30 september 2019 loopt onze indicatie voor huishoudelijke hulp af. We moeten weer een aanvraag indienen voor verlenging;

14 augustus 2019: Schriftelijke bevestiging aanvraag verlenging huishoudelijke hulp. Er wordt binnen twee weken contact opgenomen.

Twee weken later: Er is geen contact met ons opgenomen

3 september 2019: Ik bel de gemeente. De telefoniste kijkt naar mijn gegevens. Terwijl  ze kijkt praat ze hardop in zichzelf. Spannend. Ze moppelt dat we een nieuwe klantmanager hebben als contactpersoon. Ze verbindt me door met de woorden; ‘Even kijken of ze de telefoon opneemt…’ Nee, helaas. Maar uw aanvraag is in behandeling. Dat staat in de computer. Ze schrijft mijn telefoonnummer op. Ik word teruggebeld. Ik vraag naar de termijn. ‘Als u eind volgende week nog niks gehoord heeft, belt u dan nog eens.’

‘Eind volgende week’: Geen telefoontje gehad.

17 september 2019: Ik bel de gemeente. De telefoniste kijkt naar mijn gegevens. Terwijl ze kijkt praat ze hardop in zichzelf. Ze mompelt de naam van de bij ons bekende klantmanager. Dus toch. Ze verbindt me door met de woorden; ‘Even kijken of ze de telefoon opneemt…’ Nee helaas. Ik vraag of ze u terugbelt. ‘Kunt u mij niet doorverbinden met een andere klantmanager?’, vraag ik. Dat kan. ‘Ik ben uw klantmanager niet, ik zal kijken of zij haar telefoon opneemt. Nee, helaas. Ik vraag of ze u terugbelt. Wat is het nummer waarop u te bereiken bent?……’

18 september 2019: Geen telefoontje, geen mailtje, niks. Ik overleg met Alfred. Misschien heeft ze contact gelegd met hem omdat hij dit eerder regelde? Nee. Hij adviseert een mailtje, dan staat het in ieder geval zwart op wit dat we een poging tot contact hebben genomen.

19 september 2019: Beste mevrouw X, 30 september loopt onze indicatie af. Dat is op een maandag. Op dinsdag komt de hulp. Dat betekent aankomende dinsdag voor het laatst. De thuiszorg plant zonder opdracht niet door. We willen weten waar we aan toe zijn.
(De beknopte onprofessionele versie van de bewuste mail.)

Half uur later. Mail. Zo snel is ze nog nooit geweest. Beste Evelien, ik begrijp dat je 14 augustus een aanvraag hebt ingediend voor verlenging. Maar ik werk niet meer voor het Wmo. Je nieuwe klantmanager heb ik meegenomen in een CC van deze mail. Het beste.

Die middag: Beste mevrouw X, van de telefoniste heb ik begrepen dat u nog onze belangen behartigde. Het beste met uw nieuwe werkzaamheden.

Direct antwoord: Evelien,ik zie dat ik toch niet je nieuwe klantmanager heb meegenomen in mijn antwoord. Bij deze alsnog.

Beeldfragment: De klantmanagers en telefoniste zitten in ëën ruimte. De klantmanagers met de bureau’s gezellig tegen elkaar. Ieder achter hun eigen computer. Mailtjes naar elkaar doorsturen. Dat is jouw cliënt. Niet mijn verantwoording. De telefoniste zit achter de balie. Kijkt achterom of bewuste medewerker achter haar bureau zit. Verbindt door. Medewerker negeert rinkelende telefoon. Telefoniste meldt cliënt dat medewerker niet opneemt.
(Dit beeldfragment is ontsproten aan mijn brein en ik neem geen verantwoordelijkheid voor de waarheid hiervan)

20 september 2019, 14.30 uur: Ik bel de gemeente. Vraag direct om mevrouw Y. Onze nieuwe klantmanager. ‘Ik verbind u door’. ‘Met mevrouw Y, allereerst excuses dat ik niet eerder contact heb opgenomen. Maar ik zit nu in overleg, kan ik u maandag terugbellen?’
NEE NEE NEE!!!!!! (Oké, dat heb ik niet geroepen, alleen gedacht) Ik zei:‘Dinsdag is mijn hulp voor het laatst omdat niet bekend is of de indicatie verlengd wordt. Zij, de thuiszorg en ik willen weten waar we aan toe zijn.’
– Stilte-
‘Komt het uit als ik tussen 16.00 uur en 17.00 uur terugbel?’

20 september 2019, 16.26 uur: Telefoon. ‘Met mevrouw Y. Nogmaals excuses voor deze late reactie. Ik wil u graag een korte uitleg geven hoe dat komt.(…) Ik heb uw dossier gelezen. Wanneer klanten bekend zijn en de situatie wijzigt niet, hoeft er geen nieuw consult en verslag te komen. Hoe gaat het met u? En uw man? En uw kinderen? Heeft u gedacht aan hulp uit uw omgeving? 
Ik: ‘Nou, in het beging hebben we hulp gehad van…’
Mevrouw Y:’Nee, nee, nee, (zij zei dat wel) dat bedoel ik niet. Maar weet u dat er instanties zijn waar u terecht kunt als u dat zou willen?’ En zo gaat het nog even gemoedelijk door.

Ik zit bijna met een mond vol tanden. Er is begrip, empathie, medeleven. Ik blijf wat argwanend. Heb me zo ontzettend moeten verdedigen steeds. Word ik in de maling genomen? Nee. Het kan dus wel. Een ander beeld van ‘Wmo’.

‘Als u het goed vindt maak ik maandag een beschikking, deze stuur ik naar u op en ik informeer tegelijk uw thuiszorginstantie dat uw indicatie verlengd wordt met een jaar.’

Aldus geschiedde. En anders had ik vast wel wat tractors kunnen regelen. 

Soms druppelt er her en der wat informatie binnen wat zich uiteindelijk vormt tot een gedachtengang, en nu dus een blog. Misschien dat ik daarbij in de herhaling ga vallen maar sommige onderwerpen kunnen jarenlang sudderen. 

Een aantal weken geleden beschreef een dochter in de lotgenoten groep, de situatie van haar vader. Zijn darmen lagen plat door het gebruik van morfine. Met gevolgen. Zonder pijnstilling kon hij niet, of er alternatieven waren. Die werden aangedragen door een aantal leden maar niet veel later werd een longontsteking deze man fataal.
Multipel myeloom zorgt voor een wat zwakker immuunsysteem. Een SCT ook. Dat is dus dubbel op. Goed werkende darmen zijn essentieel voor je immuunsysteem. Dit schiet door me heen als ik het trieste nieuws lees. Maar ik ben geen arts. Slechts een patiënt die stukjes informatie misschien op een verkeerde manier plaatst.

In de weken daarna lees ik twee keer een bericht in de media over de verslavende werking van morfine. Dat artsen terughoudender moeten worden met het voor te schrijven. De Amerikaanse patenthouders van het merk dat ik ook heb gebruikt, worden aangeklaagd door patiënten. Hen wordt verweten de verslavende werking niet genoeg onderzocht te hebben.

Toen ik aankwam op de SEH met niet te houden pijn, vroeg ik om morfine. Nooit gehad maar nadat ik al ervaren had dat Diclofenac en Tramadol niks voor me deden, leek mij die morfine een goede volgende optie. En dat klopte. Heerlijk om in de roes weg te zakken en te voelen hoe je lichaam ontspant. ‘Tegenwoordig hoeft niemand meer pijn te hebben’, zei de verpleegkundige terwijl ze een extra sterke capsule voor de nacht op mijn nachtkastje legde. Tegen doorbraak pijn. Ik glimlachte, want ik had nog steeds pijn alleen die was draaglijk. En ik wilde nog een beetje bij de les blijven. De extra capsule werkte overigens wel fantastisch.
Bekend is dat ik niet veel later weer een weekje mocht overnachten in het ziekenhuis. Met stilstaande darmen. 
Nadat alle chemo en heisa voorbij was, was ik dan ook vastbesloten om de morfine af te bouwen. De hoofdreden was omdat ik wilde weten hoeveel pijn ik nog eigenlijk had. Teveel om zonder pijnstilling door het leven te gaan bleek. Ik kreeg van de arts  in Utrecht morfinepleisters. Die hebben een iets andere werking. Erg lekker werd ik daar niet van, en de 8 paracetamol, de magnesium en de zakjes vezels kwamen mijn neus uit. Tijd om een alternatief te zoeken. Dat alternatief is een uitkomst maar een taboe voor het overgrote deel van de medische industrie en de overheid. Het is een opiaat. Maar dat is morfine ook. En diazepam en…. De artsen hebben geen alternatief. Of de verzekeraars. Het is maar net hoe je het bekijkt. En wat moet je dan? Beter worden door de behandeling en ziek worden door pijnstilling is natuurlijk best triest.

De vader van een vriendin was tijdelijk opgenomen in een verzorgingstehuis. Na overplaatsing naar een ander tehuis stelde de arts van daar voor om eerst maar eens te stoppen met de slaapmiddelen die deze meneer blijkbaar ’s ochtends al kreeg om hem rustig te houden. Snoepjes noemde die arts het. 

Snoeperdje, noemden de verpleegkundigen de extra capsule die ik voor de nacht kreeg.

Misschien wordt het tijd dat er wat medici, verzekeraars, ministers en laboranten zich achter de oren gaan krabben. Het is niet erg om te verbeteren.

Begin vorige eeuw (wat klinkt dat interessant hè?), schreef Cissy van Marxveldt het boek Joop ter Heul. Over een meisje dat opgroeit in een van de betere milieus van Nederland, zoals dat toen genoemd werd. Ze hadden dan ook dienstmeisjes in huis. Joop ging, naar de zin van haar moeder,te amicaal met dit personeel om. Maar zo was Joop nou eenmaal, wars van rangen en standen.
Toen ze trouwde met een vermogend bankdirecteur moest ze haar eigen huishouden gaan bestieren. De kokkin kon niet koken maar Joop kon haar niet ontslaan. De dienstmeisjes liepen over haar heen. Toen Joop erachter kwam dat deze meisjes spullen en etenswaren steelden, trad ze uiteindelijk kordaat op. Met het nieuwe personeel ging het beter.
Ik vind het nog altijd een hilarische boekenserie en heb ze dan ook meerdere keren gelezen. Het taalgebruik vind ik ook schitterend.

Vandaag voelde ik mij zelf Joop. De nieuwe hulp zou komen. Dat vond ik een spannend moment. Ik ben niet zo goed in vertellen wat ik anders wil. Ben altijd bang dat ik iemand kwets ofzo. Dus daar ging ik. Wat voor persoon is het? Klikt het? Maakt ze een beetje fatsoenlijk schoon? Kan ze tegen mijn verhaal? Deze vragen gingen vannacht door mijn hoofd. Ik begon dus al vermoeid vanochtend.
De hulp was mooi op tijd, daar was ik blij om. Maar eenmaal in de gang ging het al mis. Ze is bang voor honden. Heeft bij de thuiszorg aangegeven dat ze niet in een huis wilde werken waar een hond was. Dus. Daar stonden we dan. Allebei gedesillusioneerd. We zijn er maar even bij gaan zitten. Ze wilde wel blijven werken bij ons voor vast maar dan moest ik altijd in de buurt van de hond zijn. Dat kan ik niet garanderen. Als ik me beroerd voel wil ik op bed liggen. Ik legde mijn situatie uit. Ze had tranen in haar ogen. Ooit in haar gezicht gebeten door een rottweiler, alle begrip van mijn kant. Maar ik wilde ook niet de verantwoording nemen voor een angstig persoon in de buurt van mijn hond. Figo is lief maar blijft een dier. Gevoelig voor de stemming van een ander. Alle begrip van haar kant.
Ik heb gezegd dat ik de thuiszorg zou bellen voor een andere hulp. Ze waren verbaasd, hadden niet genoteerd dat wij een hond hebben…. Foutje.

Ze bleef natuurlijk wel om schoon te maken. Aan haar instelling lag het niet. Bekaf was ik aan het einde van de ochtend. Maar ik voelde mij Joop. Ik had kordaat opgetreden en niet na drie weken schoorvoetend toegegeven dat dit niet handig was.
Volgende week is er al een ander. Eventueel ook voor vast. We beginnen weer opnieuw. Ben benieuwd of het klikt. En anders… Joop!

Het is bijna zover, mijn 3e verjaardag! De dag dat je je nieuwe stamcellen terugkrijgt is voor velen een feestdag. En zij vieren dat dan ook. Het legertje artsen, verpleegkundigen en andere medici die tijdens het toedienen van die cellen aanwezig waren, waren dan ook verbaasd dat er geen naaste van mij aanwezig was. Ik had daar nooit bij stilgestaan. Voor mij zou het feest zijn als de transplantatie gelukt zou zijn en ik het ziekenhuis kon verlaten. Toen ik dat die middag aan Alfred vertelde, voelde hij zich er wel rot over. Maar ik haalde mijn schouders op.
Toch denk ik er in deze tijd wel altijd aan. En nu ik bijna 3 jaar behandelvrij ben helemaal. Dat had ik niet gedacht! Echt een cadeautje!

Alfred heeft vakantie en dat vieren we natuurlijk. We zijn net een paar dagen terug van anderhalve week Denemarken. Even helemaal weg, dat blijft een feestje. In mijn enthousiasme over die geslaagde vakantie heb ik mijn social media platgegooid met vakantiefoto’s. O, o, wat hebben we het toch leuk 😎 (Opeens gekke smileys hier, ik wilde er een grijns achter zetten. Bij deze weten jullie dat.)
In Legoland werd Alfred gebeld. Door de thuiszorg. Of onze indicatie verlengd werd. Nee hè, is dat alweer een jaar geleden?! Zucht, totaal vergeten. Ik dacht eerst nog dat ze belden wie onze nieuwe hulp zou worden want onze vast hulp is aanstaande dinsdag helaas voor het laatst. Maar dat wisten ze nog niet. Ze konden wel een aanvraag doen voor verlenging van hulp. Als we dachten die nog nodig te hebben. ‘U bent tenslotte ook weer een jaartje ouder geworden’, werd er tegen Alfred gezegd. Eh, ja, wel 38 jaar nu hahaha! Geen idee dus wat de situatie bij ons is, zo goed regelt de thuiszorg passende hulp.

Eenmaal thuis lag de bevestiging van de gemeente tussen de post. I.v.m. de vakantieperiode wordt er binnen twee weken contact met ons gezocht. Prima. De hele riedel weer opnieuw. Als ik de brief opberg zie ik het verslag van vorig jaar. Zouden we weer een uur in gesprek moeten? Deze keer maar vragen om een idicatie van 5 jaar ofzo.

Hoera! Het is vakantie! Het gaat goed! Het is mooi weer! Het lijkt bijna vanzelfsprekend! Hoera!

‘Tjee mam, wat kijk je boos, is er wat?’

We lopen vanaf een gezellig en ongedwongen feestje naar de auto als deze opmerking komt. Ja ik ben moe maar er is niks aan de hand. Mijn mimiek geeft echter een andere emotie weer…

‘Met je mooie slaapkamerogen’, zei mijn opa regelmatig. Hij was een actieve amateurfotograaf met altijd een camera bij zich. En als het licht mooi viel, moest ik vooral blijven zitten en pakte hij zijn toestel erbij.

Hangogen, zo noemde en noem ik ze zelf altijd. En ja, dan lijkt je blik weleens op onweer te staan. Er zijn wel eens foto’s voorbij gekomen waarin ik in een hele gezellige situatie zat maar waarop dat niet aan mij te zien is. Kwestie van de verkeerde genen bij elkaar wat dat betreft. Nu ik wat ouder word, werkt de zwaartekracht ook niet bepaald mee. Er is meer gaan hangen behalve mijn oogleden. Ik ben geen fan van botox en make-up vond ik altijd maar gedoe. (Bovendien verdwijnt de oogschaduw in de dikke plooien van mijn oogleden) Dus daar heb ik geen hulp van. Mijn oogleden laten liften voor een ‘frisse blik’ vind ik ook een beetje jammer. Of ik moet er last van gaan krijgen met kijken natuurlijk. 
Eerder zeiden de meeste mensen het recht voor zijn raap wanneer mijn gezicht weer eens in een rare grimas stond. Dan lachte ik erom en was meteen duidelijk dat het onschuldig was, niks aan de hand. Nu ik kanker heb is dat anders. Als je gezicht dan per ongeluk in de verkeerde stand staat is de onbewust bevooroordeelde connectie snel gelegd. Dan lijkt het zelfs alsof ik zwelg in zelfmedelijden. Ziet er echt heel zielig uit. Heus, ik heb mezelf weleens zo in de spiegel gezien. Met een vrolijke grijns als gevolg want dat beetje zelfspot zit ook in de genen. De vragen n.a.v. zo’n grimas zijn nu bezorgder. Of er komt alleen een onderzoekende blik. Want misschien gaat het ineens helemaal niet goed?

Ook de kinderen raken wel eens in de war van dat hangende gezicht. En dat vind ik het vervelendste eraan. Daarom heb ik ze gezegd dat ze maar gewoon moeten zeggen dat ik moeilijk van me af kijk. Dus gaf Rowan direct als antwoord op de bovenstaande vraag:

‘Als mama’s gezicht zo staat kan het twee dingen betekenen. Óf ze is boos, óf ze is blij.’

Simpel toch?

(bijgevoegde foto is natuurlijk gemaakt door mijn opa)

Voor mijn verjaardag kreeg ik een legpuzzel van 1000 stukjes. Dat maakte wat los waarvan de geefster geen weet had. Zo gaat het wel eens vaker, dat ik toch weer even geconfronteerd word met wat was.

In het verleden maakte ik wel eens een legpuzzel. Soms hoor, eentje per jaar ofzo. Toen Rowan er was heb ik het heel wat jaren niet meer gedaan. Nou ja, de puzzels die hij maakte wel, Rowan was namelijk dol op legpuzzels. Een aantal jaar geleden kocht ik een puzzelrol. Zo’n kleefmat met een goedkope puzzel erop. Zo’n puzzel waarvan een stukje op verschillende plekken lijkt te passen. Na al het chemo gedoe leek het me een goed idee om die puzzel er weer eens bij te pakken. En daar ging het mis. Puzzelen is een aanslag op mijn bovenrug. Toen gefrustreerd dat ding weer weggelegd voor betere tijden. Na een tweede poging de puzzel met rol en al in de container gegooid. Meestal geef ik goede spullen weg of verkoop ze maar in dit geval was ik er duidelijk klaar mee. Einde hoofdstuk legpuzzel, schouders ophalen, dan maar niet.

Dat ging dus door mijn hoofd toen ik een nieuwe kreeg. Rowan zat erbij en leek geïnteresseerd. Bij 500 stukjes heeft hij zijn puzzelhobby ooit aan de wilgen gehangen. Ondertussen hebben we een dusdanig grote eettafel dat de puzzel prima op een hoekje daarvan kan blijven liggen. En deze is van goede kwaliteit dus een stukje past ook echt. Na 5 minuten puzzelen begon mijn rug te krampen, na 10 minuten onhoudbaar. Telkens liep ik toch weer langs om een stukje te leggen. Want o, wat was het leuk om dit samen met Rowan te doen! Radio aan, samen meegalmen, echt gezellig. En die gezelligheid maakte alles goed. Na twee dagen was ‘ie af. Wat een voldoening! Nu ligt puzzel nr. 2 op de tafel. Van de kringloop. Rowan heeft ‘m uitgezocht. ’t Kind is een paar dagen uit logeren. Met mijn huidige puzzeltempo is dat ding einde van het jaar nog niet af maar zolang Rowan nog geïnteresseerd is, is hij einde van de week wel klaar. Nu glimlach ik een paar keer per dag naar de stukjes op de tafel. Het is een Disneypuzzel dus hij glimlacht gezellig terug.

Sinds vorige week is de puzzel die in mijn hoofd overhoop lag ook weer in elkaar. Alles weer op een rij, meer rust, meer voldoening, wat water uit de emmer. Mede dankzij die gekregen puzzel?

M-proteïne is gestegen naar 7. De 7 voelt als ‘ratel-klik’, een tandje hoger in de achtbaan die gaat komen. Ik merk dat het emmertje nu gewoon vol zit. Liever even geen druppeltjes er meer bij.

Echt hoor, ik mag heel blij zijn dat het een hele lichte stijging is. Zoals het ernaar uit ziet ben ik straks 3 jaar behandel vrij! En daar mag ik mijn handen voor dichtknijpen. Ik weet dat het veel en veel vervelender had kunnen zijn allemaal. 

Dus voor nu: Hakuna Matata!

Hoe goed ik ook ben geworden in parkeren (figuurlijk dan hè), af en toe schiet toch de handrem eraf. Dat was afgelopen maandag het geval. Als ik eraan toe geef komt het wel goed maar dat is lastig als er een 12 jarige om je heen hangt omdat ‘ie vrij heeft. En als je de ander even wilt ontzien. De afgelopen weken zijn we maar doorgegaan, dat houdt vooral Alfred op de been. Maar ik heb af en toe toch een momentje van bezinning nodig. Even gewoon niks, rust. Dus daar kwamen toch weer de tranen. Huilende moeder, huilende vrouw. Sorry Alfred. Afgelopen woensdag zou ik weer een uitslag krijgen en ik vond hem deze keer toch weer spannend. Niet omdat ik mij niet goed voel, maar omdat we nu gewoon even genoeg hebben aan wat is.

Helaas was de uitslag nog niet helemaal bekend! Alle waardes stonden in de computer behalve de m-proteïne. Het is drukker op de bloedpoli dus duurt het langer. De overige waardes waren wel goed. Sommigen waren wat gestegen maar dat komt waarschijnlijk door het luchtwegvirus waar ik drie weken plezier van heb gehad. Ookal is de m-proteïne gestegen, dan is het gezien mijn welzijn nog niet nodig om te behandelen. Heerlijk om zo de zomer in te gaan!

Vrijdag laat de arts weten of de uitslag er al is. En wat die dan is. Is het er niet, dan wordt het maandag. Blijft het 6? Wordt het 7? Of 8? De trommels roffelen zachtjes door in mijn hoofd. Ach, volgende week dinsdag ben ik jarig. Met een beetje geluk pakken we twee violen en een fluit erbij bij een stabiele uitslag, komen die trommels toch nog goed van pas.

Donderdag 6 juni is de vader van Alfred onverwacht overleden. In zijn slaap. 62 jaar oud. Hij is naar bed gegaan voor een nieuwe dag. Maar die dag kwam voor hem niet meer. Afgelopen donderdag hebben we hem begraven. En daar zitten we dan. Vol ongeloof en verdriet.

We raakten de laatste maanden net een beetje gewend aan, en vertrouwd met mijn stabiliteit. Kregen iets meer rust. Nu vooral geen melodramatisch gedoe. Het is goed dat het hier stabiel is. Zo kunnen we, en vooral Alfred, er zijn voor mijn schoonmoeder. De kinderen. Voor onszelf. En als de tijd zover is denken we weer hieraan:

‘Je hebt geen zorgen, zorg maar dat je geniet.’

Terwijl Stijn zich klaarmaakt om naar bed te gaan, sta ik mijn nagels te knippen bij de wastafel. Dan komt de vraag. ‘Mama, kan er echt helemaal nooit meer iets aan je rug gedaan worden?’ Ik kijk via de spiegel naar Stijn. Hij heeft de klep van de w.c. dichtgedaan en is er echt voor gaan zitten. Ik zie hem peinzend naar mijn rug staren. Er schiet meteen van alles door mijn hoofd, een soort alertheid. Waar gaat dit heen? Ik vertel dat er nu inderdaad niks aan gedaan kan worden maar misschien in de toekomst wel. Dokters vinden steeds weer nieuwe dingen uit. En dat ik naar fysiotherapie ga om zo sterk mogelijk te blijven. ‘Misschien kan je dan weer mee in de achtbaan.’ Stijn kijkt me hoopvol aan. Ah, de achtbaan vraag. Die is vaker voorbij gekomen. Het blijven jongens die jongensdingen willen doen. En daar is mijn lijf niet erg geschikt voor. Ik kan hem gerust stellen door te vertellen dat ik ook heel erg blij word van andere dingen die ik wel kan doen. En dat ik graag een rondje in de achtbaan met hem zou willen maken maar dat ik evengoed niet eindeloos in achtbanen zou gaan.

De volgende dag komt het vervolg. Stijn heeft sportdag van school op een voetbalveld. Ik had gezegd dat hij wel met school mee kon fietsen. Stijn vindt alles gezellig en redt zich meestal wel. Maar deze keer had ik het blijkbaar verkeerd ingeschat. Hij geeft schoorvoetend aan dat hij liever niet met school meefietst. Misschien kan hij met een vriendje mee? Maar gelukkig gaat bij mij een lichtje branden. Dus stel ik voor dat ik hem ook gewoon breng. Dan zegt hij: ‘Ja, maar is dat niet te vermoeiend voor jou, ik wil je niet tot last zijn.’ Hij kijkt me met grote twijfelachtige ogen aan. En ik zie dat ik het juist had. Hij heeft me nodig. Ik kan wel janken. Volgens mij spreek ik nooit uit dat iets me teveel is. Hij weet natuurlijk dat ik rekening moet houden met mijn lijf, even bijtank door een siësta. Ik kan niet alles weghouden. Ik vertel hem dat als hij mij nodig heeft hij dat moet zeggen. En dat ik wel voor mezelf zorg, dat hij daar niet over na hoef te denken. 
We fietsen naar het voetbalveld, waar hij nog nooit is geweest. Hij weet niet in welk groepje hij zit. Of er bekenden bij zitten. Zo groot en toch zo klein.

Een weekje later kom ik toch maar terug op zijn vragen. Zit het dieper dan ik denk of is dit gewoon een toevallige uiting van zijn gevoeligheid. Gelukkig komt het neer op het laatste. ’s Avonds heb ik het er met Alfred over en we komen tot de conclusie dat we vrij relaxed omgaan met de ongemakken. Juist kijken naar de mogelijkheden. We willen dat de kinderen een onbezorgde jeugd hebben en we denken dat we het goed doen. Als ik het aan mijn moeder vertel bevestigt zij wat wij denken. Het gaat goed met de jongens.

Rowan wordt over een paar dagen 12 jaar. Hij zit al een jaar op het voortgezet onderwijs en sinds die tijd vraag ik me af wanneer het moment komt dat hij bewuster wordt van mijn ziekte. Zijn wereld is een stuk groter geworden nu. Hij is net zo gevoelig als zijn broertje maar uit het minder. Wanneer bedenkt hij dat hij mijn ziekte gaat opzoeken op internet? Wanneer ontdekt hij mijn blog? Is hij er dan wel aan toe om al mijn verhalen te lezen?
Het lukt nog steeds om de bloedcontroles bij ze weg te houden. Al vroeg iemand laatst daar uitdrukkelijk naar terwijl Rowan naast me stond. Ze begreep mijn hint niet en dat maakte het alleen maar erger. Onnodige spanning. Moet ik het Rowan toch vertellen, zodat hij het begrijpt als mensen ernaar vragen? Maar ik wil eigenlijk op mijn eigen tijd vertellen als het niet goed gaat. Niet midden op straat. En nu gaat het al zo lang goed. Hoeven we het er thuis niet eens over te hebben. Doen we ook niet.

Loslaten. Meebewegen. Go with the flow. We maken er het beste van!