijden kwam er een besef bij Stijn. Als door een mokerslag geraakt. Dit kon hem ook overkomen, zijn moeder verliezen. Intens, intens verdrietig. Bijna een uur lang heeft hij schokkend gehuild. Om zijn klasgenoot maar ook om zijn eigen angst. Boos en waarom. Ik heb hem vastgehouden, heen en weer gewiegd als een baby. Zijn vragen beantwoord en met hem meegehuild. Gedacht aan de meisjes voor wie dit niet meer kon. Het duurde nog wel een week voordat Stijn wat minder geprikkeld en emotioneel was. Met Rowan heb ik ook even gepraat. Maar hij kon het los zien van elkaar. Zij hij.

Sinds die tijd komt Stijn vaker terug op mijn ziekte. Als Rowan een proefjesset krijgt voor Sinterklaas roept Stijn meteen dat Rowan een medicijn moet uitvinden voor mij. Gisteren bezochten we een begraafplaats. De jongens zijn ermee bekend en weten wat we gaan doen. Het is serieus maar niet beladen. Als we het kerststuk neerleggen leest Stijn de tekst op de grafsteen en de steen ernaast. Hij rekent de leeftijden uit en beseft dat er meer mensen zijn die jong iemand verliezen. En niet alleen aan kanker. Ook zomaar, onverwacht.

’s Avonds komt hij zijn bed uit. Hij kruipt tegen me aan op de bank en zegt dat hij toch nog verdrietig is. ‘Waarom moest jij nou die stomme kanker krijgen?’ We praten over de chemo die de kanker heeft weggehaald. Volgens Stijn is de chemo een draak. Die verbrandt met zijn vuur de kankercellen. Over nieuwe medicijnen die klaarliggen als de cellen toch weer snel gaan groeien. Dat het nu goed gaat, er niks aan de hand is. Elke dag is weer een mooie, gewone dag. Er is hoop. Want er zijn nog steeds mensen zijn die uitzoeken hoe ze ervoor kunnen zorgen dat de cellen niet meer gaan groeien. Stijn weet de oplossing. Een draak die altijd in mijn lichaam ligt te slapen. En als de kanker wakker wordt, wordt de draak ook wakker. En die waarschuwt de kanker met zijn vuur. Die schrikt zo dat hij meteen weer gaat slapen. Zo komt het nooit meer terug.

En ze leefden nog lang en gelukkig.