Soms dwaalt mijn hoofd af naar ‘wat als ik geen kanker had gekregen’. Totaal zinloos natuurlijk, maar af en toe mijmer ik daar gezellig in mijn eentje over. Er ploppen dan vooral vragen op. Zou ik de toelating voor de opleiding gehaald hebben? Zou ik dan nu voor mezelf gewerkt hebben of toch bij een instantie, instelling o.i.d.? Zouden we dan nog steeds met de tent op vakantie zijn gegaan? Zouden we dan nog wonen waar we nu wonen of zouden we toch dat ene pareltje verbouwd hebben? Of helemaal een eigen huis gebouwd hebben? Was die recreatiewoning voor de verhuur er gekomen? Boden we nu pleegzorg aan kinderen die dat zo hard nodig hebben? Hoe anders zouden de relaties met familie en vrienden zijn? Maar bovenal, wat zou ik meer gedaan hebben met de jongens! Geen vraagteken in dit geval maar een zekerheid. Gezondheid en een goed fysiek gestel geeft zoveel meer gemak. Vrijheid om te zeggen ‘dat durf ik niet’. Vrijheid om te zeggen ‘dat gaan we doen!’. Vrijheid om samen door steden te struinen totdat je gezonde voeten moe zijn of totdat je gewoon geen zin meer hebt. Geldt ook voor pretparken, zwembaden etc. Natuurlijk helpt de scootmobiel bij die vrijheid, maar dat ene bomenparcour en die specifieke glijbaan is geen optie meer voor mij. Niet hoeven zeggen dat ik eerst moet slapen, of maar even kan omdat ik de dag erna ook energie nodig heb. Ik mis dat. Die vrijheid. De lange wandelingen in het bos en door de bergen. Het liefst op ongelijke paden. Het enige weemoed wat dat mijmeren met zich meebrengt is dat ik een andere moeder zou zijn. Een andere vrouw van. Ook nog wel hetzelfde hoor, maar toch anders.

Door het stoppen van de lenalidomide is verergering van blijvende schade aan de zenuwen afgewend. Bijkomend voordeel is dat de mist in mijn hoofd weer optrekt. Ik weer meer energie krijg. Ik me toch een beetje meer mezelf voel. Iets waar ik begin van dit jaar alleen maar over kon mijmeren. De afgelopen 10 maanden eigenlijk wel. Zou ik me ergens nog weer beter gaan voelen of is dit het nu? Ik maak weer de langere wandeling in het bos, kan heel soms weer zonder siësta bij een leuk uitje.

De mijmeringen over een leven zonder kanker en botschade zullen nooit meer waarheid worden. De mijmeringen tijdens de behandelingen nog altijd wel. De grenzen van het je beter voelen zijn verlegd. Maar het is fijn om te voelen dat het beter voelen er tóch nog inzit! En in plaats van mijmeren over wat niet terugkomt is er weer meer ruimte om te mijmeren over wat nog kan komen. Plannen maken, zin hebben in dingen.

Nu eerst maar eens stoppen met nadenken. En beginnen aan die surprise voor Sinterklaas. Want gelukkig is dat voorlopig nog een zekerheid. Sinterklaas komt naar Nederland! En dat gaan we vieren natuurlijk!

Een aantal weken geleden moest ik weer bloedprikken voor de twee maandelijkse controle. Vier dagen later zag ik de uitslag al in mijn digitale dossier. M-proteïne gezakt van 2 naar 1! En dat met een lagere dosering van medicatie. Wat een verrassing! Niet aan zien komen en het voelt dan net alsof je een mooie prijs hebt gewonnen.
Die avond lig ik in bed nog wat te lezen als Alfred de slaapkamer binnen komt. Ik zie meteen dat er iets is. Een goede vriend van ons is acuut opgenomen in het ziekenhuis. Scan gehad en het is niet goed. Vlekken gezien. Het zit overal. Geen concrete woorden, wel veel zorgwekkende informatie. Het duurt uiteindelijk een lange onrustige, onzekere en zorgelijke week voor de diagnose komt. Ongeneeslijk. Eén soort chemopillen moet het dat weekend gaan doen. Anders is er nu niet. De chemo slaat aan en hij is nu in een revalidatiecentrum. Crisis afgewend, behandelplan volgt nog.

Anderhalve week na mijn bloeduitslag zitten we bij de dokter. De neuropathie dwingt me te stoppen met de lenalidomide. De tweede dosering dexamethason gaat er ook af. Een onverwachts cadeautje maar ik vind het allemaal heel spannend. Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij en dankbaar dat ik daar zit. Met mijn ongeneeslijke vorm van kanker waarvoor de behandelmethodes een vlucht nemen. De gekke crossbaan van het leven.

Ondertussen crost onze vriend op mijn scootmobiel rond. Blij dat hij nu wat mobieler is. Naar de huiskamer van de instelling kan en vooral naar buiten! Gezonde frisse buitenlucht! Hij appt me dat hij heel blij is met mijn Tesla. Ik reageer terug dat het geen Tesla is maar een Mario Kart. Dat hij wél zelf mag kiezen welke kart. En dat hij geluk heeft dat ik die scootmobiel nooit gepimpt heb. Roze met bloemen ofzo. Al had hij dat waarschijnlijk nog prachtig gevonden ook. Hij heeft zijn lotgenoot waar hij serieuze en humorvolle dingen mee kan delen al gevonden. En ik kan ervaren hoe het is om aan de zijlijn te staan.

Vanmorgen kwam ik in gesprek met onze huishoudelijke hulp hierover. Aan de zijlijn staan. Hoe fijn dat is. En dat ik eigenlijk niet durf uit te spreken. Maar nu toch doe. Het is zoveel makkelijker om gezond te zijn en te helpen waar nodig dan in de situatie zelf te zitten. En hoewel ik niet gezond ben, zelf ook in behandeling ben, voel ik me op dit moment toch zoveel gezonder dan onze vriend. Ik zit niet in een revalidatiecentrum. Ik zit niet in de onzekerheid van hoe nu verder. Of hoeveel verder is er nog? (Nou ja, daarvoor kan ik nu nog een beetje mijn kop in het zand steken.) Nee, ik croste vanmorgen gewoon op mijn elektrische fiets naar de fysio. Terug door de miezer maar dat liever dan met angstige onzekerheid in een vreemd bed liggen. En natuurlijk kan je hier niet altijd bij stilstaan. Moet je ook niet doen. Lekker onbevangen leven is een groot goed. Daarom deze week maar eens een lekker potje Mario-en met onze student. Die nu fijn thuis is omdat er geen colleges zijn. Even samen zinloos crossen. Hoe zalig is dat?!

Lang heb ik getwijfeld of ik dit onderwerp weer zou aansnijden. Het ligt nogal gevoelig bij veel mensen heb ik het idee. En ik heb het al eens uitgekauwd natuurlijk. Maar toen de eerste signalen kwamen dat het nieuwe kabinet het eigen risico voor de zorg wilde verlagen, kwam er al direct gesteiger vanuit de media. Dure onderzoekbureaus werden en worden ingeschakeld om te berekenen hoeveel méér het iedere Nederlander zou gaan kosten om dit op te hoesten. Want het ’tekort’ moet natuurlijk ergens vandaan komen. En dat is van de burger. De zorgpremies worden nu alvast omhoog gegooid om een buffer op te bouwen voor dat verlaagde eigen risico van straks. In één van de vele artikelen die ik hierover gelezen heb, werd genoemd dat door het verlagen van het eigen risico zorgmijders nu meer gebruik gaan maken van zorg. En daardoor lopen de zorgkosten op. Een slechte ontwikkeling. Ja, zo stond het er. En of het een opmerking was van de geïnterviewde zelf of dat de journalist het ervan gemaakt heeft weet ik niet. Ook niet of ik het moet lezen dat het een slechte ontwikkeling is dat de zorgmijders nu meer zorg gaan afnemen, of dat het zorgelijk is dat we onontkomelijk tegenover hogere kosten in de zorg komen te staan. De tendens van het artikel was in ieder geval dat de oplopende kosten de schuld is van burgers die in de medische wereld terecht komen. En dat de gezonde, werkende medemens hiervoor opdraait. We zijn van een zorgstelsel gegaan waarvoor we een paar tientjes per maand betaalden, naar een stelsel waarbij we meer dan honderd euro per maand betalen én bijna €400,- aan eigen risico.

Ik was zo’n gezonde, werkende medemens. Droeg van mijn loon premie’s af voor o.a. de zorgkosten. Had een zorgverzekering en zelfs een paar jaar een verhoogd eigen risico. Scheelde toch echt wel in premie per maand en door mijn goede gezondheid had ik de keus om dat te doen. En toen kreeg ik kanker. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en van alle tonnen aan onderzoeken en behandelingen zag ik geen rekening. Ik hoefde alleen mijn eigen risico te betalen. En de eigen bijdrage van medicijnen (tot maximaal €250,-). En de eigen bijdrage van vervoerskosten (€100,-). En de eenmalige eigen bijdrage aan de fysio (€800,-) Eigen bijdrage voor de pruik, elektrische fiets voor mobiliteit, eigen bijdrage huishoudelijke hulp, elektrisch verstelbaar bed voor mijn rug, kosten van medicatie tegen bijwerkingen van voorgeschreven medicatie wat überhaupt niet vergoed wordt. Hogere tandartskosten door slechter gebit als gevolg van o.a. de chemo. Aanschaf van spullen om de neuropathie wat dragelijker te maken. Zo kan ik nog wel even doorgaan. En dat met een uitkering ála minimumloon. Gelukkig was en ben ik niet alleenstaand.

Bijna twee jaar geleden ben ik overgestapt naar een andere verzekeraar. Scheelde op jaarbasis een kleine €200,-. Snel verdiend, dacht ik. Nu blijkt dat de vorige verzekeraar een administratieve fout heeft gemaakt wat betreft mijn indicatie voor fysiotherapie. Een indicatie die recht geeft op een volledige vergoeding vanuit het basispakket. Min de eenmalige eigen bijdrage van de eerste twintig behandelingen en min het eigen risico dan. Voor mijn huidige verzekeraar ben ik, door die administratieve fout, iemand met een nieuwe indicatie. En daarom zou ik opnieuw die eerste twintig behandelingen á €800,- moeten betalen. Dit speelt al sinds het voorjaar. Heeft mij al vele telefoontjes en emails gekost. Het zorgkantoor van de fysio zet er nog altijd zijn tanden in. En nu ligt de bal bij de verzekeraars. Mocht hier niks uitkomen, dan wordt het tijd om de ombudsman voor de zorg in te schakelen. Dit grapje kost al meer dan €800,- aan uurlonen van mensen die ook niks snappen van het bureaucratische web.

Afgelopen week sprak ik een vrouw met een zorgintensief kind. Fysieke zorg door een aangeboren aandoening. Een jong volwassen vrouw die ondanks alles een opleiding volgt. Er wordt veel vergoed. Veel ook niet. Wat wel vergoed wordt, heeft heel veel voeten in de aarde. Veel administratie, gesteggel en misverstanden met de verzekeraar. Overstappen is geen optie. Alle hulpmiddelen moeten dan worden ingeleverd, opnieuw aangevraagd etc. Soms laat ze het er ook maar bij zitten. Moe gestreden. Ze krijgt gewoon niet waar ze wel voor verzekerd is. Hoest het daarom zelf maar op. En dat met een torenhoge zorgpremie. Een lieve vrouw die jaren lang toegewijd voor haar dochter heeft gezorgd. En nog doet. Die nu voorzichtig zegt dat ze toch een beetje cynisch is geworden door deze strijd.

De vergrijzing jaagt de gezonde medemens ook op kosten. Word je opgenomen in een verpleeghuis dan mag je je AOW inleveren en met een beetje geluk ook je spaargeld. Hulp thuis wordt afgeschaald. Eén keer in de week iemand die je wc en badkamer komt doen en verder mag je letterlijk en figuurlijk verstoffen. Met een beetje geluk wekelijks een hulpverlener die 10 minuten de tijd krijgt om je stramme lijf te douchen. Als eten koken niet meer lukt betaal je flink voor een maaltijdservice aan huis of je eet maar een boterhammetje.

De zorg in Nederland. Het is fantastisch dat je zomaar zorg kan krijgen. Dat je er zelf wat aan moet bijdragen hoeft helemaal niet erg te zijn. Het is echter schrikbarend dat mensen met een minimaal inkomen zorg mijden. Met alle gevolgen van dien. Het is tenenkrommend dat de behoefte aan zorgmateriaal uitgemolken wordt door de aanbieders hiervan. Van incontinentiemateriaal tot medische apparatuur. Het is genânt hoeveel salaris zorgadviseurs krijgen. Lachwekkend hoeveel macht zorgverzekeraars hebben en zij wegkomen met het feit om het recht op vergoedingen te ontwijken. Belachelijk dat er woekerwinsten gemaakt kunnen worden over de rug van zieke mensen. En dan de farmaceutische industrie… In en in triest dat er mensen zijn die niet de zaken kunnen aanschaffen die hun leven met zorg wat gemakkelijker zouden maken.

Ik kan nog heel lang doorgaan. En heel veel zeggen. En of dat verlaagde risico goed is of niet, het ligt niet aan de mensen die zorg nodig hebben. Of aan de vergrijzing. Deze mensen hebben maar één wens. Gezond zijn. Zelfstandig zijn. En niet in die malle molen van vergoedingen en extra kosten hoeven mee te draaien. Een oplossing heb ik niet. Wel een voorstel. Laten we voor de verandering eens bóvenaan beginnen met kijken waar we kunnen bezuinigen. De zorgaanbieders, medische industrie, leidinggevenden, zorgverzekeraars. Met nog een laatste tip aan de minister. Lees de nalatenschap van professor dr. Bob Smalhout eens door. Een pientere man die met zijn beide benen op de grond durfde te blijven staan.

Vaak probeer ik af te sluiten met een leuke, gezellige en/of positieve draai. De draai van deze keer kan cynisch overkomen. Dat is het niet. Want dankzij mijn nu maandelijkse bezoekje van ongeveer 20 minuten aan de chemo-unit van het ziekenhuis leef ik nog. En ik ben heel blij dat mijn gezonde werkende medemens mij helpt dit te betalen. De rekening is als volgt (Let wel, eerst kreeg ik dit wekelijks):

• Injectievloeistof (immunotherapie): €4766,20
• lenalidomide: €47,27 (toen het patent nog niet verlopen was, was dit om en nabij €6000,-)
• Het toedienen van de injectie door de verpleegkundige: €962,74 (Hoop dat haar salaris hierop is afgestemd, zij zijn namelijk onbetaalbaar)
• Verschillende ondersteunende medicatie: €245,89 (Waaronder bij zes verschillende medicijnen die ik dagelijks gebruik, elke keer als ik het zelf kom afhalen bij de apotheek, een nota ’terhandstellingskosten’ van de apotheker t.w.v. €7,48. Per medicijn hè. Waar ik geen uitleg meer bij krijg. En niet nodig heb ook. Gewoon doosjes inladen en weer weg)

Oké, de meeste medicijnen die ik mee krijg zijn voor twee of drie maanden. Maar wie daar over valt, mag zelf gaan rekenen. Bovendien zijn er nog meer nota’s van een paar euro of enkele tientjes. Het gaat even om het idee. Het idee wiens schuld het nou zou moeten zijn dat die zorg onbetaalbaar wordt. Ik voel me in ieder geval niet aangesproken.

Als ik bij de arts op controle kom, moet ik altijd even op de weegschaal staan. Al die jaren is mijn gewicht nagenoeg stabiel gebleven. Een kilootje erbij in zo’n zeven jaar tijd vond ik niet zo’n probleem. Maar drie kilo in een half jaar wel. De eerste twee vielen me na vier maanden ineens op. Ik merkte het ook aan mijn kleding. Even wat beter opletten hielp niet want bij de volgende controle schrok ik toch van die weegschaal. Hoewel ik het wel wist, m’n broeken konden nauwelijks meer dicht.

Hoe dan. Nou, bij de vorige twee behandelingen werd er gezegd dat ik vooral goed moest blijven eten. De dexamethason zorgt voor heel veel trek en daar mocht ik best een beetje aan toe geven. Ze zien tijdens een behandeling liever een kilootje erbij dan eraf. Bij de start van deze behandeling kreeg ik geen voorgesprek maar ik wist, goed blijven eten. Geen probleem. Ik houd wel van eten. Maar blijkbaar vraagt immunotherapie wat minder energie van je lijf dan chemo…. Ik gaf aan bij de arts en later de oncologieverpleegkundige dat ik die kilo’s vervelend vond. Wat ik eraan kon doen zodat het niet meer werd. Want waar stopt het? Ze schrokken allebei. “Niet op dieet gaan hoor!” Bewust afvallen is een no go als je kanker hebt. Vocht en vet vasthouden is niks geks met het gebruik van dexamethason. Misschien speelden hormonen ook wel een rol. Dat besef had ik ook wel. Op zich eet ik best gezond, suiker laat ik natuurlijk allang staan, maar het kon waarschijnlijk wel ergens beter. Voeding en die hele (marketing) industrie vind ik interessant dus ik had ook wel zin om er een beetje verder in te duiken. Google en influencers leren je een hoop maar op een gegeven moment weet je ook niet meer wat je moet geloven. Na de vakantie zou ik naar een diëtist gaan. Ook de fysiotherapeut schrok even toen ik zei dat ik dat ging doen. Terwijl zij juist regelmatig vraagt hoe het met mijn gewicht is. En dan doelend of ik soms ben aangekomen. Ook uit mijn omgeving kwamen tegenstribbelende geluiden. “Je bent toch niks te dik?” Nee, nog niet. Alhoewel, drie kilo op mijn buik, billen en benen tekent met mijn lengte behoorlijk hoor. Ik beweeg al niet zo makkelijk en wil gewoon niet nog meer mee te hoeven sjouwen. Dat hoef ik toch niet te onderbouwen? Gelukkig werd het net tijd voor de zwierige zomerjurkjes en met een nieuwe korte broek en wat grotere shirtjes kwam ik de zomer wel door. Nieuwe kleren zijn nooit een straf, dat is dan wel weer het voordeel van aankomen. Helaas was een coltrui voor het verbergen van de onderkin met die zomerse temperaturen dan weer geen optie.
Ik vind het gek dat goed voor jezelf zorgen, kijken met welke voeding je je lijf het meeste eer aan doet nog altijd argwanend wordt bekeken. Je hebt er tenslotte maar één en ik weet ondertussen dat gezondheid je áller grootste goed is. Make-up, je haar kleuren, botox, schoonheidsspecialiste etc. wordt allemaal gezien als normale zorg voor jezelf. Maar zodra je het hebt over de fitheid van je lijf, hebben mensen ineens een weerwoord. “Nou, ik eet gewoon lekker…” “Nou, ik mag ook gewoon nog een beetje genieten hoor.” Alsof je niet kan genieten van gezond eten. Het feit dat je hulp inschakelt van iemand die ervoor geleerd heeft. Vindt men ook wat van. “Ik weet zelf heus wel wat goed voor me is.” Ik ook. Dat weet ik ook. Maar nu toch niet helemaal.

De oncologieverpleegkundige regelde een doorverwijzing voor de diëtist met het uitdrukkelijke verzoek om niet te korten op eiwitten. Ik had zelf even rondgekeken naar iemand met ervaring met oncologiepatiënten want dat vond ik wel belangrijk. De voedingsdeskundige in het ziekenhuis, waar ik eerst naar doorverwezen was, kon me gek genoeg niet helpen hierbij.

Na een goed gesprek met de diëtist, die erkende dat heel veel toch te maken heeft met het gebruik van de medicatie, kwamen er wat nieuwe inzichten. Ze erkende ook lachend het vooroordeel dat een diëtist alleen begeleidt in afvallen. Mijn doel was in ieder geval duidelijk. Niet nog meer aankomen en hopelijk wat kunnen doen tegen die opgeblazen buik en slechte darmwerking. Afvallen was meegenomen, hoefde niet. Twee weken lactose vrij eten, en later twee weken tarwe vrij eten. Door de medicatie kon het zijn dat mijn darmen dit niet goed kunnen verwerken wat de opgeblazen buik kon verklaren. Kijk, daar had ik wat aan. Meer afwisseling in ontbijt en lunch om de stofwisseling wat meer te prikkelen. Mijn voedingspatroon was verder prima. Wel zat ik aan de maximale inname van vetten. En dat was berekend op drie dagen gewoon eten. Die zak chips en de friet met snack en mayonaise in het weekend niet meegerekend. Daar zouden we eventueel later nog naar kunnen kijken.

Afgelopen vrijdag waren de eerste zes weken om. Buik minder gezwollen. Niet door de lactose, waarschijnlijk wel door minder tarwe. En de afwisseling in eten. Een goede halve kilo afgevallen. Hoera voor de kennis van de voedingsdeskundigen! Het koekoek éénzang ontbijt met twee boterhammen met pindakaas mis ik minder dan ik had gedacht. De darmwerking blijft strubbelingen geven maar door de medicatie is het lastig om echte conclusies te trekken. We kijken nog even waar ik kan minderen op vetten. Over zes weken een laatste afspraak en dan is het wel klaar denk ik.
Morgen heb ik de jongens kebab beloofd. Ik neem een kapsalon. Hallo halve kilo erbij!

Aan het einde van het interview waar ik naar luister, krijgt een schrijver, die een boek heeft geschreven over zijn ervaring met kanker, de vraag wat het hem heeft gebracht. De ziekte. Of de behandelperiode. Tot mijn grote opluchting geeft de man aan dat hij zich stoort aan deze vraag. Hè hè, eindelijk iemand die dat publiekelijk aan durft te geven. En niet een lofzang afsteekt waaruit blijkt dat het maar goed is dat hij kanker heeft gehad ofzo. Hij is niet negatief, integendeel, maar is van mening dat het doorstaan van kanker niet meteen gelinkt hoeft te worden aan een leerschool. Het hele leven is dat gewoon.

Gisteren tijdens mijn dexa dag, ontsproot in mijn overactieve brein spontaan een paar gedichtregels. Ik vond het wel grappig en besloot die hersenpan zijn gang te laten gaan. Ondertussen schreef ik mee. Over het algemeen ben ik niet zo positief over de dexamethason maar hé, het brengt me ook wel momenten van plezier. En dat plezier zal ik vandaag, ter ere van de schrijver, met jullie delen.

Ik wil puzzelen
en op de computer prutsen
ik wil het eten alvast husselen
o, ik moet naar het toilet

Ik wil naar zolder gaan
daar een klusje doen
ik wil eerst een banaan
o, de afvalbak moet geleegd

Ik wil vegen bij de deur
en het brood naar de vogels brengen
ik wil foto’s afdrukken in kleur
o, ik krijg een appje binnen

Ik wil het filter van de wasmachine
en de keukenla
ik wil spelen op de mandoline
o, nee hoe kom ik dáár nou bij?

Ik wil de bloemen uit de vaas
en het traphek schilderen
ik wil naar de winkel voor kaas
o, het regent, snel de ramen dicht

Ik wil vlinders fotograferen
‘Ping en pong spelen pingpong, ping zegt de pingpongbal’
en vliegeren bij het strand
ik wil een vreemde taal leren
o, dexa mijn rug kan al die activiteiten niet bijhouden hoor!

Ik wil van alles doen
‘de wielen van de bus die draaien rond, rond en rond, rond en rond’
en stuiter lekker door
Ik wil een serie kijken, een heel seizoen
o, de hond moet nog uit

Ik wil….
dexa stop het is genoeg geef me een zoen
en ik ga erbij liggen televisie aan
o, dat helpt, ik wil niks meer doen

Moe zo moe
van al dat geraas in mijn hoofd
vannacht nauwelijks mijn ogen toe
o, nog even een dagje chagrijn als toetje

En dan is het weer klaar.

Naast plezier om dit hoofd heeft deze dag me ook een mooie foto opgeleverd. Of zou dat evengoed gebeurd zijn?

Eigenlijk wilde ik niet meer zo uitgebreid schrijven over het controlebezoek aan de arts vorige week. Elke twee maanden ongeveer hetzelfde riedeltje wordt ook zo taai om te lezen. Maar ja, toen bedacht ik me dat dit toch echt onderdeel van mijn kankerreis is. En daarover gaat dit blog. Ieder zijn keus om door te scrollen. Ik heb die keus niet 😉

“Jij bent vroeg”, zeg ik gekscherend tegen Alfred als ik hem in de gang van het ziekenhuis al tegenkom. “Ja, ik heb er zin in”, zegt hij adrem. Hé dat was mijn volgende tekst. Ik grinnik en zeg dat ik dat al dacht, aangezien hij een uur geleden appte of ik er al was. Vergist in de tijd. Terwijl we doorlopen pakt Alfred mijn hand en antwoordt: “Ja leuk hoor, zo’n uitje met jou hier.” Ondertussen zijn we aangekomen bij de poli interne en neemt Alfred plaats in de wachtkamer. Ik meld me bij de balie, stap op de weegschaal, en ga ook zitten. Hoe vaak zijn we ondertussen al niet geweest? Het is een vertrouwde routine geworden. En toch went het niet echt. Twee minuten voor de afspraaktijd roept de altijd opgeruimde arts ons binnen. Ze heeft er ook zin in denk ik. Nog altijd zo blij dat zij mijn dokter is. We hebben echt geluk met deze vriendelijke, professionele maar toch persoonlijke, kundige kordate arts!
Het m-proteïne staat nog op twee en daar is ze blij mee. Aangezien we de dosering lena en dexa de laatste keer verlaagd hebben. Vond ze toch een beetje spannend blijkbaar. Spannend is ook mijn neuropathie. Ik lever wel wat in wat dat betreft en ze hoopt dat ik toch de lena wil blijven slikken. Dit is een moment in mijn behandelfase om meer bijwerkingen op de koop toe te gaan nemen. Trillende handen, doof gevoel in mijn vingers, laatst een sneetje in mijn vinger tijdens het uitzetten van de medicijnen die ik pas waarnam toen ik bloed in het bakje zag. Het gevoel van opgezwollen zware voeten. Steken alsof er een scherpe breinaald ingeprikt wordt. Ik accepteer het. Maar of ik alsjeblieft wel op tijd aan de bel wil trekken als het té heftig wordt. Ze wil niet dat ik de volgende keer in een rolstoel binnenkom omdat ik niet meer kan lopen door de neuropathie. En dat wil ik ook niet. Sommige schoenen zitten al niet lekker. Soms betrap ik mezelf erop dat ik loop als een pinguïn. Maar als ik dan bewust mijn voeten afrol gaat het weer goed.
We babbelen over alternatieven maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan. Verhoudingsgewijs met wat het volgende wordt, is deze kuur best mild. Al vrees ik de virussen in de herfst en winter, maar ook dat stop ik weer snel weg. Nu schijnt de zon nog! Ik benoem nog wel even mijn verminderde energie en toegenomen vermoeidheid. De arts gooit bijna haar armen in de lucht maar beheerst zich halverwege. Ze buigt wat voorover over het bureau en zegt: “Vind je het gek?! Je lijft gaat zo op en neer door de behandeling”, terwijl ze driftig een golfbeweging maakt met haar hand. “Al die medicatie doet wat met je lichaam, het moet het allemaal maar verstouwen. En onderschat die constante aanwezigheid van je neuropathie niet. Je hersenen zijn de hele dag bezig met zoeken naar die verbindingen en het corrigeren van signalen. Je lijf staat de hele dag aan!” Ze kijkt me doordringend aan. Boem. Ik was bezig te aanvaarden dat het (voorlopig) niet beter wordt qua energie dan dit. Dat de dwarreligheid van mijn hersenpan alleen maar toeneemt. Maar had er niet zo’n zin in. Geen zin om eraan toe te geven. Maar dit is wel echt een wake-up call die ik af en toe nodig heb. Je maakt maar zin Evelien.

Ik laat het een nachtje bezinken en besluit dat ik dan toch ook echt wat andere keuzes moet gaan maken. O.a. stoppen met een deel van mijn vrijwilligerswerk. Ik had gedacht dat ondertussen weer helemaal op te kunnen pakken maar ik blijf aanmodderen. De conclusie is dat het meer energie kost dan oplevert. Na het versturen van deze mededeling krijg ik direct lieve begripvolle reacties terug. Dat helpt. Echt. Want o, wat vind ik het toch moeilijk om weer wat in te leveren!
Gelukkig is mijn positieve zin niet verdwenen. Na mijn siësta ga ik gezellig boeken kaften met Stijn. Hoewel hij dat natuurlijk prima zelf kan en ook wel zelf wil doen, heeft hij best zin in een beetje hulp. En laat ik daar nou gewoon lekkere mentale energie van krijgen!

Zondag vierden Alfred en ik wat verlaat onze verjaardagen voor de familie. Barbecue, zon en gezelligheid. Ondanks de helpende handen is ’s avonds mijn batterij meer dan leeg en ben ik stijf en stram. Moe maar voldaan. Meestal gaan we dan nog even samen een rondje lopen, dat is gezellig en ontspannend. Deze keer stelde Alfred voor om een stukje te fietsen. Hij wilde kort wat controleren op het werk. Ik twijfelde even, het bed lonkte, maar besloot toch mee te gaan. Mijn telefoon liet ik thuis, we zouden met een half uurtje weer terug zijn.
Terwijl ik op Alfred stond te wachten tot hij klaar was, klonk er een scala aan hulpverleners sirenes. We waren al een ambulance en een politieauto tegen gekomen maar daar kijken we niet zo van op aangezien die in de buurt hun basis hebben. Terug fietsen we naar het water en eerst zien we de prachtige oranje lucht maar al snel daarna de politiehelikopter die boven het water vliegt. Als ik naar rechts kijk zie ik een kermis aan knipperende lichten en een boulevard vol mensen. We stoppen bij een strandje en vragen aan de belangstellende toeschouwers daar of ze weten wat er aan de hand is. Iemand te water. Stijn was vlak voor ons naar het strandeiland vertrokken om nog even met vrienden te springen, die daar al waren. We bellen hem maar hij neemt niet op. Ik heb het nummer van zijn vrienden maar mijn telefoon dus niet bij me. Zal je net zien! We keren om en fietsen richting het strandeiland. Ondertussen wordt er door een megafoon een oproep gedaan om het strandeiland te verlaten. Het is een drukte van belang door het mooie weer en de vele toeristen. We zien Stijn niet bij de toeschouwers en besluiten bij de afzetting, die net geplaatst is, het toch even na te vragen. Er was ons namelijk een opmerking ter ore gekomen over ‘een gebroken nek door een duik in het water’. Geen doemdenken, geen paniek maar je gaat ook niet naar huis als je weet dat je kind daar ergens zou kunnen zijn. Het lot is ons meestal gunstig gezind, maar niet altijd. Tot onze opluchting zien we uiteindelijk Stijn en één van zijn vrienden met de trampoline aan komen lopen. Het strand was ondertussen al ontruimd. Als ze onder het lint door zijn zie ik dat Stijn oké is, die vriend niet. Ik vraag naar vriend nummer twee, die is nog zijn gegevens aan het delen met de politie. Gelukkig. Hij is ook oké.
Wat blijkt. Er was een man in het water gesprongen en die kwam niet meer boven. Vriend één kreeg door dat er wat aan de hand was toen een vrouw gekleed het water in sprong. Hij bedacht zich niks, riep dat er iemand in het water lag, vriend twee sprong mee en vervolgens ook een aantal volwassen mannen. Met elkaar zijn ze strategisch gaan zoeken en uiteindelijk vond vriend één de drenkeling. Hij kreeg hem echter niet omhoog en de volwassen mannen pakten hem over en brachten hem naar het strand waar de hulpverlening ondertussen klaar stond en direct begon met reanimeren. Stijn was net aangekomen achter de eerste politiewagen maar had daar geen aandacht aan besteed. Hij ging op zoek naar zijn vrienden, zag de trampoline, keek om zich heen, liep naar het water en zag dat de drenkeling de kant op werd gebracht en de inzet van de reanimatie. Vriend één kwam overstuur het strand op en vriend twee, wat rustiger, ook. Het liefst had ik Stijn opgetild, achterop mijn fiets gezet en hem mee naar huis genomen. Veilig thuis in onze eigen cocon. We hebben genoeg op ons bordje. Maar goed, praktisch gezien kan ik die 1 meter 82 niet tillen en bovenal zou het natuurlijk egoïstisch zijn. Vriend één was in shock, woont alleen (hij is wat ouder dan Stijn) en ging meteen op mijn voorstel in om met ons mee naar huis te gaan. Voordat het zover was, waren we zeker weer een uur verder. Controle door de ambulancebroeder, een politieagent moest tijd hebben om hem te brengen en ik wilde wachten tot de moeder van vriend twee er zou zijn om hem mee te nemen. Eenmaal thuis en na een warme douche en warme kleding, besloot vriend één toch zijn ouders te bellen. Die kwamen hem ophalen en wij konden daarna naar bed. Ik was óp. Maar blij dat ik tot meer in staat ben dan ik soms denk. Dankbaar dat ik er toch een beetje voor deze jongen kon zijn. Na een onrustige nacht hoorden we dat de drenkeling een jongeman van 22 jaar was die niet kon zwemmen. Hij ligt op de IC, maar het is op het moment van schrijven nog onzeker of hij het gaat halen. Een jongen die gevlucht is. Veilig leek in Nederland. Zijn lot, en die van zijn familie is niet gunstig gezind. Terwijl ons leven ondertussen weer voortkabbelt.

De jongens, en ik ook, waren onder de indruk van alle hulpverleners. Het waren er nogal wat. En alles werd ad hoc gecoördineerd. De jongens werden gezien, er werd aandacht aan ze besteed. Hulde aan deze mensen die het lot door hun kordate optreden een andere, goede wending kunnen geven! En terwijl ik nog wat ontdaan ben, vaak aan de drenkeling denk, bid dat hij het overleeft, pakt Stijn zijn puberleven stoïcijns weer op.
Rest mij nog één vraag. Hoe toevallig is het dat wij onverwacht dat ene rondje gingen fietsen? Of is dat ook het lot?

Net voordat de huidige behandeling startte, boekte ik optimistisch de zomervakantie. Iets te optimistisch dacht ik later. Helemaal toen bleek dat de behandeling wat intensiever uitviel dan gedacht en gehoopt. We zouden naar Zuid-Frankrijk gaan. Ik had de wens van één van de jongens ingewilligd. En uiteraard vond ik het zelf ook geen straf ;). Maar twee dagen rijden, was dat nu wel zo verstandig? Voor het eerst begon ik toch wat op te zien tegen de vakantie. Gelukkig kwam het goed uit met de behandeling. Zo goed dat ik een weekje extra vrij had van de lena en de dexa. We reden niet op zaterdag en dat bleek ook nu weer een goede zet. De reis ging goed. Het bed in het overnachtingshotel was voor mij goed. Dat maakt al een heel verschil. En eenmaal op de camping was ik om. Wat een heerlijkheid om weer even in een andere omgeving te zijn. De temperatuur viel als een warme deken om me heen. Iedereen ging automatisch mee in het langzame leven en dat is voor mij heel fijn.
In de ochtend naar een stadje in de buurt. De ene keer met de auto. De andere keer met de fiets. ’s Middags een paar uurtjes naar het strand. Even zwemmen, een beetje wegsoezen en vooral mensen kijken. ’s Avonds een spelletje, een wandelingetje of verder lezen in mijn boek. De siësta hield ik erin en zo hadden we allemaal een ontspannen vakantie. De jongens gingen naar het zwembad, af en toe naar de animatie, soms mee naar het stadje, het strand of lekker hun eigen gang. Alfred kon zich in de vroege ochtend uitleven op de racefiets.
Een van de hoogtepunten was toch wel dat ik achter een boot hing aan een parachute. Samen met Stijn. Hij houdt van dat soort dingen. Ik ook. Maar voor mij is het vaak niet meer verstandig of mogelijk. Toen ik zag dat je in het tuigje ‘zat’ in plaats van hing, durfde ik het wel aan. Een eventuele dag rugpijn had ik er wel voor over. Stijn was blij verrast dat ik mee ging. Gelukkig dat ‘ie zich niet schaamt voor zijn moeder en het leuk vindt om samen te gaan. Behalve op de boot terug dan. Meezingen en bewegen op een jaren 90 nummer is blijkbaar een stap te ver. Geen probleem uiteraard, want het was het fantastisch! Niet alleen de ervaring zelf, maar vooral ook dat ik heel normaal zoiets kon ondernemen met één van de jongens! Het blije en opgetogen gezicht van Stijn was onbetaalbaar. De dag rugpijn bleef uit.
“Als je het niet probeert, dan weet je het niet”, zeg ik vaak. En zo zie je maar weer. Deze vakantie bleek méér dan mogelijk!

Na een kleine twee weken weg, zitten we nu weer uitgerust en ontspannen thuis. De dexamethason en de daratumumab zitten er weer in. De lenalidomide start vanavond want die krijg ik pas mee als ik de injectie krijg. Gisteren nog even met Alfred erop uit geweest om mijn zekere mate van fitheid en gezelligheid waar te nemen. Vanavond ga ik met Rowan op de bank om naar het turnen te kijken. En zo laveren we weer, kijkend naar de mogelijkheden, door de dagen heen. Het was echt even fijn en goed om eruit te zijn, we kunnen er weer even tegen!

Wat een heerlijk weer was het vorige week hè? Dan heeft afgekeurd zijn zo zijn voordelen. Lekker buiten in de schaduw met een boek. Minder stram door de warmte. Niet helemaal fit door de daratumumab dus ook dat was een goed excuus om rustig te genieten van de zonneschijn. Een dag minder dexamethason, hoera! Had iets sneller effect daarvan verwacht, of misschien vooral gehoopt, maar herstel kwam evengoed pas in het weekend. Wel minder last van trillingen in mijn handen en benen. Iets meer rust in mijn hoofd.

Maandag géén dexamethason en géén daratumumab. Voor het eerst in een half jaar tijd een week zónder de medicatie waar ik het meest last van heb. Ik voelde me heerlijk. Wat een vrijheid. Mijn darmen begonnen weer wat te doen. Van de licht pijnlijke kramp in de avond werd ik gewoon blij. Even geen opgeblazen ballon die ik mee moet zeulen en op alle ingewanden en ribben lijkt te drukken. Buiten was het bewolkt en regenachtig, in mijn hoofd scheen de zon. Ik kon me weer beter focussen en de administratieve klusjes die al weken liggen te wachten kon ik nu deels wegwerken. Ik was zelfs zo lekker bezig dat ik moest stoppen omdat de welbekende rugpijn weer om de hoek kwam kijken. Het afgelopen half jaar was ik zo futloos dat ik die grens vaak niet eens bereikte. Nu dus liggen om die rugpijn, niet omdat ik mentaal moe was. Ergens dacht ik nog dat dit alles psychisch was. Omdat ik wist dat ik geen dexa had genomen. Omdat ik vooral hoopte dat het daardoor wat beter zou gaan in deze rustweken. Toen Alfred ’s avonds thuis kwam bevestigde hij eigenlijk meteen dat het niet psychisch was. Ik zag er beter uit (én bedankt 😉 ) maar straalde ook weer rust uit. Anders was er altijd een onrust in me die hij oppikte. Ik zat zelf ook bijna te wachten tot mijn hersenpan weer ging pingpongen maar dat gebeurde niet. En ook vandaag, dinsdag, niet. Ik ben de laatste tijd vroeg wakker maar vanmorgen 20 minuten door de wekker heen geslapen. Normaal, of eigenlijk niet normaal, zou ik dan opgefokt raken en zou de onrust door mijn lijf gieren. Nu was ik wel wat gehaast, moest naar de fysio, maar gewoon als Evelien. En het regende. Of ik met de auto wilde vroeg Alfred, anders zou hij hem meenemen. Met dexa achter mijn kiezen rijd ik minimaal twee dagen niet, de auto zou vandaag zomaar een optie kunnen zijn. Hoewel ik liever fiets, regen of geen regen, koos ik er nu voor om niet gehaast mijn regenpak aan te trekken maar lekker lui in de autostoel te gaan zitten met een muziekje aan. Gewoon omdat het kon! Dank je wel regen! Hoe blij kan je zijn met je weer een beetje jezelf voelen!

Het spijt me, of eigenlijk niet, maar hoe bewolkt en regenachtig het ook blijft deze zomer, voor mij schijnt dan om de week sowieso de zon! Wat een zaligheid dit!