Binnenkort mag ik me aanmelden bij het UWV om een afkeuringstraject in te gaan. Dat werken niet gaat is voor mij heel duidelijk. Hopelijk voor de afkeuringsarts ook.

Ondertussen heb ik wel een flinke eindejaarsbonus verdiend. Want ik ben met mijn ziekte en beperkingen enorm goed voor de werkgelegenheid.

Eind juni kregen we van het WMO groen licht voor nog twee maanden hulp in huis. Daarna moesten we het zelf gaan organiseren. We zijn lekker op vakantie gegaan en vervolgens heeft Alfred de draad van de onderhandelingen weer opgepakt. Helaas voor onze contactpersoon.(mevrouw X) Ze kan ons namelijk niet verder helpen. Behalve Alfred, want die wil ze wel helpen plannen om het huishouden rond te krijgen. Ik ben namelijk niet het probleem meer, dat is Alfred geworden. We hebben geen zin in een derde discussie en daarom schakelt Alfred MEE in. Een welzijnsorganisatie. Na het gesprek daarmee, is het voor deze vrouw duidelijk. Huishoudelijke hulp is wel het minste wat de gemeente voor ons kan doen. Ze neemt contact op met mevrouw X. Vervolgens belt mevrouw X ons. Ze vindt het niet prettig dat we hulp hebben ingeroepen. Misschien kan ze toch wat voor ons regelen, voor een half jaar. Maar dan is de verwachting dat Alfred weer belt? ‘Klopt‘, was zijn reactie , ‘Of Evelien moet dan weer in het rond springen. Dat zou het mooiste zijn maar dat verwacht ik niet helaas.’ Mevrouw X zucht en zegt dat ze niet weet wat ze met onze situatie aan moet. MEE schakelt een jurist in en laat dat aan het WMO weten. Ondertussen krijg ik een brief van de procesondersteuner van het WMO. Dat we een aanvraag voor ondersteuning hebben ingediend en dat er contact met ons wordt opgenomen. Mevrouw X belt. Misschien kan ze wat doen maar dan moet Alfred aan zichzelf gaan werken. Om te beginnen door een gesprek met de huisarts. Prima. Alfred krijgt een dubbele afspraak. De dag erop belt mevrouw X met de huisarts. Hoe zij over Alfred denkt. De huisarts is beledigd en wil geen medische gegevens aan haar afstaan. Ze (de huisarts) belt mij. Mevrouw X heeft niks van doen met het welzijn van Alfred. Ze mag gewoon met gezond verstand aannemen dat huishoudelijke hulp helemaal niet teveel gevraagd is. Mevrouw X heeft aangegeven dat ze een brief van de huisarts wil met haar zicht op het welzijn van Alfred. En anders schakelt ze een onafhankelijk medisch adviesbureau in om de situatie te bekijken. Niet alleen mijn situatie maar vooral die van Alfred.

Volgen jullie het nog?

De huisarts geeft aan, dat als wij dat ook goed vinden, we daar maar toestemming voor moeten geven. Ze denkt dat mevrouw X dit eigenlijk niet wil want zo’n onderzoek kost de gemeente namelijk veel geld. Dit hele gedoe trouwens ook. Bovendien vindt ze het bewonderingswaardig hoe wij ons tot nu toe gered hebben. We komen tot de conclusie dat er waarschijnlijk veel mensen zijn die afhaken om hulp te vragen aan de gemeente. Onze arts stelt een brief op met daarin het advies de hulp te geven waar we om vragen, zonder iets te vermelden over het welzijn van Alfred. Wij krijgen die brief eerst te lezen en als we het eens zijn met de inhoud kunnen we hem doorsturen. Maar dan krijgen we bericht van WMO. We krijgen een jaar! verlenging. Via zorg op maat. Blijkbaar is er toch een andere ingang bij de gemeente. Maar dankzij wie? Mevrouw X, haar leidinggevende, mevrouw van MEE, de jurist, de huisarts…? Of misschien wel de thuiszorg die zich er stiekem tegenaan bemoeid heeft omdat ze steeds maar weer moeten bellen of we verlenging krijgen? De volgende dag komt de brief van de huisarts. Die begint met:

‘Met verbazing….’ En na een korte inleiding over mevrouw X, in een notendop onze situatie. De situatie die we uitgebreid verteld hebben aan mevrouw X tijdens het ruim een uur durende keukentafelgesprek. Tussen de regels door lees je de verontwaardiging van de arts. We hebben ervan genoten!

Die brief hebben we uiteraard evengoed doorgestuurd naar WMO. Voor het dossier. Heeft de timmerman ook wat te doen, want onze map wordt straks te dik voor de archiefkast.

Er wordt nog wel eens gevraagd hoe het zit met de pijn die ik voel en wat ik wel of niet kan. Dat is altijd lastig uit te leggen. Waarom kan je niet even doorzetten als je pijn voelt? Eh…. dat kan soms inderdaad, bij andere soorten pijn. De last tussen mijn schouderbladen en in mijn rug kan je vergelijken, maar lang niet helemaal want mijn pijn wordt scherp, met het volgende: Pak in elke hand een gewicht die al vrij zwaar voor je is. Strek je armen. Houd vast. Niet loslaten. Armen rechthouden hé, want je kan best even doorzetten. Oké, even rusten en weer oppakken. Kom op, houd vast, armen recht. Niet loslaten want dat kan ik ook niet. Aardappels schillen, was opvouwen, konijn eten geven, achter de computer, eten aan tafel en nog heel veel dingen meer waarvoor je je armen gebruikt, zijn voor mij bovenstaande inspanning.

Pas probeerde ik weer uit te leggen hoe ik mijn energie moet verdelen. Aan een MS patiënt die zou willen dat hij kon wat ik kan. En hij vertelde me over de spoon theory. Nu zou ik Evelien niet zijn als ik er niet een beetje mijn eigen draai aan zou geven.

Een gezond persoon krijgt ’s morgens 300 lepeltjes. Ik krijg er ’s ochtends 50. Elke activiteit kost een lepeltje. Douchen, tandenpoetsen, hond uitlaten, kinderen ophalen, tafel dekken etc. Als ik boodschappen ga doen kost dat een lepeltje. Als de rij voor de kassa wat te lang voor me is, ben ik zomaar een lepeltje extra kwijt. Is een gezond persoon een keer wat snel door zijn lepels heen dan krijgt hij er, door even te slapen, weer 50 bij. Ik misschien eentje. Met de lepeltjes moet ik dus zorgvuldig omgaan. Heb ik ’s avonds iets leuks dan zorg ik dat ik overdag minder lepels uitgeef. Soms voel ik me zo goed dat ik zomaar 3 lepels achter elkaar kan gebruiken. Maar er zijn ook dagen dat dat niet lukt. In je hoofd is dit echt een omschakeling. Een simpel voorbeeld van ‘vroeger’ en nu, een activiteit in huis wat sowieso al minder kost dan een activiteit buiten huis:

Vroeger de tafel afruimen;

Vaatwasser inruimen (lepel), beleg in de kast, koelkast, tafel afvegen (lepel), volle vuilnisbak legen (lepel), doekje door vuilnisbak (lepel) kapje brood naar het konijn (lepel), hé brokjes op (lepel), etc.

Nu tafel afruimen;

Vaatwasser inruimen (lepel), beleg in de kast, koelkast, tafel afvegen (lepel)

En vervolgens lig ik op de bank met de gewichten naast me om ze na een half uur weer op te pakken voor een volgende activiteit. Soms pak ik alle lepeltjes op en strooi ermee in het rond, gebruik er wat die ik gespaard heb van de dag ervoor en gebruik er wat van de volgende dag. Want om nou alles te gebruiken voor de klusjes in en om het huis…..

Na die fijne vakantie kwam ik toch een beetje in een frustratie dip. Eenmaal thuis wilde ik het e.e.a. doen maar dat ging natuurlijk niet zoals ik wilde. Alfred was lekker bezig met van alles en nog wat en daardoor werd ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik dat tempo lang niet kan bijhouden. Dat ‘rennen en vliegen’ werd dus ‘vallen’.

Vorige week waren de jongens een paar nachten aan het logeren bij mijn ouders en dat gaf even rust. Heel letterlijk natuurlijk  maar ik kon ook weer even mijn balans vinden. Daarom besloot ik om toch mee te gaan naar het Zuiderzeemuseum. Twee uur met de trein, slenteren, staan en twee uur terug. Elk jaar deed ik wel zo’n dagje uit met mijn vader en moeder en dat wilde ik weer kunnen doen. Rug ingetaped, opblaasbaar kussentje mee en gáán. Het was weer ouderwets gezellig, genieten en ontspannen. Maar die rugpijn was eigenlijk teveel. Na een half uur goed gezeten te hebben kon ik weer eventjes door maar elk muurtje, bankje en stukje gras was voor mij. Hoewel ik mijn dag er niet door laat verpesten, moet ik er toch wat mee. Eenmaal in de trein kan ik dankzij de lege coupé een goede ontspannen houding vinden maar dit zijn gelukjes die niet vanzelfsprekend zijn. Ik denk na over een rolstoel of rollater voor dit soort dagen. Om mezelf wat meer te ontzien. Bij de fysio praat ik erover en mijn therapeut komt meteen aanzetten met een rollator en krukken. De rollater doet niks maar de krukken lijken toch wat meer steun te geven. Dat ga ik eens uitproberen. Mochten jullie me ermee zien lopen, niks aan de hand. Ik ben aan het opstaan en weer dóórgaan! 

‘Mama, jij gaat toch dood aan je kanker?’ Dat zegt Stijn net op het moment dat we op de fiets stappen richting de stad. Ik weet nu wat naar adem happen is. Daarna zeg ik:”Nou, dat hoeft niet, het kan ook aan iets anders zijn.” ‘Ja, zegt Stijn lachend, dat bedoelde ik ook. Je kan ook vergiftigd worden ofzo. ‘ “Of omdat ik oud ben,'” zeg ik zo nonchelant mogelijk. Terwijl we wegfietsten en Stijn alweer over iets heel anders praat, denk ik er nog over na. Met zijn vergif zit hij wel in de buurt. Heel veel mensen met Kahler overlijden aan de zware behandeling.

Een paar weken terug had ik ook zo’n gesprek met Rowan. ‘Mama, jij wordt toch 55?’ Hij heeft goed onthouden dat wij heel positief verteld hebben dat er mensen zijn die al 20 jaar leven met deze ziekte. Ik geef aan dat ik van plan ben om in ieder geval 80 te worden, samen met papa. Het antwoord van Rowan is hard. ‘Nou mama, je weet dat dat eigenlijk niet kan gebeuren met jouw ziekte.’

Het is vaker gebeurd dat de jongens de kanker aanhalen en dat zijn momenten dat ik de Kahler echt vervloek. Wáárom nou?! Het zorgt er ook voor dat ik intenser geniet van de kinderen. Elk moment is er weer één. Elke mijlpijl waar ik bij ben is weer een mooie herinnering. En ik ga ervoor om nog heel veel mooie herinneringen te maken.

Morgen word ik 36. Op naar die 55!!!!

Had ik al gezegd dat de huishoudelijke hulp goed bevalt? We hebben allemaal mentaal en fysiek veel meer rust hierdoor. En zelf doen is nog lang geen optie voor me. Alle rest-klussen blijven over het algemeen liggen en dat zegt voor mij genoeg. Maar misschien voor het Wmo- loket niet. Zo’n 6 weken nadat de hulp begonnen was kregen we een brief van de gemeente dat er huishoudelijke ondersteuning was toegewezen. Twee weken later dat ze de eigen bijdrage gingen berekenen en dat er zonodig een naheffing zou komen. En weer wat weken later kregen we een brief dat de hulp voor een half jaar was toegewezen en dat er uiterlijk vier weken voor de einddatum een evaluatie zou plaatsvinden. Tot slot kwam er een uitgebreide brief dat we binnen een kwartaal een kwaliteitsmedewerker op bezoek zouden krijgen. Daarin stond ook vermeld dat ik iemand anders bij dat gesprek mocht vragen. Maar of die medewerker nou komt om te kijken of wij aan de kwaliteit voldoen of de hulp, is geheel onduidelijk. Bovendien moeten ze onderhand opschieten want het genoemde kwartaal is bijna om. En ook die evalutie had misschien al moeten plaatsvinden. Tegen de tijd dat wij ons afvragen of we zelf actie moeten ondernemen of nog even afwachten, belt de thuiszorg. Of we verlenging willen. Eh…. ja, maar moet de gemeente dat niet aan jullie vertellen? Nee dus. De thuiszorg vertelt dat wij daar zelf achteraan moeten en dat het anders gewoon stopt. Goed, dit is wel heel tegenstrijdig na alle brieven. Alfred mailt onze consulente. En zij vertelt, echt waar, dat we dan opnieuw een aanvraag moeten indienen. Het is zo ongeloofwaardig waar, dat ik er hard om moet lachen. Nog harder moet ik lachen om de brief die komt nadat Alfred weer een aanvraag heeft ingediend. Ik citeer:

Geachte mevrouw van Beek,

Op 7 juni 2017 hebben wij uw melding bij het Wmo-loket ontvangen.

Uw melding is in behandeling gegeven bij mevrouw X. Deze medewerker neemt binnenkort telefonisch contact met u op.

Voor vragen kunt u contact opnemen met het Wmo-loket. (…)

Met vriendelijke groet,

Y.Z. procesondersteuner

Het lijkt wel een klucht! Deze brief is een week geleden verstuurd en we hebben nog niks gehoord. Ik weet nu wel waar het geld voor de zorg naartoe gaat.

Gisteren was er weer een controle bij de arts. Ik voel me goed, toch weer een klein beetje energieker, dus had goede hoop. Aan de andere kant was ik toch wat meer gespannen dan de vorige keer. Er hangt namelijk wel een ontspannen bruiloft en relaxte vakantie van deze uitslag af. Het was dan ook jammer dat de m-proteïne niet meer op 2 stond maar op 3. Ik was eigenlijk verbaasd. De overige waardes zijn prima en de arts maakt zich dan ook nog geen zorgen. Het kan een afwijking/afronding in de meting zijn. Vervolgens benadrukt ze nog wel dat het nou eenmaal een grillige ziekte is en dat het altijd alle kanten op kan. Bijvoorbeeld in één keer stijgen naar 19 ofzo. Dan moet er ingegrepen worden. En nu moeten we wachten op de volgende controle. Die kan zomaar weer op 2 uitkomen. Zegt ze. Dus laat ik me niet kisten de komende maanden en ga ik genieten van de dingen waar ik zó naar uitgekeken heb. Als dan blijkt dat het toch stabiel is, heb ik me niet druk gemaakt om niks. En als het wel slecht uitpakt, heb ik in ieder geval een leuke tijd gehad. Al zit er wel een beetje onrust in mijn lijf.

Dan is er nog een andere uitslag. Door de chemotherapie kon ik (tijdelijk) in de overgang terecht komen. Sinds december heb ik last van opvliegers en omdat dat niet ophoudt, vond de arts het tijd om te kijken of dat tijdelijke toch definitief was. Ik kon het zo wel vertellen maar ook de bloeduitslagen geven aan dat ik dik in de overgang zit. Dit is niet gezond voor me dus gaat ze in overleg met de gynaecoloog voor een hormoontherapie. Mede door die overgang gaat het herstel langzaam en blijf ik zo moe. Mijn lijf is dubbel aan het werk. En die zweetaanvallen ’s nachts zorgen niet echt voor een goede nachtrust, die ik juist nodig heb. Dus die middagslaapjes blijven er voorlopig in. Maar ach, een fijne siësta met dit weer is niet zo erg.

Ik heb nooit zoveel gehad met de bucketlist. De lijst met dingen die je wil doen voordat je dood gaat. ‘Leef maar gewoon en doe wat je graag wil en kán doen,’ was altijd mijn gedachte. Toen ik te horen kreeg dat mijn levensverwachting niet heel erg florisant is, zei Alfred dat ik vooral dingen moest gaan doen die ik nog wilde doen. Ha, ik wil de hele wereld nog wel een keer gezien hebben dus dat wordt ons spaargeld er doorheen brullen! 

Nee, ondanks het feit dat ik nu weet wat ik weet, heb ik geen behoefte om opeens hysterisch te gaan leven. Natuurlijk zijn er dingen die ik graag wil doen maar niet krampachtig. Alfred en ik konden altijd heerlijk fantaseren over de toekomst. Als….dan…. Eén van die dingen was een week of drie weg in de zomer. Niet iets heel geks dus dat gaan we deze zomer doen, in plaats van ‘ooit’. En verder dan de zomer kijk ik eigenlijk niet.

Tijdens de behandelingen keek ik erg uit naar deze periode van het jaar. En dat werd dan toch een beetje mijn bucketlist. Ik wist dat ik nu toch wel weer een beetje op de been zou zijn. Een paar dingen vallen tegen. Ik ben nog niet aan het werk en mijn voornemen om met de jongens de avondvierdaagse te gaan lopen, gaat ook niet lukken. Maar er zijn een aantal dingen die wél gelukt zijn en gaan lukken. Zo heb ik net een fantastisch (al zeg ik zelf )vrijgezellenweekend van mijn zus gehad. En dat ik daardoor éindelijk naar Soldaat van Oranje ben geweest, is mooi meegenomen. Ook sta ik volgende week op haar bruiloft en dat is een van de dingen die me veel goede afleiding hebben gegeven.

En mijn allergrootste wens? Iedereen snapt dat dat niks met een bucketlist te maken heeft. Ik wil gewoon leven! En daarin zie ik wel wat er op mijn pad komt.

Terwijl de arts en de fysiotherapeut steeds geduldig aangeven dat ik het herstel van mijn rug de tijd moet geven, ben ik ondertussen aan het zoeken naar mogelijkheden. Het overstappen van de morfinepillen naar de morfinepleister was al een klein stapje in de goede richting. En dankzij de wietolie heb ik wel een verlichting van de pijn maar niet de sufheid van de morfine.

Een tijdje geleden kreeg ik zomaar een flesje wietolie om te proberen. Er zijn namelijk verschillende soorten planten, verschillende sterktes en verschillende combinaties die allemaal een ander effect hebben. Helaas deed deze aangeboden olie niks bij mij en was ik na een week van meer pijn blij dat ik weer mijn eigen middel kon gebruiken. Twee weken geleden was het weer eens tijd om een andere combinatie te gebruiken. Je moet dit gebruik langzaam opbouwen en even volhouden, om te kijken of het middel effect heeft. Maar omdat ik al gewend ben aan thc, vond ik dat ik wel met wat meer druppels kon beginnen. Doordat er bijwerkingen kunnen optreden, probeer ik dit soort dingen uit als Alfred thuis is. Dus op vrijdagavond nam ik hoopvol een aantal druppels van de nieuwe mix. Met als gevolg dat ik tot half 3 ’s nachts wakker heb gelegen. De volgende ochtend had ik een heel zwaar hoofd en tegelijk licht duizelig. En zo liep ik met Alfred door de supermarkt. Zwevend. Van niet roken en nauwelijks een druppel alcohol, naar bijna high. Goed, na een week afzien (pijn, moe, suf, humeurig) vond ik het genoeg geweest. Dit middel is het niet voor mij.

In de tussentijd wel genoten van drie verjaardagen. En van de kinderen. Want zij hadden twee weken vrij. Hierdoor kon ik de dag beter aanpassen aan hoe ik me voelde en dat doet me goed. En nu de mist in mijn hoofd is opgetrokken waardeer ik weer wat ik wél kan. Tot het volgende experiment…..

Mijn blogs kunnen wat eenzijdig zijn omdat ik vooral over mezelf schrijf. Het is nou eenmaal zoals het is. Maar ik mijd het om te vertellen over situaties waar anderen bij betrokken zijn. Dat ík veel deel, wil nog niet zeggen dat anderen zitten te wachten om hier genoemd te worden. Daarmee maak ik het mezelf heel moeilijk want ik ben altijd bang iemand voor het hoofd te stoten. Wat als iemand zich gepasseerd voelt omdat ik diegene níet noem? Als ik die belemmeringen niet zou voelen, was er elke week een nieuwe blog. Met ook meer positieve verhalen. Ik vind het namelijk heerlijk om te schrijven. Maar misschien is het ook wel tijd om hiermee te stoppen. De behandelingen zijn achter de rug, het herstel is in volle gang. En in plaats hiervan kan ik ook in een dagboek gaan schrijven. Dus.

De afgelopen weken waren vol en hectisch maar bruisend van de gezelligheid. We waren 7 april 12 jaar getrouwd en Stijn is 7 jaar geworden. Dit jaar wilde ik weer zelf zijn taart maken en zijn kinderfeestje doen. Alfred heeft veel geholpen met de taart want alleen lukt me echt niet maar dat mocht de pret niet drukken. En het kinderfeestje was de kers op de taart want wat was het gezellig! Dat het familiefeest buiten in de zon kon, voelde als een cadeautje.

Het paasweekend hebben we doorgebracht op de camping, het testweekend voor onze ‘nieuwe’ caravan. Met de tent op vakantie gaan is op het moment geen optie met mijn lijf. Nu viel het me tegen dat ik daar meer rugpijn had dan thuis. De kou in de douchehokjes en het kille weer zijn niet echt bevorderlijk voor het welzijn van mijn spieren en botten. Ondanks dat hebben we genoten!

En tot slot – tromgeroffel – Nice! Zon, zee en palmbomen! Hotelkamer, warmte en rust. Een weldaad, zowel lichamelijk als mentaal. Omdat ik wist dat ik tot het uiterste zou gaan, en erover heen, heeft de fysiotherapeut mijn rug ingetaped. Dat geeft toch wat meer ondersteuning. Veel zitten, liggen in een park (doen de Fransen ook dus dat valt niet op) en een middagdutje in de hotelkamer, hebben ervoor gezorgd dat ik mezelf overtroffen heb. Het is heerlijk om even weg te zijn van alles en uit de sleur te komen van doseren, fysiotherapie en het vechten tegen de belemmeringen. De kleuren, de geur, de sfeer…. ik kan er weer even op teren!