Mijn m-proteïne is gestegen van 4 naar 6. Ten opzichte van de vorige keren is dat een iets hardere stijging. Zou het nu dan toch wat sneller actiever worden? De overige bloedwaardes zijn wel goed. Helaas bevestigde mijn arts gisteren dat onderbuikgevoel. De kanker is iets agressiever dan eerder. Niet gek na zoveel jaar, zegt ze. Ze kunnen de mate van agressiviteit niet meten dus dat blijft afwachten. De vorige keer vroeg ik daar nog naar, of het nu sneller actief zou kunnen worden. Toen suste ze dat nog weg. Het is en blijft ten slotte een positieve arts. We bespreken nog even kort het aankomende traject. Ze heeft de professor persoonlijk over mij gesproken op één of andere cursus of overleg. De lijnen zijn en blijven kort. Gezien alle onzekerheid over de start van de behandeling en deze stijging van kankerwaardes wil ze me voor de kerst nog een keer zien. Ook krijg ik een afspraak bij een andere arts over het al dan niet nemen van de osteoporose prik. Daarnaast zoekt ze uit welke variant van de pneumokokkenvaccinatie het beste voor mij is, dan kan ik die door de assistente van de huisarts laten zetten. Drie dubbel feest voor mij de komende weken, naast de geijkte feestdagen die eraan komen.

Alfred stipt nog even de eventuele mogelijkheid aan om de CarT in bijvoorbeeld Duitsland te gaan doen. (In de gauwigheid las ik pas ergens dat die CarT €380.000,- kostte, of dat nog zo is weet ik niet.) Daar heeft de dokter geen kaas van gegeten maar we mogen verwachten dat hij hier gewoon uit de sluis gaat komen. Nederland is eigenlijk een te klein land voor zulke grote inkopen. Beter is als dat Europees geregeld wordt. We krijgen het nog even over de besteding van zorggeld. Eigenlijk komt dat nooit ter sprake in de spreekkamer zegt ze. Ze heeft in principe €80.000,- per patiënt per jaar. Ik roep lachend dat ik daar ruim overheen zit (bedankt!) en ze knikt. Tegelijk schiet dan door mijn hoofd: ‘Ten koste van wie?’
“Als artsen proberen we hier zo min mogelijk mee bezig te zijn. Geld als richtlijn voor de in te zetten behandeling. Want dat is geen doen. We willen gewoon het beste voor elke patiënt.” Zij is blij dat ze niet over budgetten en prijsonderhandelingen gaat. Ik ben blij dat ik geen van beide hoef te doen. Ga er maar aan staan.

Ik ben moe. Moe van dit alles. Moe van wachten. Moe van niet weten wat er wanneer komen gaat. Misschien toch ook wel moe door de kankeractiviteit. Afspraken gaan op een lager pitje. Even meer leven met wat de dag brengt. Bewuster omgaan met energie, waarvan ik ’s ochtends pas weet hoeveel dat die dag is. En ook dat geeft geen garantie voor de hele dag. Prioriteiten stellen. Zoals vanavond de deur open doen voor de Sint Maarten-gangers. Van het weekend natuurlijk schoen zetten, dat houden we er nog altijd in, en naar een turnwedstrijd van Rowan. Komende weekenden Sinterklaas vieren en daarna de kerstboom zetten. Het blijft toch ook een heerlijke gezellige tijd dit.
Vol verwachting klopt ons hart, op alle fronten deze keer.

Zo schrijf je dat je voortleeft op de golven van de wetenschap en zo roepen politieke partijen dat ze het basispakket willen bevriezen. Zorg wordt te duur. Er moeten minder mensen gebruik van gaan maken. Er moeten moeilijke beslissingen genomen worden. Moeilijk in de zin van ‘welke behandeling gaan we wel toestaan en welke niet.’ Dat kan niet. Als je zorg nodig hebt heb je zorg nodig. Gaan ze bijvoorbeeld echt beslissen dat de dure Car T-celtherapie te weinig goede levensjaren oplevert? Met andere woorden, er is een levensverlengend middel maar we maken de moeilijke beslissing dat we dat als overheid en gemeenschap niet voor jou over hebben. Voor je naasten, voor je kinderen. Scheelt wel een hoop in de zorgkosten, dat dan weer wel. De farmaceuten en wetenschappers laten we maar buiten beschouwing. Die maken blijkbaar geen onnodige kosten of te hoge winsten.

Wat ook een hoop in de zorgkosten zou kunnen schelen is dat ondernemers geen woekerwinsten meer mogen maken over hulpmiddelen, meubilair en medische apparatuur. Dat er misschien minder managers, architecten en adviseurs worden ingehuurd door ziekenhuizen. Dat ruimtes niet onzinnig verbouwd worden en met korte termijnvisie. Hoe hoger op de ladder hoe meer teambuildingsuitjes, lunches en diners. Mijn echtgenoot is projectcoördinator in het streekziekenhuis waar ik regelmatig kom dus ik weet waar ik over spreek. En ik denk dat ze het daar landelijk gezien nog vrij bescheiden houden. Maar om hier als politiek bestuur op te acteren is blijkbaar moeilijker dan het basispakket bevriezen. Mensen al dan niet noodzakelijke zorg ontzeggen is makkelijker dan bobo’s vertellen dat het anders moet. Anders kan.

Gisteren bracht ik mijn vriendin naar haar laatste bestraling. Vijftien stuks. Dat gaat er efficiënt aan toe. Iets voor de afgesproken tijd verdween ze achter één van de drie deuren en 20 minuten later stonden we weer buiten. Het was voor mij de eerste keer dat ik voor een ander, voor zoiets pittigs dan, in het ziekenhuis was. Niet voor mezelf. En wat voelde dat anders! Een totaal andere ervaring. Moeilijk uit te leggen. Maar zoveel minder intensief dan wanneer het om jezelf gaat. En dan had ik nog te maken met mijn nuchtere, vrolijke vriendin met zelfspot. Die het zwaar heeft en toch de schouders er bewonderingswaardig onder houdt. De nazorg, het insmeren van de bestraalde plek, moest ze zelf thuis doen. Waarschijnlijk ooit wegbezuinigd. Misschien ook prima, misschien ook liever zelf doen. Maar een beetje zorg en aandacht voor de patiënt mag wat mij betreft wel in het basispakket blijven. En niet alleen voor kankerpatiënten. Ik kan zoveel mensen uit mijn omgeving beschrijven. Voorbeelden noemen. Mensen die om wat voor reden dan ook zorg écht nodig hebben. Ik merkte gisteren in die wachtkamer dat je als gezond persoon, want zo voelde ik me daar, niet kan indenken hoeveel zorg en aandacht kan doen als je ziek bent. Of gewoon een beetje menselijkheid.

Ik wilde het helemaal niet over politiek hebben. Ben altijd vrij relaxed als er grote veranderingen benoemd worden. Er wordt namelijk altijd overal wel water bij de wijn gedaan. Het zal dan ook niet zo’n vaart lopen wat betreft levensreddende- en verlengende medicatie. En kritisch kijken naar welke medicatie er nou in dat pakket zit kan helemaal geen kwaad. Maar het knaagt wel dat altijd maar weer de patiënt als eerste wordt genoemd. Terwijl ziek worden geen keuze is. Een aandoening hebben of krijgen geen keuze is. Hoewel, soms worden er natuurlijk ongezonde keuzes gemaakt door mensen. Waardoor er een verhoogd risico is op ziek worden. Dat bijvoorbeeld de tabaksindustrie eindelijk werd aangepakt was een gewaagde stap. Het laat meteen zien dat het wel kán. Moeilijke en onpopulaire beslissingen nemen. En voor die paar sputterende mensen laten we gewoon het eigen risico verhogen. Want dan neem je dus bewust een gezondheidsrisico. Bij de levensverzekering op onze hypotheek moesten we ook onze eventuele gezondheidsrisico’s invullen. Húp, premie omhoog als men vond dat je een groter risico had op overlijden door aandoeningen in de familie of ongezond leven. Als je kanker hebt gehad krijg je de eerste jaren helemaal geen levensverzekering meer. Omdat het risico op terugkeer te hoog wordt geacht. Daarin heb je geen keus maar je wordt wel benadeeld. Waarom ook niet zoiets invoeren op de zorgverzekering? Of ga ik nu te ver? Waarschijnlijk wel, het lijkt me onuitvoerbaar.

Nu eerst maar eens bedenken welk rondje ik rood ga kleuren morgen. De beste stuurlui staan tenslotte aan wal. Voor het stemmen zal ik mijn gekleurde bril even afzetten, een fijne leefomgeving heeft niet alleen met daadwerkelijke zorg te maken natuurlijk. En dan zien we later wel of het nodig is om bovenstaande plannen te presenteren in de Tweede Kamer. Met een overnachting in het Torentje om uit te rusten. Op kosten van de zorg uiteraard.

‘Nou, hét gesprek met de arts’, schrijf ik als inleiding naar een aantal betrokkenen als ik weer enige tijd thuis ben. We waren door veel oponthoud op de weg net op tijd in het ziekenhuis in Utrecht. Ik ging nog even naar het toilet en toen ik weer op mijn stoel zat werd ik al opgeroepen. Vijf minuten voor de afgesproken tijd. Geen tijd meer voor spanning, de spanning waar ik toch weer slecht van had geslapen. Dat vind ik altijd zo stom, het is maar een gesprek. Wel een hele belangrijke maar toch.

Goed. De spreekkamer. De vriendelijke arts steekt eigenlijk meteen van wal. Wil graag wat meer medische gegevens weten. We reageren verbaasd dat er geen dossier is uitgewisseld. Maar dat blijkt niet te kunnen door de verschillende systemen waarmee gewerkt wordt. Ik vind hier heel veel van, de arts blijkbaar ook. Alleen is het nu niet de tijd om daarover van gedachten te wisselen. Natuurlijk heeft mijn behandelend arts wel de nodige gegevens gestuurd, maar die korte notities zijn dus niet voldoende. De professor vraagt wat medische gegevens die nodig zijn om te weten of ik in aanmerking kom voor de nieuwste studie. Dat kom ik niet. De kanker is bij mij net niet agressief genoeg. Hoe verzin je het. Tijd om te schakelen of er nog even over te spreken hebben we niet, ze begint meteen over de volgende opties. Vier verschillende middelen uit verschillende soorten groepen. Zie voor o.a. die groepen de link hieronder:
https://www.hematon.nl/ziektebeelden/myeloom/ziekte-van-kahler/behandeling
De bijwerkingen en nadelen worden uitgebreid genoemd. Ik ga dat nu niet herhalen, teveel informatie. Het duizelde mij al, terwijl ik wist waar ze het over had en de voor- en nadelen ervan ken. Aan het einde van alle informatie vraag ik wat zij denkt dat het beste voor mij zou zijn. Ongeacht de intensiviteit en de locatie van de behandeling. Want die eventuele bezwaren wuif ik weg. Als ik voor het beste naar Limburg moet, ga ik naar Limburg. Als mijn nagels afbrokkelen, brokkelen mijn nagels af.
De Car T-celtherapie is nu de beste optie. Alleen die zit….. juist in de sluis ter goedkeuring van vergoeding. Ze verwacht -hoopt- dat hij daar het einde van het jaar of begin volgend jaar uit is en goedgekeurd. In België en Duitsland kan hij al gegeven worden. Maar mocht hij nog niet uit de sluis zijn als ik wel weer behandeld moet worden dan kan ik carfilzomib krijgen, in combinatie met….. juist…..dexamethason. De carfilzomib is een doelgerichte therapie die ik eerder heb gehad ter voorbereiding op mijn tweede sct. En kan in Harderwijk gegeven worden. Eerst wekelijks en op den duur twee wekelijks. Die kreeg de kanker er toen heel snel onder dus dat klinkt veelbelovend. Na de Car T kan ik even zonder behandeling is het idee. Hopelijk de gemiddelde drie jaar, misschien ga ik wel bij de 30% horen die 5 jaar na deelname aan deze studie nog in remissie zijn. Bij dat laatste schiet Alfred vol. Hij is voorlopig nog niet van me af 😉

Met al deze informatie gaan we naar huis. Ik had nog een paar andere vragen gesteld maar daar kom ik later eens op terug. En eenmaal in de auto bedenk ik me natuurlijk weer andere dingen. Het komt er op neer dat ik nu in de vergaarbak van tijdelijke opties mag graaien in de hoop de beste weg voor mezelf te kiezen. De studie waaraan ik niet deel kan nemen is een verbeterde versie van de Car T die ik nu dus waarschijnlijk kan krijgen. Car T 2.0. Ik vroeg aan de professor of ik die evengoed nog kon krijgen, als ik de oude versie had gehad. Daar kon ze geen uitspraken over doen. Geen ervaring daarmee nog. Wel is duidelijk geworden dat een ander goed werkend middel, die teclistamab die ook in de sluis zit, nog kan als optie wanneer de effecten van de Car T zijn uitgewerkt. Andersom kan niet, weten ze nu.

Iemand zei onlangs tegen me, toen ik mijn ziekte en behandelproces kort probeerde uit te leggen: ‘Je leeft door op de golven van de wetenschap.’ Ik vond dat mooi gezegd want zo is het. Bij de diagnose waren deze middelen er nog niet. Of in ontwikkeling. Laten we hopen dat die golven snel een tsunami worden. Dan kan ik nog 10 jaar vooruit, zoals Stijn hoopvol uitsprak toen ik hem het nieuws van de arts vertelde. In ieder geval worden er nu een hoop bruggen gebouwd, gecombineerd en verbeterd. En mag ik straks gebruik maken van de hoopvolle Car T-brug om over te steken naar het land van geen behandeling. En dat geeft toch weer rust in het koppie. Wat ook rust geeft is dat ik geen immunotherapie meer heb. Ik had hem vorige week moeten krijgen en merk nu dat ik iets meer fut in mijn hoofd krijg. Ben toch minder duf, kan wat sneller denken. Lekker is dat!

Zie voor meer informatie over de Car T-celtherapie:

https://www.hematon.nl/thema-s/behandelingen/car-t-celtherapie

Op donderdag 9 oktober heb ik een afspraak in het UMC in Utrecht. Bij prof. dr. Minnema. Een afspraak van 45 minuten. Ik voel me net een VIP. Een afspraak met een professor. Dit is de eerste keer in Utrecht dat ik bij haar op gesprek kom. De vorige keren kreeg ik 15 á 20 minuten bij een arts. Over het algemeen een hematoloog maar dan zonder professor ervoor. Mevrouw Minnema heeft wel wat ervaring met studies. En dan met name de CAR T-celtherapie. Waarvan ook een studie gaat starten in Utrecht. En met die wetenschap begon bij mij de onrust weer de kop op te steken. Zou het dan toch beter zijn om die behandeling te gaan doen? De informatie die ik erover heb gelezen popt als een soort headlines om en om in mijn hoofd op. En met die opgepopte informatie bedenk ik me dat het niet zo gek zou zijn als dat voorstel komt. Mede omdat ik al drie behandelingen heb gehad. En ze zo’n studie niet deden als je vier of meer behandelingen hebt gehad. Deden. Ik weet niet hoe nu de stand van zaken is wat dat betreft. Dat kan ik wel weten, want een man met multipel myeloom heeft dit behandelproces gefilmd bij een collega lotgenoot. Die film/documentaire is net af. Ik besluit er maar even niet naar te kijken. Omdat ik er nog niet over na wil denken. Want het blijft dan malen en voor hetzelfde geld heeft de professor hele andere ideeën voor me.
Dus wordt het weer tijd voor de kop in het zand. Afleiding. Verstoppertje spelen.

Ik speel verstoppertje bij de jongens. Geniet extra als de oudste thuis is en die twee lange lijven de hele bank in beslag nemen. Vanuit de leunstoel kijk ik stiekem toe.
Ik speel verstoppertje met mijn ouders. Lekker aan de koffie. Praten over de dingen van alle dag. Mijn moeder die helpt een rommella weer op te ruimen. Mijn vader die wat uitgebloeide bloemen uit de tuin knipt.
Ik speel verstoppertje met Alfred. Lekker samen de hort op. Stilzwijgend een serie kijken.
Ik speel verstoppertje op de hei. Een ochtendwandeling met de hond en mezelf. Genietend van de herfst die invalt.
Ik speel verstoppertje met vriendinnen. Pratend over hoe kanker je leven onwillekeurig beïnvloed. Praten over de kinderen. Over vakanties. Over…. sssttt….
Ik speel verstoppertje op een open dag van een zorgboerderij. Een vriendin die daar met een kraampje staat verrassen. Oud leerlingen op foto’s zien.
Ik speel verstoppertje in mijn bed. Lekker vroeg erin en dan ‘de Slimste mens’ in mijn eentje kijken.
Ik speel verstoppertje in de tuin. Voetballen met de hond. De planten toch maar wat water geven. Het blad van het gras halen.
Ik speel verstoppertje met mijn telefoon. Het leven van anderen volgen op social media. Aan een winactie meedoen. Spelletjes spelen met vrienden. Veel spelletjes.
Ik speel verstoppertje door te bedenken wat we nou met de muren in de kamer gaan doen. Scrol eindeloos door voorbeelden.

Ik speel verstoppertje. Want ik ben toch wel een beetje zenuwachtig. Wie speelt er mee?

Met een lichtelijk zwaar gemoed ga ik naar de tweemaandelijkse controle afspraak. Tegen mijn verwachting in is het m-proteïne gestegen met twee punten. Naar waarde 4. Het is nog niks. Kijkend naar de vorige stijging kan het nog een jaar zo doorgaan. Denkend aan de ultra positieve nieuwsbrief van mijn uitbehandelde vriendin prikken de tranen in mijn ogen terwijl ik naar het ziekenhuis fiets. Ik heb een leuk weekend achter de rug, heb leuke dingen in het verschiet en er zijn nog verschillende behandelmogelijkheden. Waar héb ik het over? Nou, eigenlijk gewoon over het feit dat ik niet zorgeloos naar mijn werk fiets. Of naar de supermarkt. Of de tandarts. Of….

In de wachtkamer zie ik een oude bekende. En dat wil je niet. Daar een bekende zien. Moeten zitten in die wachtkamer betekent niet veel goeds. Ze heeft borstkanker. Heeft al aardig wat klappen van het leven gehad. Nu heeft ze dit weer. Waarom?

In de spreekkamer komt de arts tot de conclusie die ik al aan zag komen. Geen immunotherapie meer. Waar ik hem eerst zelf niet meer wilde klampte ik me er nu misschien toch nog een beetje aan vast. Maar ik voel ook opluchting. Ergens weet je dat het geen zin meer heeft. En ik vind het ook wel fijn dat ik de komende maanden weer vier fitte weken heb in plaats van drie. Toch ook een cadeautje.
Wat we ook al aan zagen komen, dit gebeurt ten slotte elke keer bij een stijging, is dat er een afspraak komt in het UMCU. Om daar alvast weer in beeld te zijn. Om te bespreken wat de opties zijn. En mijn bloedverdunner stopt. Scheelt toch weer een pilletje.

Alfred was er deze keer niet bij. Dankzij zijn werk in het ziekenhuis is hij bij elke afspraak. Niet altijd nodig, wel fijn. Nu mis ik hem. Die paar minuten napraten voordat hij weer aan het werk gaat. Even een knuffel. Door het gemis waardeer je weer extra wat er anders wel is. Even alleen zijn vind ik na zo’n afspraak ook altijd prettig. Op de fiets naar huis. Koffie. Mijn ouders bellen. En dan net wat mijn gemoedstoestand nodig heeft. Nu is dat uitwaaien. En laat het toevallig toch een partij waaien vandaag! Ik neem de hond mee op de fiets, tegen de wind in. Het hondenstrand in het park is verlaten. De wind blaast de blaadjes in de bomen los. Ze dansen over het zand, zelfs een beetje over het water. De wind neemt ook mijn gedachten mee. Ik denk terug aan de musical waar ik zaterdag was. Het optreden waarin ‘laat het los, laat het gaan’ gezongen werd kwam binnen. Wát een prachtige uitvoering was dat!

Voorlopig laat ik de toekomst weer even los en focus me op nu en morgen. Iets waar ik best goed in ben geworden. Al zeg ik het zelf. Misschien tóch ook maar zo’n glinsterende blauwe cape aanschaffen…

We zijn uit eten met familie. Ik wil een foto maken en sta snel op. Te snel. De zenuwen in mijn voeten hebben nog niet mijn hersenen bereikt. Daardoor verlies ik mijn evenwicht en wankel dusdanig heen en weer tussen de stoel en de tafel dat ik ervan schrik. Als mijn vader me bij mijn arm pakt sta ik weer. Ik heb me zeer gedaan en voel me verward. Gefrustreerd vooral. Flap eruit: “Ja, dat is wat neuropathie nou met je doet.” Of zoiets. De rest dacht dat mijn stoel bij het achteruit schuiven in het zand o.i.d. was gekomen. Ik wil hier helemaal geen aandacht voor, leg nog snel en zacht uit hoe dat werkt met die neuropathie, als een soort excuus, en dan pakken we een ander onderwerp op. Ik voel me stom. Schaam me een beetje dat ik dat van die neuropathie riep. Waarom kan ik nou niet gewoon rustig reageren? Waarom moest ik nou roeptoeteren dat het door de neuropathie kwam? Maar ja, een schrik reactie valt niet te regisseren. En plotselinge frustratie ook niet.

’s Avonds thuis pieker ik er nog even over door. Nu het wat vochtiger wordt in de lucht, speelt de neuropathie ook weer meer op. Slaap al een tijdje met mijn speciale zilverdraadsokken aan. Heb gympen gekocht voor de komende koudere seizoenen. Met zo’n zachte, vormende inlegzool van een merk met fantastisch gekleurde schoenen. In de hoop dat ik daar van de winter prettiger op loop dan op mijn ooit zo fijne, stevige winterschoenen.
Terug naar het gepieker. Naar het vaak willen verbergen van de bijwerkingen. Naar het niet te koop willen lopen met het feit dat ik kanker heb. Langzamerhand merk ik dat ik daar een beetje klaar mee ben. Het is geen houding hoor, dat ‘verbergen’. Zit gewoon een beetje in me. Niet klagen. Ik word er zelf een beetje ongemakkelijk van als het zichtbaar wordt. En dan wordt het juist ongemakkelijk.

Ondertussen ben ik bezig om wel wat zichtbaarder te worden. Niet expres, gewoon om wat is. Op mijn social media deel ik nu berichten van het inloophuis. Zijn doen zóveel moeite om ‘ons’ op te vangen en te helpen! Zaterdag is de Lichtjesloop. Een sponsor dag om geld in te zamelen voor o.a. het inloophuis. Om aandacht te geven aan mensen die worstelen of hebben geworsteld met de ziekte. Om te gedenken. Wie wilde kon een kaarsenzak maken. Voor iemand die in behandeling is, voor diegene die eraan overleden is. In de avond worden daar lichtjes in aangedaan waardoor er een wandelpad van licht ontstaat. Twee jaar geleden was ik erbij. Dit jaar een klein stukje. Omdat ik de avond ervoor een feestje heb. En gisteren mijn immunotherapie heb gehad. En verkouden ben. Komt allemaal niet echt lekker uit. We gaan zien wat er lukt.

Het was gisteren ook weer de beurt aan mijn half jaarlijkse zometa. De toediening van de botversterker duurt alles bij elkaar zo’n drie kwartier. Bij het laatste kwartiertje kwam de voetreflextherapeute om het hoekje kijken. Ik reageerde blij verrast, loop haar meestal mis. Terwijl ze haar spullen gaat halen trek ik vast mijn schoenen en sokken uit. Als ze terugkomt reageert ze lachend. “Ik hoef niet meer te vragen of je je handen of je voeten gemasseerd wilt hebben.”
Terwijl ze met mijn rechtervoet bezig is voel ik hoe stijf die eigenlijk is. En lichter wordt ten opzichte van de linker. Die nog op zijn beurt wacht.

Verlicht door het gesprek met de verpleegkundige, de reflexoloog en de voetmassage loop ik letterlijk lichtvoetig naar mijn fiets. In de kankerwereld voel ik mij nooit ongemakkelijk. En dat inzicht werpt een nieuw licht op mijn gepieker van eerder. Nog even en ik haal mijn nieuwe schoenen uit de kast. Kan ik zo mee een sprookje in….

Vorig najaar waren er achter elkaar vier mensen uit mijn omgeving met de diagnose kanker. Eén is klaar met behandelen en gaat een spannende vijf jaar tegemoet. De kans op terugkeer is aanwezig. Eén zit nog volop in het behandeltraject. Arnold leeft niet meer. En bij de vierde bleek dat bij de nacontrole, na een intensieve tijd die zorgwekkend was, de kanker alweer actief was. Geen genezing meer mogelijk. Wel levensverlengende chemo. Dit gaat om een oud-collega waarmee ik een mooie vriendschap ontwikkelde. Ik werkte met haar samen in de klas toen de symptomen van mijn ziekte zich meer en meer manifesteerden met uiteindelijk de diagnose. Zij zorgde voor post van onze leerlingen, knutselprojecten waar je ‘u’ tegen zegt, foto’s, filmpjes. Maar ook en vooral een luisterend oor. Begrip. Medeleven. Oprechte interesse. Vrolijkheid. Toen ze zelf kanker kreeg kon ik haar dit teruggeven. En, zoals dat bij de anderen ook ging en gaat, een bak ervaring delen. Herkenning en erkenning. Ook zij liet bij mij de moeilijke kant van alles zien. Dat doorgaan niet vanzelfsprekend is. Maar doorgaan doet ze. En hóe. Wel allemaal mogelijk gemaakt door de nooit aflatende steun van haar omgeving.

In onze vakantie kreeg ik een berichtje van deze duizendpoot. Ze gaf met haar band Reisgenoten een intiem concert. En nodigde privé vrienden en familie hiervoor uit. Natuurlijk ging ik hier heen. Een emotionele avond. Maar ook eentje waar je kracht uit haalt. Moed. Voordat de band begon sprak zij de mensen toe. Met een dankwoord aan iedereen die gekomen was. “Mijn leven zit hier”, zei ze emotioneel tegen de toeschouwers. Hoe mooi is dat?
Na het concert ging ik haar even gedag zeggen. Ze stond de hele tijd mensen te begroeten maar trok mij mee naar twee stoelen. Ze plofte neer. En liet een klein stukje rauwheid zien. We konden er samen om grijnzen. Lief, dapper mens. Ze is mijn reisgenoot in veel opzichten, die ik straks eerder los zal moeten laten dan zij mij. Ik had haar ooit eens gevraagd om viool te spelen op mijn uitvaart notabene. Alhoewel, de wonderen zijn de wereld nog niet uit toch? Wie weet reizen we samen nog langer door dan voorzien.
Ze stuurde alweer een berichtje in de app waarin ze af en toe haar belevenissen deelt. Er komt binnenkort een feest. Om het leven te vieren. Maar nu eerst bijkomen van de chemo. Ik snap dat ze levenshaast heeft. Of is het haar levenslust? Ik geniet in ieder geval van haar enthousiaste reis en ga graag mee. Gehaast of vol levenslust. Wat maakt het eigenlijk uit!

Onderstaande link naar een optreden van Reisgenoten, meer muziek is te vinden op Spotify.

https://www.google.com/search?sca_esv=b0a1351e93cb2bd4&rlz=1C1CHZN_nlNL1003NL1003&udm=7&sxsrf=AE3TifOSngF3v2NyFXp3Yvdsmr-Rv7eiBA:1755528162286&q=reisgenoten+band&sa=X&ved=2ahUKEwiliYaEzJSPAxVvh_0HHSg1KW0Q8ccDKAJ6BAg0EAQ&biw=1280&bih=593&dpr=1.5#fpstate=ive&ip=1&vld=cid:2d0a966e,vid:PnZruJPA7AM,st:0

Onze twee weken vakantie zitten erop. Een week Belgische Ardennen en een week Picardië. Na een week van onrust en lichte chaos zijn we vertrokken. De boel de boel gelaten. Zo min mogelijk contact met de buitenwereld. Geen social media. Eén keer per dag de hoofdlijnen van het nieuws. Weinig app verkeer. Alles even uit en alleen wij in het nu. Samen met de rest van de camping. Dat dan wel. Het weer was wisselend. Soms regen, soms fris, soms nét te warm, soms lekker zomers. Veel natuur. Mooie routes in de auto. Grotten van Han, wandelingen, kleine dorpjes wat meer gehuchten waren. Geen grote steden. Weinig commerciële winkels van binnen gezien. En wat doet dat veel. Gewoon even niks willen. Niks hoeven. Nou ja, ik wil wel wát zien. Kasteel, ford en burcht kunnen we weer afstrepen van het lijstje. En toevallige mooie plekjes. De heren liepen een toeristische wandeling die voor mij te pittig was. Kon ik op mijn gemak dralen in het kerkje. Ze in mijn comfortabele stoel opwachten bij het eindpunt in het bos. Omdat we daar toevallig vlakbij geparkeerd hadden.
Veel spelletjes gedaan. Hitster bingo, wat Rowan won bij de camping bingo in België. Toevallig het nummer horen wat een vriend speelde op de uitvaart laatst. Of niet toevallig.
Rustig opstarten in de ochtend. Ik als eerste. Om acht uur met koffie buiten in het al dan niet waterige ochtendzonnetje. De jongens kropen als laatste uit hun tentje. Elke ochtend met Alfred op de fiets naar de supermarkt. Die in Frankrijk wel commercieel was overigens. Midgetgolfen, tóch van de snelle glijbaan durven. Kneuterig hè? Maar het was heerlijk. En nodig. Mijn goede voornemen is om dit vast te houden. Ik besloot in de vakantie dan ook om geen foto’s te delen op Instagram. Zo geen zin in. Drie uur na thuiskomst stonden die er toch op. Getriggerd door een tekst. In de trant van ‘het gaat niet om de reis maar om het gezelschap.’ Daar kan je jeuk van krijgen. Maar het is wel zoals het is. Hoewel ik de reis en het reizen toch ook wel kan waarderen 😉 Een uur later had alweer spijt van het delen. Het is een proces hè?
De dag na aankomst weer immunotherapie en de dag erna de broodnodige fysio. Dan weet je meteen weer dat het leven gewoon doorgaat. Met een grote waardering voor deze vakantie!

De afgelopen week was weer wat veel. De dag na het overlijden van Arnold was ik jarig. Later hoorde ik dat er nóg iemand uitbehandeld is. En werd ik ziek. Die vrijdag bleek het om een longontsteking te gaan. Na overleg met de oncologieverpleegkundige en de dienstdoende hematoloog werd ik naar de huisarts gestuurd voor een kuur. De eerste hulp mocht ook, maar daar had ik niet zo’n zin in. De huisarts in opleiding bevroeg en onderzocht me zorgvuldig. Ik gaf aan welke antibiotica ik wilde hebben. Want ik had maandag een uitvaart waar ik graag naar toe wilde. En die antibiotica werkte vorig jaar als een trein. Ze grimaste iets, terwijl ze op mijn verzoek het ziekenhuis belde voor overleg. Omdat ik ‘onderliggend lijden’ heb, voldoet namelijk niet elke kuur. Nog meer vragen. Waarom ik niet die andere antibiotica wilde, welke reacties ik daar dan op had. Terwijl ik voelde dat mijn koorts weer steeg gaf ik kordaat antwoord dat ik daar toen acuut mee moest stoppen. Ik begrijp dat ik onderzocht moet worden voordat er een recept uitgeschreven kan worden. En het irritant is voor een arts als ik voor eigen dokter ga spelen. Maar ik zal eens een suggestie neerleggen dat bijvoorbeeld de oncologieverpleegkundige een advies mailt naar de huisarts. Zodat ik niet het hele gesprek opnieuw hoef te doen. En daarna nog een keer voor de dienstdoende hematoloog. Maar goed, 20 minuten verder stond ik bij de apotheek met een recept voor de door mijn gewenste pillen. Die goed aansloegen. Nu alleen nog ‘even’ herstellen. Dat kost tijd.

Maandagochtend zaten we dan bij mijn arts. Met stabiele bloeduitslagen. Hoera! Minder hoera is dat de beste volgende behandeloptie weer in de sluis is gestopt. Dat middel geeft bij veel mensen hele mooie resultaten. Helaas zijn vorig jaar de prijsonderhandelingen stukgelopen en gaf het ministerie een negatief advies. Te duur. De fabrikant is het blijven verstrekken aan de mensen die het al gebruikten. Nu zit het opnieuw in de sluis. En geeft de fabrikant het niet meer aan nieuwe patiënten. Het kan zijn dat de onderhandelingen geslaagd zijn tegen de tijd dat ik weer behandeld moet worden. Maar misschien ook niet. En dan is er eventueel een studie CarT-cel therapie die in Utrecht gaat starten. Die behandeling biedt veel perspectieven en ergens ben ik enthousiast. Maar ik heb hem denk ik liever als hij wat verder ontwikkeld is. Zeker nu ik weet dat er iets is wat ik eerst zou kunnen gebruiken maar wat nu niet toegestaan is. De komende twee maanden blijf ik doorgaan met de immunotherapie. Als we weggaan is Alfred strijdlustig. Wil brieven schrijven voor dat ene middel. Ik ben stil. Heb hier nu simpelweg geen ruimte voor. Dat snapt ‘ie. We parkeren het. Dit komt later wel.
In de middag is de uitvaart. Een mooie dienst op een mooie middag. “Jullie hadden nu gewoon moeten vissen”, zeg ik. En zo is het. Het verdriet is enorm. Al het medeleven doet goed.

Vanmorgen zou de invalhulp komen. Onze vaste heeft vakantie. We kunnen wel wat hulp gebruiken na het leggen van de vloer, mijn ziek zijn, de uitvaart. Op tijd uit bed. Terwijl ik eigenlijk nog wel een uurtje langer had kunnen gebruiken. Maar er komt geen hulp. Ze dacht dat het volgende week was. Ik ga op de bank mijn gemiste uurtje slaap inhalen. De uitknop gaat aan. Ben even klaar met de wereld. Komende weken is het mijn gezin en ik. Even rust. Even uit. Tot over een tijdje!

Afgelopen dinsdag, aan het begin van de middag, is onze vriend Arnold overleden. Alfred en zijn vrienden waren een paar minuten daarvoor nog bij hem.
Het waren intensieve weken, en dan met name de laatste week. Ongelooflijk hoe snel een ziekte grip kan krijgen op iemand. Zondag heb ik met de kinderen afscheid genomen van Arnold. Op de momenten dat hij wakker was, was hij nog redelijk goed aanspreekbaar. Dinsdag niet meer.
Het verdriet is groot. Het gemis nu al enorm. De hele situatie is enorm confronterend. Maandag zal zijn afscheidsdienst zijn.

Op de ochtend van zijn overlijden stond er een regenboog in de lucht toen ik de caravandeur open deed. Ik heb iets met regenbogen. En vind het heel mooi symbolisch dat uitgerekend die dag de waterige kleuren zich lieten zien.

Hier is een lege plek erbij. Dag lieve Arnold.