In de voorjaarsvakantie zijn we een weekje naar Winterberg geweest. Mijn ouders waren ook mee. Alfred aan het skiën met de jongens, ik aan de wandel met mijn ouders. Ons huisje lag mooi hoog en vlakbij de Kahler Asten. In mijn jeugd ben ik een aantal keer met mijn vader, moeder en zus naar Oostenrijk geweest. Meestal gingen we ‘lopen’. Ik vond dat prima. Samen met mijn vader voorop, nieuwsgierig naar wat er achter de volgende bocht zou zijn. Als we mijn moeder en zus niet meer zagen gingen we op een bankje zitten. Tegen de tijd dat zij aan kwamen lopen sprongen we op en liepen we verder. Lachend om het gemopper van de andere twee omdat zij ook wel even wilden rusten.

Deze keer lopen we gelijk op. Alleen bij een wat steiler bospaadje laten mijn vader en ik mijn moeder achter op een bankje. We zijn weer nieuwsgierig naar wat er achter de bochten is maar ik moet het toch ‘opgeven’ voordat we bovenaan zijn. De een na laatste dag ga ik samen met mijn moeder op pad en stel voor om toch het bospad naar de Kahler Asten in te slaan. Het is glibberig door de sneeuw die er nog ligt. We schuifelen door naar boven en na 200 m komen we op een open plek. Er staat een bankje in de zon waar we even op gaan zitten. Nog 400 m volgens het bordje. Ik twijfel of we door moeten gaan, ik moet tenslotte ook nog terug. Deze keer is het mijn moeder die aanspoort om nog even verder te gaan. Al snel wordt dit doorzetten beloond en zien we de top van de berg. De overwinning lonkt en uiteindelijk zijn we boven. Jammer dat mijn vader nu net niet mee was, die had dit ook mooi gevonden.
Eenmaal terug bij het huisje zeg ik tegen hem dat de route meevalt. Dat hij het in een kwartier loopt. Nog geen half uur later krijg ik een appje; ‘Raad eens waar ik ben’. Hahaha!

’s Avonds in bed realiseer ik me dat ‘Kahler’ in eerste instantie de naam van mijn ziekte was. En dat ik die nu dus mooi beklommen heb. Hoe symbolisch is dat?! Thuis plaats ik een foto op de lotgenoten groep met als onderschrift ‘een lange neus naar de Kahler’. Er volgen verbazend veel reacties met ‘knap gedaan’ en ‘respect’. Daar had ik het niet om gedaan maar deze mensen begrijpen de impact van de ziekte.

Een paar dagen later belt mijn moeder. Ook zij komt weer terug op deze wandeling. Hadden we hem nou maar eerder gedaan, dan hadden we bovenop koffie gedronken in de zon. De euforie toen niet letterlijk uitgesproken maar de waarde ervan gevoelsmatig gedeeld. Onbetaalbaar. Die koffie doen we de volgende keer

Als pedagogiek en psychologie je interesse hebben en je je ei niet meer kwijt kan in je werk, is het risico aanwezig dat je je behoeftes gaat projecteren op je eigen kinderen.
Een tijdje geleden haalde ik het boek ‘lastige kinderen, heb jij even geluk’ in huis. Het lag op tafel en beide jongens vroegen met grote ogen of ik hen lastig vond. Nee. Sindsdien ligt het boek nog ongelezen in de kast. Want wat ga ik eigenlijk met de informatie doen? Onzin natuurlijk. En de strekking van het boek is dat er juist geen lastige kinderen bestaan. Bovendien, als ik een thriller lees word ik ook niet opeens paranoïde. Alhoewel… soms…

Toen een collega op de koffie kwam vertelde ik dat ik de doelgroep wel miste. Zij kwam meteen met een voorstel. Af en toe een uurtje helpen in de klas. Hartstikke lief en ontzettend leuk. Maar ik wil me niet meer binden aan een groep mensen. Ik weet dat ik afzeggen dan ontzettend moeilijk ga vinden en nog lastiger wordt het als ik weer behandeld moet worden. Gelukkig is er op scholen zoiets als een ouderpanel. Een samenstelling van ouders die zo’n 2 á 3 keer per jaar gedachten uitwisselen over actuele onderwerpen op betreffende school. Begin vorig jaar heb ik hieraan deelgenomen bij Stijn op school. Heerlijk vond ik het en ik moest me echt inhouden. Het zou genânt worden. De tweede keer heb ik gemist omdat ik die dag door de scan ging. Elk kalenderjaar mogen/moeten er nieuwe ouders plaatsnemen in dit panel dus tot zover alweer mijn carrière op de basisschool. Omdat Rowan op het voortgezetonderwijs zit, is dat net weer even een andere tak van sport dan ik gewend ben. En dat vind ik leuk! Het tweede gesprek staat gepland en het ziet er naar uit dat ik daar gewoon bij aanwezig kan zijn. Dus lees ik me in in het onderwerp dat besproken gaat worden. Met een stoffenkaft om het boek zodat de jongens er niet zenuwachtig van worden. En nee, ik ben niet van plan om een curlingmoeder te worden. Maar een beetje pamperen kan vast geen kwaad….

Op het moment dat duidelijk werd dat ik afgekeurd zou gaan worden, wees een vriend ons op de mogelijkheid van een ontslagvergoeding. Ik vond dat een beetje gek, zo’n vergoeding, want het ontslag zou een formaliteit zijn. Iets wat buiten het functioneren van mijn werkgever of mij stond. Waarom ik de CAO er niet op nageslagen heb weet ik niet. Misschien omdat er zoveel rommelde. Of omdat ik niet bezig was met het zakelijke aspect van alles. Het arbeidsbureau dat mij zou moeten begeleiden in het afkeuringsproces, had ook wat begeleiding van Alfred nodig om te zorgen dat we in de juiste procedure zaten. Op hen vertrouwen deden we dan ook niet en daarom maar weer contact gezocht met de rechtsbijstand. Toch wel handig zo’n onafhankelijk bureau die je kan helpen in het web van de Nederlandse bureaucratie. We kregen echter te horen dat een ambtenaar (tja, als je in het onderwijs werkt val je onder de ambtenaren ) geen recht heeft op een transitievergoeding. Jammer, maar ik vond het in eerste instantie prima. Het voelt toch een beetje als onnodig geld aftroggelen van je werkgever. En ik had niet anders verwacht. Het salaris is jaren ‘bevroren’ geweest dankzij de crisis en zoals het niemand kan zijn ontgaan, wordt er nu pas geïnvesteerd in een beetje fatsoenlijk salaris in het onderwijs. Waarom zou ik dan opeens een ‘bonus’ krijgen. Ik kan echt een watje zijn op zakelijk gebied.

Totdat Alfred een mail kreeg van een andere jurist bij de organisatie waar wij verzekerd zijn. Onze aanvraag stond nog open en hij wilde weten of wij er nog wat mee wilden doen. Toen werd ik boos. Weg watje. De zoveelste organistatie -persoon- die steken laat vallen. Gelukkig bleef Alfred rustig en heeft de man uitgelegd wat de situatie is en hoe er gehandeld is. De afdeling van deze jurist is onderwijs en hij vertelde dat ik waarschijnlijk wel gewoon recht had op een transitievergoeding. Potverdorie. Hij legde het ook nog goed uit. Het is een wettelijk recht van elke werknemer en waarom zou je er geen aanspraak op willen maken? ‘Het is jouw geld, waarschijnlijk heb je nu genoeg kosten.’ Er ging een brief naar de overkoepelende organistatie van mijn werkgever. Die wezen op hun recht, compleet met desbetreffende artikelnummers. We waren te laat, je moet zo’n aanvraag binnen drie maanden indienen wil je aanspraak maken op de vergoeding. Nanananana….. Hier kan ik dus niet tegen. De jurist vindt dat de fout bij zijn eigen bedrijf ligt en daarom zijn we schadeloos gesteld. We kregen ook nog een bloemetje van deze man. ‘Maak mooie herinneringen met elkaar, ‘ stond er op het kaartje. Kijk bureaucratisch Nederland, zo kan het ook. Van een beetje menselijkheid fleur je op, als gever én ontvanger.

Vorige week vrijdag waarschuwde ik ’s ochtends de jongens toen zij op de fiets vertrokken naar school. ‘Pas op, het kan glad zijn, vooral in de bochten.’ 
Ik ben net weer beter van een weekje griep en blij met het vriesweer. ’s Avonds fiets ik met Alfred even naar de kringloopwinkel om de hoek. We komen dan door een fietstunnel en het is altijd een sport om zo hard mogelijk naar boven te fietsen. Wie het eerst boven is. Sinds mijn elektrische fiets ben ik de degene die quasi nonchalant en lachend de ander inhaalt. Maar eenmaal boven besef ik opeens dat het nare bochtje naar de winkel weleens glad kan zijn. Ik rem af en Alfred gaat me soepeltjes voor. Vallen is voor mij niet echt handig maar toch doet het me goed dat ik daar tijdens de race even niet aan dacht. Krampachtig leven is niet de bedoeling. Onvoorzichtig echter ook niet.

Als kers op de taart van het winterweer valt er ook nog sneeuw. Sneeuw! Daar word ik toch altijd weer kinderlijk blij van. De sleetjes, skibroeken en snowboots worden tevoorschijn gehaald en ik volg de club jongens naar de ‘sleeheuvel’ in de buurt. Die ochtend heb ik weer goed getraind bij de fysio en eigenlijk moet ik nu gewoon een middagje bankhangen. Maar ja, hoe vaak valt er nou sneeuw?! 
Na twee dagen voorzichtig lopen en fietsen merk ik aan mijn rug en ribben dat ik toch minder ontspannen beweeg dan anders. Stom. Maar ach, ik word gered door het typische Nederlandse weer. Het is weer dooi. Ik kan weer soepeltjes en onbevangen de straat op. Toch hoop ik dat we snel weer kunnen genieten van een witte wereld, soms gaat het plezier nou eenmaal voor!

De feestdagen vielen zo, dat ik twee weken geen huishoudelijk hulp zou hebben en geen fysiotherapie. Ik keek er naar uit. Even alles doen zoals ik het zelf wil, even geen dingen moeten die verband houden met mijn eigen onkunde. Geen schooltijden waar ik mijn energie omheen moet plannen en omdat Alfred veel vrij was ook weinig eten koken, boodschappen doen etc. En even geen blog. Ik wilde gewoon even NIET. De touwtjes weer in eigen hand hebben. Enige kink in de kabel was dat ik wel bloed moest prikken. Maar ook dat was anders dan anders. Door de recente scan heb ik er wel vertrouwen in dat de kanker zich nog steeds rustig aan het houden is. Alfred was mee en gezien de drukke wachtkamer bij de bloedprikpoli, ging hij even een praatje maken bij wat collega’s. Ondertussen kan ik aardig inschatten hoelang het wachten gaat duren en ga dan in het restaurant zitten i.p.v. de wachtkamer. Zit wat relaxter. Er werden oliebollen verkocht en aangezien het prikken weer niet zo fantastisch ging, en ik nooit een sticker krijg wegens goed gedrag, heb ik mezelf daarop getrakteerd. Natuurlijk ook wat meegenomen voor de jongens die dachten dat hun ouders naar de winkel gingen. Gingen ze ook, voor de vorm. 

We hebben gezellige en kneuterige weken gehad. Precies waar ik van houd. Maar dat ik nu de touwtjes weer uit handen moet geven is ook goed. Terwijl ik dit schrijf is de hulp alweer bezig en straks vertrek ik naar de fysio. Mijn lijf is daar wel weer aan toe. Door even NIET weet je weer waarom WEL. 

En nu ben ik alweer moe. Moe van het vroege opstaan, moe van de actie ’s ochtends vroeg, moe van niet altijd kunnen inspelen op die moeheid. Maar vooral moe omdat ik toch weer tegen de uitslag van het bloedonderzoek zat aan te hikken. Ik zou zo graag willen dat ik daar stoer en onverschillig in kan staan. Alleen door het feit dat het zomaar weer eens mis kan gaan lukt het niet. Gisteren hoorden we tot onze grote opluchting dat alle waardes wederom stabiel zijn gebleven! We kunnen dus weer even door. Terug naar de mentale rust, de hoop. De hoop dat we 1 januari 2020 weer gewoon buiten proosten met de buren. Zoals de buurman zei: ‘Dat het maar net zo’n jaar mag worden als afgelopen jaar en we volgend weer gewoon hier buiten staan, zoals nu.’

De balans lijkt weer terug te zijn. Al word ik af en toe gek van mezelf. Van dat onwillige lijf. Maar ik kan er weer aan toe geven. Tel je zegeningen. Dat doen we zeker. Rowan zat zichzelf vandaag ook in de weg. Onbewust deed hij wat ik zou willen doen van lamlendigheid. Geeft eigenlijk ook voldoening 🙂

‘Ja, jij kan lekker de hele dag lui op de bank liggen terwijl wij naar school moeten.’ Auw. Die komt wel even binnen. Iedereen heeft zo zijn zwakke punten waardoor diegene zich misschien aangevallen voelt i.p.v. de schouders op te halen. Ik voel me dus aangesproken als ik het vermoeden heb dat iemand mij lui vindt, of een aansteller. Dat uitspreken durft niemand aan maar ik heb wel voelsprieten. ‘Maar je ziet het niet aan je.’ Eerst zien dan geloven. Nou, Sinterklaas heb ik aan zien komen op zijn boot dus hij bestaat.

Goed, kinderen spreken het wel uit. En dat snap ik ook. Wat zij zien klopt. Ik lig veel op de bank. En ik verklaar het ook niet altijd. Want dan krijgen de kinderen misschien de associaties die ik probeer te vermijden. Rugpijn associeert met botschade en botschade associeert met kanker en kanker associeert met levensverwachting en….. Dat vind ik nog wel eens lastig. Het wijst me er ook weer op dat ik niet kan doen wat ik wil. Want dat stapje harder van de afgelopen tijd -om mezelf te bewijzen voor mezelf- heeft me laten inzien dat dit het is. Kinderen roepen sowieso van alles en bovendien zit het tussen míjn oren en niet die van hen. Toen ik er later nog eens over nadacht; zij zijn juist  degene die zonder oordeel, mopperen of vragen dingen voor me doen. Of rekening met mij houden. Geen suiker, een kussen in mijn rug, een spelletje op de bank, even liggen, energie verdelen, middagslaapje, het is allemaal vanzelfsprekend voor ze. Als ik kijk naar wat er feitelijk is, is er nu niks aan de hand. De kanker heeft zeker niet de overhand in ons leven. En moet ík af en toe mijn mind-set veranderen. Dan roep ik vrolijk: ‘Heerlijk hier op de bank, succes hé, op school!’

 De associatie zelf niet leggen of maken, geeft veel rust. ‘What you see is what you get’, is soms helemaal zo gek nog niet. Een vrolijk Sinterklaasfeest, blije kinderen, verkleed als hun favoriet, vol verwachting, zonder oordeel, zonder associatie. Een vrolijk mens, warme muts op, zoekend naar haar kind tussen de massa, zwaaiend naar Sinterklaas, een cappuccino in de zon, zonder oordeel, zonder associatie. Het kan allemaal best eenvoudig zijn.

De petscan laat geen kankeractiviteit zien! Wat een opluchting! Omdat de pijn bleef aanhouden, bleef ik bang voor kankeractiviteit. De Kahler kwam tenslotte aan het licht door, in het begin, geïrriteerde spieren. Ik ben echt enorm blij met deze uitsluiting. De pijn is er niet minder om maar weten dat er geen ernstige oorzaak is, is een mentale switch. De arts beaamt dat bovenstaand spelletje meer voorkomt bij deze ziekte en mijn angst reëel is. Toch fijn hoor, die erkenning. Ik ben niet gek!

Na de uitslag ben ik naar de fysiotherapeut gegaan. Zij concludeerde een geïrriteerde slijmbeurs in mijn schouder. Ha, zonder die scan zou ik bang geweest zijn dat de kanker erachter zat. Mooi niet dus! En waarschijnlijk heb ik de laatste tijd mijn houding een beetje laten zakken. Lichamelijk dan hé? Dus tape op mijn rug ter ondersteuning, buk adviezen en een herhaling van hoe het moet. Bewegingen bewust uitvoeren, de tijd nemen, niet ‘even snel’, meer rustmomenten. Borstbeen strekken, buik in, schouders laag, billen aanspannen. Een mantra bij alles wat ik doe. Zie je me in de winkel staan en vaag kijken? Dan denk ik aan mijn houding. Dit is natuurlijk wel een leerschool. Dat stapje harder wat ik deed kan dus niet. Zie je Alfred vaag kijken in de winkel? Die gaat nu een stapje harder 

Zo, daar zaten we dan bij de hematoloog. Wat meer gespannen dan anders. Ik had net de avond daarvoor aan Alfred opgebiecht dat ik toch wat meer en vaker pijn heb. Ik wilde aan de dokter vragen naar meer onderzoek, wat de uitslag ook zou zijn. En die uitslag is stabiel. De m-proteïne staan nog op 6! Ook de overige waardes houden zich goed. De afgelopen weken kwam mijn nieuwe schizofrene kant steeds naar boven ploppen:
‘Het gaat nu toch de verkeerde kant op.’
‘Nee, zo erg is het nou ook weer niet.’
‘Ja, maar ik moet het wel serieus nemen.’
‘Je zal zien dat het nog gewoon op 6 staat, of misschien op 5.’
‘Verdikkeme, heb ik weer die steken’.
‘Joh, het is lang niet zo erg als toen.’
‘Zo ver mag het ook nooit meer komen, ik kan mijn kop nu niet in het zand steken.’

Nou ja, erg vermoeiend en beide persoonlijkheden hebben gelijk gekregen. De bloeduitslag is goed maar de pijn is twijfelachtig. Dus krijg ik volgende week een petscan. En die week daarop de uitslag. Gisteravond stortte ik een beetje in. Die tweestrijd van de afgelopen weken heeft veel energie gevraagd. Ik was dan ook wat afwezig, al probeerde ik uit alle macht dat niet te zijn. En ik ben ook gewoon even helemaal klaar met dat hele ziek zijn. Continu rekening houden met mijn lijf, spanning voor die uitslagen, niet weten of die pijntjes erbij horen. Blé!

Als de arts opschrijft dat ik minder energie heb komt ze met een redernatie: ‘Vaak zie je dat patiënten door de opbouw steeds kleine successen boeken wat zorgt voor motivatie en stimulatie. Maar op een gegeven moment is die opbouw klaar en komt je lijf in een soort dipje, misschien wel een kleine terugval. Dat is eigenlijk heel normaal.’ 
Aangezien ik graag mijn eigen psycholoog ben, is dit wat al eens eerder door mijn hoofd speelde. Ik had het echter nooit opgezocht en nu wordt het bevestigd. Hoort er dus ook bij. Vrijdag heb ik een bijeenkomst over kanker en vermoeidheid. Eens kijken of ik nog iets kan leren! 

Blijkbaar hebben veel mensen last van de ‘donkere dagen’ want nu ik toegeef dat ik wat vermoeider ben komt standaard: ‘Ja maar, heeft dat niet te maken met dat het eerder donker is?’ Lief bedoeld, een andere oorzaak bedenken, iets positief proberen te draaien. Dat zit ook in mijn aard. Alleen gaat die vlieger deze keer niet op. Ik houd van de seizoenen, vind de herfst altijd heerlijk! Nooit last gehad van een winterdepressie of iets dergelijks. Bovendien hebben we op het moment nog niet echt last van de druilerige kilheid, waar ik natuurlijk ook wel eens klaar mee ben.

De eerste zondag dat het weer wel wat minder werd ben ik nog het bos in getrokken. Het zou die dag veel gaan regenen en van een hele dag binnen zitten word ik gaar. Dus ’s ochtends hup de laarzen aan, capuchon op en in de miezer een fijne wandeling gemaakt. De geur van het bos, de bladeren die -al een tijdje- verkleuren, eikels op de grond en een enthousiaste hond. Ik word daar blij van. Vorige week donderdag ben ik op mijn gemakje naar de bibliotheek gefietst. En dan langs het water weer terug. Mooi om te zien hoe het herfstzonnetje weer een ander uitzicht geeft. Warm van het fietsen en koele wangen. Heel idyllisch allemaal maar als je het wílt zien en voelen is dat het ook gewoon. 

Terwijl ik mijn fiets in de garage zet valt me op dat de Lobelia bloeit voor de oude klompjes van Stijn. Niet het perfecte plaatje maar wel een perfecte dag!