Afgelopen maandag was er weer een controle. Het blijft mega spannend zo’n arts bezoek. Op de een of andere manier probeer ik me toch alvast te wapenen voor als het slecht nieuws is. Maar dat was deze keer niet nodig want de waarde is stabiel gebleven op 2. Mijn hb is zelfs gestegen, wat een teken is dat mijn lijf nog steeds bezig is met herstel. Alle overige uitslagen waren ook goed. Dus we kunnen er weer twee maanden tegen. Omdat ik die rug nu toch echt een beetje zat begin te worden, heb ik weer gevraagd of er nog verbetering in kan zitten. En of die pijn kenmerkend is voor Kahler patiënten. Glimlachend vertelde ze dat de inzakkingen in mijn rug altijd voor pijn zullen zorgen. Alleen kan het nog wel afnemen. Ze zei dat de meeste patiënten senioren waren die al een wat rustiger leven leiden en niet voor kinderen hoeven te zorgen. Dat scheelt ook in lichamelijke belasting en de daarbij behorende pijn. Ik heb het even moeten laten bezinken.

De hele ziekte periode heb ik het eigenlijk vermeden om ‘lotgenoten’ contact te zoeken. Ik wilde, en wil, zoveel mogelijk bezig zijn met leven, beter worden en mijn ‘eigen wereld’. Toch heb ik me deze week aangemeld bij een groep met multipel myeloom patiënten. En daar zijn nog een aantal mensen tussen de 35 en 40 met deze ziekte. Een enkeling heeft meer botschade dan ik maar de meesten hebben weinig tot geen pijn. Doordat de diagnose veel eerder is gesteld. Of omdat het gewoon anders is verlopen. Wat een grillige ziekte!

Vandaag kreeg ik van Stijn een palmpasen stok. De kinderen in zijn klas mochten iemand voordragen en vervolgens gingen ze stemmen. Bijna iedereen had op Stijn gestemd. “Voor mijn moeder die kanker heeft”, zei hij lachend toen hij thuis kwam. En vanmiddag zijn we begonnen aan zijn verjaardagstaart. Zo luchtig kan het soms ook zijn.

Toen ik midden in de chemo zat, keek ik vooruit naar ongeveer deze tijd van het jaar. Ik had bedacht dat ik dan alweer een heel eind opgeknapt zou moeten zijn en dat ik misschien al wel weer een paar uurtjes aan het werk zou zijn. Het valt me tegen dat ik niet zo snel ben als sommige anderen. Natuurlijk ben ik behoorlijk vooruit gegaan en lijk ik al heel wat. Een buitenstaander ziet waarschijnlijk niks aan me. Ik fiets, loop in de winkel, sta op het schoolplein en onderneem af en toe wat. Dat ik tussendoor mijn rug rust moet geven, van te voren energie spaar, ’s middags slaap of volledig instort, zien maar weinig mensen. Dat mijn rug brandt van de pijn, bijvoorbeeld in de rij bij de kassa. is door niemand te zien. Een oranje waarschuwingslampje zou dan prettig kunnen zijn, dan mag ik misschien voor. Ik vond het dan ook moeilijk uit te leggen dat ik niet kon helpen bij een wedstrijd van Rowan. ‘Ik hoefde alleen maar de hele dag te zitten.’ Zo heb ik steeds vaker het gevoel dat ik moet uitleggen, verklaren, verdedigen etc. waarom iets niet kan. En waarom iets anders wel. Er is echter niemand die mij om een verklaring vraagt dus het is mijn eigen mentale worsteling. Of teleurstelling. Bij een bijeenkomst van fysiotherapie krijg ik een schema over rouw-verwerking onder ogen. Van Kübler-Ross. Prettig om de hele achtbaan van ziek zijn en behandeling in een schema te zien. Dan wordt er uitgelegd dat, waar je eerder op de top van de berg stond, nu genoegen moet nemen met een plek iets lager op de berg. Met een ander maar evengoed mooi uitzicht. De herkaanbaarheid onderling is groot en dat is toch prettig. Mede patiënten hebben aan een half woord genoeg. Tot slot werd er nog iets gezegd wat denk ik mijn mantra wordt: Je wordt de nieuwe oude ik. Heel filosofisch maar heel waar. En heel moeilijk.

Tijd dus voor een nieuw uitgangspunt. De arts heeft gezegd dat ik rekening moest houden met herstel van een jaar. Dat wordt dan september van dit jaar. Ik krijg nog een jaar botversterker die  nog wat kan betekenen tegen de botpijn. Dat is maart 2018 klaar. Schouders er maar weer onder.

Voor ons was het duidelijk dat ik me in de chemo zou storten zodra we hierover de informatie van de arts kregen. Maar uiteindelijk zijn we ook gaan zoeken naar eventuele andere middelen die zouden helpen om de kanker te bestrijden. Je hoopt dan dat je een wondermiddel tegen komt maar dat zit er niet in. Toch zijn er twee zaken waarvan voorstanders zeggen dat het genezend kan zijn. Een daarvan is voeding. Met als populairste het Moermandieet. Je eet dan een combinatie van bepaalde voeding, met name groente en peulvruchten, in combinatie met suplementen van een natuurarts. Ik ga dit dieet niet volgen maar probeer wel bewuster te eten. Waaronder minder suiker en minder e-nummers. Met een gezond lijf kan ik tenslotte ook het beste strijden tegen de nare bijwerkingen van de chemo’s. In het wilde westen van de tegenstanders van de ontwikkelingen in de westerse maatschappij, is het mijn eigen schuld dat ik kanker heb. De sinds kort omstreden teflonlaag, plastic diepvrieszakjes en bewaardozen, verzorgingsproducten en straling van alle apparatuur, kunnen er allemaal voor gezorgd hebben dat mijn afwijkende gen zich is gaan ontwikkelen tot de ziekte van Kahler. Eigen schuld, dikke bult. Nu moet ik zeggen dat ik inderdaad moest uitkijken dat ik niet parano&iuml;de zou worden. Want stel dat ik wel zelf gezorgd heb voor de trigger tot de ontwikkeling van kanker? Ik zou het mezelf nooit vergeven. Er zit vast een kern van waarheid in dat we ziek worden van alle rotzooi die we zelf ontwikkelen. Hoe doen mensen dat die bijvoorbeeld longkanker hebben gekregen door te roken? Lijkt me afschuwelijk!&nbsp;</p> <p>Het lastige van biologischer en e-nummer vrijer eten is, dat je veel zelf moet maken en wat langer aan het koken of voorbereiden bent. En laat ik dat nou net niet kunnen door die rugpijn die nog altijd mijn dagen bepaalt. Door die aanhoudende pijn, kwamen we bij de wietolie terecht. We hoorden van anderen dat zij er veel baat bij hadden en dat wilde ik zelf ook wel eens proberen. Ondertussen gebruik ik het nu enkele weken in plaats van de morfine. Waar de morfine me versufte en ik darmproblemen kreeg, ben ik dankzij de wietolie energieker, heb geen darmklachten meer en de pijnbestrijding is iets beter dan de morfine. Hoewel de pijnbestrijding iets beter is, neemt het niet genoeg weg om beter te functioneren. Toch blijf ik de olie gebruiken omdat ik mij er veel beter bij voel dan bij de morfine. Ik hoef geen 6 paracetamol meer te gebruiken ter ondersteuning van de morfine en ook geen medicatie meer tegen de darmklachten. Helaas is ook dit weer een kostbaar grapje. Want de verzekeraar bepaalt welke pijnstrijding vergoed wordt. En daar valt medicinale wiet niet onder, ondanks dat het op recept van de arts is en verstrekt wordt door een apotheek.&nbsp;</p> <p>Er gaan veel verhalen rond over de kanker genezende werking van wiet. Net als bij het Moermandieet heb ik hier mijn twijfels over. Zou de farmaceutische industrie echt mensen onnodig laten lijden om maar geld te verdienen? Ondertussen voert Duitsland onze wietolie in en zal er snel veel geld aan verdiend worden. In de tijd dat ik de wiet gebruikte zijn mijn waardes gunstig gezakt. Door de fijne werking op mijn gestel, blijf ik het gebruiken. En als het wel genezend blijkt te zijn? Dan is de wereld eenvoudig gered van deze enorm nare ziekte.

Heerlijk vind ik het, om ‘deel 2’ op te schrijven. Ik voel een Brigitte Kaandorp momentje opkomen maar ik zal mezelf die vernedering besparen. En het is niet eerlijk om alles enorm uit het verband te gaan trekken nu we 3,5 uur huishoudelijke hulp hebben gekregen! Na wat papierwerk en heen en weer gemail, is gisteren de thuiszorg medewerkster begonnen. Toen ze bezig was realiseerde ik me dat ik het heel normaal vond dat ze er was. Dit had een jaar geleden moeten gebeuren, toen Alfred voor het eerst belde. ‘Oké meneer, we begrijpen het, volgende week staat er iemand op de stoep.’ En zo moet het overal zijn, voor iedereen die aanklopt voor hulp. Mantelzorg blijft evengoed bestaan en nodig. Externe hulp is namelijk een stukje ontzorgen, voor de hulpvragers én de mantelzorgers. Goed, ik had de vorige keer dit punt al gemaakt natuurlijk, nog even en ik heb een verkiezingsprogramma 

Maar dan zitten we nog met de ochtenden. Het wmo stuurde ons daarvoor door naar het cjg (centrum voor jeugd en gezin). Nee, dat kon het wmo niet voor ons doen, ondanks het verslag van onze situatie. Dus zaten we vorige week maandag bij het inloopspreekuur aldaar. De eerste reactie was dat het wmo verantwoordelijk was voor een pgb voor mij en niet zij. Deze vrouw snapte gelukkig het kastje naar de muur principe. Na ruim een kwartier stonden we buiten met de mededeling dat we zo snel mogelijk zouden horen. Anders dan het dik een uur durende gesprek met de gemeente. Diezelfde dag kregen we een mail. Het cjg gaat een pgb voor ons aanvragen. Echter niet op mij, maar op Rowan. Omdat hij hoogbegaafd is. Met een prachtige hulpvraag formulering. Wauw. Wil ik dit wel, was mijn eerste gedachte. Stijn wordt niet genoemd. Wordt zo ons probleem het probleem van Rowan? Maar we gaan ervoor, kan het niet rechtsom, dan maar linksom. Wordt vervolgd….

Gisteren had ik weer een controle bij de arts in het ziekenhuis. Op de een of andere manier was dit een van de spannendste uitslagen. Want vanaf nu is elke controle een ticket naar twee maanden opluchting of naar een angstige tijd. En zeker de afgelopen week beheerst zo’n naderende uitslag toch een beetje je leven. Met kloppend hart lopen we de spreekkamer in, met een schild voor ons om een eventuele klap op te vangen. Klinkt dramatisch, maar zo voelt het. Hoe hard je ook probeert om positief te blijven. De arts valt met de deur in huis. Draait meteen het computerscherm naar ons toe en zegt: ‘Ik laat jullie meteen de cijfers zien, voordat ik vraag hoe het gaat, want ik denk dat jullie hier heel blij van worden.’ En daar staat het. De kankerwaardes zijn gezakt van 5 naar 2!!! We zijn verbijsterd en huilen. Hoe kan dit? Dit hadden we niet aan zien komen! Nawerking van de chemo, de ziekte is grillig. Als we weggaan voel ik me in de wolken. ’s Middags haal ik taart. Als Alfred ’s avonds thuis komt heeft hij ook taart bij zich, en bloemen  Onze dag kan niet meer stuk. We kunnen weer twee maanden vooruit.

Ik moet lachen om de jongens. Zij weten niks van de controles, zoals al eerder gezegd ben ik voor hen beter. Ze vragen niet waarom we taart hebben maar genieten mee. Spanning is te voelen, opluchting ook. En dat is denk ik genoeg.

Onlangs werd me gevraagd wat ik eigenlijk doe bij fysiotherapie. Dus ik dacht, dat is ook een leuke om eens over te schrijven.

Via de screeningsconsulente ben ik terecht gekomen bij een oncologisch fysiotherapeut. De eerste paar keer begonnen we in de behandelkamer en vertelde ik hoe het ging. Erg fijn, want ik vertrouwde mijn lijf voor geen meter en had geen idee hoe ik nou wel of juist niet moest bewegen. Vervolgens gingen we naar de oefenzaal en probeerden we wat bewegingen voor kracht en conditie. Daarna weer terug naar de behandelkamer. Na een half uur ging ik weer naar huis. Zo werd langzaam het contact en vertrouwen opgebouwd. Het klinkt raar maar dat was echt nodig, ik voelde me namelijk zó onzeker. Prettige bijkomstigheid is, dat de therapeute weet dat als ik moe ben, ik ook écht moe ben. En dat de ene dag de andere dag niet is. En dat er meteen naar me gekeken wordt bij elk pijntje wat ik voel. Kortom, ik word serieus genomen en dat is erg fijn.

Nu ben ik zo’n 3 maanden verder en begin ik zelf in de oefenzaal. De oefenzaal is een ruimte met o.a. fitnessapparatuur waar meerdere mensen trainen. De fysiotherapeute is mijn ‘persoonlijke trainster’ die continue aanwijzingen geeft. Buik in, schouders recht, niet te snel, goed uitademen etc. Nu ben ik na een uur pas klaar en heb ik, met pauzes, gesport. Doordat er gewerkt wordt met gewichten, rekbare banden en snelheidsmeters, is het lekker meetbaar en daardoor de vooruitgang goed te zien. Als iets makkelijk gaat wordt er een tandje bij gezet. Nog even en ik ben bikini-proof. Doutzen; eat your hart out! 

Na de diagnose en het vooruitzicht van een chemotraject, was het duidelijk dat we thuis wel wat hulp konden gebruiken. We hadden tenslotte al een aantal weken aangemodderd doordat ik steeds meer pijn kreeg en minder kon. Alfred is gaan aankloppen bij de gemeente maar haakte af door het vooruitzicht van een ongeveer 10 weken durende procedure. En de berichtgeving dat er waarschijnlijk geen hulp kwam aangezien hij zelf gezond was. Door de enorme flexibiliteit van Alfreds werkgever en hulp uit onze omgeving, hebben we de rust en structuur kunnen bewaren die voor ons, maar vooral voor de kinderen, erg belangrijk was. 

Nu loopt het zorgverlof van Alfred af maar ben ik nog steeds niet in staat om ’s morgens de kinderen naar school te helpen en iets in huis te doen. Dus hebben we weer contact gezocht met WMO (wet maatschappelijke ondersteuning). Door verhalen van anderen was ik al een beetje sceptisch en de toegestuurde folder met vragenlijst versterkte dat. Alleen maar foto’s met vrolijke senioren. En de nadrukkelijke tekst dat er gekeken zou worden wat je toch zelf zou kunnen, of je omgeving. Na twee weken was daar de dag dat de consulente kwam. Onze vraag was helder. Huishoudelijke hulp en PGB (persoonsgebonden budget) zodat Alfred uren kon inkopen om voorlopig de ochtenden nog even op te vangen. Haar boodschap was ook helder. Alfred is gezond dus geen rechten. Of hij moet er doorheen zitten. Dan kan hij gekeurd worden door een arts en dan komt er eventueel hulp. Met een eigen bijdrage gebaseerd op ons inkomen van twee jaar geleden. Daarnaast werden er opties gegeven om meer mantelzorg in te zetten. Terwijl we die mantelzorgers juist willen ontlasten. We hebben toch laten zien dat we het afgelopen jaar het allemaal zelf geregeld hebben? We vragen toch niet voor niets om hulp? Moet Alfred er dan eerst doorheen zitten? En vervolgens de kinderen? Want ze vroeg ook nog wat de jongens ’s morgens zelf zouden kunnen doen. Terwijl hun moeder op bed ligt en hun vader naar het werk is. Ze zijn 6 en 9. ‘Hebben sturing nodig’, werd er geconcludeerd. Ik snap de zorg van tegenwoordig niet meer. Na ruim een uur is de vrouw gegaan. Ze zou onze situatie bespreken met een collega. We horen nog. Wat een baan!

Maandag was mijn laatste bezoek aan de psycholoog. We bespreken dat ik wel wat meer voor mezelf mag opkomen zonder bang te zijn een zeur gevonden te worden. Ik vertel over het gesprek met WMO en dat ik niks achter heb gehouden. De psychologe geeft aan dat ze het zorgelijk vindt dat er geen vanzelfsprekende zorg is voor gezinnen en dat ze dit verhaal meeneemt in het teamoverleg. Gelukkig, we zijn toch niet gek.

Voor iedereen de beste wensen voor 2017!

Tjonge, normaal gesproken schrijf ik al snel een eind weg maar deze keer niet. Elke keer als ik iets typ over goede voornemens, val ik in de herhaling van vorige stukken. Dingen doen, genieten, postitief blijven enz. Hoewel ik nooit aan goede voornemens deed per 1 januari, dacht ik dat ik dat dit jaar wel zou doen. Maar blijkbaar past het niet bij me, want het is allemaal zo geforceerd. Leuk, die voornemens, maar ik kan de spanning voor de controle over 3 weken alweer voelen. Voorgenomen om me daar niet door te laten leiden. Lukt dus niet. Slaap onrustiger en word wat mopperiger. Als de controle achter de rug is en postitief, kan ik er weer een maandje tegen. Vertrouwen krijgen kost tijd. Dat is misschien een goed voornemen, iets de tijd gunnen.

(Gedicht van Greet Brokerhof-van der Waa)

Kerstboom,

met ster,

symbool van verlangen

waarin wij onze hunkering

naar hoop en licht

weerspiegeld zien.

Breekbaar als glas

zijn de dromen

die oplichten.

Maar wie ze koestert,

weet hoe sterk ze zijn. 

En dan is het kerst! Er zijn meerdere momenten waar ik tijdens de behandeling naar uit keek. Zo ook het kerstfeest. Naast de viering van de geboorte van Jezus, houd ik van de lichtjes, muziek, kitsch en gezelligheid. Wat minder van de hectiek die er soms kan zijn maar dat ging dit jaar wat langs me heen. Helaas kon ik dit jaar geen koekjes bakken met de jongens maar wel weer samen de kerstboom opzetten. Net als andere jaren. Dat we er dit keer twee dagen over deden en dat het een week duurde voordat ik alles had gedaan wat ik anders in een dag doe, ach, dat was goede bezigheidstherapie. We zijn aan de beurt om het bij ons te houden en besluiten om het ook gewoon te doen. En wat heb ik er van genoten! Weer gewoon kerst, net als vorig jaar. Alles is achter de rug en ik zit daar maar weer mooi aan tafel.

Nu, een paar dagen later, geniet ik er nog van. Gisteren voor het eerst weer zelf naar mijn ouders gereden en dáár koffie gedronken. Gewoon, omdat het weer kan. Zo gewoon en toch zo bijzonder.

Vanmorgen fysiotherapie gehad met andere oncologie cliënten. 3 vrouwen en een man. Allen boven de 50 (hoop dat ik dat goed heb ingeschat) en allen ‘schoon’ verklaard. 1 vrouw tobt al 10 jaar, de anderen hebben deze zomer de laatste behandeling achter de rug. Ieder vertelt zijn verhaal en de grote overeenkomst is het gebrek aan vertrouwen in het lijf en de angst voor terugkeer. Als ik aan de beurt ben valt de onvermijdelijke bom. Elke keer schrikken mensen van mijn verhaal. Op zo’n moment zou ik willen dat ik iets postitiefs te melden had maar helaas is dat niet zo. Of misschien toch wel. De anderen (behalve de man) hebben moeite met genieten, de angst opzij te zetten. Als ik vertel dat ik dat wel kan, ondanks de angsten, wordt er bewondering uitgesproken. Ik ben dankbaar dat ik er nog ben en hopelijk geef ik mensen toch wat kracht door te laten zien dat het leven evengoed de moeite waard is!