Een tijdje geleden kwam er de vraag of ik het niet lastig vind dat ik nog altijd niet aan het werk ben. Omdat ik dan niet kan meepraten. Ik moest er even over nadenken. De vraag kwam van iemand die verschillende dingen onderneemt, ook qua werk. Leuke dingen. Mijn echte antwoord kwam eigenlijk pas een dag later. De verantwoordelijkheid van het werk, het ‘moeten’ dat mis ik namelijk niet echt. Wat ik wel mis, en dat heeft niet alleen betrekking op werk, is het meedoen. En dan uiteraard de dingen waar ik blij van word. Waar ik zin in heb. Als ik een oproep zie voor hulp voor het een of ander kan ik daar nog altijd enthousiast van worden. Maar al snel kom ik erop uit dat het fysiek niet haalbaar is. Of qua energie. Of beide. De doelgroep waar ik mee werkte mis ik ook. Kinderen, ouders, mensen met een verstandelijke beperking. Het niet kunnen uitvoeren van mijn eigen beeld waar ik zou willen zijn qua interesse en passie. Niet kunnen inspringen bij de sport, en eerder de school, van de jongens, op wat voor manier dan ook. Meepraten kan ik wel, vind ik. Maar meestal is het de omgeving die afhaakt. Mijn ervaringen zijn natuurlijk al even geleden. En het lijkt alsof dat steeds minder telt. Sociale contacten zijn voor mij niet werk gerelateerd. Wat toch wel genoemd wordt als pluspunt van deelnemen aan het werkveld. Sterker nog, zoals een vriendin droog opmerkte, door meer te werken heb ik juist mínder tijd voor sociale contacten. In mijn werkveld was het dan wel weer fijn dat je met mensen bent die dezelfde interesse hebben. Interesse waar je het over kan hebben, elkaar begrijpen, ander inzicht geven, samen groeien, delen. Meedoen.

Voor de vrijwilligersfunctie vertrouwenscontactpersoon moet ik meer doen dan ik dacht. Ik word er enthousiast van. Dit kan ik doen. Ik krijg de ruimte en tijd. Enige weken geleden ging ik ervoor op cursus. Ik keer er naar uit en zag er tegenop. Anderhalf uur reizen met OV en de benenwagen. Een hele dag aan staan. Maar het ging goed. Het was interessant. Het was veel. Enige tijd na de cursus praat ik thuis mijn collega VCP bij. Ondertussen vertalen we deels de cursus naar de praktijk. Hoe gaan we de gymvereniging helpen. We hadden ook al samen een informatie van de gemeente bijgewoond. Over sociale veiligheid. Genoeg om over mee te praten nu. En om mee te doen. Als mijn collega weg is valt mij ineens de tafel op. Zomaar weer productief bezig geweest voor iets buiten mijn gezin. Ik word er blijer van dan ik had verwacht.

Ik vertel aan anderen dat ik nu vertrouwenscontactpersoon ben. Kan ik tenminste weer meepraten hè. Met de werkende medemens. Mijn enthousiasme delen. Maar dan vallen mij de reacties op. Waaronder ‘Ach, dat is alleen maar een beetje doorverwijzen.’ Of, ‘O maar daar hoef je niet zoveel voor te doen toch?’ Tot: ‘Nou, zo’n cursus is ook niet bepaald hoogdravend of wel?’ Tot een gesprek erover komt het daardoor niet echt. Heb ik ook helemaal geen zin in zo.
Ik kan er smakelijk om lachen. Haal in gedachten mijn schouders op. Welkom terug bij de werkende maatschappij Evelien!

Helemaal vergeten om de laatste bloeduitslagen te delen. Na het nog een keer prikken. Het m-proteïne staat op 1. De vorige keer onder 1. Ik ga ervan uit dat het een schommeling in de meting is. De arts zou bellen als ze iets bijzonders zou zien. Niet gebeld. Had ik ook niet verwacht, we kunnen hier toch niks mee. Bij de vorige afspraak ook even gekeken naar de medicatie die ik gebruik. De maagbeschermer mocht stoppen. Mooi. Hoe minder pillen hoe beter. Voor het innemen zelf maakt dat niet zoveel uit maar ik geloof er wel in dat als je iets niet nodig hebt je het ook niet moet gebruiken. Een mooie gelegenheid om eens te vragen hoe lang ik de zometa (botversterker) nog moet krijgen. Geen last van als ik die krijg maar…. zie boven ;). Bovendien kan een botversterker uiteindelijk wel voor ongemak zorgen en dat voorkom ik liever. De arts bedenkt dat ik nooit een botdichtheidsmeting heb gehad. En dus wordt er direct een dexascan ingepland. Die krijg ik begin mei. Aan de hand daarvan wordt gekeken hoe de staat van mijn botten is en kan er een conclusie getrokken worden wat betreft de zometa.
Gisteren stond dat middel nog wel op de planning, tegelijk met de daratumumab. En voor het eerst sinds ruim een jaar géén dexamethason! Opgetogen fietste ik naar het ziekenhuis. Wetend hoe ik me mét dexa had gevoeld. Met een rustig hoofd in de stoel zitten. Niet ratelen of te hard lachen. Of beide. Een geluk voor de verpleegkundige die komt leren hoe je een pac aanprikt. Denk ik. Anders had ze niet beter geweten waarschijnlijk.
Afgelopen nacht evengoed onrustig geslapen. Maar véél beter en ook meer dan met de dexa. Geen stijve rode wangen vandaag, minder kortademig, minder slap, minder moe, minder humeurig. Beter kunnen trainen bij de fysio. Tot nu toe maakt mijn ietwat ingehouden verwachting het toch waar. Zou ik deze week ook gewoon sneller weer helemaal op de been zijn? We gaan het zien, voor nu is dit wel weer een cadeautje binnen het hele behandeltraject. En huppel ik van blijheid het liefst over straat. De dexa had dat extra zetje kunnen geven. Toch blij dat ik nu kan bedenken dat dat huppelen misschien een beetje overdreven is. Of zal ik toch….?