Op donderdag 9 oktober heb ik een afspraak in het UMC in Utrecht. Bij prof. dr. Minnema. Een afspraak van 45 minuten. Ik voel me net een VIP. Een afspraak met een professor. Dit is de eerste keer in Utrecht dat ik bij haar op gesprek kom. De vorige keren kreeg ik 15 á 20 minuten bij een arts. Over het algemeen een hematoloog maar dan zonder professor ervoor. Mevrouw Minnema heeft wel wat ervaring met studies. En dan met name de CAR T-celtherapie. Waarvan ook een studie gaat starten in Utrecht. En met die wetenschap begon bij mij de onrust weer de kop op te steken. Zou het dan toch beter zijn om die behandeling te gaan doen? De informatie die ik erover heb gelezen popt als een soort headlines om en om in mijn hoofd op. En met die opgepopte informatie bedenk ik me dat het niet zo gek zou zijn als dat voorstel komt. Mede omdat ik al drie behandelingen heb gehad. En ze zo’n studie niet deden als je vier of meer behandelingen hebt gehad. Deden. Ik weet niet hoe nu de stand van zaken is wat dat betreft. Dat kan ik wel weten, want een man met multipel myeloom heeft dit behandelproces gefilmd bij een collega lotgenoot. Die film/documentaire is net af. Ik besluit er maar even niet naar te kijken. Omdat ik er nog niet over na wil denken. Want het blijft dan malen en voor hetzelfde geld heeft de professor hele andere ideeën voor me.
Dus wordt het weer tijd voor de kop in het zand. Afleiding. Verstoppertje spelen.

Ik speel verstoppertje bij de jongens. Geniet extra als de oudste thuis is en die twee lange lijven de hele bank in beslag nemen. Vanuit de leunstoel kijk ik stiekem toe.
Ik speel verstoppertje met mijn ouders. Lekker aan de koffie. Praten over de dingen van alle dag. Mijn moeder die helpt een rommella weer op te ruimen. Mijn vader die wat uitgebloeide bloemen uit de tuin knipt.
Ik speel verstoppertje met Alfred. Lekker samen de hort op. Stilzwijgend een serie kijken.
Ik speel verstoppertje op de hei. Een ochtendwandeling met de hond en mezelf. Genietend van de herfst die invalt.
Ik speel verstoppertje met vriendinnen. Pratend over hoe kanker je leven onwillekeurig beïnvloed. Praten over de kinderen. Over vakanties. Over…. sssttt….
Ik speel verstoppertje op een open dag van een zorgboerderij. Een vriendin die daar met een kraampje staat verrassen. Oud leerlingen op foto’s zien.
Ik speel verstoppertje in mijn bed. Lekker vroeg erin en dan ‘de Slimste mens’ in mijn eentje kijken.
Ik speel verstoppertje in de tuin. Voetballen met de hond. De planten toch maar wat water geven. Het blad van het gras halen.
Ik speel verstoppertje met mijn telefoon. Het leven van anderen volgen op social media. Aan een winactie meedoen. Spelletjes spelen met vrienden. Veel spelletjes.
Ik speel verstoppertje door te bedenken wat we nou met de muren in de kamer gaan doen. Scrol eindeloos door voorbeelden.

Ik speel verstoppertje. Want ik ben toch wel een beetje zenuwachtig. Wie speelt er mee?

Met een lichtelijk zwaar gemoed ga ik naar de tweemaandelijkse controle afspraak. Tegen mijn verwachting in is het m-proteïne gestegen met twee punten. Naar waarde 4. Het is nog niks. Kijkend naar de vorige stijging kan het nog een jaar zo doorgaan. Denkend aan de ultra positieve nieuwsbrief van mijn uitbehandelde vriendin prikken de tranen in mijn ogen terwijl ik naar het ziekenhuis fiets. Ik heb een leuk weekend achter de rug, heb leuke dingen in het verschiet en er zijn nog verschillende behandelmogelijkheden. Waar héb ik het over? Nou, eigenlijk gewoon over het feit dat ik niet zorgeloos naar mijn werk fiets. Of naar de supermarkt. Of de tandarts. Of….

In de wachtkamer zie ik een oude bekende. En dat wil je niet. Daar een bekende zien. Moeten zitten in die wachtkamer betekent niet veel goeds. Ze heeft borstkanker. Heeft al aardig wat klappen van het leven gehad. Nu heeft ze dit weer. Waarom?

In de spreekkamer komt de arts tot de conclusie die ik al aan zag komen. Geen immunotherapie meer. Waar ik hem eerst zelf niet meer wilde klampte ik me er nu misschien toch nog een beetje aan vast. Maar ik voel ook opluchting. Ergens weet je dat het geen zin meer heeft. En ik vind het ook wel fijn dat ik de komende maanden weer vier fitte weken heb in plaats van drie. Toch ook een cadeautje.
Wat we ook al aan zagen komen, dit gebeurt ten slotte elke keer bij een stijging, is dat er een afspraak komt in het UMCU. Om daar alvast weer in beeld te zijn. Om te bespreken wat de opties zijn. En mijn bloedverdunner stopt. Scheelt toch weer een pilletje.

Alfred was er deze keer niet bij. Dankzij zijn werk in het ziekenhuis is hij bij elke afspraak. Niet altijd nodig, wel fijn. Nu mis ik hem. Die paar minuten napraten voordat hij weer aan het werk gaat. Even een knuffel. Door het gemis waardeer je weer extra wat er anders wel is. Even alleen zijn vind ik na zo’n afspraak ook altijd prettig. Op de fiets naar huis. Koffie. Mijn ouders bellen. En dan net wat mijn gemoedstoestand nodig heeft. Nu is dat uitwaaien. En laat het toevallig toch een partij waaien vandaag! Ik neem de hond mee op de fiets, tegen de wind in. Het hondenstrand in het park is verlaten. De wind blaast de blaadjes in de bomen los. Ze dansen over het zand, zelfs een beetje over het water. De wind neemt ook mijn gedachten mee. Ik denk terug aan de musical waar ik zaterdag was. Het optreden waarin ‘laat het los, laat het gaan’ gezongen werd kwam binnen. Wát een prachtige uitvoering was dat!

Voorlopig laat ik de toekomst weer even los en focus me op nu en morgen. Iets waar ik best goed in ben geworden. Al zeg ik het zelf. Misschien tóch ook maar zo’n glinsterende blauwe cape aanschaffen…

We zijn uit eten met familie. Ik wil een foto maken en sta snel op. Te snel. De zenuwen in mijn voeten hebben nog niet mijn hersenen bereikt. Daardoor verlies ik mijn evenwicht en wankel dusdanig heen en weer tussen de stoel en de tafel dat ik ervan schrik. Als mijn vader me bij mijn arm pakt sta ik weer. Ik heb me zeer gedaan en voel me verward. Gefrustreerd vooral. Flap eruit: “Ja, dat is wat neuropathie nou met je doet.” Of zoiets. De rest dacht dat mijn stoel bij het achteruit schuiven in het zand o.i.d. was gekomen. Ik wil hier helemaal geen aandacht voor, leg nog snel en zacht uit hoe dat werkt met die neuropathie, als een soort excuus, en dan pakken we een ander onderwerp op. Ik voel me stom. Schaam me een beetje dat ik dat van die neuropathie riep. Waarom kan ik nou niet gewoon rustig reageren? Waarom moest ik nou roeptoeteren dat het door de neuropathie kwam? Maar ja, een schrik reactie valt niet te regisseren. En plotselinge frustratie ook niet.

’s Avonds thuis pieker ik er nog even over door. Nu het wat vochtiger wordt in de lucht, speelt de neuropathie ook weer meer op. Slaap al een tijdje met mijn speciale zilverdraadsokken aan. Heb gympen gekocht voor de komende koudere seizoenen. Met zo’n zachte, vormende inlegzool van een merk met fantastisch gekleurde schoenen. In de hoop dat ik daar van de winter prettiger op loop dan op mijn ooit zo fijne, stevige winterschoenen.
Terug naar het gepieker. Naar het vaak willen verbergen van de bijwerkingen. Naar het niet te koop willen lopen met het feit dat ik kanker heb. Langzamerhand merk ik dat ik daar een beetje klaar mee ben. Het is geen houding hoor, dat ‘verbergen’. Zit gewoon een beetje in me. Niet klagen. Ik word er zelf een beetje ongemakkelijk van als het zichtbaar wordt. En dan wordt het juist ongemakkelijk.

Ondertussen ben ik bezig om wel wat zichtbaarder te worden. Niet expres, gewoon om wat is. Op mijn social media deel ik nu berichten van het inloophuis. Zijn doen zóveel moeite om ‘ons’ op te vangen en te helpen! Zaterdag is de Lichtjesloop. Een sponsor dag om geld in te zamelen voor o.a. het inloophuis. Om aandacht te geven aan mensen die worstelen of hebben geworsteld met de ziekte. Om te gedenken. Wie wilde kon een kaarsenzak maken. Voor iemand die in behandeling is, voor diegene die eraan overleden is. In de avond worden daar lichtjes in aangedaan waardoor er een wandelpad van licht ontstaat. Twee jaar geleden was ik erbij. Dit jaar een klein stukje. Omdat ik de avond ervoor een feestje heb. En gisteren mijn immunotherapie heb gehad. En verkouden ben. Komt allemaal niet echt lekker uit. We gaan zien wat er lukt.

Het was gisteren ook weer de beurt aan mijn half jaarlijkse zometa. De toediening van de botversterker duurt alles bij elkaar zo’n drie kwartier. Bij het laatste kwartiertje kwam de voetreflextherapeute om het hoekje kijken. Ik reageerde blij verrast, loop haar meestal mis. Terwijl ze haar spullen gaat halen trek ik vast mijn schoenen en sokken uit. Als ze terugkomt reageert ze lachend. “Ik hoef niet meer te vragen of je je handen of je voeten gemasseerd wilt hebben.”
Terwijl ze met mijn rechtervoet bezig is voel ik hoe stijf die eigenlijk is. En lichter wordt ten opzichte van de linker. Die nog op zijn beurt wacht.

Verlicht door het gesprek met de verpleegkundige, de reflexoloog en de voetmassage loop ik letterlijk lichtvoetig naar mijn fiets. In de kankerwereld voel ik mij nooit ongemakkelijk. En dat inzicht werpt een nieuw licht op mijn gepieker van eerder. Nog even en ik haal mijn nieuwe schoenen uit de kast. Kan ik zo mee een sprookje in….