Heel veel excuses heb ik gehad. De vakantie, het opstarten van het nieuwe schooljaar, twee ouderavonden in een week…. Maar ik kan er niet meer onderuit. De vermoeidheid is structureel. Ik heb -voorlopig- definitief één batterijstreepje ingeleverd. En als ik eerlijk ben merk ik het aan meer dingen dat ik wat energie heb ingeleverd. Ik kom weer wat lastiger uit bed, ben vergeetachtiger en moet mezelf wat vaker oppeppen om iets te gaan doen. Het duurde even een paar dagen, of weken, dat ik dit onder ogen durfde te komen. En het hier opschrijven heb ik ook voor me uit geschoven. Want nu is het echt. Ik begin de gevolgen van de stijging te merken.

En nu? Nu niks. Nou ja, koffie in het najaarszonnetje. Wat meer letten op de verdeling van energie. Er op uit trekken. En heel hard lachen als blijkt dat de stijging even stil staat. 

Het is tijd voor de verlengingsafspraak met het WMO. We krijgen dezelfde consulente als vorig jaar op bezoek. Dapper vind ik. Zet je schrap, zou je denken, maar dat doe ik niet. Het is een feit dat we nog steeds hulp nodig hebben. Ik heb er hard voor gewerkt om het misschien weer zelf te kunnen maar dat gaat helaas niet.

En daar zit ze dan. Vriendelijk en begripvol. Al snel geeft ze aan dat onze aanvraag sowieso wordt verlengd omdat onze situatie daar gewoon om vraagt. Zit ik nu in mijn eigen klucht? Ik durf Alfred niet aan te kijken. Tijdens het uur dat volgt wordt hij namelijk twee keer gebeld door zijn werk. Dit gesprek vindt natuurlijk overdag plaats. En als we deze uitkomst hadden geweten had hij geen vrij hoeven nemen. Maar ik mag ook nog gaan uitkouwen hoe mijn dagindeling eruit ziet. Hoeveel hulp we nog krijgen van familie én vrienden én de buren. En daarna hoe mobiel ik (niet) ben. Hoe ver ik kan lopen aan één stuk en hoe lang ik het vol houd als ik bijvoorbeeld winkel. Want we hebben ook een aanvraag gedaan voor een scootmobiel. Die ik heb begint te kuren en voordat we er zelf weer veel energie in gaan steken willen we weten of er andere mogelijkheden zijn. De gemeente heeft echter alleen twee scootmobiel modellen in de verhuur die niet inklapbaar zijn. Bovendien is er weer een maandelijkse eigen bijdrage. Bovenop die van de huishoudelijke hulp. Daarnaast ben ik in en om het huis mobiel en daarbuiten hoeft de gemeente geen zorg te verlenen. Zit wat in. Er wordt geopperd om een rolstoel te nemen. Komen we weer op het puntje zelfstandigheid uit. Bovendien kan ik niet hoepelen met mijn ribben. Na het gesprek ben ik uitgeput van alle details die doorgenomen zijn, de onverwachte vriendelijkheid maar ook wat er tussen de regels door gezegd is. Of niet gezegd is. Ik denk dat de insteek bij WMO wat minder achterdochtig kan.
Een week later belt de consulente Alfred. Dat ik niet in aanmerking kom voor de scootmobiel. Maar wel voor de rolstoel. Vond de ergotherapeute van de gemeente ook. Tja, dat is ook een knappe beoordeling van afstand, zonder medische gegevens. 

In het verslag van drie kantjes dat we ontvangen staat o.a. dat ik 20 minuten kan fietsen op mijn elektrische fiets, ik niet lang kan staan (zonder minuten) en 15 minuten aan één stuk kan lopen. Dat we zelf een aangepast bed hebben aangeschaft. En dat het goed gaat met Alfred nu hij als mantelzorger ontlast wordt. Dat mijn ouders elke week een dag komen helpen maar dat we geen andere mantelzorg ontvangen op dit moment. Ik word een beetje misselijk van het verslag. Alles wat erin staat klopt maar het voelt als een functioneringsrapportage. Een beoordeling.
Toch ben ik blij dat we wat vriendelijker behandeld zijn. Dat doet recht aan de situatie vind ik en dat voelt goed. Gisteren zat Alfred met zwarte handen aan de keukentafel. Onderdelen van de scootmobiel schoon te maken en te smeren. Met een beetje geluk krijgt hij hem weer goed lopend. Misschien een leuke bijbaan voor bij de gemeente; onderhoudsmonteur voor hulpmiddelen.

Middel tegen ziekte van Kahler in basispakket na succesvolle prijsonderhandelingen

Nieuwsbericht | 17-08-2018 | 16:30

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft met succes onderhandeld over de prijs van het middel daratumumab in twee verschillende combinatietherapieën voor de vervolgbehandeling van de ziekte van Kahler (multipel myeloom). Bij deze ziekte is er sprake van kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Daratumumab was al beschikbaar als zogenaamde monotherapie voor patiënten die al eerder zijn behandeld. Door de prijsafspraken wordt het middel vanaf 1 september voor deze patiënten ook vergoed uit het basispakket als het gebruikt wordt in combinatie met andere middelen.

De afspraak met de leverancier bestaat uit een vertrouwelijke korting. Daarnaast verlaagt de leverancier de openbare prijs met 7,7%. De afspraken gelden tot en met 2021.

Vanwege de vertrouwelijkheid van de afspraken met de leverancier kan de uitkomst van de onderhandelingen niet openbaar gemaakt worden. Wel kan een totaalbeeld gegeven worden. In 2015 en 2016 hebben prijsonderhandelingen met farmaceuten geleid tot een totale besparing van 155 miljoen euro. De resultaten over 2017 worden later dit jaar bekend.

Sluis

Daratumumab werd vanwege de hoge kosten in de ‘sluis’ geplaatst. Dat houdt in dat het middel niet vergoed werd om zo eerst een lagere prijs uit te kunnen onderhandelen met de leverancier. Het onderhandelen gebeurde op advies van het Zorginstituut Nederland. Zij hebben becijferd dat de totale kosten voor daratumumab in de twee betreffende combinatiebehandelingen zou kunnen oplopen tot 57 miljoen euro per jaar als er geen prijsafspraken gemaakt zouden worden.

In de prijsafspraken die nu zijn gemaakt, is ook rekening gehouden met de combinatietherapie waarmee daratumumab ingezet kan worden als startbehandeling voor patiënten met multipel myeloom die niet in aanmerking komen voor stamceltransplantatie. De Committee for Medicinal Products for Human Use van de European Medicines Agency heeft op 26 juli 2018 heeft een positieve opinie afgegeven voor gebruik bij deze patiënten.

Twee mensen stuurden mij dit goede nieuws door. Mijn arts had al verteld over deze combinatie en hoopte dat het vergoed zou gaan worden. Niet dat dit middel zaligmakend is. Het geneest nog steeds niet en de bijwerkingen van de afzonderlijke medicijnen zijn niet echt prettig. Misschien kom ik nog steeds niet in aanmerking hiervoor. Maar dat er steeds ontwikkelingen zijn geeft natuurlijk heel veel hoop!

Wat mij echter verbaast is het kostenplaatje. En de daarbij behorende actie van het ministerie. “Mensen die het nodig hebben krijgen het even niet, dan gaat over een tijdje de prijs wel omlaag.” Als er door onderhandelingen 155 miljoen bespaard wordt in twee jaar, hoeveel moet er dan wel niet aan verdiend worden? Wordt het niet tijd om hier een Balkenendenorm aan te hangen? Ondertussen zwemt Maarten van der Weijden bijna 4,5 miljoen euro bij elkaar voor kankeronderzoek. Eén keer zie ik een artikel voorbij komen waarin men durft te beweren dat hij dit doet voor persoonlijke aandacht. Niemand schrijft over de ‘vertrouwelijke onderhandelingen met de leverancier.’ Die wil in ieder geval geen persoonlijke aandacht. Toch jammer.

Gelukkig hebben we Beyoncé nog. Als er ooit meer geld nodig is voor een medicijn dat ik nodig zal hebben, dan wacht ik niet af tot ik uit de sluis gehaald wordt. Dan vraag ik of zij Mark Rutte even twittert. Dan kijkt ‘ie vast wat hij voor me kan doen.

In mei hebben we met mijn familie een fotoshoot gedaan om cadeau te doen aan mijn ouders die dit jaar 40 jaar getrouwd waren. Voor mij een dubbele betekenis; nu is alles goed, nu kan het! Natuurlijk kreeg ik het die ochtend te kwaad maar gelukkig kon ik mezelf tot de orde roepen. Eén mooie foto kiezen is lastig, want wat ben ik trots op mijn mannen!

Woensdagochtend. Ik kijk naar de net niet meer slapende gezichten van de jongens. We liggen met zijn drieën in een tent. Alfred heeft op de boot geslapen want de vierpersoonstent is niet groot genoeg voor vier luchtbedden. Terwijl ik op mijn telefoon kijk hoe laat het is, zie ik dat mijn bloeduitslagen online staan. En net op dat moment verschijnt het lachende gezicht van Alfred in de tent. Of we ook zo slecht hebben geslapen. Inderdaad maar mijn hart gaat nu wat sneller door wat anders. Als de mannen uit de tent zijn open ik mijn dossier en zie ik dat de m-proteïne is gestegen naar 6. Hmmm….. Ik had echt gehoopt op 5 maar met 6 ben ik ook wel blij. Ik check snel de overige uitslagen en die zijn allemaal nog binnen de norm. Daar ben ik best wel trots op. Ik doe niet voor niks mijn best met gezond eten, goed bewegen en op tijd mijn rust nemen. Met die 6 heb ik vast nog wel een vrijbrief voor 3 maanden. Want zie mij hier nou liggen. In een tent op een eiland in het Wolderwijd. Totaal niet ideaal maar ik heb het maar mooi weer gedaan. Eenmaal uit de tent gekropen stel ik Alfred zo snel mogelijk op de hoogte. Hij is ook blij, de arts overigens ook blijkt vrijdag. Ze vindt het jammer dat het ‘nu al’ stijgt maar dat het zo langzaam gaat is heel mooi.

Als we die woensdagmiddag eenmaal thuis zijn slaap ik 2 uur lang. Alfred trouwens ook. En dat komt niet alleen door die onrustige nacht op het eiland.

We hebben de feestweken afgesloten en zijn de vakantie begonnen met een familieweekend Efteling. De scootmobiel werd weer uit het stof gehaald en ik heb genoten van het gemak wat ik daarvan heb. De jongens trouwens ook, ze racen er graag mee…. Helaas begint hij wat kuren te krijgen dus gaan we kijken voor wat anders. Als we puf hebben gaan we een poging wagen via de gemeente. Die we trouwens ook weer moeten inschakelen voor de verlenging van de schoonmaakhulp 

Maar eerst richten we ons op een ontspannen zomervakantie! We blijven deze weken thuis om daar lekker aan te rommelen, dingen te ondernemen en te genieten van het mooie weer in Nederland. Deze eerste week is al voorbij gevlogen. Jammer, want eind volgende week heb ik weer een uitslag. Maar daar racen we maar gewoon doorheen. Zodat we daarna weer kunnen genieten van deze mooie zomer!

(schrijven met de kinderen om mij heen is niet zo’n succes blijkt)

Er zijn van die dagen dat alles in een natuurlijk langzaam tempo gaat en dat gaat mij het beste af. Als het dan ook nog twee of drie dagen achter elkaar is, voel ik me de koning te rijk. Het is heel fijn om alles zelf te kunnen en niet afhankelijk te zijn van anderen. En dan vooral als de kinderen erbij betrokken zijn. Ik merk dat ik mijn best doe om niet teveel te noemen dat ik iets niet kan tegenover hen. Misschien wel te krampachtig. Maar ik wil niet dat ze continue geconfronteerd worden met mijn ziekte. Want dat hangt er dan weer aan vast. Onlangs was er zo’n weekend dat verliep zoals het voor mijn ziekte gegaan zou zijn. Wat kan ik daar van genieten! Mijn lijf doet het goed op de warmte en die vrijdag en zaterdag kon ik lekker aanrommelen. Een beetje in de tuin, even lezen, een was draaien, Stijn ophalen van scouting. En op zondag met de jongens naar de film. Lekker langs het water fietsen, heerlijk in zo’n zachte stoel zitten en daarna weer even bewegen door terug te fietsen. De kinderen ontspannen, ik ontspannen. En ach, dat ik het schoonpoetsen van de prullenbakken toch aan Alfred moest overlaten na de beginnende miereninvasie, is niet het ergste om niet te kunnen.  

Onlangs stelde een vader van twee jonge kinderen zich voor in de lotgenotengroep. Op zich niks bijzonders, er komen steeds meer jonge mensen bij. Hij omschrijft de zware tijd die het gezin gehad heeft en dat nu alles weer een beetje normaal wordt, zoals een aantal jaar geleden. Maar dat het heel moeilijk is dat het onbezorgde weg is. Leven met de wetenschap dat de ziekte weer actief wordt. Een bekend verhaal in de groep. En er is niemand die reageert met: “Joh, nu gaat het toch goed? Dus je moet niet aan de toekomst denken.” Of: “Voor iedereen is het leven onzeker, ik kan ook zomaar onder een auto komen.” Daar moet ik altijd een beetje om lachen. Natuurlijk klopt het, wie zegt dat wij overlijden aan deze ziekte? Misschien is er wel een aanslag op Utrecht CS net op het moment dat ik daar loop met de kinderen. Wie weet valt Alfred er vandaag bij neer en staat nooit meer op. Scenario’s van het onvoorspelbare leven zijn er genoeg. Maar wat als het je gezegd wordt? “Over gemiddeld zeven jaar word je aangereden door een auto.” Haal je dan nog je schouders op? Of kijk je een keertje extra naar links en rechts?

Omdat ik blij ben met hoe ons leven nu verloopt reageer ik op de post van deze man;

Ha X, wat staat je leven opeens op zijn kop hè? Heel herkenbaar dat dat onbezorgde weg is. Vooral voor de kinderen. Toch lukt het ons om de draad weer op te pakken. Anders, heel anders, maar zo is het leven ook goed. De onzekerheid blijft als een onderstroom aanwezig maar ik ben blij met de weken, maanden, jaren dat ik geen behandeling heb. Wetend dat er weer een mindere tijd komt geeft me dat nu juist de drive om te léven. En af en toe gewoon toegeven aan de angst en het verdriet kan enorm opluchten. Succes met hier een weg in vinden!

Morgen heb ik een informatiegesprek op de nieuwe school van Rowan. Ik ben de laatste weken weinig met de ziekte bezig en geniet lekker van onze feestweken. En van deze nieuwe overgang in het leven van Rowan. Maar ik ga morgen wel vertellen dat ik ongeneeslijk ziek ben. En hoe we daar mee omgaan. Hoe ik wil dat daar op school mee omgegaan wordt.

Wie vertelt in zo’n gesprek dat hij misschien onder een auto terecht gaat komen?

Vorige week was er een live uitzending van het KWF om nieuwe leden te werven. Met het motto ‘Nederland staat op tegen kanker’. Vandaag start de Alpe d’HuZes. En dan heb je nog heel veel andere initiatieven zoals de ‘Samenloop voor hoop’, de ‘Roparun’ en ‘Look good feel better’. Je kan er niet meer omheen, kanker is eigenlijk heel gewoon. Maar toch zo bijzonder dat heel Nederland zich om je bekommert. Ook ik heb familieleden die overleden zijn aan kanker, ken mensen die het hebben of hebben gehad. Ken verhalen van mensen die iemand verloren hebben aan of zorgen voor mensen met kanker. Dat ik nu bij die groep hoor waarvoor geld ingezameld wordt, vind ik heel raar en zo voelt het eigenlijk ook niet. Hoewel ik er midden inzit is het soms net een ver-van-mijn-bed-show. Een paar maanden na de SCT las ik dat ik via ‘look good feel better’ naar de schoonheidspecialiste kon. Schoorvoetend ben ik erheen gegaan, vond het eigenlijk genânt om daar maar zo gratis een behandeling op te halen. Maar dat er zo voor je gezorgd wordt is toch wel heel fijn. En onderzoek kan mijn leven verlengen. Dus ga maar door met die acties!

Toch knaagt het een beetje. Want hoewel dit een vreselijke ziekte is, de behandeling incluis, zijn er meer ziektes en aandoeningen die je leven kunnen bepalen. En daar is óók onderzoek voor nodig. En die mensen willen óók wel eens ontzorgd worden. Misschien gebeurt dat ook wel, dat weet ik eigenlijk niet. 

Voor vandaag zeg ik: Zet ‘m op fietsers! Merci beaucoup!

Na de onrust van de afgelopen weken, ben ik wel even toe aan ‘niks’. Deze week heb ik dan ook helemaal leeg gelaten en nu ik voor me uit zit te staren merk ik dat dat me goed doet. De frustratie is eruit gekomen doordat dingen waren blijven liggen die normaal gesproken niet waren blijven liggen. Even huilen lucht dan toch wel op. En relativeert. Toch scheld en schreeuw ik een nacht later alles van mij af. In mijn droom dan. Als ik wakker word (in een film was ik omhoog geschoten ) kijk ik naar Alfred of die iets gehoord heeft. Maar hij ligt rustig te slapen. Het was een stille woede aanval. Poeh, als ik dit in het echt zou doen zouden ze me opnemen.
Omdat een stabiele geest toch het belangrijkste is, besluit ik om weer wat beter naar mijn lijf te luisteren. Niet vinden dat ik iets móet kunnen doen, juist kijken of het kán. Klinkt héél verstandig. Nu nog volhouden!

Het feestgedruis geeft genoeg afleiding en motivatie om de draad weer op te pakken. En zonder problemen lukt dat ook. De zon werkt natuurlijk mee maar ik kijk ook uit naar alle leuke dingen die in het verschiet liggen. Wat nog meer helpt? Iedereen die onvoorwaardelijk zegt: ‘Als je hulpt nodig hebt, laat je dat weten hè?’ Bedankt daarvoor, dat mag ik ook wel eens zeggen!