Een aantal weken geleden moest ik weer bloedprikken voor de twee maandelijkse controle. Vier dagen later zag ik de uitslag al in mijn digitale dossier. M-proteïne gezakt van 2 naar 1! En dat met een lagere dosering van medicatie. Wat een verrassing! Niet aan zien komen en het voelt dan net alsof je een mooie prijs hebt gewonnen.
Die avond lig ik in bed nog wat te lezen als Alfred de slaapkamer binnen komt. Ik zie meteen dat er iets is. Een goede vriend van ons is acuut opgenomen in het ziekenhuis. Scan gehad en het is niet goed. Vlekken gezien. Het zit overal. Geen concrete woorden, wel veel zorgwekkende informatie. Het duurt uiteindelijk een lange onrustige, onzekere en zorgelijke week voor de diagnose komt. Ongeneeslijk. Eén soort chemopillen moet het dat weekend gaan doen. Anders is er nu niet. De chemo slaat aan en hij is nu in een revalidatiecentrum. Crisis afgewend, behandelplan volgt nog.

Anderhalve week na mijn bloeduitslag zitten we bij de dokter. De neuropathie dwingt me te stoppen met de lenalidomide. De tweede dosering dexamethason gaat er ook af. Een onverwachts cadeautje maar ik vind het allemaal heel spannend. Tegelijkertijd ben ik ontzettend blij en dankbaar dat ik daar zit. Met mijn ongeneeslijke vorm van kanker waarvoor de behandelmethodes een vlucht nemen. De gekke crossbaan van het leven.

Ondertussen crost onze vriend op mijn scootmobiel rond. Blij dat hij nu wat mobieler is. Naar de huiskamer van de instelling kan en vooral naar buiten! Gezonde frisse buitenlucht! Hij appt me dat hij heel blij is met mijn Tesla. Ik reageer terug dat het geen Tesla is maar een Mario Kart. Dat hij wél zelf mag kiezen welke kart. En dat hij geluk heeft dat ik die scootmobiel nooit gepimpt heb. Roze met bloemen ofzo. Al had hij dat waarschijnlijk nog prachtig gevonden ook. Hij heeft zijn lotgenoot waar hij serieuze en humorvolle dingen mee kan delen al gevonden. En ik kan ervaren hoe het is om aan de zijlijn te staan.

Vanmorgen kwam ik in gesprek met onze huishoudelijke hulp hierover. Aan de zijlijn staan. Hoe fijn dat is. En dat ik eigenlijk niet durf uit te spreken. Maar nu toch doe. Het is zoveel makkelijker om gezond te zijn en te helpen waar nodig dan in de situatie zelf te zitten. En hoewel ik niet gezond ben, zelf ook in behandeling ben, voel ik me op dit moment toch zoveel gezonder dan onze vriend. Ik zit niet in een revalidatiecentrum. Ik zit niet in de onzekerheid van hoe nu verder. Of hoeveel verder is er nog? (Nou ja, daarvoor kan ik nu nog een beetje mijn kop in het zand steken.) Nee, ik croste vanmorgen gewoon op mijn elektrische fiets naar de fysio. Terug door de miezer maar dat liever dan met angstige onzekerheid in een vreemd bed liggen. En natuurlijk kan je hier niet altijd bij stilstaan. Moet je ook niet doen. Lekker onbevangen leven is een groot goed. Daarom deze week maar eens een lekker potje Mario-en met onze student. Die nu fijn thuis is omdat er geen colleges zijn. Even samen zinloos crossen. Hoe zalig is dat?!

Lang heb ik getwijfeld of ik dit onderwerp weer zou aansnijden. Het ligt nogal gevoelig bij veel mensen heb ik het idee. En ik heb het al eens uitgekauwd natuurlijk. Maar toen de eerste signalen kwamen dat het nieuwe kabinet het eigen risico voor de zorg wilde verlagen, kwam er al direct gesteiger vanuit de media. Dure onderzoekbureaus werden en worden ingeschakeld om te berekenen hoeveel méér het iedere Nederlander zou gaan kosten om dit op te hoesten. Want het ’tekort’ moet natuurlijk ergens vandaan komen. En dat is van de burger. De zorgpremies worden nu alvast omhoog gegooid om een buffer op te bouwen voor dat verlaagde eigen risico van straks. In één van de vele artikelen die ik hierover gelezen heb, werd genoemd dat door het verlagen van het eigen risico zorgmijders nu meer gebruik gaan maken van zorg. En daardoor lopen de zorgkosten op. Een slechte ontwikkeling. Ja, zo stond het er. En of het een opmerking was van de geïnterviewde zelf of dat de journalist het ervan gemaakt heeft weet ik niet. Ook niet of ik het moet lezen dat het een slechte ontwikkeling is dat de zorgmijders nu meer zorg gaan afnemen, of dat het zorgelijk is dat we onontkomelijk tegenover hogere kosten in de zorg komen te staan. De tendens van het artikel was in ieder geval dat de oplopende kosten de schuld is van burgers die in de medische wereld terecht komen. En dat de gezonde, werkende medemens hiervoor opdraait. We zijn van een zorgstelsel gegaan waarvoor we een paar tientjes per maand betaalden, naar een stelsel waarbij we meer dan honderd euro per maand betalen én bijna €400,- aan eigen risico.

Ik was zo’n gezonde, werkende medemens. Droeg van mijn loon premie’s af voor o.a. de zorgkosten. Had een zorgverzekering en zelfs een paar jaar een verhoogd eigen risico. Scheelde toch echt wel in premie per maand en door mijn goede gezondheid had ik de keus om dat te doen. En toen kreeg ik kanker. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en van alle tonnen aan onderzoeken en behandelingen zag ik geen rekening. Ik hoefde alleen mijn eigen risico te betalen. En de eigen bijdrage van medicijnen (tot maximaal €250,-). En de eigen bijdrage van vervoerskosten (€100,-). En de eenmalige eigen bijdrage aan de fysio (€800,-) Eigen bijdrage voor de pruik, elektrische fiets voor mobiliteit, eigen bijdrage huishoudelijke hulp, elektrisch verstelbaar bed voor mijn rug, kosten van medicatie tegen bijwerkingen van voorgeschreven medicatie wat überhaupt niet vergoed wordt. Hogere tandartskosten door slechter gebit als gevolg van o.a. de chemo. Aanschaf van spullen om de neuropathie wat dragelijker te maken. Zo kan ik nog wel even doorgaan. En dat met een uitkering ála minimumloon. Gelukkig was en ben ik niet alleenstaand.

Bijna twee jaar geleden ben ik overgestapt naar een andere verzekeraar. Scheelde op jaarbasis een kleine €200,-. Snel verdiend, dacht ik. Nu blijkt dat de vorige verzekeraar een administratieve fout heeft gemaakt wat betreft mijn indicatie voor fysiotherapie. Een indicatie die recht geeft op een volledige vergoeding vanuit het basispakket. Min de eenmalige eigen bijdrage van de eerste twintig behandelingen en min het eigen risico dan. Voor mijn huidige verzekeraar ben ik, door die administratieve fout, iemand met een nieuwe indicatie. En daarom zou ik opnieuw die eerste twintig behandelingen á €800,- moeten betalen. Dit speelt al sinds het voorjaar. Heeft mij al vele telefoontjes en emails gekost. Het zorgkantoor van de fysio zet er nog altijd zijn tanden in. En nu ligt de bal bij de verzekeraars. Mocht hier niks uitkomen, dan wordt het tijd om de ombudsman voor de zorg in te schakelen. Dit grapje kost al meer dan €800,- aan uurlonen van mensen die ook niks snappen van het bureaucratische web.

Afgelopen week sprak ik een vrouw met een zorgintensief kind. Fysieke zorg door een aangeboren aandoening. Een jong volwassen vrouw die ondanks alles een opleiding volgt. Er wordt veel vergoed. Veel ook niet. Wat wel vergoed wordt, heeft heel veel voeten in de aarde. Veel administratie, gesteggel en misverstanden met de verzekeraar. Overstappen is geen optie. Alle hulpmiddelen moeten dan worden ingeleverd, opnieuw aangevraagd etc. Soms laat ze het er ook maar bij zitten. Moe gestreden. Ze krijgt gewoon niet waar ze wel voor verzekerd is. Hoest het daarom zelf maar op. En dat met een torenhoge zorgpremie. Een lieve vrouw die jaren lang toegewijd voor haar dochter heeft gezorgd. En nog doet. Die nu voorzichtig zegt dat ze toch een beetje cynisch is geworden door deze strijd.

De vergrijzing jaagt de gezonde medemens ook op kosten. Word je opgenomen in een verpleeghuis dan mag je je AOW inleveren en met een beetje geluk ook je spaargeld. Hulp thuis wordt afgeschaald. Eén keer in de week iemand die je wc en badkamer komt doen en verder mag je letterlijk en figuurlijk verstoffen. Met een beetje geluk wekelijks een hulpverlener die 10 minuten de tijd krijgt om je stramme lijf te douchen. Als eten koken niet meer lukt betaal je flink voor een maaltijdservice aan huis of je eet maar een boterhammetje.

De zorg in Nederland. Het is fantastisch dat je zomaar zorg kan krijgen. Dat je er zelf wat aan moet bijdragen hoeft helemaal niet erg te zijn. Het is echter schrikbarend dat mensen met een minimaal inkomen zorg mijden. Met alle gevolgen van dien. Het is tenenkrommend dat de behoefte aan zorgmateriaal uitgemolken wordt door de aanbieders hiervan. Van incontinentiemateriaal tot medische apparatuur. Het is genânt hoeveel salaris zorgadviseurs krijgen. Lachwekkend hoeveel macht zorgverzekeraars hebben en zij wegkomen met het feit om het recht op vergoedingen te ontwijken. Belachelijk dat er woekerwinsten gemaakt kunnen worden over de rug van zieke mensen. En dan de farmaceutische industrie… In en in triest dat er mensen zijn die niet de zaken kunnen aanschaffen die hun leven met zorg wat gemakkelijker zouden maken.

Ik kan nog heel lang doorgaan. En heel veel zeggen. En of dat verlaagde risico goed is of niet, het ligt niet aan de mensen die zorg nodig hebben. Of aan de vergrijzing. Deze mensen hebben maar één wens. Gezond zijn. Zelfstandig zijn. En niet in die malle molen van vergoedingen en extra kosten hoeven mee te draaien. Een oplossing heb ik niet. Wel een voorstel. Laten we voor de verandering eens bóvenaan beginnen met kijken waar we kunnen bezuinigen. De zorgaanbieders, medische industrie, leidinggevenden, zorgverzekeraars. Met nog een laatste tip aan de minister. Lees de nalatenschap van professor dr. Bob Smalhout eens door. Een pientere man die met zijn beide benen op de grond durfde te blijven staan.

Vaak probeer ik af te sluiten met een leuke, gezellige en/of positieve draai. De draai van deze keer kan cynisch overkomen. Dat is het niet. Want dankzij mijn nu maandelijkse bezoekje van ongeveer 20 minuten aan de chemo-unit van het ziekenhuis leef ik nog. En ik ben heel blij dat mijn gezonde werkende medemens mij helpt dit te betalen. De rekening is als volgt (Let wel, eerst kreeg ik dit wekelijks):

• Injectievloeistof (immunotherapie): €4766,20
• lenalidomide: €47,27 (toen het patent nog niet verlopen was, was dit om en nabij €6000,-)
• Het toedienen van de injectie door de verpleegkundige: €962,74 (Hoop dat haar salaris hierop is afgestemd, zij zijn namelijk onbetaalbaar)
• Verschillende ondersteunende medicatie: €245,89 (Waaronder bij zes verschillende medicijnen die ik dagelijks gebruik, elke keer als ik het zelf kom afhalen bij de apotheek, een nota ’terhandstellingskosten’ van de apotheker t.w.v. €7,48. Per medicijn hè. Waar ik geen uitleg meer bij krijg. En niet nodig heb ook. Gewoon doosjes inladen en weer weg)

Oké, de meeste medicijnen die ik mee krijg zijn voor twee of drie maanden. Maar wie daar over valt, mag zelf gaan rekenen. Bovendien zijn er nog meer nota’s van een paar euro of enkele tientjes. Het gaat even om het idee. Het idee wiens schuld het nou zou moeten zijn dat die zorg onbetaalbaar wordt. Ik voel me in ieder geval niet aangesproken.