“Goedendag, u…” Ik schrok me een hoedje toen ik de harde blikkerige stem dit door de telefoon hoorde zeggen. Het was toch het nummer van de thuiszorg? Net toen ik op wilde hangen hoorde ik de vrouwenstem inderdaad zeggen dat ze van de thuiszorg was. Ze melde dat we de volgende dag een invalhulp kregen met de naam …. Oké dan. Onze hulp had al gezegd dat we de week erop inval hadden en haar naam genoemd. Het is gebruikelijk dat ik de dag ervoor gebeld word door iemand van kantoor. Goede service maar voor mij ietwat overbodig. De voornamen die ik door krijg zeggen me niks. Het is altijd een vreemde. Weten of er wel of geen inval komt is fijn. Voor de efficiëntie hebben ze dus bedacht om dit met een vooraf ingesproken bandje te regelen. Vind ik geen probleem (al hadden ze wel wat meer kunnen investeren in de kwaliteit van het bandje), maar voor veel ouderen is het weer een contact moment minder.
Wat jaren geleden stuitte ik op een folder over pijn bij en/of na kanker. En dat daar wat aan te doen was. Ik was geïnteresseerd. Totdat ik verder las. Download de app en u leert te leven met de pijn. Jammer. Irritant. Pijn zorgt ervoor dat je meer thuis bent, minder contacten hebt. Een beetje menselijke zorg en begrip is dan voor veel mensen prettig. Nu ben ik bevooroordeeld want ik heb de betreffende app nooit opgezocht. En geen behoefte aan deze vorm van begeleiding. Maar het kan zo wel voelen alsof je het allemaal maar alleen moet doen.
Toen ik een paar maanden geleden op de chemo-unit met de voetmasseuse (gesponsord door een stichting van het ziekenhuis), besprak dat die massage erg fijn was tegen de pijn van de neuropathie, noemde een verpleegkundige dat er meer opties waren voor pijnbestrijding. Van die opties was ik al op de hoogte. Behalve de muziektherapie. Er was een patiënt die muziektherapie volgde. Ik was geïnteresseerd totdat ze zei dat die man dat volgde via een app. De muziek gaf afleiding waardoor je minder gefocust bent op de pijn. Heel fijn dat mensen ermee geholpen zijn, maar niks voor mij. Afleiding lijkt inderdaad de sleutel. Maar dat heb ik gelukkig genoeg in het dagelijkse leven. Zou die man alleen zijn? Alleen met zijn app? Dat vraag ik me dan weer af.
In de coronatijd heeft de bloedprikpoli van het ziekenhuis ingesteld dat je een afspraak moet maken voor het prikken. Het systeem werkt beter dan het voormalige bonnetje trekken, ze kunnen nu drukke momenten zien aankomen. Zodra je in het ziekenhuis bent, moet je je aanmelden via je telefoon of de zuil in de hal. Bij de prikpoli is geen balie meer. Je neemt plaats in de wachtkamer en wordt vanzelf opgeroepen als je aan de beurt bent. De communicatie rond dit systeem is echter nog altijd niet goed. Ondanks een groot bord in de wachtkamer met de vraag of je je wel aangemeld hebt, komen veel mensen vertwijfeld de wachtkamer binnen. Willen wat vragen aan een verpleegkundige, maar die blijven angstvallig binnen de poli. Want zodra ze hun gezicht laten zien, worden ze aangeklampt door deze of gene die niet weten wat ze moeten doen. Of al even zitten te wachten en niet begrijpen dat er mensen tussendoor komen die voorrang hebben. Of een vraag hebben. Veelal oudere mensen die (nog) niet zo thuis zijn in de digitale wereld. Maar ook mensen die voor het eerst komen. Niet iedereen heeft een abonnement op het ziekenhuis natuurlijk.
Het digitaal aanmelden moet ook gebeuren voor elke andere willekeurige poli. Je loopt het ziekenhuis binnen, ziet de zuilen, wordt zo nodig geholpen door een vrijwilliger, loopt via de looproute naar betreffende wachtkamer en gaat zitten. Met een beetje geluk zit er nog wel iemand aan een balie, voor als je toch nog een vraag hebt. Met een beetje pech niet meer. Omdat ik gewogen word bij elke controle, en er soms andere dingen geregeld moeten worden in samenspraak met de arts, zit er bij de poli interne geneeskunde nog wel iemand achter de balie. De behandeling bij de chemo-unit is een opname, en ook daarvoor is nog een assistente of secretaresse aanwezig.
Maar er komt vast een tijd dat ik zelf mijn polsbandje voor de opname uit kan printen, mijn bloed afgenomen wordt door een robot en dan spreek je op den duur niemand meer in het ziekenhuis, behalve de behandelend arts.
Vragen kan je nu stellen via je patiëntendossier. Dat vind ik dan wel weer handig. Voor de mensen die daar niet mee overweg kunnen is er nog de mogelijkheid om te bellen. Maar hoe lang zal dat duren?
Begin van dit jaar kreeg ik een mail dat het KWF een budget had vrijgegeven voor het aanschaffen van één of meerdere apps. De apps waren beschikbaar via een website voor mensen met kanker waar ik ingeschreven sta. Ik doe weinig tot niks met die website maar was nu nieuwsgierig. Al scrollend door het aanbod bekroop mij toch een gevoel van eenzaamheid. Veel aangeboden apps gingen over borst- of prostaatkanker. In relatie tot werk, gezin, seks. Kinderen krijgen. Je leven weer opbouwen na genezing. Geen één over niet meer beter worden. Van de ene in de andere behandeling rollen. Ook geen fijne meditatie app, iets met muziek of hersentraining. Uiteindelijk koos ik voor zelfzorg. De app is alleen te openen via de betreffende website. En bevat videobegeleiding. Gezien mijn behandeling op dit moment heb ik nog geen energie en zin gehad om ermee aan de slag te gaan. Een kwartier naar een video kijken met daarin tips en vervolgens huiswerk waar je diep over na moet denken. Er wordt geadviseerd deze cursus, want dat is het uiteindelijk, in te plannen in je agenda. En er minimaal twee uur voor uit te trekken per week. Een paar maanden lang. Wat zeg ik tegen binnenvallende huisgenoten? Even stil, mama kijkt naar een video over zelfzorg? Als de scholen weer fatsoenlijk zijn begonnen zal ik er echt even voor gaan zitten hoor. Met alleen scepsis bereik je ook niks natuurlijk.
Niet veel later na bovenstaande aanschaf, kwam het bericht dat een app die ik al had, vernieuwd was en gekocht kon worden van het budget van het KWF. Het budget was €100,- en gelukkig had ik die lang niet besteed want deze app wilde ik wel graag. Kosten; ruim €60,-. Wie koopt er nou voor zo’n bedrag een app waarvan je niet weet of je er wat aan hebt? Maar dat terzijde. De app helpt je om te gaan met vermoeidheid. Toen ik klaar was met de eerste behandeling kwam ik deze startende onderneming tegen en was goed gezind over het concept. De doorontwikkeling is in samenspraak gegaan met gebruikers en je kan merken dat de makers zélf geconfronteerd zijn met de gevolgen van kanker. Hoewel ik hem niet regelmatig gebruik, is het wel een mooi concept waarin je inzicht krijgt in je energieverdeling, training voor je chemobrein, uitleg over en bevestiging van klachten. Meditatie en fysieke oefeningen.
Niet alle goed bedoelde digitale zorgmiddelen zijn even slecht. Als toevoeging van. Ter ondersteuning. Maar ik ben huiverig dat deze ontwikkeling zorgt voor verkilling. Een mens heeft mensen om zich heen nodig. Met name als het minder goed gaat. Zorg en aandacht. Dáár knapt iemand over het algemeen pas echt van op.
Uiteindelijk is dit allemaal ook heel grappig. Want het meest voorkomende advies in al die apps en digitale zorg is: minder beeldschermtijd ……
